Wat is een consensus?
Een medische consensus is een rapport over een specifiek onderwerp, zoals de ziekte van Erdheim-Chester, opgesteld door een groep medische deskundigen die over specifieke kennis van de ziekte beschikken. Deze groep deskundigen is het eens over evidence-based en state-of-the-art (state-of-the-science) kennis. Het belangrijkste doel ervan is artsen te adviseren over de best mogelijke en aanvaardbare manier om bepaalde ziekten te diagnosticeren en te behandelen, of over hoe een bepaald besluitvormingsgebied moet worden aangepakt. Het is doorgaans een gemeenschapsgebaseerde uiting van een consensusbesluitvormings- en publicatieproces.
Waarom is consensus in de gezondheidszorg belangrijk en wat betekent dit voor patiƫnten met de ziekte van Erdheim-Chester?
Erdheim-Chester Disease (ECD) is so rare that diagnosis can take months or even years. Once a diagnosis has been made, the process of treatment begins, which can also be quite extensive process.
Dankzij de gezamenlijke inspanningen van vooraanstaande medische deskundigen op het gebied van ECD uit de hele wereld is er een nieuw consensusrapport over ECD opgesteld om een aantal van de complexiteiten waarmee behandelende artsen worden geconfronteerd, te verlichten.
Wat betekent dit voor ECD-patiƫnten?
The goal of the consensus is to aid in improving diagnosis, treatment, and overall quality of life for Erdheim-Chester Disease patients by serving as guidelines for medical professionals treating patients.
Als patiƫnt of familielid kunt u de link naar het consensusdocument delen met uw medische teams. Deel uw mening en eventuele vragen over uw huidige behandeling en hoe deze aansluit bij het nieuwe consensusdocument.
De meest recent gepubliceerde consensusrichtlijnen zijn HIER te vinden.
Mocht u nog vragen of opmerkingen hebben over het meest recente consensusdocument, neem dan contact op met uw arts van het ECD Care Center of met het team van de ECD Global Alliance. We hopen dat u deze informatie met uw medisch team zult delen.
Bekijk voor meer informatie deze opnames van webinars:
