Hoe zeldzaam is ECD?

Ziggy weet het…

ECD wordt als uiterst zeldzaam beschouwd. Onderzoekers hebben vastgesteld dat in de VS in de jaren 2021 en 2022 bij ongeveer 1 tot 2 op de 10 miljoen mensen voor het eerst de diagnose ECD werd gesteld.

Veel zorgverleners zullen tijdens hun loopbaan wellicht nooit een patiënt met ECD tegenkomen, waardoor bewustwording des te belangrijker is.

Ook zeldzame ziekten verdienen erkenning.