Nieuws
Select a Category
Leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) betekent vaak dat je goed op je gezondheid moet letten. Tussen de afspraken door, behandelingen, en door de vele verplichtingen van het dagelijks leven kan het gemakkelijk gebeuren dat je er één over het hoofd ziet ...
Ons hart loopt over.
Dankzij jullie ongelooflijke vrijgevigheid, enthousiasme en steun heeft de ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll het fantastische bedrag van $23.626,00 opgebracht!
Of je nu hebt gedoneerd, ...
We zijn iedereen ontzettend dankbaar die de ECDGA Virtual Fun Run, Walk of Roll van dit jaar tot zo’n opmerkelijk succes heeft gemaakt.
Dankzij de vrijgevigheid en toewijding van onze geweldige gemeenschap, ...
Nu onze ECDGA Virtual Fun Run, Walk of Roll ten einde loopt, nodigen we je uit om deel uit te maken van iets dat veel meer is dan alleen een inzamelingsactie. Je kunt deel uitmaken van een gemeenschap die verenigd is door hoop, medeleven en een ...
Morgen om middernacht loopt onze $10.000 Matching Challenge ten einde, en we hebben nog maar $999,00 nodig om de volledige bijdrage voor de ECDGA Virtual Fun Run, Walk of Roll vrij te spelen.
Dit is meer dan een ...
De tijd dringt! Je hebt nog maar 2 dagen om gebruik te maken van onze $10.000 Matching Challenge, wat betekent dat elke dollar die je doneert tot en met 30 juni dollar voor dollar wordt verdubbeld, of ...
Geef een daverend applaus voor de aanvoerders van Team Rocky Mountain High (Bob en Janet Froetscher), die een ongelooflijke fietstocht van 10 mijl hebben afgelegd als onderdeel van de ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll! ...
Voor veel mensen staat zonlicht synoniem voor buitenactiviteiten, vakanties en tijd doorbrengen met familie en vrienden. Voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan blootstelling aan de zon echter ...
Als iemand te horen krijgt: "Je hebt de ziekte van Erdheim-Chester", heeft hij of zij vaak meer vragen dan antwoorden.
Waar vind ik informatie?
Wie kan mij helpen deze ziekte te begrijpen?
...
Wist je dat?
Een donatie die je vandaag doet, levert twee keer zoveel op dankzij onze ‘Final Week $10.000 Matching Challenge’.
Elke dollar helpt de ECDGA bij het bieden van patiëntenondersteuning en voorlichting bronnen, belangenbehartiging, ...
We hebben een geweldige kans.
Een gulle donateur heeft $10.000 aan matching funds aangeboden voor de laatste dagen van onze ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll.
Dat betekent dat elke gedoneerde dollar ...
De ECD-gemeenschap heeft altijd laten zien wat er mogelijk is als mensen zich verenigen voor een gemeenschappelijk doel.
Deze week hebben we een geweldige kans om die impact te maximaliseren.
Een gulle donateur ...
Wist je dat?
Een donatie van $50 wordt $100.
Een donatie van $100 wordt $200.
Een donatie van $250 wordt $500.
Dankzij een gulle donor die de donaties verdubbelt, telt elke gift die deze week wordt gedaan DUBBEL mee voor ...
Deze week levert elke donatie twee keer zoveel op.
De ECDGA is verheugd om een speciale ‘Matching Gift Challenge’ voor week 3 aan te kondigen ter gelegenheid van de derde jaarlijkse Fun Run, Walk or Roll.
Een gulle donateur heeft ...
Een van de leukste aspecten van de ECDGA Fun Run, Walk or Roll is dat onze gemeenschap van over de hele wereld bij elkaar komt.
Deze week vragen we de deelnemers om ons te helpen het verhaal van onze ... te vertellen.
We willen JOU graag in de schijnwerpers zetten tijdens de 3e jaarlijkse ECDGA Fun Run, Walk or Roll!
Stuur ons foto’s van:
Teamleden
Wandelaars, hardlopers of rolstoelgebruikers
Teambijeenkomsten
Jouw foto’s worden mogelijk op onze sociale media geplaatst ...
Please highlight on the website as a news story
DE UITDAGING VAN WEEK 2 IS ER!
Deze week draait alles om het opbouwen van je team!
Werf 5 of meer nieuwe teamleden en je team ontvangt een bonus van $150 die bij je totale inzamelingsbedrag wordt opgeteld!
Nodig ...
Welkom bij week 2 van de 3e jaarlijkse ECDGA Fun Run, Walk or Roll!
Deze week richten we ons op een van de belangrijkste onderdelen van ons evenement: het samenstellen van je team.
Elke nieuwe deelnemer helpt ...
DE FUN RUN BEGINT VANDAAG!
Welkom bij de FAST START MATCH WEEK
Alleen in week één:
De top 3 teams
De top 3 individuele fondsenwervers
krijgen elk een EXTRA $100 bij hun ingezamelde bedrag ...
De ECD Global Alliance is verheugd aan te kondigen dat onze derde jaarlijkse Fun Run plaatsvindt van 1 tot en met 30 juni 2026!
De inschrijving is officieel geopend en we nodigen patiënten, zorgverleners, families, ...
Ziggy kondigt met trots de winnaars van de ECDGA 2026 Award aan: personen wier leiderschap, toewijding en inzet blijven zorgen voor betekenisvolle veranderingen in de hele regio Erdheim-Chester ...
De tijd dringt om je plek te reserveren voor een van de meest betekenisvolle evenementen binnen de gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). De bijeenkomst voor patiënten en familieleden van 2026 vindt plaats in Birmingham, ...
De inschrijving voor de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) 2026 sluit binnenkort Medisch symposium, dat plaatsvindt van 30 april tot en met 2 mei 2026 in Birmingham, Alabama.
Dit jaarlijkse evenement is een ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) had de eer om dr. Julio Santori-Valinotti van de Mayo Clinic te mogen verwelkomen tijdens een speciaal “Expert Hour” bij de ECDGA-stand op de American Academy ...
De inschrijving is geopend voor de bijeenkomst voor patiënten en familieleden die op 29 en 30 april 2026 plaatsvindt in Birmingham, Alabama. Dit evenement brengt patiënten, familieleden en zorgverleners samen om contact te leggen met ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) nodigt artsen, onderzoekers en zorgverleners uit om deel te nemen aan de ECDGA Medisch symposium, dat plaatsvindt van 30 april tot en met 2 mei 2026 in ...
Slaap is meer dan alleen rust — het is een essentieel onderdeel van de behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester.
In het kader van de Maand van de Slaap delen we eenvoudige, praktische tips om ECD-patiënten te helpen hun slaap te verbeteren en ...
Het officiële T-shirt van de 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bijeenkomst voor patiënten en familieleden is nu verkrijgbaar. Vier de gemeenschap, de verbondenheid en de kracht met dit op Birmingham geïnspireerde ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) nodigt artsen, onderzoekers en zorgverleners uit om deel te nemen aan de ECDGA Medisch symposium, dat plaatsvindt van 30 april tot en met 2 mei 2026 in ...
De inschrijving is geopend voor de bijeenkomst voor patiënten en familieleden die op 29 en 30 april 2026 plaatsvindt in Birmingham, Alabama. Dit evenement brengt patiënten, familieleden en zorgverleners samen om contact te leggen met ...
Uw steun draagt bij aan het vergroten van het bewustzijn, het medeleven en de hoop.
Zo kunt u vandaag helpen:
Deel uw verhaal
Doe een donatie om onze missie te steunen
Lees meer en zet u in voor zeldzame ...
Elk ECD-traject is uniek. Er bestaat geen standaarddieet dat voor iedereen geschikt is, en voeding moet altijd een aanvulling vormen op medische behandeling, en deze niet vervangen. Luister naar je lichaam en werk nauw samen met je ...
Ziggy had onlangs het genoegen om Rebecca Boone te interviewen over haar ervaringen met ECD. Rebecca vertelde over haar persoonlijke ervaringen, de uitdagingen waarmee ze te maken kreeg en de invloed die ECD op haar leven heeft gehad. Haar ...
Nu we ons voorbereiden op de Dag van de Zeldzame Ziekten, is dit een goed moment om een eenvoudige vraag te stellen: wat betekent “zeldzaam” eigenlijk? In de VS wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan ...
Een terugblik op de momenten, mijlpalen en berichten die je misschien gemist hebt.
Nu 2025 ten einde loopt, nemen we even de tijd om terug te blikken op een jaar dat in het teken stond van verbinding, educatie, vooruitgang, ...
Dit is een laatste en belangrijke herinnering dat 1 februari 2026 de uiterste datum is voor ALLE inzendingen: aanmeldingen tegen het early bird-tarief, nominaties voor prijzen, posters van patiënten en financiële ...
We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de inschrijving nu is geopend voor de ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, die plaatsvindt in Birmingham, Alabama!
De vroegboekkorting geldt voor ...
Leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan overweldigend zijn. Omdat ECD een zeldzame en complexe aandoening is, voelen patiënten en zorgverleners zich vaak geïsoleerd, onzeker en weten ze niet goed waar ze terechtkunnen. ...
ECDGA-medisch symposium 2026 in Birmingham, Alabama; de vroegboekkorting loopt af op 1 februari 2026
We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de inschrijving voor de ECD Global Alliance 2026 nu is geopend Medisch symposium in Birmingham, Alabama. Dit belangrijke jaarlijkse evenement brengt clinici bijeen, ...
De Global Alliance voor de ziekte van Erdheim-Chester benoemt Jerome Henson tot uitvoerend directeur
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd de benoeming van Jerome Henson tot nieuwe uitvoerend directeur aan te kondigen. Jerome brengt meer dan 30 jaar leiderschapservaring mee ...
In slechts één week tijd heeft de ECDGA $30.000 Impact Challenge ons een ongelooflijk bedrag van $27.000 opgeleverd. We zijn iedereen die dit initiatief heeft gesteund enorm dankbaar.
Nu zijn we ...
We zijn al 30% op weg naar het vrijspelen van onze nieuwe Impact Challenge-wedstrijd van $30.000, en dat is allemaal te danken aan supporters zoals jij.
$25 wordt $50
$50 wordt $100
Elke dollar telt. ...
We zijn verheugd om een nieuwe korte animatiefilm te delen met Ziggy de Zebra, de vriendelijke mascotte van de ECD-gemeenschap. In deze korte video legt Ziggy uit hoe de ECD Global Alliance maandelijks online ...
De feestdagen staan vaak in het teken van feestelijkheden, gezelligheid en betekenisvolle tradities. Maar voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan deze tijd van het jaar ook bijzondere ...
De deadline voor het indienen van samenvattingen voor het ECDGA Medical Symposium 2026 is 1 februari
Herinnering: De deadline voor het indienen van abstracts is 1 februari 2026
De ECD Global Alliance nodigt clinici, onderzoekers en medische professionals uit om abstracts in te dienen voor beoordeling tijdens de 2026 ...
Nu 2025 ten einde loopt, kijkt de ECD Global Alliance met dankbaarheid terug op de kracht en vrijgevigheid van onze geweldige gemeenschap. Dankzij jullie steun kunnen we het onderzoek blijven bevorderen, ...
De inschrijving voor de ECDGA 2026 is NU GEOPEND Medisch symposium!
De vroege-vogel-inschrijving loopt tot 1 februari 2026.
Doe mee op 1 mei 2026, in het Marnix E. Heersink Conferentiecentrum in ...
De inschrijving voor de ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden van 2026 is GEOPEND!
De vroegboekkorting geldt tot 1 februari 2026!
Doe mee in Birmingham, Alabama, voor onze jaarlijkse Meet & Greet ...
Dit weekend hadden Diane Schriner, voorzitter van het bestuur van de ECDGA, en medewerker Jerome Henson het voorrecht om vooraanstaande medische leiders te ontmoeten tijdens de bijeenkomst van de American Society of Hematology (ASH) ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd aan te kondigen dat de Nottingham University Hospitals NHS Trust in Nottingham, Verenigd Koninkrijk, is toegetreden als officiële ...
Voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester brengt elke dag onzekerheden met zich mee. Maar vandaag komt onze gemeenschap samen om te laten zien dat niemand deze weg alleen hoeft te bewandelen.
Jouw donatie voor Giving Tuesday ...
Vandaag zet onze vriend Ziggy de zebra zich in om meer aandacht en steun te genereren voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) — een zeldzame en zware aandoening waarvoor meer ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is er trots op opnieuw deel te nemen aan Giving Tuesday en onze eindejaarscampagne – een moment waarop onze gemeenschap samenkomt om hoop te brengen, ...
ECDGA-voorzitter Diane Schriner, medewerker Jerome Henson en dr. Mitali Sen, reumatoloog aan de Universiteit van Alabama in Birmingham, woonden het American College of Rheumatology (ACR) bij ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen melden dat dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) onlangs een ontmoeting heeft gehad met Diane, voorzitter van het bestuur van de ECDGA ...
Een nieuw onderzoek van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center wijst op de veelbelovende mogelijkheden van ulixertinib, een geneesmiddel voor gerichte therapie dat ERK blokkeert, voor de behandeling van bepaalde vormen van histiocytose — waaronder ...
Deze week vertegenwoordigen ECDGA-voorzitter Diane Schriner, bestuurslid dr. Paul Hendrie en teamlid Jerome Henson met trots de Erdheim-Chester Disease Global Alliance tijdens de 41e ...
Ziggy de Zebra, de geliefde mascotte van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), is hier met een oprechte dankbetuiging.
Aan onze patiënten, families, vrienden en toegewijde ...
De Global Alliance voor de ziekte van Erdheim-Chester kondigt de bijeenkomst voor patiënten en hun families in 2026 aan en Medisch symposium
Birmingham, AL — De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en de UAB School ...
Ziggy de zebra is terug met een speciale uitdaging voor de Erdheim-Chester Disease Awareness Week: trek iets gestreept aan!
Door deze week iets gestreept aan te trekken, toon je je solidariteit met de ECD ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen melden dat alle sessies van onze bijeenkomst voor patiënten en familieleden in 2025 en Medisch symposium—gehouden op 26 en 27 mei in het bruisende ...
Tijdens deze bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester is het voor ons een eer om u kennis te laten maken met Edith en Mike Watters, een opmerkelijk echtpaar wiens levensverhaal een afspiegeling is van de moed, veerkracht en creativiteit van onze ...
De ziekte van Erdhem-Chester in 2025 Medisch symposium In Barcelona ging de ECDGA Junior Investigator Award naar Laura Eurelings van het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam.
Haar ...
De Canada Monthly Chat van 31 juli was een werkelijk bijzonder evenement, met gastspreker Gary Tobin, die vertelde over zijn buitengewone verhaal van veerkracht en overleven nadat bij hem stadium 4 was vastgesteld ...
De ECD-bewustmakingsweek vindt plaats van 8 tot en met 14 september 2025, en we hebben JOU nodig om de bekendheid te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-familie.
De bewustmakingsweek is belangrijk omdat ...
De ziekte van Erdheim-Chester, ook wel ECD genoemd, is een zeer zeldzame vorm van bloedkanker. De ziekte komt zo zelden voor dat in sommige medische artikelen wordt geschat dat er wereldwijd slechts ongeveer 2.000 gevallen zijn ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om ons nieuwste teamlid voor te stellen: Ziggy de zebra!
Ziggy is geen gewone zebra. Ziggy staat symbool voor bewustwording, ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd de oproep voor intentieverklaringen (LOI’s) voor 2025 aan te kondigen voor onderzoeksprojecten gericht op de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en aanverwante ...
De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots aan dat de volledige video-opnames van de jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden van 2025 in Barcelona nu beschikbaar zijn.
Als u niet in de gelegenheid was om ...
Laten we samen Diane Schriner verwelkomen als de nieuwe voorzitter van de ECD Global Alliance.
Diane maakt sinds 2018 integraal deel uit van de raad van bestuur van de ECDGA en heeft de functie van vicevoorzitter bekleed ...
We willen u graag wijzen op de mogelijkheid om deel te nemen aan het Survivorship-onderzoek van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) — een belangrijk onderzoeksproject dat gericht is op het in kaart brengen van de ervaringen, uitdagingen en ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots de opening aan van een nieuw ECD-zorgcentrum bij de University College London Hospitals (UCLH) in Londen, Engeland (NW1 ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) maakt met trots de winnaar bekend van haar beurs voor beginnende onderzoekers voor 2024: dr. Priya Marathe, klinisch docent kinderoncologie ...
De ‘Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope’-funrun van 2025 is officieel ten einde gekomen, en we zijn ontzettend blij te kunnen melden dat we ons inzamelingsdoel niet alleen hebben gehaald… maar zelfs hebben overtroffen...
