新闻
Dear Colleagues,
Could your next research project help advance our understanding of Erdheim-Chester disease?
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is accepting Letters of ...
The ECD Global Alliance invites early career investigators to submit Letters of Intent for research focused on Erdheim-Chester Disease.
This funding opportunity provides up to $60,000 USD for ...
莫菲特癌症中心的萨姆·雷诺兹博士分享了他对研究在深化对埃尔德海姆-切斯特病认识及改善其治疗方面所起重要作用的见解。
观看视频，并帮助我们…….
ECD全球联盟很高兴地宣布，其第12届埃尔德海姆-切斯特病年度医学研讨会将于2027年8月27日至29日在苏格兰格拉斯哥举行。
医疗专业人士，…….
我们很高兴地宣布，第12届ECDGA年度患者及家属聚会将于2027年8月27日至28日在苏格兰格拉斯哥举行！
这次特别的聚会将汇聚患者、…….
ECD全球联盟现正接受2026年度“职业早期研究者资助计划”的意向书。该计划将向专注于埃尔德海姆-切斯特综合征的为期两年的研究项目提供最高$60,000美元的资助…….
ECD 虽然罕见，但没有人需要独自面对。
世界各地的患者、护理人员、医生、研究人员、志愿者和倡导者正携手共建更美好的未来…….
今天的发现，开创明天的可能。
研究彻底改变了我们对ECD的认知，并持续改进诊断方法、拓宽治疗选择、加深我们的理解…….
每一个早期儿童发展（ECD）的故事都意义非凡。在这段视频中，安·泽尔诺内分享了她的个人见解，并让我们重新认识到早期儿童发展社区中所蕴含的力量、希望与联结。请观看并分享，以帮助…….
每一个ECD诊断背后都有一个故事。
有些故事始于多年未解的疑问。
有些故事则充满了坚韧、勇气和希望。
今天，我们向每一位患者、每一位……致敬。.
罕见病需要罕见的专业知识。
由于ECD极为罕见，许多医疗专业人员在职业生涯中可能从未接触过此类患者。将患者与医生对接…….
对于许多患有早期儿童发育障碍（ECD）的人来说，确诊的过程以年为单位，而非以周为单位。
早期儿童发育障碍（ECD）被发现得越早，患者就越能早日踏上寻求答案、获得专业护理以及……的旅程。.
亲爱的ECDGA社区成员们：
没有人应该独自面对罕见病。
随着ECD意识月进入最后一周，我们的关注点转向了……的核心…….
亲爱的ECDGA社区成员们：
随着知识的进步，希望也在增长。
随着ECD宣传月进入第三周，我们的关注点转向了“通过研究带来希望”，以及那些医生、研究人员…….
亲爱的 ECDGA 社区成员们：
“罕见”绝不意味着“隐形”。
本周是 ECD 意识宣传月的第二周，我们呼吁全球社区的每一位成员共同努力，帮助更多人了解、认识并…….
一个人了解早期儿童发展（ECD），看似微不足道。
但一次对话可能促成更早的诊断。
一条被分享的帖子可能触达正在寻找答案的人。
一个觉醒的瞬间…….
齐吉知道……
误区：早期儿童发育障碍（ECD）只影响骨骼。
事实：早期儿童发育障碍（ECD）可能影响全身多个器官，极少数病例不涉及骨骼。每个人的情况都是独特的。
这就是为什么…….
齐吉知道……
患有ECD的人往往要花上数年时间寻找答案。研究表明，从症状首次出现到最终确诊ECD，平均需要4.2年。
了解…….
齐吉知道……
没有一种症状能单独定义ECD。
有些人会出现骨痛、疲劳、口渴、平衡障碍、皮肤变化、呼吸困难或其他…….
齐吉知道……
ECD 被认为是一种极其罕见的疾病。研究人员发现，2021 年至 2022 年间，美国每 1000 万人口中约有 1 至 2 人被新确诊为 ECD。
许多…….
齐吉知道……
埃尔德海姆-切斯特病（ECD）是一种极其罕见的血液癌症，可影响身体的许多不同部位，包括骨骼、心脏、大脑、肾脏、肺、皮肤、眼睛以及…….
“早期儿童发展（ECD）宣传月”来临了！在这份特别致辞中，ECD全球联盟董事会主席黛安·施莱纳分享了学习、建立联系和提高公众意识如何能带来有意义的改变…….
大家好！我是Ziggy，你们的ECD意识指南。
整个9月，我将分享相关知识、解答常见问题、介绍我们社区中那些鼓舞人心的成员，并帮助…….
ECDGA 社区的各位，
本周标志着 ECD 宣传月的开始，我们将从共同采取的最重要举措之一着手：帮助更多人了解…….
在“早发性痴呆症（ECD）宣传月”期间，我们谈到了相关研究、专家护理、患者、护理人员、家属、志愿者、倡导工作，以及那些日复一日为推动进展而努力的人们。
但关于公众意识…….
罕见病需要有人愿意发声。
每一次关于ECD的讨论，都能提高公众意识，并帮助患者、家属、医疗保健专业人员和社区更好地了解…….
护理人员付出了超乎寻常的努力。
他们陪同就诊、协调护理事宜、提出问题、给予鼓励，并帮助患者度过艰难的日子。而他们自身的需求却可能…….
早期儿童发展障碍（ECD）的影响远不止于被确诊的个体。
在应对这一挑战的过程中，家人们成为了就诊陪同者、研究者、组织者、倡导者、倾听者，以及力量的源泉…….
在ECD社区发生的诸多事情背后，都有着一群单纯出于帮助他人而行动的人们。
志愿者们贡献自己的时间、才能、经验和精力，以支持患者，并促进…….
每个人的ECD经历都各不相同。
每位患者和照护者都有自己的故事。当这些经历被分享出来时，不仅能启发他人，还能建立联系，并帮助到某个人…….
与真正懂你的人交谈，总有一种难以言喻的力量。
ECDGA的在线交流和网络研讨会为患者和护理人员提供了一个分享经验、提出问题、交流想法的平台…….
有时，你听到的最重要的一句话就是：“我可以帮忙。”
ECD患者导航员帮助患者及其家属查找信息、了解可用的资源，并与ECD建立联系…….
被诊断出患有ECD可能会让人感到不知所措，尤其是当这种疾病是大多数人从未听说过的。
但没有人需要独自面对ECD。在世界各地，患者和家属…….
随着“早期儿童发展（ECD）宣传月”又一周的结束，我们向所有为取得进展做出贡献的人致以敬意。
感谢那些寻求答案的医生、取得新发现的研究人员，以及…….
进步源于人们的通力合作。
患者、护理人员、医生、研究人员、志愿者、倡导组织、支持者以及ECDGA都在推动……方面发挥着重要作用。.
早期儿童发育（ECD）研究的未来充满无限可能。
世界各地的研究人员正在持续探索新的治疗方法、更有效的ECD诊断手段，并深入探究该疾病的…….
不久前，人们对ECD的了解还非常有限。
如今，研究人员对这种疾病的了解已远超以往。诊断技术的进步、专家之间的更紧密合作，以及…….
每一项发现的背后，都有着一群致力于改善ECD患者生活的敬业医生和研究人员。
他们致力于照顾患者、开展研究以及分享…….
每一个突破都始于一个问题。
临床研究有助于我们更好地了解ECD、改进诊断、评估治疗方法，并进一步了解这种罕见病如何影响…….
希望始于专业的护理。
ECD护理中心汇聚了在诊断和治疗这种极罕见疾病方面经验丰富的医生。他们还致力于推动研究进展，对医疗保健人员进行教育…….
寻找适合您的运动方式
患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）通常意味着需要适应精力、活动能力、平衡能力、力量或耐力方面的变化。虽然每个人的…….
不必是科学家或医生，也能发挥影响力。
您可以通过以下方式提供帮助：
分享关于ECD的信息。
支持ECD全球联盟。
倾听患者的故事。
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2027年，ECD全球联盟（ECDGA）与组织细胞学会（HS）将于8月27日至31日在苏格兰格拉斯哥举办首届联合年会。会议计划安排如下：
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我们很高兴地宣布，第12届年度埃尔德海姆-切斯特病患者及家属聚会将于2027年8月27日至28日在苏格兰格拉斯哥举行！
欢迎患者、护理人员…….
亲爱的ECD社区成员们：
我们很高兴地宣布，第12届年度埃尔德海姆-切斯特病患者及家属聚会将于8月27日和28日在苏格兰格拉斯哥举行，…….
患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的人通常需要密切关注自己的健康状况。在就诊、治疗以及日常生活的种种事务之间，人们很容易忽略其中某一方面…….
我们心中充满喜悦。
得益于大家无与伦比的慷慨、热情和支持，ECDGA线上趣味跑、健走或轮椅活动共筹集了惊人的$23,626.00！
无论您是捐款，…….
我们衷心感谢所有为今年ECDGA虚拟趣味跑、健走或轮椅行活动取得如此巨大成功做出贡献的人。
正因为我们这个了不起的社区展现出的慷慨与奉献精神，…….
随着ECDGA虚拟趣味跑、健走或轮椅行活动接近尾声，我们诚邀您参与一项意义远超筹款活动的盛事。您可以成为这样一个社区的一员——这个社区因希望、同情心以及……而团结在一起…….
明天午夜之前，我们的“$10,000配对挑战”即将结束，我们只需再筹集$999.00，即可为ECDGA虚拟趣味跑、健走或轮椅活动解锁全额配对资金。
这不仅仅是一项…….
时间所剩无几！距离我们的“$10,000 配捐挑战”截止仅剩2天，这意味着在6月30日之前，您捐赠的每一美元都将获得等额配捐，否则…….
请向“落基山之巅”队的队长（鲍勃和珍妮特·弗罗切尔）送上热烈的掌声，他们作为ECDGA“虚拟趣味跑、走或骑”活动的一环，完成了令人惊叹的10英里骑行！…….
对许多人来说，阳光意味着户外活动、度假以及与家人和朋友共度的时光。然而，对于患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的人来说，日晒可能会…….
当有人听到"您患有埃尔德海姆-切斯特病"这句话时，他们往往会有更多疑问，而非答案。
去哪里查找相关信息？
谁能帮助我了解这种疾病？
...
您知道吗？
由于我们正在开展“最后一周 $10,000 配捐挑战”，今天捐赠的每一笔款项都能发挥双倍作用。
每一美元都能帮助 ECDGA 为患者提供支持、教育资源、权益倡导…….
我们迎来了一个绝佳的机会。
一位慷慨的捐赠者为我们的ECDGA虚拟趣味跑、健走和滑行活动最后几天提供了$10,000的配对资金。
这意味着每捐赠1美元…….
ECD 社区一直向我们展示了，当人们为了共同的目标齐心协力时，能够创造怎样的可能。
本周，我们迎来了一个绝佳的机会，可以最大限度地发挥这种影响力。
一位慷慨的赞助者…….
你知道吗？
$50的捐款将变为$100。
$100的捐款将变为$200。
$250的捐款将变为$500。
得益于一位慷慨的配捐者，本周的每一笔捐赠都将以双倍的金额计入…….
本周，每一笔捐款的善款金额都将翻倍。
ECDGA 很高兴宣布，为第三届“趣味跑、走或滑”年度活动推出第三周特别“配捐挑战”。
一位慷慨的捐赠者…….
ECDGA“趣味跑、走或滑”活动最精彩的部分之一，就是看到来自世界各地的社区成员齐聚一堂。
本周，我们邀请参与者帮助我们讲述我们……的故事.
我们希望在ECDGA第三届年度“跑、走、滑”趣味活动中展示您的风采！
请向我们发送以下照片：
团队成员
步行、跑步或滑行场景
团队聚会
您的照片可能会在我们的社交媒体上展示…….
请在网站上将其作为新闻报道突出显示
第2周挑战来啦！
本周的主题是组建团队！
招募5名或更多新团队成员，你的团队将获得$150的奖励，该奖励将计入你的筹款总额！
邀请…….
欢迎参加ECDGA第三届年度“跑、走或滑”趣味活动第二周！
本周，我们将重点关注本次活动最重要的环节之一——组建团队。
每一位新参与者都能为…….
趣味跑今天开始！
欢迎参加“快速起步”比赛周
仅限第一周：
排名前三的队伍
筹款额排名前三的个人
将各自额外获得$100，计入其筹款总额…….
ECD全球联盟很高兴地宣布，我们的第三届年度趣味跑将于2026年6月1日至30日举行！
报名现已正式开始，我们诚邀患者、护理人员、家属…….
Ziggy 自豪地宣布 2026 年 ECDGA 奖项的获奖者——这些人士凭借其领导力、奉献精神和倡导精神，持续推动着埃尔德海姆-切斯特地区发生有意义的变革…….
距离锁定您在埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者群体中最具意义的活动之一的名额的时间已经所剩无几。2026年患者及家属聚会将于伯明翰举行，…….
2026年埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）医学研讨会将于2026年4月30日至5月2日在阿拉巴马州伯明翰市举行，报名即将截止。
这一年度盛会是…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）很荣幸能在美国医学会的ECDGA展位上，举办一场特别的“专家时间”活动，并邀请梅奥诊所的胡里奥·桑托里-瓦利诺蒂博士出席…….
定于2026年4月29日至30日在阿拉巴马州伯明翰市举行的“患者及家属聚会”现已开放报名。本次活动旨在汇聚患者、家属和护理人员，让他们与……建立联系…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）诚邀医生、研究人员及医疗保健专业人士参加将于2026年4月30日至5月2日在……举行的ECDGA医学研讨会。.
睡眠不仅仅是休息——它还是控制埃尔德海姆-切斯特病的关键环节。
值此“睡眠意识月”之际，我们将分享一些简单实用的建议，帮助埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者改善睡眠质量，减轻…….
2026年埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）患者及家属聚会官方T恤现已发售。穿上这款以伯明翰为灵感设计的T恤，共同庆祝社区精神、人际纽带与力量…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）诚邀医生、研究人员及医疗保健专业人士参加将于2026年4月30日至5月2日在……举行的ECDGA医学研讨会。.
定于2026年4月29日至30日在阿拉巴马州伯明翰市举行的“患者及家属聚会”现已开放报名。本次活动旨在汇聚患者、家属和护理人员，让他们与……建立联系…….
您的支持有助于提高公众意识、激发同情心并带来希望。
您今天可以通过以下方式提供帮助：
分享您的故事
捐款支持我们的使命
了解更多信息并为罕见病发声…….
每个ECD的历程都是独一无二的。没有放之四海皆准的饮食方案，营养应始终作为医疗治疗的补充，而非替代。请倾听身体的信号，并与您的…….
齐吉最近有幸采访了丽贝卡·布恩，聊了聊她与ECD共同走过的历程。丽贝卡分享了她的亲身经历、面临的挑战，以及ECD对她生活产生的影响。她的…….
在为“罕见病日”做准备之际，不妨提出一个简单的问题：“罕见”究竟意味着什么？在美国，如果某种疾病的患病人数少于……，则被视为罕见病…….
回顾您可能错过的那些瞬间、里程碑和信息。
随着2025年即将结束，我们不妨花点时间回顾这一年——这一年带来了联结、教育、进步…….
特此最后一次重要提醒：2026年2月1日是所有提交材料的截止日期，包括：早鸟优惠注册、奖项提名、患者海报以及财务…….
我们很高兴地宣布，2026年ECD全球联盟患者及家属聚会现已开放报名，活动将在阿拉巴马州伯明翰市举行！
早鸟报名截止日期为…….
与埃尔德海姆-切斯特病（ECD）共处可能令人难以承受。作为一种罕见且复杂的疾病，ECD常常让患者和照护者感到孤立无援、充满不确定性，且不知该向何处求助。…….
我们很高兴地宣布，2026年ECD全球联盟医学研讨会（地点：阿拉巴马州伯明翰）现已开放报名。这一重要的年度盛会汇聚了临床医生、…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）欣然宣布任命杰罗姆·亨森（Jerome Henson）为新任执行主任。杰罗姆拥有超过30年的领导经验…….
短短一周内，ECDGA $30,000 影响力挑战赛已为我们筹集到了令人难以置信的 $27,000。我们衷心感谢每一位支持此次活动的善心人士。
现在，我们…….
在解锁我们的“$30,000”新“影响力挑战”配对目标的道路上，我们已经完成了30%的进度，这全都要感谢像您这样的支持者。
$25 将升级为 $50
$50 将升级为 $100
每一美元都至关重要。…….
我们很高兴向大家分享一部以ECD社区亲切的吉祥物——斑马齐吉为主角的新动画短片。在这段简短的视频中，齐吉介绍了ECD全球联盟如何每月举办线上…….
节日季往往充满了欢庆、亲情和富有意义的传统。但对于患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的人来说，这一年中的时节也会带来独特的…….
提醒：摘要提交截止日期为2026年2月1日
ECD全球联盟诚邀临床医生、研究人员及医疗专业人士提交摘要，以供2026年……会议审议。.
随着2025年接近尾声，ECD全球联盟满怀感激地回顾我们这个非凡社区所展现出的力量与慷慨。正因为有您的支持，我们才能继续推进研究，…….
2026年ECDGA医学研讨会现已开放报名！
早鸟报名截止日期为2026年2月1日。
欢迎于2026年5月1日莅临位于……的马尼克斯·E·赫辛克会议中心…….
2026年ECDGA患者及家属联谊会现已开放报名！
早鸟报名截止日期为2026年2月1日！
欢迎来到阿拉巴马州伯明翰市，参加我们的年度联谊活动…….
本周末，ECDGA董事会主席黛安·施莱纳（Diane Schriner）和工作人员杰罗姆·亨森（Jerome Henson）有幸在美国血液学会（ASH）与多位备受尊敬的医学界领袖会面…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）欣然宣布，位于英国诺丁汉的诺丁汉大学医院国民医疗服务体系信托基金会（Nottingham University Hospitals NHS Trust）已正式加入…….
对于患有埃尔德海姆-切斯特病的人来说，每一天都充满未知。但今天，我们的社区齐心协力，向世人证明：没有人会独自走过这段旅程。
您在“慈善星期二”的捐款…….
今天，我们的朋友斑马齐吉挺身而出，致力于提高公众对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者的关注度并为其争取支持——这是一种罕见且棘手的疾病，亟需更多…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）很荣幸能再次参与“慈善星期二”活动以及我们的年终募捐活动——在这个时刻，我们的社区齐心协力，共同创造希望，…….
ECDGA主席黛安·施莱纳、工作人员杰罗姆·亨森以及阿拉巴马大学伯明翰分校风湿病学家米塔利·森博士出席了美国风湿病学会（ACR）…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）欣然宣布，阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）的戈拉夫·戈亚尔博士近日会见了ECDGA董事会主席黛安…….
纪念斯隆-凯特琳癌症中心的一项新研究强调了乌利塞替尼（ulixertinib）在治疗某些类型组织细胞增生症方面的潜力——该靶向治疗药物可阻断ERK，包括…….
本周，ECDGA主席黛安·施莱纳、董事会成员保罗·亨德里医生以及团队成员杰罗姆·亨森正自豪地代表埃尔德海姆-切斯特病全球联盟出席第41届…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）备受喜爱的吉祥物——斑马齐吉，在此带来一段发自内心的感谢之辞。
致我们的患者、家属、朋友以及所有无私奉献的…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟宣布将举办2026年患者及家属聚会暨医学研讨会
阿拉巴马州伯明翰——埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）与阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）医学院…….
斑马齐吉又回来了，为“埃尔德海姆-切斯特病（ECD）宣传周”带来了一项特别挑战——穿上条纹装！
本周穿上条纹装，就是对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）表达声援…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）欣然宣布，我们将于5月26日至27日在充满活力的……举办的2025年患者及家属聚会暨医学研讨会上的所有环节…….
值此埃尔德海姆-切斯特病宣传周之际，我们很荣幸向大家介绍伊迪丝和迈克·沃特斯夫妇，这对非凡的夫妇所经历的历程，体现了我们……的勇气、韧性和创造力…….
在巴塞罗那举行的2025年埃尔德姆-切斯特病医学研讨会上，ECDGA青年研究者奖授予了来自鹿特丹伊拉斯谟大学医学中心的劳拉·尤雷林斯。
她的…….
7月31日的“加拿大月度交流会”是一场真正特别的活动，特邀嘉宾加里·托宾（Gary Tobin）在会上分享了他在被诊断出患有第四期……后展现出的非凡韧性和生存历程…….
2025年9月8日至14日是ECD宣传周，我们需要您伸出援手，共同提高公众意识，并向全世界展示成为ECD大家庭一员的意义。
宣传周之所以重要，是因为…….
埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease），也称为ECD，是一种非常罕见的血液癌症。该病极为罕见，据一些医学文章估计，全球迄今仅报告了约2,000例…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）很高兴向大家介绍我们团队的最新成员——斑马齐吉！
齐吉可不是一只普通的斑马。齐吉象征着提高公众意识，…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）欣然宣布，现开始征集2025年度针对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）及相关领域的研究项目意向书（LOI）…….
ECD全球联盟（ECDGA）荣幸地宣布，2025年在巴塞罗那举行的年度患者及家属聚会的完整视频录像现已发布。
如果您未能…….
请大家和我一起欢迎黛安·施莱纳出任ECD全球联盟新任主席。
自2018年以来，黛安一直是ECDGA董事会的重要成员，并曾担任副主席…….
我们在此分享一个参与阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）“幸存者研究”项目的机会——这是一项至关重要的研究，旨在了解幸存者的经历、挑战以及…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）自豪地宣布，位于英格兰伦敦（NW1）的伦敦大学学院医院（UCLH）新设了一家埃尔德海姆-切斯特病（ECD）诊疗中心…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）自豪地宣布了其2024年度“早期职业研究者资助金”的获得者：普里亚·马拉特（Priya Marathe）博士，一名儿科肿瘤学临床讲师…….
2025年“为希望而跑、走、滑——准备出发”趣味跑活动已正式落下帷幕，我们非常激动地宣布，我们不仅达到了筹款目标……而且还超额完成了…….
参加ECDGA年度“为希望而跑、走、滑”活动本身就意义非凡——但组建一支团队，则能将您的参与提升到一个全新的高度。无论您是召集同事，…….
2025年“为希望而跑、走、滑”活动汇聚了来自世界各地的支持者，共同致力于提高公众对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的认识。对于参与者而言…….
每年，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）都会邀请全球各界人士齐聚一堂，其目的只有一个：提高人们对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的认识——这是一种罕见且常常…….
每年，当人们系好鞋带，参加埃尔德海姆-切斯特病全球……时，一股充满决心、同情心和团结精神的强大浪潮便席卷全球…….
每年，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）都会举办一场别开生面的活动，汇聚来自不同学科和不同地区的医生、研究人员及护理专家…….
标题：“复杂性的多重层面：存在混杂性合并症时的早产儿疾病（ECD）诊断与管理”
时间：下午1:30 – 1:55
地点：贝尔维特格大学医院礼堂
作为…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）诚邀世界各地的医疗专业人士参加将于2025年在巴塞罗那举行的埃尔德海姆-切斯特病年度医学研讨会，地点位于…….
演讲人：伊莱·戴蒙德 医学博士
时间：上午10:50 – 上午11:05
日期：2025年5月26日 患者及家属聚会
对于许多患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的患者而言，该病的…….
演讲人：朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士
时间：上午9:35 – 上午9:55
日期：2025年5月26日 患者及家属聚会
在埃尔德海姆-切斯特病（ECD）领域，鲜有名字比……更广为人知…….
对于埃尔德海姆-切斯特病患者群体而言，“患者及家属聚会”是每年最令人期待的活动之一。每场活动都经过精心挑选，旨在提供见解、清晰认识以及…….
在您准备参加由埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）主办的第十届年度患者及家属聚会之际，我们希望确保您掌握所有实用信息以及…….
为何埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的早期诊断至关重要：马克的故事
被诊断出患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）这样的罕见病，可能会让人感到不知所措。对许多人来说，寻找…….
在埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的研究方面，进展并非孤立实现的。正是科学家、临床医生以及推动研究向前发展的患者和家属之间的通力合作，才使这一进展成为可能…….
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
不到三个月后，全球埃尔德海姆-切斯特病（ECD）研究界将齐聚巴塞罗那，参加第十届ECD年度会议。这一里程碑式的盛会将汇聚医学专家、…….
要提高人们对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）这类罕见病的认识，光靠事实和数据是不够的——还需要人们的支持。这需要热情、想象力和社区精神。而且…….
当人们第一次听到“埃尔德海姆-切斯特病（ECD）”这个词时，可能会感觉仿佛踏入了一片陌生的领域——这是一种极其罕见的疾病，大多数人从未听说过。但从一开始…….
实验室中的希望：MSK研究揭示了早期儿童发展与大脑的关系
2025年3月26日发布的《纪念斯隆-凯特琳癌症中心（MSK）研究亮点》中刊登的一项最新研究表明…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）很荣幸能支持那些有助于揭开埃尔德海姆-切斯特病（ECD）背后奥秘的前瞻性研究。我们最…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）很荣幸向大家介绍目前通过我们的资助计划获得支持的一项创新研究项目。该项目由……的弗朗切斯科·佩罗内尔博士领导…….
在2025年患者及家属聚会上，大家度过了一天，期间收获了丰富的知识、分享了故事，并进行了富有启发性的交流。ECD全球联盟诚邀所有与会者与我们共同参与一场发自内心的…….
当患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）这样的罕见疾病时，日常的选择——比如盘子里放什么——可能会对你的身体状况产生显著影响。虽然目前尚无针对“ECD”的…….
旅行固然令人兴奋——但对于患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的人来说，旅行还需考虑更多因素。无论您是第一次参加ECDGA患者与…….
在深入了解和治疗埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的过程中，每一种声音都至关重要。无论您是刚被确诊，还是正在照顾亲人，抑或只是希望…….
致新确诊患者的说明
如果您或您的亲人最近被确诊患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD），您可能会感到不知所措、困惑，甚至感到恐惧。…….
在巴塞罗那举行的第十届年度ECD会议上，发生了一件真正独一无二的事情——患者、家属和医学专家齐聚一堂，怀着共同的目标：推动……领域的进步…….
埃尔德海姆-切斯特病（ECD）是一种复杂且罕见的疾病，可影响人体内的多个器官和系统。从骨骼和心脏到肾脏和大脑，ECD的影响往往…….
疲劳是埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者面临的最常见——也往往最令人沮丧——的挑战之一。这不仅仅是在漫长的一天结束时感到疲倦。…….
15多年来，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）一直是患者、家属以及致力于研究和治疗埃尔德海姆-切斯特病的科研人员心中的希望之光…….
在过去的十五年间，埃尔德海姆-切斯特病（ECD）研究取得了显著进展，这重塑了我们对这种罕见疾病的认识。科学家和医学专家们…….
不到三个月后，全球埃尔德海姆-切斯特病（ECD）研究界将齐聚巴塞罗那，参加第十届ECD年度会议。这一里程碑式的盛会将汇聚医学专家、…….
疲劳是埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者最常见且最具挑战性的症状之一。与一般的疲倦不同，与ECD相关的疲劳可能持续存在，并且…….
对于埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者及其亲人而言，找到一个充满支持的社区和可靠的医疗资讯至关重要。ECD患者及家属…….
埃尔德海姆-切斯特病（ECD）是一种罕见的组织细胞病，由于其症状多样且复杂，往往多年未能确诊。患者和医务人员若能及早识别…….
明天是早鸟优惠的最后一天！
第十届埃尔德海姆-切斯特病国际会议
会议日期：26日至28日…….
第十届埃尔德海姆-切斯特病国际患者及家属聚会
周五是“早鸟优惠”的最后一天！3月1日起价格将上调！
会议日期：5月26日…….
每年2月的最后一天，全球各界都会齐聚一堂，共同纪念“罕见病日”——这是一项至关重要的倡议，旨在凸显罕见病患者所面临的挑战…….
在2月28日“#RareDiseaseDay”这一天，ECD全球联盟通过展示条纹图案，呼吁公众关注埃尔德海姆-切斯特病。全球有3亿罕见病患者。由于科学知识的匮乏以及…….
在埃尔德海姆-切斯特病（ECD）以及所有罕见病的治疗研究方面，还有很长的路要走。作为一种影响多个器官的超罕见血液癌症，ECD…….
请勿错过截止日期！2月24日是提交第十届ECD医学年会摘要的最后期限。所有与埃尔德海姆-切斯特病或成人组织细胞病相关的摘要…….
每年2月的最后一天，全球各界都会齐聚一堂，共同纪念“罕见病日”——这是一项至关重要的倡议，旨在凸显罕见病患者所面临的挑战…….
千万不要错过这个难得的机会，深入了解成人组织细胞增生症和埃尔德海姆-切斯特病。欢迎前来学习、分享您的研究成果、与专家交流，或领略美丽的…….
欢迎参加！ECD患者及家属聚会（PFG）旨在凝聚患者与家属的力量，同时增进大家对埃尔德海姆-切斯特病的了解。
PFG提供…….
欢迎参加这场为期两天半、具有变革意义的会议，届时将汇聚来自世界各地的跨专科医生、科学家、患者及其家属。这场独一无二的活动将聚焦于…….
欢迎于5月26日来到西班牙巴塞罗那，与我们一起了解ECD治疗的最新进展，并结识同样患有此病的其他患者。患者、家属、朋友以及医疗…….
ECD全球联盟诚邀研究人员和临床医生提交摘要，展示埃尔德海姆-切斯特病及相关领域的最新进展。分享您的研究成果和遇到的难题…….
这是您深入了解ECD的绝佳机会。您将聆听世界顶尖专家的讲解，从而加深对这种复杂疾病的认识，并了解最佳的治疗方法。
ECD患者及家属…….
您身边是否有这样一位人士，在埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者群体中发挥了重要作用？现在正是您提名他们角逐2025年ECDGA奖项、以此表彰其贡献的好机会。…….
第10届国际ECD医学年度研讨会现已开始征集摘要，会议将于2025年5月27日在西班牙巴塞罗那举行。这一顶级盛会…….
日期：2025年5月26日至28日
地点：西班牙巴塞罗那
与知名医学专家、研究人员及医疗保健领域领军人物齐聚一堂，参加这场致力于推动知识进步和……的全球顶级盛会.
2025年ECD患者及家属聚会现已正式开放报名，这是埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者、护理人员及家属的一次绝佳机会。今年的…….
在最近发布的一段短视频中，马克·安德森分享了一段鼓舞人心的信息，鼓励观众支持埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）。他的信息强调了……的重要性.
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）自豪地宣布，备受瞩目的“马克·希尼纪念宣传奖”现已开始接受提名。该年度奖项…….
在最近发布的一段短视频中，马克·安德森分享了一段鼓舞人心的信息，鼓励观众支持埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）。他的这番话强调了…….
在我们的“虚拟跑/走/滑”活动中，代表你的国家、你的州或你所倡导的事业！无论你是乘坐轮椅、骑自行车还是采用其他方式，都欢迎加入我们，共同参与这场在早期儿童发展（ECD）宣传月（9月……）期间举办的虚拟活动。.
一项新研究将有助于更好地了解ECD中的致病细胞。.
致力于服务罕见病群体的非营利组织“Uplifting Athletes”宣布，Jithma Abeykoon 博士将作为……的一员，获得一笔 $20,000 的研究资助…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟向一位意大利医生颁发了“青年研究者研究资助金”，用于探索埃尔德海姆-切斯特病的遗传图谱。.
一个罕见病倡导组织获得了埃尔德海姆-切斯特病研究资助金，用于开展一项幸存者研究。.
佛罗里达大学医疗中心加入了位于佛罗里达州盖恩斯维尔市的埃尔德海姆-切斯特病全球联盟转诊中心网络。.
这一极罕见癌症患者组织欢迎今年佛罗里达地区第二家在治疗ECD方面经验丰富的诊疗中心加入。我们欢迎位于佛罗里达州坦帕市的莫菲特癌症中心加入我们的网络！
贝尔维特格大学医院成为西班牙首家ECD全球联盟转诊中心！
科比美替尼是一种抗癌药物，最初获批用于治疗黑色素瘤。.
与ECD社区共度充满希望的一年！
查看《2022年终通讯》。
在过去的两年里，ECD全球联盟适应了保持社交距离和旅行禁令等新常态，并…….
国际组织细胞瘤倡导联盟会议
瑞典斯德哥尔摩
2022年9月
来自世界各地的患者倡导组织，包括ECD全球联盟，于2022年9月齐聚一堂…….
一篇发表在《柳叶刀·eClinicalMedicine》上的新论文，详细阐述了为罕见癌症患者（如埃尔德海姆-切斯特病）提供护理所带来的显著益处以及面临的挑战…….
ECD全球联盟已与中国医学科学院·北京协和医院首席医师曹欣欣博士合作…….
2022年10月7日，欢迎在线参加！
注册在线参会
时间以美国东部时间为准。
上午10:00 - 罗伯特·富兰克林博士
欢迎来到本校…….
2022年6月3日——佛罗里达大学医疗中心加入位于佛罗里达州盖恩斯维尔市的埃尔德海姆-切斯特病全球联盟转诊中心网络。
埃尔德海姆-切斯特病（ECD）…….
ECD全球联盟（ECDGA）是一家致力于为罹患一种名为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的超罕见血液癌症的患者提供支持的非营利组织，现向……致敬…….
2022年2月28日是“罕见病日”！在美国，如果某种疾病影响的美国人少于20万，则被视为罕见病，共有7,000种疾病属于这一类别，…….
一家罕见病倡导组织颁发了一项埃尔德海姆-切斯特病研究资助金，用于开展一项幸存者研究。
“Uplifting Athletes”是一家非营利组织，致力于利用……的平台…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟向一位意大利医生颁发了青年研究者研究资助金，用于探索埃尔德海姆-切斯特病的遗传图谱。
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）已向…….
鹿特丹伊拉斯谟大学医学中心加入了专门治疗埃尔德海姆-切斯特病患者的医院网络。.
美国国家综合癌症网络（NCCN）发布的最新临床实践指南重点介绍了三种主要成人组织细胞病症的诊断评估与管理。.
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟自豪地宣布，首家埃尔德海姆-切斯特病转诊治疗中心将落户密歇根州。.
2021年11月16日，星期二：在本次会议期间，来自世界各地的医疗专业人士齐聚一堂，分享了与……相关的科学研究成果、患者预后情况及病例研究…….
对于ECD患者群体而言，充满希望的新一年即将到来！
查看《2021年岁末通讯》。
ECD全球联盟正在为那些与埃尔德海姆-切斯特病抗争的患者提供前所未有的支持…….
2021年11月16日，星期二
欢迎参加本次科学会议，与专家们一起学习和分享关于组织细胞增生症的研究成果。
2021年埃尔德海姆-切斯特病虚拟医学研讨会将于…….
一个难得的社群将齐聚一堂，相互交流、共同学习。
终于，埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者、家属和医生的社群将再次齐聚一堂！在……期间…….
在防治儿童发育迟缓（ECD）方面，您可以发挥重要作用。
如果您是患者或直接照护者，请在2021年10月30日前参与本次调查。
参与调查
当ECD全球联盟…….
今年9月，在2021年“组织细胞增生症宣传月”期间，举办了一场国际组织细胞增生症线上会议。此次网络研讨会由西班牙OR协会组织并主办，…….
埃尔德海姆-切斯特病宣传周
2021年9月13日至18日
#分享是关键 #ECD意识 #意识周
ECD全球联盟正在举办其第七届年度…….
本月由会员主办的ECD虚拟跑/走活动，不仅为这种罕见疾病的研究筹集了资金，提高了公众对此病的认识，还凝聚了所有支持者，共同支持那些正在与ECD抗争的人们。
该…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟自豪地宣布，首家埃尔德海姆-切斯特病转诊治疗中心将落户密歇根州
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）很高兴…….
美国国家综合癌症网络（NCCN）组织细胞增生症指南
发布于2021年3月
ECDGA很高兴地宣布，美国国家综合癌症网络®（NCCN®）——一个…….
什么是“罕见病日”？
2021年2月28日将是由EURORDIS协调举办的第14个国际罕见病日。在这一天及前后，来自各国的数百个患者组织…….
位于鹿特丹的伊拉斯谟大学医学中心加入了ECD转诊护理中心网络，该网络由擅长治疗埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者的医院组成。
埃尔德海姆-切斯特病（ECD）…….
ECDGA欢迎阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）的奥尼尔综合癌症中心加入为全球埃尔德海姆-切斯特病患者提供服务的转诊医疗中心网络。.
ECDGA 向加州大学圣地亚哥分校颁发了一项研究资助，旨在加深对 ECD 和 LCH 的理解，同时提出相关假说和模型，从而为开发创新的…….
一项针对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）及其他组织细胞病患者非正式照护者（ICs）的观察性研究现正招募参与者。参与该研究的患者照护者…….
新的一年、新的项目以及焕然一新的希望正向ECD社区走来！
ECD全球联盟正通过……为那些与埃尔德海姆-切斯特病作斗争的人们提供更高水平的支持…….
作者：克里斯·埃文斯——2020年ECD宣传周
我的妹妹雷娜被诊断出患有一种在许多方面与埃尔德海姆-切斯特病相似的组织细胞病。她英勇地与病魔抗争…….
面对罕见病，有时会让人感觉像是一场艰难的战斗。像ECD这样的罕见病所带来的副作用，不仅体现在疾病本身或治疗过程中…….
随着春天悄然远去，夏天近在咫尺，我们享受户外活动的自然冲动也日益强烈。然而，在某些情况下，即便是短暂的日晒，对ECD患者来说也可能带来危险…….
患有罕见病的生活可能很艰难：无论是在精神上、身体上，甚至在经济上都会令人筋疲力尽。2013年的一项名为《罕见病影响报告》的调查（在美国和…….
能源
作者：朱塞佩·德·西蒙内
（2020年3月-4月）
在这段艰难的日子里，我们需要能量来应对新冠病毒。所以，现在我要谈谈能源。
在学校里，我…….
您很可能已经是ECD全球联盟的成员，我们希望您能从我们为会员提供的资源中获得帮助和慰藉。这是我们令人惊叹的…….
什么是共识？
医学共识是指由一群对……具有特定专业知识的医学专家就特定主题（例如埃尔德海姆-切斯特病）所撰写的报告…….
我们开设此博客的初衷，是向会员们发布可能影响ECD患者及其家属日常生活的相关重要信息。我们致力于提供这些…….
我们都知道，目前新闻中报道的新冠病毒（COVID-19）带来的风险。鉴于此，并根据美国疾病控制与预防中心（CDC）的建议，任何患有基础疾病的人…….
呼吁所有倡导者行动起来！
2020年2月29日将是由EURORDIS协调举办的第30个国际罕见病日。在这一天及前后，来自各国的数百个患者组织以及…….
您是否加入了ECD患者登记库？
您知道参与此类登记库至关重要吗？
了解临床试验、患者登记库的各个方面，或者仅仅是获取…….
对于许多患者而言，疼痛和疲劳时刻提醒着他们患有埃尔德海姆-切斯特病。无论是否存在BRAF突变，埃尔德海姆-切斯特病患者都可能出现疼痛和疲劳。…….
以下链接是意大利帕尔马大学奥古斯托·瓦廖博士公布的ECD研究方案。欢迎ECD患者通过提交医疗资料等方式参与该研究…….
护理人员信息
任何希望与其他关爱ECD患者的护理人员建立联系的护理人员，请联系本组织。
护理工作非常艰辛。对于许多人来说…….
关于注册2025年5月26日在巴塞罗那举行的ECD会议的外语说明
请打开Chrome浏览器。
访问注册页面：...
ECD医学研讨会由洛伦佐·达尼亚博士在IRCCS圣拉斐尔科学研究所（维塔-萨卢特圣拉斐尔大学）主办。此次活动于7月10日至11日在意大利米兰举行…….
在过去的11年里，“罕见病日”已成为一项标志性活动，旨在向政界人士、临床医生、研究人员和制药公司普及罕见病知识。…….
ECDGA的代表们参加了在内罗毕举行的内分泌学会年会，旨在提高
与会内分泌专科医生对ECD的认识。.
美国食品和药物管理局已授予科比美替尼“突破性疗法认定”，用于治疗组织细胞性肿瘤患者（埃尔德海姆-切斯特病、罗赛-多夫曼病、……）.
位于德克萨斯州休斯顿的安德森癌症中心牵头开展了达拉非尼和特拉美替尼的药物临床试验。.
又一年即将结束！我们衷心感谢ECD社区一直以来对本组织的支持，感谢大家支持我们履行服务全球家庭的使命。
在……的帮助下…….
我们已经走过了10年！！
ECDGA正在为未来筹集资金，我们需要您的帮助！我们恳请您邀请10位亲友，每人捐赠$10，以支持为期10周的…….
疫苗接种声明
早期儿童发展（ECD）医学界强烈建议所有人接种新冠疫苗。建议个人与其医疗团队就……进行沟通…….
ECD全球联盟向MSKCC颁发了一项埃尔德海姆-切斯特病（ECD）研究资助金，旨在确定ECD中的致病起始细胞群，并比较其遗传变异。.
ECD全球联盟欢迎位于北卡罗来纳州达勒姆市的杜克癌症研究所加入其转诊医疗中心网络，该网络为全球的ECD患者提供服务。理查德·F·里德尔（Richard F. Riedel）医学博士将领导…….
ECD全球联盟宣布启动由纽约州纽约市纪念斯隆-凯特琳癌症中心（MSK）牵头的埃尔德海姆-切斯特病患者登记库。下一步是…….
德克萨斯州休斯顿市休斯顿卫理公会医院的住院医师和医生们从ECD护理中心负责人、哥伦比亚大学的马克·希尼医学博士、哲学博士那里了解了埃尔德海姆-切斯特病…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟欢迎斯坦福医疗中心的斯坦福组织细胞增生症项目成为最新的埃尔德海姆-切斯特病新兴诊疗中心。.
迈阿密大学举办了一场医学讲座，旨在深化住院医师对组织细胞性疾病的认识。主讲人是明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所ECD护理中心负责人罗纳德·戈博士，…….
来自世界各地的血液病专家们积极与ECDGA参展商交流，以进一步了解这种罕见病。.
北京协和医院跻身于擅长治疗埃尔德海姆-切斯特病患者的顶尖医院之列。.
田纳西州纳什维尔是埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者能够前往接受由精通该病症的医生治疗的最新地点。.
病理学家们积极与ECDGA参展商交流，以提高他们对ECD的认识。.
路易斯安那州立大学与杜兰大学联合举办的活动中，埃尔德海姆-切斯特病以及美国国立卫生研究院（NIH）的“未确诊疾病计划”成为了讨论的主题。.
“《埃尔德海姆-切斯特病：特征与管理》由菲利普·扬库（Filip Janku）医学博士、哲学博士主讲
来自ECD患者及其亲友的捐款，使患者无论身处何地，都能获得治疗机会。.
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟在加拿大和欧洲新增了四家埃尔德海姆-切斯特病（ECD）诊疗中心。.
美国食品药品监督管理局（FDA）批准对Zelboraf（维莫拉非尼）用于治疗携带BRAF V600突变的埃尔德海姆-切斯特病给予优先审评和突破性疗法认定。.
阿苏塔医疗中心跻身于擅长治疗埃尔德海姆-切斯特病患者的顶尖医院之列。.
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟自豪地宣布，首个埃尔德海姆-切斯特病转诊治疗中心将落户澳大利亚。.
首款获FDA批准用于治疗该罕见病的药物
在第三届年度国际埃尔德海姆-切斯特病患者及家属聚会上，对杰出贡献者进行了表彰。.
ECD全球联盟授予埃尔德海姆-切斯特病研究资助，用于探索利用RCCS™生物反应器开发新疗法。.
埃尔德海姆-切斯特病是路易斯安那州公告所支持的7,000种罕见病之一。.
埃尔德海姆-切斯特病是当地公告所支持的7,000种罕见病之一。.
印第安纳州一名当地罕见病患者组织了一场筹款活动，旨在提高公众对埃尔德海姆-切斯特病的认识。.
西雅图癌症中心联盟和多伦多的西奈山医院加入了ECD护理中心网络。.
圣路易斯华盛顿大学和巴西圣保罗大学下属的圣保罗癌症研究所为埃尔德海姆-切斯特病患者提供了更多的治疗机会。.
圣路易斯华盛顿大学加入了埃尔德海姆-切斯特病护理中心网络。.
贝鲁特美国大学医学中心加入了发展迅速的埃尔德海姆-切斯特病诊疗体系。.
世界卫生组织对该罕见病进行了重新分类
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟位于路易斯安那州德里德市，致力于为埃尔德海姆-切斯特病患者提供支持。
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟通过在海外举办活动，为该罕见病提供支持。.
制作这部影片旨在提高人们对ECD的认识，并为与该疾病作斗争的人们带来希望。特别感谢视频中的参与者以及赞助本片的Trovagene公司。.
路易斯安那州是ECDGA的办公所在地，该州已发布公告，宣布举办该州有史以来的首届ECD宣传周。.
首创之举——早期儿童发育（ECD）转诊护理中心的建立，部分得益于制药企业的资助。.
TMC休斯顿新闻在其“活动”栏目中宣布了第三届年度研讨会。.
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟于2015年向来自顶尖研究机构的两项顶尖ECD研究项目颁发了资助。.
未找到结果。.