Bronnen
Informatiemateriaal
Deze online bronnen zijn hier opgenomen om mogelijk nuttig advies en diensten aan te bieden die worden aangeboden door bedrijven in de gezondheidszorg, non-profitorganisaties en andere belangenorganisaties.
De meeste van deze diensten worden aangeboden aan mensen die in de VS wonen. Als u nog andere hulpbronnen kent die in de lijst voor de VS of andere landen zouden moeten worden opgenomen, neem dan contact op met de ECD Global Alliance.
De meest recente, door deskundigen opgestelde richtlijnen voor de zorg en behandeling van ECD zijn te vinden op Histiocytische neoplasmata – Richtlijnen in detail (nccn.org) waar u op ‘NCCN-richtlijnen’ moet klikken. Om toegang te krijgen tot het document moet u op de site een gratis account aanmaken, maar dat is de moeite zeker waard.
Daarnaast, Kwesties rond overleving bij volwassen patiënten met histiocytische neoplasmata biedt advies over het omgaan met een aantal complicaties en uitdagingen waarmee iemand met ECD te maken kan krijgen.
Medische deskundigen op het gebied van ECD uit onze gemeenschap hebben meegewerkt aan het samenstellen van twee soorten brochures, bedoeld voor algemene voorlichting en bewustwording. De patiëntenbrochure is bedoeld om nieuwe leden van de gemeenschap inzicht te geven in de basisprincipes van ECD. De medische brochure kunt u delen met uw zorgteam of met andere medische professionals.
Hulp bij medicatie
Het kan lastig zijn om een oplossing te vinden voor uw medicijnbehoeften. In de onderstaande lijst staan medicijnprogramma’s die u mogelijk kunnen helpen om medicijnen tegen een betaalbare prijs te verkrijgen. Op onze webpagina vindt u ook informatie over financiële ondersteuning door zorgverzekeraars. Het indienen van bezwaarschriften door betalers.
RemediChain
Een non-profitorganisatie die mogelijk kan helpen bij het gratis verstrekken van een voorraad dure medicijnen voor één maand. Deze medicijnen zijn ongeopend, in de originele verpakking en worden op legale wijze geschonken door personen die ze niet langer nodig hebben. De beschikbaarheid varieert en kan niet worden gegarandeerd.
Genentech Access
Biedt ondersteuning bij het gebruik van Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) en Actemra (tocilizumab).
Inschrijving bij de Novartis Patient Assistance Foundation
Biedt ondersteuning bij het gebruik van Mekinist (trametinib) en Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Biedt hulp bij het bezorgen van recepten, verzekeringen en vergoedingen; en geeft antwoord op een aantal van hun vragen over Kineret.
NeedyMeds
Zet zich in om mensen te helpen die zich geen medicijnen of gezondheidszorg kunnen veroorloven.
Rx Assistant-programma’s
Dit zijn belangenbehartigers die samenwerken met grote geneesmiddelenfabrikanten om ervoor te zorgen dat u uw medicijnen via patiëntenhulpprogramma’s tegen lage of geen kosten kunt krijgen.
RxAssist
Biedt een database met hulpprogramma’s voor patiënten, evenals praktische hulpmiddelen, nieuws en artikelen, zodat zorgverleners en patiënten de informatie kunnen vinden die ze nodig hebben.
Rx Outreach
Is een apotheek zonder winstoogmerk die zich inzet om medicijnen betaalbaar te maken.
De HealthWell Foundation
Biedt hulp aan verzekerden die hun eigen bijdragen, medeverzekering en premies voor belangrijke medische behandelingen niet kunnen betalen.
Patient Services, Inc. (PSI)
Helpt patiënten met bepaalde chronische aandoeningen door een ziektekostenverzekering voor hen te vinden, de premiekosten te subsidiëren, ondersteuning te bieden bij het betalen van eigen bijdragen voor medicijnen en behandelingen, hulp te bieden bij de eigen risico-regeling van Medicare Deel D en hen bij te staan bij het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering van de sociale zekerheid.
Patient Access Network (PAN)
Helpt onverzekerde mensen met levensbedreigende, chronische en zeldzame ziekten aan medicijnen en behandeling te komen.
Verzekeringen en financiële ondersteuning
Financiële en medische ondersteuning kan via de volgende bronnen beschikbaar zijn.
Air Charity Network
Air Charity Network is een liefdadigheidsorganisatie die hulp biedt aan mensen in nood die op zoek zijn naar gratis luchtvervoer naar gespecialiseerde zorginstellingen of verre bestemmingen als gevolg van een crisis binnen het gezin, de gemeenschap of het land. Air Charity Network is actief in alle 50 staten en de vrijwillige piloten zetten hun eigen vliegtuigen, brandstof en tijd in om gratis luchtvervoer naar medische instellingen te verzorgen voor burgers die in financiële nood verkeren of om andere redenen niet met het openbaar vervoer kunnen reizen.
Arbeidsongeschiktheidsuitkering
Socialezekerheidsuitkering bij arbeidsongeschiktheid (SSDI) of “Disability” keert maandelijkse uitkeringen uit aan mensen met een handicap die hun vermogen om te werken belemmert of beperkt. ECD valt onder de SSA Uitkering op basis van medeleven een lijst die bedoeld is om de wachttijd tot het vaststellen van een arbeidsongeschiktheid te verkorten.
Medicare – Vergoeding van ouderenzorg
Zorg dat u weet welke financiële mogelijkheden er zijn voor langdurige zorg.
Patient Services, Inc. (PSI)
Helpt patiënten met bepaalde chronische aandoeningen door een ziektekostenverzekering voor hen te vinden, de premiekosten te subsidiëren, ondersteuning te bieden bij het betalen van eigen bijdragen voor medicijnen en behandelingen, hulp te bieden bij de eigen risico-regeling van Medicare Deel D en hen bij te staan bij het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering van de sociale zekerheid.
Hill-Burton: gratis en tegen gereduceerde kosten verstrekte gezondheidszorg
Biedt diensten aan mensen die niet in staat zijn om de kosten van ziekenhuizen, verpleeghuizen en andere zorginstellingen te betalen.
De HealthWell Foundation
Biedt hulp aan verzekerden die hun eigen bijdragen, medeverzekering en premies voor belangrijke medische behandelingen niet kunnen betalen.
De Coalitie voor financiële hulp bij kanker
Helpt kankerpatiënten door hun financiële problemen te verlichten, via een breed scala aan belangenbehartigings-, voorlichtings- en educatieve programma’s in samenwerking met haar aangesloten organisaties.
Kankerzorg
Biedt professionele ondersteuningsdiensten, waaronder begeleiding en steungroepen, voorlichting, financiële hulp en praktische ondersteuning aan iedereen die met kanker te maken heeft. De diensten worden kosteloos verleend door professionele maatschappelijk werkers die gespecialiseerd zijn in oncologie.
Stichting Livestrong
Zet zich in om de problemen waarmee kankerpatiënten te maken hebben in kaart te brengen, met als doel de levenskwaliteit van leden van de wereldwijde kankergemeenschap op alle fronten te verbeteren.
Blood Cancer United Co-Pay Assistance Program
Helpt patiënten bij het betalen van verzekeringspremies en eigen bijdragen, en bij het vinden van aanvullende bronnen van financiële steun.
De Nationale Vereniging van Gratis Klinieken (NAFC)
Richt zich op de problemen en behoeften van de meer dan 1.200 gratis klinieken en de mensen die zij in de Verenigde Staten helpen.
Hulp nodig bij het betalen van rekeningen?
Biedt informatie over hulpprogramma's, liefdadigheidsorganisaties en andere hulpbronnen die kunnen helpen bij het betalen van rekeningen, hypotheeklasten en schulden.
Reisbijstand
TSA Cares
Dit is een hulplijn voor reizigers met een handicap of medische aandoening. De TSA raadt passagiers aan om 72 uur voor vertrek te bellen voor informatie over wat ze tijdens de veiligheidscontrole kunnen verwachten.
Luchtvervoer van patiënten
Regelt gratis luchtvervoer op basis van de behoeften van personen die medische zorg nodig hebben en voor andere humanitaire doeleinden.
Nieuwe richtingen
Biedt hoogwaardige lokale, nationale en internationale reizen en vakantieprogramma’s aan voor mensen met een lichte tot matige ontwikkelingsbeperking.
Mercy Medical Angels
Zowel lucht- als grondvervoer verzorgen voor patiënten die gespecialiseerde medische zorg nodig hebben buiten hun eigen regio.
Blood Cancer United (voorheen Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Susan Lang ‘Pay-It-Forward’-reisbijstand voor patiënten programma is beschikbaar voor patiënten met bloedkanker.
Het ‘Road to Recovery’-programma van de American Cancer Society
Biedt gratis vervoer aan kankerpatiënten die in een nabijgelegen ziekenhuis of medische instelling worden behandeld.
