Deelname aan het jaarlijkse evenement van de ECDGA Ren, loop en rol voor hoop is op zichzelf al krachtig, maar door een team te vormen kun je je betrokkenheid naar een heel nieuw niveau tillen. Of je nu collega’s bij elkaar brengt, familieleden verenigt of een groep vrienden verzamelt: door een team samen te stellen voor de Fun Run 2025 kun je je impact vergroten en je betrokkenheid bij een belangrijk doel versterken: het vergroten van de bekendheid van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD).
De ziekte van Erdheim-Chester is een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker. Juist omdat deze ziekte zo zeldzaam is, wordt de diagnose vaak pas laat gesteld en is er weinig algemene bekendheid mee, zelfs binnen medische kringen. Door een team te vormen, laat je je stem luider horen in een stille omgeving. Teams hebben het potentieel om meer geld in te zamelen, de bekendheid te vergroten en een sterker gevoel van gemeenschap en zingeving te creëren voor alle betrokkenen.
Waarom is het belangrijk om een team te vormen? Teams zorgen voor energie en motivatie. Wanneer mensen samenkomen met een gemeenschappelijk doel – of dat nu is om een dierbare te eren, iemand te steunen die momenteel met ECD leeft, of simpelweg uit solidariteit met de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten – creëren ze een gezamenlijke dynamiek. Deze gezamenlijke inspanning is niet alleen bemoedigend voor de deelnemers, maar trekt ook meer aandacht van anderen die de eenheid en het doel achter jullie groep zien.
Teams laten vaak hun creativiteit de vrije loop: bijpassende T-shirts, thematische namen, campagnes op sociale media en fondsenwervingsuitdagingen. Deze persoonlijke accenten zorgen niet alleen voor teamgeest, maar trekken ook de aandacht, wekken nieuwsgierigheid op en leiden tot gesprekken die ECD onder de aandacht brengen. Elke stap die je team zet, brengt iemand nieuw in het gesprek, wat bijdraagt aan voorlichting en bewustwording.
ECDGA biedt hulpmiddelen om uw team te helpen slagen, waaronder toolkits voor werving, tips voor fondsenwerving door het team en ideeën om de ziekte onder de aandacht te brengen. Of uw team nu samen ter plaatse meeloopt of vanuit verschillende locaties over de hele wereld deelneemt, jullie worden verenigd door een gezamenlijke missie: de ziekte van Erdheim-Chester onder de aandacht brengen en degenen die erdoor worden getroffen ondersteunen.
Doe het dus niet in je eentje. Neem contact op, mobiliseer je mensen en schrijf een team in voor de Run, Walk & Roll for Hope 2025. Als we samen in actie komen, kunnen we bergen verzetten. En samen kunnen we de ziekte van Erdheim-Chester nog meer onder de aandacht brengen.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en biedt geen behandelingen aan. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.