De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd de benoeming aan te kondigen van Jerome Henson als zijn nieuwe Algemeen directeur. Jerome brengt meer dan 30 jaar leidinggevende ervaring in het onderwijs, die gedurende zijn indrukwekkende loopbaan werkzaam is geweest als leraar, schoolhoofd en leerplanbegeleider.

Nu hij met pensioen is gegaan uit het onderwijs, zet Jerome zijn passie voor dienstbaarheid en leiderschap in om de missie van de ECDGA te bevorderen: het ondersteunen van patiënten en families die getroffen zijn door de ziekte van Erdheim-Chester en het versnellen van vooruitgang door middel van belangenbehartiging, voorlichting en ondersteuning van onderzoek.

“Jerome’s uitgebreide ervaring op het gebied van leiderschap, communicatie en organisatieontwikkeling maakt hem bij uitstek geschikt voor de functie van uitvoerend directeur,” aldus Diane Schriner, voorzitter van de raad van bestuur van de ECDGA. “Zijn toewijding aan mensen, in combinatie met zijn strategische ervaring, zal onze organisatie helpen versterken en onze invloed binnen de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten vergroten.”

Gedurende zijn hele loopbaan in het onderwijs stond Jerome bekend om zijn vermogen om sterke teams samen te stellen, professionals te begeleiden en resultaten te verbeteren door middel van doordachte curriculumontwikkeling en samenwerkingsgericht leiderschap. Deze vaardigheden zullen de voortdurende inspanningen van de ECDGA ondersteunen om patiënten wereldwijd met elkaar in contact te brengen, het bewustzijn binnen de medische gemeenschap te vergroten en de levenskwaliteit te verbeteren van mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester.

Naast zijn werk brengt Jerome graag tijd door in de buitenlucht met jagen, houtbewerkingsprojecten en, het allerbelangrijkste, tijd doorbrengen met zijn gezin. Hij en zijn vrouw hebben samen twee dochters, een schoonzoon en een kleindochter, die centraal staan in zijn leven en waarden.

“Ik voel me vereerd dat ik lid mag worden van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance en dat ik mij mag inzetten voor een gemeenschap die blijk geeft van zoveel kracht, veerkracht en medeleven,” aldus Jerome Henson. “Ik kijk ernaar uit om samen te werken met patiënten, families, vrijwilligers en donateurs om het belangrijke werk van de ECDGA verder te bevorderen.”

Voor meer informatie over de Erdheim-Chester Disease Global Alliance of haar programma’s kunt u terecht op www.erdheim-chester.org