Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOOP liggen in het verschiet voor de ECD-gemeenschap!
De ECD Global Alliance bereikt nieuwe hoogten in de ondersteuning van mensen die tegen de ziekte van Erdheim-Chester strijden, met een campagne voor verdubbeling van donaties die loopt van 1 december tot en met 31 december 2020!
Dankzij een $80.000-bijdrage van een groep gulle bestuursleden en donateurs van de ECDGA zal uw bijdrage aan ons essentiële werk TWEE KEER zo veel effect hebben.
Verdubbel vandaag nog uw donatie
2020 achter ons laten
Net als zoveel mensen, bedrijven en organisaties is de ECDGA erin geslaagd om in het jaar 2020 talrijke hindernissen te overwinnen. We hebben onze jaarlijkse evenementen voor patiënten en medische professionals verplaatst naar een virtueel platform om ondanks de afstand contact te kunnen houden met gezinnen en artsen. We blijven vooruitgaan met nieuwe methoden en zetten de weg voort die we onze gemeenschap hebben beloofd. Onze samenwerking met de gemeenschap rond zeldzame ziekten wordt steeds sterker en breidt zich steeds verder uit, nu we de krachten bundelen en deze tijd gebruiken om partnerschappen op te bouwen om patiënten en gezinnen nu en in de komende jaren te helpen.
Lees onze laatste nieuwsbrief om meer te weten te komen over de vooruitgang die we dit jaar hebben geboekt.
Nieuwsbrief 2020 – Afdrukvriendelijke versie
De toekomst ziet er rooskleurig uit
Het bestuur van de ECDGA heeft dit jaar hard gewerkt aan het opstellen van een strategisch plan voor de toekomst van de gemeenschap.
- Meer onderzoek! Het financieren van onderzoek naar de ziekte van Erdheim-Chester staat centraal in onze missie, en we zullen ons blijven inzetten voor het vinden van betere behandelingen.
- Ondersteuning bij patiëntbegeleiding! De ECDGA zal een nieuwe functie in dienst nemen voor een Patiëntenbegeleider die zal fungeren als aanspreekpunt voor patiënten en zorgverleners die hulp en informatie zoeken over medische procedures.
- Meer ondersteuning voor mantelzorgers! De ondersteuning voor deze groep bestaat uit programma’s die ervoor zorgen dat mensen die voor hun naasten zorgen zich minder alleen voelen en toegang krijgen tot hulpmiddelen om moeilijke situaties het hoofd te bieden.
- Meer bewustzijn bij artsen! Door innovatieve methoden voor bewustmaking en voorlichting aan medische professionals toe te passen, kunnen de diagnosecijfers worden verbeterd en ontstaan er betere behandelingsmogelijkheden, wat uiteindelijk zal leiden tot betere resultaten voor de patiënten.
We zijn jullie ontzettend dankbaar voor jullie steun!
Met uw donatie kunnen we de toekomst rooskleuriger maken voor iedereen die te maken heeft gehad met ECD. Doe vandaag nog een gift om ons werk het komende jaar te versterken… en weet dat u daarmee dubbel zoveel goeds doet!
Neem alstublieft even de tijd om in deze video te luisteren naar wat leden van onze gemeenschap te zeggen hebben over waarom zij doneren aan de ECD Global Alliance.
Andere manieren om zonder kosten te doneren aan de ECD Global Alliance:
- Stuur de cheque naar ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634, VS
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [je moet een PayPal-account hebben]