ECD komt misschien niet vaak voor, maar niemand hoeft het alleen te doorstaan.

Over de hele wereld werken patiënten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, vrijwilligers en belangenbehartigers samen om een betere toekomst op te bouwen voor iedereen die te maken heeft met ECD.

Afstand mag ons dan wel scheiden, maar onze gemeenschap brengt ons samen.

Bekijk een kaart van locaties van patiënten.

Samen maken we het zeldzame zichtbaar.