Door Chris Evans – ECD-bewustmakingsweek 2020
Bij mijn zus, Raina, werd een histiocytische aandoening vastgesteld die in veel opzichten vergelijkbaar is met de ziekte van Erdheim-Chester. Ze heeft jarenlang dapper tegen de ziekte gevochten en heeft zelfs een buitengewoon pijnlijke beenmergtransplantatie doorstaan. Gelukkig was ik een geschikte donor voor haar en daardoor kon ze nog wat langer bij ons blijven, al was het maar voor korte tijd. Ze is begin vorig jaar overleden, enkele maanden nadat de terugkeer van de ziekte was vastgesteld.
It was my experiences with Raina, through her journey, that brought me to the Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). My family and I initially discovered the ECDGA during the difficult diagnosis and early stages of her treatment. The compassion of the staff was remarkable and they spent time giving us advice on seeking oncological specialists- like the amazing doctors: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen and Dr. Ken McClain. Advice on social services was invaluable and would help my sister cope and manage aspects of her treatment and indeed her day to day life.
Wanneer je probeert om te gaan met een zeldzame ziekte als ECD, of andere zeldzame histiocytische aandoeningen, realiseer je je al snel dat er niet veel informatie beschikbaar is en dat er, in vergelijking met andere ziekten, weinig bekendheid aan wordt gegeven. Dit leidt tot extra uitdagingen voor patiënten die het toch al moeilijk hebben door hun zware omstandigheden. Mijn ervaringen met mijn zus en mijn gesprekken met ECD-patiënten tijdens onze wekelijkse telefoongesprekken hebben aangetoond dat dit gebrek aan bekendheid vaak niet alleen bij het grote publiek voorkomt, maar ook bij zorgverleners. Dit zijn juist de professionals waarop we vertrouwen voor onderzoeken, diagnoses, behandelingsopties of simpelweg om onze verzekeringsclaim goed te keuren. Dit leidt ertoe dat we grotere afstanden moeten afleggen om gespecialiseerde zorg te ontvangen, en tot andere problemen, variërend van financiële kwesties tot het simpelweg verkrijgen van recepten.
Het is van cruciaal belang om zo snel mogelijk het bewustzijn te vergroten en de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van deze zeldzame groep ziekten te delen, om zo de zorg voor patiënten die hulp nodig hebben te verbeteren. ECDGA staat in de frontlinie en ik voel me vereerd dat ik deze gemeenschap op alle mogelijke manieren mag helpen, nu en in de toekomst.