Deelname aan het jaarlijkse ‘Run, Walk & Roll for Hope’-evenement van de ECDGA is op zich al een krachtige ervaring, maar door een team samen te stellen kun je je betrokkenheid naar een heel nieuw niveau tillen. Of je nu collega’s bij elkaar brengt, ...
De Run, Walk & Roll for Hope 2025 brengt supporters uit alle hoeken van de wereld samen in de strijd om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Voor de deelnemers ...
Elk jaar roept de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) de wereld op om zich te verenigen om één belangrijke reden: om meer aandacht te vragen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), een zeldzame en vaak ...
Elk jaar gaat er een krachtige golf van vastberadenheid, medeleven en solidariteit over de wereld, terwijl mensen hun sportschoenen aantrekken om deel te nemen aan de Erdheim-Chester Disease Global ...
Elk jaar organiseert de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) een uniek evenement waar artsen, onderzoekers en zorgspecialisten uit verschillende disciplines en uit verschillende ...
Titel: “Lagen van complexiteit: ECD“ Diagnose en behandeling bij gelijktijdig voorkomende comorbiditeiten”
Tijd: 13.30 – 13.55 uur
Locatie: Auditorium van het Universitair Ziekenhuis Bellvitge
Zoals ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) heet medische professionals uit de hele wereld welkom op de jaarvergadering van 2025 Medisch symposium over de ziekte van Erdheim-Chester, gehouden in Barcelona op ...
Spreker: Eli Diamond, MD
Tijd: 10.50 – 11.05 uur
Datum: 26 mei 2025 Bijeenkomst voor patiënten en familie
Voor veel mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is de betrokkenheid van de ...
Spreker: Julien Haroche, MD, PhD
Tijd: 9.35 – 9.55 uur
Datum: 26 mei 2025 Bijeenkomst voor patiënten en familie
In de wereld van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zijn er maar weinig namen die zo bekend zijn ...
De bijeenkomst voor patiënten en hun familie is een van de meest langverwachte evenementen van het jaar voor de Erdheim-Chester Disease-gemeenschap. Elke sessie is zorgvuldig geselecteerd om inzicht, duidelijkheid en ... te bieden.
Nu u zich voorbereidt op deelname aan de 10e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden, georganiseerd door de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), willen we ervoor zorgen dat u over alle praktische informatie beschikt en ...
Waarom vroeg? Diagnose Zaken rond de ziekte van Erdheim-Chester: het verhaal van Marc
De diagnose van een zeldzame ziekte als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan overweldigend zijn. Voor velen is de weg naar het vinden van ...
Vooruitgang op het gebied van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) komt niet uit de lucht vallen. Deze vooruitgang wordt mogelijk gemaakt door samenwerking tussen wetenschappers, clinici en de patiënten en hun families die zich hiervoor inzetten ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Over minder dan drie maanden komt de wereldwijde gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) bijeen voor de 10e jaarlijkse ECD-conferentie in Barcelona. Dit mijlpaalevenement brengt medische deskundigen samen, ...
Om meer bekendheid te geven aan een zeldzame ziekte als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zijn feiten en cijfers alleen niet genoeg – er zijn mensen voor nodig. Er is passie, verbeeldingskracht en gemeenschapszin voor nodig. En ...
Als iemand voor het eerst de woorden ‘ziekte van Erdheim-Chester’ (ECD) hoort, kan dat aanvoelen alsof je onbekend terrein betreedt – een uiterst zeldzame diagnose waarmee de meesten nog nooit te maken hebben gehad. Maar vanaf het allereerste ...
Hoop in het laboratorium: onderzoek van MSK werpt licht op de vroege kinderontwikkeling en de hersenen
Een onlangs gepubliceerde studie, die op 26 maart 2025 in de „Research Highlights” van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) is verschenen, biedt ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is vereerd om baanbrekend onderzoek te ondersteunen dat helpt de mysteries achter de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te ontrafelen. Een van onze meest ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is trots om een van de innovatieve onderzoeksprojecten onder de aandacht te brengen die momenteel via ons subsidieprogramma worden gefinancierd. Onder leiding van dr. Francesco Peyronel bij ...
Na een dag vol nieuwe inzichten, gedeelde verhalen en inspirerende gesprekken tijdens de 2025 Patient & Family Gathering nodigt de ECD Global Alliance alle deelnemers uit om doe mee voor een oprechte ...
Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), kunnen dagelijkse keuzes – zoals wat er op je bord ligt – een groot verschil maken voor hoe je je voelt. Hoewel er geen specifieke “ECD ...
Reizen kan spannend zijn, maar voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) brengt het ook extra aandachtspunten met zich mee. Of je nu je allereerste ECDGA-patiënten- en ...
Elke stem telt op weg naar een beter begrip en een betere behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Of je nu net de diagnose hebt gekregen, voor een dierbare zorgt of gewoon een bijdrage wilt leveren aan ...
Een inleiding voor mensen bij wie de diagnose onlangs is gesteld
Als u of een dierbare onlangs de diagnose heeft gekregen diagnose van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) voelt u zich misschien overweldigd, verward of zelfs bang. ...
Tijdens de 10e jaarlijkse ECD-conferentie in Barcelona gebeurt er iets werkelijk unieks: patiënten, familieleden en medische deskundigen komen in één ruimte bijeen met een gemeenschappelijk doel: vooruitgang boeken op het gebied van ...
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een complexe en zeldzame aandoening die meerdere organen en systemen in het lichaam kan aantasten. Van de botten en het hart tot de nieren en de hersenen: de gevolgen van ECD zijn vaak ...
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende – en vaak ook meest frustrerende – uitdagingen waarmee mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te maken hebben. Dit is niet zomaar een gevoel van vermoeidheid aan het einde van een lange dag. ...
