Beste ECDGA-gemeenschap,
Niemand zou in zijn eentje met een zeldzame ziekte moeten worstelen.
Nu we de laatste week van Maand van de bewustwording rond ECD, richten we onze aandacht op iets dat centraal staat binnen de Erdheim-Chester Disease Global Alliance: gemeenschap.
Onderzoek biedt hoop voor de toekomst. Maar mensen met ECD en hun naasten hebben ook vandaag al behoefte aan steun, verbondenheid en begrip.
Deze week zetten we de mensen en middelen in de schijnwerpers die dit mogelijk maken:
PATIËNTENBEGELEIDER
Patiënten en hun families helpen bij het vinden van informatie, hulpbronnen en contacten tijdens hun hele ECD-traject.
STEUNGROEPEN
Kansen creëren om in contact te komen met mensen die begrijpen welke uitdagingen het leven met een zeldzame ziekte met zich meebrengt.
VERHALEN VAN PATIËNTEN EN DE GEMEENSCHAP
Het herinnert ons eraan dat achter elke diagnose een persoon schuilgaat, een gezin en een verhaal dat het waard is om gehoord te worden.
GEZINNEN & VERZORGERS
Een eerbetoon aan degenen die elke dag zorg, aanmoediging, steun en kracht bieden.
VRIJWILLIGERS
Een eerbetoon aan de mensen die hun tijd en talenten inzetten om de ECD-gemeenschap te versterken.
BELANGENBEHARTIGING
Bijdragen aan het vergroten van de zichtbaarheid van ECD en ervoor zorgen dat de stemmen van patiënten en hun families worden gehoord.
Deze week kun jij het verschil maken
CONNECT
Neem contact op met iemand uit de ECD-gemeenschap.
DELEN
Deel een hulpmiddel of verhaal van de ECDGA met iemand die daar misschien baat bij heeft.
ONDERSTEUNING
Geef een patiënt, verzorger of familielid een hart onder de riem.
ACT
Kom op voor anderen, doe vrijwilligerswerk, deel of geef. Elke actie maakt onze gemeenschap sterker.
ECD komt misschien niet vaak voor, maar niemand die hiermee te maken heeft, zou zich ooit alleen moeten voelen.
Patiënten. Verzorgers. Familieleden. Artsen. Onderzoekers. Vrijwilligers. Donateurs. Belangenbehartigers.
Wij vormen één wereldwijde ECD-gemeenschap.
En samen kunnen we ervoor zorgen dat iedereen die door de ziekte van Erdheim-Chester wordt getroffen, weet dat er een gemeenschap is die achter hen staat.
Niemand staat er alleen voor als het om ECD gaat.
Kennis vandaag. Hoop voor morgen.
Met dank,
Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester