De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots aan dat de volledige video-opnames van de jaarlijkse bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden van 2025 in Barcelona nu beschikbaar zijn.
Als u niet in de gelegenheid was om het evenement persoonlijk bij te wonen of als u de geweldige inzichten die door internationale experts op het gebied van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zijn gedeeld nog eens wilt bekijken, dan is dit uw kans om alle sessies vanuit uw luie stoel te bekijken.
De bijeenkomst van dit jaar, onze tiende jaarlijkse editie, vond plaats in het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge en bracht patiƫnten, familieleden, onderzoekers en medische professionals uit de hele wereld bijeen. Met een volledige dag vol educatieve presentaties, vraag-en-antwoordpanels en sessies gericht op welzijn bood het evenement een zeldzame en waardevolle gelegenheid voor leren, contacten leggen en ondersteuning.
Nu beschikbaar op YouTube: volledige afspeellijst met sessies
Je kunt nu alle onderstaande sessies bekijken op ons YouTube-kanaal:
Ochtendsessies
- Welkom in Bellvitge en bij de bijeenkomst voor patiƫnten en hun naasten
- Overzicht van histiocytose bij volwassenen
- Biologie van ECD en huidig fundamenteel wetenschappelijk onderzoek
- Behandelingsopties voor ECD (huidige en toekomstige)
- Bijwerkingen van de ECD-behandeling
- Klinische verschijnselen van ECD
- Betrokkenheid van hersenen en ogen
- Betrokkenheid van de nieren/urologie
- Betrokkenheid van andere organen
Middagsessies
- ECD en bijkomende aandoeningen
- ECD-panel voor vragen en antwoorden door deskundigen
- Geestelijke en emotionele gezondheid voor patiƫnten en zorgverleners
- Omgaan met pijn en vermoeidheid
- Actief blijven
- Gezond eten
- Beheer van overlevenden bij ECD: vraag-en-antwoordpanel
- ECDGA: Slotwoord en evaluatie
Of je nu op zoek bent naar medische inzichten, advies voor het dagelijks leven of een sterker gevoel van verbondenheid, deze videoās bieden essentiĆ«le informatie en oprechte steun van degenen die het beste begrijpen wat ECD inhoudt.
Waarom deze video's belangrijk zijn
De bijeenkomst voor patiĆ«nten en hun naasten is meer dan alleen een evenement ā het is een reddingslijn. Elk jaar herinnert het ons eraan dat niemand die met ECD te maken heeft, er alleen voor staat. Door deze videoās online te plaatsen, maken we deskundige kennis en zorgzame begeleiding voor iedereen toegankelijk, ongeacht waar men woont.
Wij willen onze oprechte dank betuigen aan de sprekers, panelleden, vrijwilligers en onze geweldige ECD-gemeenschap voor het mogelijk maken van dit evenement. Speciale dank gaat uit naar dr. Xavier Solanich en het Universitair Ziekenhuis Bellvitge voor het gastvrij organiseren van de bijeenkomst van dit jaar ļæ¼.
Help ons het nieuws te verspreiden
Deel de videoās met anderen die er baat bij kunnen hebben. Of je nu net de diagnose hebt gekregen, al langere tijd patiĆ«nt bent, mantelzorger bent of zorgverlener: deze bronnen zijn voor jou bedoeld.
Bekijk de volledige afspeellijst op YouTube
Samen zorgen we ervoor dat informatie, verbinding en hoop toegankelijker zijn dan ooit.
Over de ECD Global Alliance
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is een non-profitorganisatie volgens artikel 501(c)(3) die zich inzet voor bewustwording, ondersteuning, voorlichting en onderzoek met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester. Sinds 2008 hebben we meer dan 1.050 gezinnen in meer dan 75 landen ondersteund.
āIedereen verdient een reddingslijn. Niemand zou zich ooit alleen moeten voelen.ā
Kathy Brewer, oprichtster van de ECDGA
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en biedt geen behandelingen aan. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.