Al meer dan 15 jaar is de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) een baken van hoop voor patiënten, families en onderzoekers die zich inzetten voor het begrijpen en behandelen van de ziekte van Erdheim-Chester ...
In de afgelopen vijftien jaar hebben opmerkelijke vorderingen in het onderzoek naar de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) ons begrip van deze zeldzame aandoening ingrijpend veranderd. Wetenschappers en medische deskundigen hebben ...
Over minder dan drie maanden komt de wereldwijde gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) bijeen voor de 10e jaarlijkse ECD-conferentie in Barcelona. Dit mijlpaalevenement brengt medische deskundigen samen, ...
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en lastige symptomen die wordt ervaren door mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). In tegenstelling tot gewone vermoeidheid kan ECD-gerelateerde vermoeidheid aanhoudend zijn en ...
Voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en hun naasten kan het vinden van een ondersteunende gemeenschap en betrouwbare medische informatie een wereld van verschil maken. De ECD-patiënten- en familiegroep ...
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een zeldzame histiocytische aandoening die vaak jarenlang niet wordt gediagnosticeerd vanwege de uiteenlopende en complexe symptomen. Vroegtijdige herkenning door zowel patiënten als medisch personeel ...
Morgen is de laatste dag om van het EARLY BIRD-TARIEF te profiteren!
10e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester
Conferentiedata: 26-28 ...
10e jaarlijkse internationale bijeenkomst voor patiënten en familieleden met de ziekte van Erdheim-Chester
Vrijdag is de laatste dag waarop je nog gebruik kunt maken van de VROEGBOEKKORTING! Vanaf 1 maart gaan de prijzen omhoog!
Data conferentie: 26 mei ...
Elk jaar, op de laatste dag van februari, komt de wereldwijde gemeenschap samen om de Dag van de Zeldzame Ziekten te vieren – een belangrijk initiatief dat de aandacht vestigt op de uitdagingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte te maken hebben ...
ECD Global Alliance zet zich in om aandacht te vragen voor de ziekte van Erdheim-Chester op #RareDiseaseDay, 28 februari. Er zijn 300 miljoen mensen met zeldzame ziekten. Het gebrek aan wetenschappelijke kennis en ...
Er moet nog zoveel vooruitgang worden geboekt op het gebied van onderzoek naar behandelingen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en alle zeldzame ziekten. Als een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker die meerdere organen aantast, is ECD ...
Mis de deadline niet! 24 februari is de uiterste datum voor het indienen van abstracts voor de 10e jaarlijkse ECD Medical Conference. Alle abstracts met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester of histiocytose bij volwassenen ...
Elk jaar, op de laatste dag van februari, komt de wereldwijde gemeenschap samen om de Dag van de Zeldzame Ziekten te vieren – een belangrijk initiatief dat de aandacht vestigt op de uitdagingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte te maken hebben ...
Mis deze unieke kans niet om meer te weten te komen over histiocytose bij volwassenen en de ziekte van Erdheim-Chester. Kom langs om meer te leren, je onderzoek te delen, contacten te leggen met deskundigen of om te genieten van de prachtige ...
Alstublieft doe mee! De ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) brengt patiënten en familieleden bij elkaar en draagt tegelijkertijd bij aan meer kennis en begrip over de ziekte van Erdheim-Chester.
De PFG biedt ...
Doe mee voor een inspirerende conferentie van 2½ dag, waar artsen uit verschillende specialismen, wetenschappers, patiënten en hun families uit de hele wereld samenkomen. Dit unieke evenement richt zich op ...
Kom doe mee op 26 mei in Barcelona, Spanje, om de nieuwste ontwikkelingen te ontdekken over ECD behandelingen en anderen ontmoeten die ook met deze ziekte leven. Patiënten, familieleden, vrienden en medisch personeel ...
De ECD Global Alliance nodigt onderzoekers en clinici uit om samenvattingen in te dienen waarin de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Erdheim-Chester en aanverwante vakgebieden worden belicht. Deel uw onderzoek en uitdagingen ...
Dit is je kans om er meer over te weten te komen over ECD. Je krijgt informatie van internationale deskundigen om je kennis over deze complexe ziekte te vergroten en te leren hoe je deze het beste kunt behandelen.
ECD-patiënten en hun familie ...
Ken je iemand die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)? Dit is je kans om die persoon te eren door hem of haar voor te dragen voor een ECDGA-prijs 2025. ...
Er kan nu worden ingeschreven voor de 10e jaarlijkse internationale ECD Medisch symposium, dat op 27 mei 2025 plaatsvindt in Barcelona, Spanje. Dit toonaangevende evenement ...
Data: 26-28 mei 2025
Locatie: Barcelona, Spanje
Sluit u aan bij gerenommeerde medische professionals, onderzoekers en leiders in de gezondheidszorg tijdens het toonaangevende wereldwijde evenement dat in het teken staat van het bevorderen van kennis en ...
De inschrijving voor de ECD Patient & Family Gathering 2025 is officieel geopend. Dit is een fantastische gelegenheid voor patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), verzorgers en familieleden. Dit jaar ...
In een recente korte video deelde Mark Anderson een inspirerende boodschap waarin hij de kijkers aanmoedigde om de Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) te steunen. Zijn boodschap benadrukt het belang van ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots aan dat de nominaties voor de prestigieuze Mark Heaney Memorial Award for Awareness nu zijn geopend. Deze jaarlijkse prijs ...
In een recente korte video deelde Mark Anderson een inspirerende boodschap waarin hij de kijkers aanmoedigde om de Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) te steunen. Zijn boodschap benadrukt het belang van ...
Vertegenwoordig je land, je staat of je goede doel tijdens onze virtuele hardloop-, wandel- of rolstoelwedstrijd! Of je nu in een rolstoel zit, op de fiets zit of op een andere manier meedoet, doe mee! doe mee tijdens dit virtuele evenement dat plaatsvond in het kader van de ECD-bewustmakingsmaand (september ...
Een nieuw onderzoek zal bijdragen aan een beter begrip van de ziekteveroorzakende cellen binnen ECD.
Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten, heeft bekendgemaakt dat dr. Jithma Abeykoon een $20.000-onderzoekssubsidie zal ontvangen als lid van ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent een onderzoekssubsidie voor jonge onderzoekers toe aan een Italiaanse arts om het genetische profiel van ECD in kaart te brengen.
Een belangenorganisatie voor zeldzame ziekten heeft een onderzoeksbeurs voor de ziekte van Erdheim-Chester ontvangen om een onderzoek onder overlevenden uit te voeren.
De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van doorverwijzingscentra van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance in Gainesville, Florida.
De groep voor uiterst zeldzame vormen van kanker verwelkomt dit jaar het tweede zorgcentrum in de regio Florida dat gespecialiseerd is in de behandeling van ECD. We heten het Moffitt Cancer Center in Tampa, Florida, van harte welkom in ons netwerk!
Het Hospital Universitari de Bellvitge wordt het eerste doorverwijzingscentrum van de ECD Global Alliance in Spanje!
Cobimetinib is een geneesmiddel tegen kanker dat aanvankelijk werd goedgekeurd voor de behandeling van melanomen.
Een jaar vol hoop delen met de ECD-gemeenschap!
Bekijk het eindejaarsverslag van 2022 Nieuwsbrief.
De afgelopen twee jaar heeft de ECD Global Alliance zich aangepast aan de nieuwe regels inzake afstandsmaatregelen en reisbeperkingen door middel van ...
Bijeenkomst van de International Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Zweden
september 2022
Patiëntenbelangenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen ...
In een nieuw artikel dat is gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine worden zowel de belangrijke voordelen als de uitdagingen beschreven van de zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker, zoals de ziekte van Erdheim-Chester ...
De ECD Global Alliance is een samenwerking aangegaan met hoofdarts dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, de Chinese Academie voor Medische Wetenschappen en het Peking Union Medical College ...
Doe mee virtueel op 7 oktober 2022!
Schrijf je in voor online deelname
De tijden worden weergegeven in Eastern Time (VS).
10.00 uur - Dr. Robert Franklin
Welkom bij de universiteit ...
3 juni 2022 – De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van doorverwijzingscentra van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance in Gainesville, Florida.
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) ...
De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen die lijden aan een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker, bekend als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), eert ...
De Dag van de Zeldzame Ziekten valt op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 Amerikanen door worden getroffen; 7.000 ziekten vallen in deze categorie, ...
Een belangenorganisatie voor zeldzame ziekten heeft een onderzoekssubsidie voor de ziekte van Erdheim-Chester toegekend om een onderzoek onder overlevenden uit te voeren.
Uplifting Athletes is een non-profitorganisatie die zich richt op het gebruik van het platform van ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent een onderzoeksbeurs voor jonge onderzoekers toe aan een Italiaanse arts om het genetische profiel van ECD in kaart te brengen.
De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft de ...
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij een netwerk van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester.
Nieuwe klinische praktijkrichtlijnen van het National Comprehensive Cancer Network richten zich op de diagnostiek en behandeling van drie belangrijke histiocytische aandoeningen bij volwassenen.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-verwijzingscentrum in Michigan zal worden gevestigd.
Dinsdag 16 november 2021: Tijdens deze conferentie kwamen medische professionals uit de hele wereld bijeen om wetenschappelijke bevindingen, patiëntresultaten en casestudies te delen met betrekking tot ...
Er gloort een nieuw jaar vol hoop voor de ECD-gemeenschap!
Bekijk het eindejaarsverslag van 2021 Nieuwsbrief.
De ECD Global Alliance bereikt nieuwe hoogten in de ondersteuning van degenen die tegen Erdheim-Chester strijden ...
Dinsdag 16 november 2021
Doe mee met de experts tijdens deze wetenschappelijke bijeenkomst om kennis op te doen en bevindingen over histiocytose te delen.
De virtuele conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester 2021 Medisch symposium zal ... zijn.
Een bijzondere gemeenschap komt samen om contacten te leggen en van elkaar te leren.
Eindelijk komt de Erdheim-Chester-ziekte (ECD)-gemeenschap van patiënten, naasten en artsen weer bij elkaar! Tijdens ...
U kunt een belangrijke rol spelen in de strijd tegen ECD.
Bent u patiënt of directe zorgverlener, vul dan deze enquête uiterlijk 30 oktober 2021 in.
Doe mee aan de enquête
Wanneer de ECD Global Alliance ...
In september van dit jaar vond er een internationale virtuele bijeenkomst over histiocytose plaats, tijdens de Histiocytose-bewustmakingsmaand van 2021. De webinar werd georganiseerd en gehost door de OR-vereniging van Spanje, in samenwerking met de ...
Bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester
13 - 18 september 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse ...
De door leden georganiseerde ECD Virtual Run/Walk van deze maand heeft bijgedragen aan het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het vergroten van de bekendheid ervan en het samenbrengen van supporters voor iedereen die vecht tegen ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-verwijzingscentrum in Michigan zal worden gevestigd
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om ...
Richtlijnen van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) voor histiocytose
Gepubliceerd in maart 2021
De ECDGA is verheugd te kunnen aankondigen dat het National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) — een ...
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTEN?
Op 28 februari 2021 vindt de 14e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen ...
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center-netwerk van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester.
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) ...
De ECDGA verwelkomt het O’Neal Comprehensive Cancer Center van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) in het netwerk van doorverwijzingscentra dat wereldwijd patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester ondersteunt.
ECDGA kent een onderzoekssubsidie toe aan de Universiteit van Californië in San Diego om meer inzicht te krijgen in ECD en LCH, en om hypothesen en modellen te ontwikkelen die de weg vrijmaken voor nieuwe ...
Er wordt momenteel deelnemers geworven voor een observationeel onderzoek onder mantelzorgers van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en andere histiocytische aandoeningen. Mantelzorgers van patiënten die deelnemen aan het ...
Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOOP liggen in het verschiet voor de ECD-gemeenschap!
De ECD Global Alliance bereikt nieuwe hoogten in de ondersteuning van mensen die kampen met de ziekte van Erdheim-Chester, met een ...
Door Chris Evans - ECD-bewustmakingsweek 2020
Bij mijn zus, Raina, werd een histiocytische aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de ziekte van Erdheim-Chester. Ze heeft dapper tegen de ziekte gevochten ...
Het omgaan met een zeldzame ziekte kan soms aanvoelen als een zware strijd. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, zijn niet alleen zichtbaar en voelbaar door de ziekte zelf of de behandelingen ...
Nu de lente langzaam ten einde loopt en de zomer in zicht is, wordt onze natuurlijke drang om van het buitenleven te genieten steeds sterker. Maar zelfs een beperkte blootstelling aan de zon kan onder bepaalde omstandigheden gevaarlijk zijn voor ECD-patiënten ...
Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: het kan zowel mentaal als fysiek, en zelfs financieel uitputtend zijn. Uit een enquête uit 2013, het zogenaamde „Rare Disease Impact Report” (uitgevoerd in de VS en ...
ENERGIE
Door Giuseppe De Simone
(MAART-APRIL 2020)
In deze moeilijke tijden hebben we energie nodig om het coronavirus het hoofd te bieden. Daarom ga ik het nu over energie hebben.
Op school heb ik ...
Waarschijnlijk bent u al lid van de ECD Global Alliance en we hopen dat u daar steun en troost hebt kunnen vinden in de bronnen die wij onze leden ter beschikking stellen. Het is onze geweldige ...
Wat is een consensus?
Een medische consensus is een rapport over een specifiek onderwerp, zoals de ziekte van Erdheim-Chester, opgesteld door een groep medische deskundigen die beschikken over specifieke kennis van de ...
Het doel van onze blog is om onze leden op de hoogte te houden van belangrijke informatie die van invloed kan zijn op het dagelijks leven van ECD-patiënten en hun families. We proberen deze informatie te verstrekken ...
We are all aware of the COVID-19 virus (coronavirus) risks that are currently in the news. In light of this and on the advice of the CDC, it is prudent for anyone with underlying medical ...
OPROEP AAN ALLE BELANGENBEHARTIGERS!
Op 29 februari 2020 vindt de 30e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en ...
Maakt u deel uit van het ECD-patiëntenregister?
Wist u dat het uiterst belangrijk is om aan zo’n register deel te nemen?
Inzicht krijgen in alle aspecten van klinische onderzoeken en registers, of gewoon om ...
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een voortdurende herinnering aan het feit dat ze de ziekte van Erdheim-Chester hebben. Pijn en vermoeidheid kunnen bij ECD-patiënten voorkomen, ongeacht of er al dan niet sprake is van BRAF-mutaties. ...
De volgende link verwijst naar het protocol voor een ECD-onderzoek, zoals aangekondigd door dr. Augusto Vaglio van de Universiteit van Parma in Italië. ECD-patiënten worden uitgenodigd om deel te nemen door medische ... in te sturen.
Informatie voor mantelzorgers
Mantelzorgers die graag in contact willen komen met anderen die van ECD-patiënten houden en voor hen zorgen, kunnen contact opnemen met de organisatie.
Mantelzorg is een zeer zware taak. Voor velen ...
Instructies in een vreemde taal voor de inschrijving voor de ECD-conferentie in Barcelona op 26 mei 2025
Open Chrome als internetbrowser.
Ga naar de inschrijfpagina op - ...
De ECD Medisch symposium werd georganiseerd door dr. Lorenzo Dagna bij het Wetenschappelijk Instituut IRCCS San Raffaele, Universiteit Vita-Salute San Raffaele. Het evenement vond plaats in Milaan, Italië, op 10 en 11 juli ...
In de afgelopen 11 jaar is de Dag van de Zeldzame Ziekten uitgegroeid tot een toonaangevende wereldwijde campagne om politici, zorgverleners, onderzoekers en farmaceutische bedrijven bewust te maken van zeldzame ziekten. ...
Vertegenwoordigers van de ECDGA woonden het jaarlijkse congres van de Endocrinology Society in New Orleans bij om
de aanwezige endocrinologen bewust te maken van ECD.
De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft cobimetinib de status van „doorbraaktherapie“ toegekend voor de behandeling van patiënten met histiocytische neoplasmata (ziekte van Erdheim-Chester, ziekte van Rosai-Dorfman, ...
Het MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas neemt het voortouw bij een klinisch onderzoek naar de geneesmiddelen dabrafenib en trametinib.
Er loopt weer een jaar ten einde! We zijn de ECD-gemeenschap dankbaar voor de voortdurende steun aan onze organisatie bij het vervullen van haar missie om gezinnen over de hele wereld te helpen.
Met de hulp van ...
We bestaan al 10 JAAR!!
De ECDGA zamelt geld in voor de toekomst en we hebben jouw hulp nodig! We vragen je om 10 van je vrienden of familieleden te vragen om doneer 1 TP4T10 per stuk voor een periode van 10 weken ...
Verklaring inzake vaccinatie
De medische gemeenschap van ECD raadt iedereen ten zeerste aan zich tegen COVID te laten vaccineren. Het wordt aangeraden dat mensen met hun medisch team in gesprek gaan over ...
De ECD Global Alliance kent een onderzoekssubsidie voor de ziekte van Erdheim-Chester toe aan het MSKCC om de celpopulatie die de ziekte veroorzaakt bij ECD in kaart te brengen en genetische veranderingen te vergelijken.
De ECD Global Alliance verwelkomt het Duke Cancer Institute in Durham, North Carolina, in het netwerk van doorverwijzingscentra dat wereldwijd ECD-patiënten ondersteunt. Dr. Richard F. Riedel zal leiding geven aan de ...
De ECD Global Alliance kondigt de lancering aan van het register voor patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester, onder leiding van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) in New York, NY. De volgende stap in ...
Artsen in opleiding en artsen van het Houston Methodist Hospital in Houston, Texas, kregen uitleg over de ziekte van Erdheim-Chester van Mark Heaney, MD, PhD, hoofd van het ECD Care Center en verbonden aan Columbia University ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance verwelkomt het Stanford Histiocytosis Program van Stanford Health Care als het nieuwste ECD Emerging Care Center.
De Universiteit van Miami organiseerde een medische lezing om de kennis van artsen in opleiding op het gebied van histiocytische aandoeningen te vergroten. De spreker, dr. Ronald Go, hoofd van het ECD Care Center van de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, ...
Hematologen uit de hele wereld gaan enthousiast in gesprek met de exposanten op de ECDGA om meer te weten te komen over deze zeldzame ziekte.
Het Peking Union Medical College Hospital behoort nu tot een selecte groep ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester.
De ECDGA verwelkomt het Vanderbilt University Medical Center in het ECD Referral Care Center-netwerk
Nashville, Tennessee, is de nieuwste locatie waar patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester terechtkunnen voor behandeling door artsen die gespecialiseerd zijn in deze aandoening.
Pathologen gaan enthousiast in gesprek met de exposanten van de ECDGA om hun kennis over ECD te vergroten.
De ziekte van Erdheim-Chester en het NIH-programma voor niet-gediagnosticeerde ziekten stonden centraal tijdens het gezamenlijke evenement van de LSU en Tulane University.
“De ziekte van Erdheim-Chester: kenmerken en behandeling” wordt gepresenteerd door dr. Filip Janku, MD, PhD
Dankzij financiële steun van ECD-patiënten en hun familie en vrienden krijgen patiënten toegang tot behandelingsfaciliteiten, ongeacht waar ze zich bevinden.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance voegt vier nieuwe ECD-gevallen toe Zorgcentra in Canada en Europa.
De FDA kent een prioritaire beoordeling en de status van ‘doorbraaktherapie’ toe aan Zelboraf (vemurafenib) voor de behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester met een BRAF V600-mutatie.
Het Assuta Medical Center voegt zich bij een selecte groep ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-doorverwijzingscentrum in Australië zal worden gevestigd.
Eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor deze zeldzame ziekte
Tijdens de derde jaarlijkse internationale bijeenkomst voor patiënten en familieleden van de ziekte van Erdheim-Chester werden uitzonderlijke bijdragers in het zonnetje gezet.
De ECD Global Alliance kent een onderzoekssubsidie toe voor de ziekte van Erdheim-Chester, gericht op nieuwe behandelingsmogelijkheden met behulp van de RCCS™-bioreactor.
De ziekte van Erdheim-Chester is een van de 7.000 zeldzame ziekten die in de proclamatie van Louisiana worden genoemd.
De ziekte van Erdheim-Chester is een van de 7.000 zeldzame ziekten die in de lokale verklaring worden genoemd.
Een patiënt met een zeldzame ziekte uit de regio organiseert een inzamelingsactie om de bekendheid van de ziekte van Erdheim-Chester in Indiana te vergroten.
De Seattle Cancer Center Alliance en het Mount Sinai Hospital in Toronto sluiten zich aan bij het ECD Care Center-netwerk.
De Washington University in St. Louis en het Kankerinstituut van São Paulo – de Universiteit van São Paulo in Brazilië – bieden patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester meer zorgmogelijkheden.
De Washington University in St. Louis sluit zich aan bij het Erdheim-Chester Disease Care Center Network.
Het Medisch Centrum van de American University of Beirut sluit zich aan bij het snel groeiende zorgnetwerk voor de ziekte van Erdheim-Chester.
De Wereldgezondheidsorganisatie herclassificeert de zeldzame ziekte
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance ondersteunt mensen die lijden aan de ziekte van Erdheim-Chester vanuit DeRidder, Louisiana
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance zet zich in voor deze zeldzame ziekte door het organiseren van evenementen in het buitenland.
Er is een film gemaakt om meer aandacht te vragen voor ECD en hoop te bieden aan degenen die tegen deze ziekte strijden. Onze bijzondere dank gaat uit naar de deelnemers aan de video en naar Trovagene, Inc. voor het sponsoren van de film.
Louisiana is de vestigingsplaats van de ECDGA en de staat heeft een proclamatie uitgevaardigd ter gelegenheid van haar allereerste ECD-bewustmakingsweek.
De eerste in zijn soort – ECD-doorverwijzing Zorgcentra werden gedeeltelijk mogelijk gemaakt door financiering uit de farmaceutische sector.
TMC Houston News announces the 3rd Annual Symposium in their evenementen paragraaf.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent in 2015 twee subsidies toe aan toonaangevende onderzoeksprojecten op het gebied van ECD, uitgevoerd door vooraanstaande onderzoeksinstellingen.
Er zijn geen resultaten gevonden.