Partnerorganisaties die opkomen voor de belangen van mensen met een beperking
De volgende belangenorganisaties zetten zich in voor aandoeningen die verband houden met histiocytose of voor zeldzame ziekten in het algemeen, en kunnen u wellicht bijstaan tijdens uw traject met ECD.
AAH Argentijnse Vereniging voor Histocytose
Een Argentijnse vereniging die patiënten met histiocytische aandoeningen ondersteunt en zich inzet voor bewustwording, onderzoek en gemeenschapsondersteuning.
AIRI Onlus Italië
Is een vereniging zonder winstoogmerk in Italië die patiënten en families ondersteunt die te maken hebben met zeldzame immunologische en histiocytische aandoeningen. De vereniging richt zich op het bieden van hulp, het vergroten van het bewustzijn, het bevorderen van medisch onderzoek en het opbouwen van een solidariteitsnetwerk tussen patiënten, verzorgers en zorgverleners.
Artemis-vereniging voor histiocytose, Griekenland
Een Griekse organisatie die patiënten met histiocytose en hun families ondersteunt en tegelijkertijd de bekendheid van de aandoening vergroot en onderzoek bevordert.
Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – A.I.L.E.
Is een Italiaanse belangenorganisatie die zich inzet voor de ondersteuning van personen en gezinnen die te maken hebben met hemofagocytische lymfohistiocytose (HLH). De organisatie verstrekt informatie, vergroot het bewustzijn, stimuleert onderzoek en biedt begeleiding om de levenskwaliteit van patiënten en hun verzorgers te helpen verbeteren.
Blood Cancer United (voorheen Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Zet zich in voor de financiering van onderzoek naar bloedkanker en het aanbieden van voorlichting en patiëntenzorg.
Vereniging CHANCE (Kinderen tegen Kanker)
Een patiëntgerichte organisatie die kinderen met kanker en zeldzame ziekten ondersteunt, het publiek hierover informeert en geld inzamelt voor onderzoek om de zorg te verbeteren.
Stichting Divina India
Een Indiase stichting die zich inzet voor de ondersteuning van patiënten met histiocytose door middel van zorg, voorlichting en onderzoeksinitiatieven.
ECDGA
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance brengt patiënten, families en onderzoekers wereldwijd met elkaar in contact, biedt ondersteuning aan de getroffenen en stimuleert het onderzoek naar deze zeldzame ziekte.
Stichting Eric’s Journey
Een in de VS gevestigde stichting die zich inzet voor de ondersteuning van gezinnen, bewustmaking en het bevorderen van onderzoek naar histiocytische aandoeningen.
Eurordis (Rare Disease Europe)
Hun missie is het opbouwen van een sterke pan-Europese gemeenschap van patiëntenorganisaties en mensen met zeldzame ziekten, om op Europees niveau hun stem te laten horen.
Histiocytose-familie
Een Braziliaanse organisatie die gezinnen verenigt die te maken hebben met histiocytose, en die ondersteuning, informatie en belangenbehartiging biedt.
Frame Family Foundation
Biedt ondersteuning aan patiënten en hun families die te maken hebben met histiocytische aandoeningen en bevordert tegelijkertijd wereldwijd onderzoek en bewustwording.
Global Genes
Hun missie is om patiënten te helpen bij het vinden en opbouwen van gemeenschappen, toegang te krijgen tot informatie en hulpbronnen, contacten te leggen met onderzoekers, zorgverleners, de industrie, de overheid en andere belanghebbenden, gegevens en ervaringen uit te wisselen, voor zichzelf op te komen, zich te onderscheiden en effectieve pleitbezorgers voor hun eigen belangen te worden.
Histio UK
Zet zich in voor het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek om de oorzaken van histiocytische aandoeningen te achterhalen en te zorgen voor een vroege diagnose, een effectieve behandeling en genezing.
Stichting Histiocure
Een stichting die zich inzet om het leven van patiënten met histiocytose te verbeteren door onderzoek te financieren, voorlichting te geven en gezinnen te ondersteunen.
Vereniging voor Histiocytose
Is een wereldwijde non-profitorganisatie die zich inzet voor de specifieke behoeften van patiënten en hun families die te maken hebben met de gevolgen van histiocytische aandoeningen. De organisatie brengt patiënten en medische gemeenschappen over de hele wereld in contact met de middelen die zij in elke fase van het proces nodig hebben, en loopt voorop in het onderzoek naar een geneeswijze.
Canadese Vereniging voor Histiocytose
Hij is een fervent pleitbezorger van het bevorderen van voorlichting aan het grote publiek en aan beroepsbeoefenaars, van ondersteuning van patiënten en hun naasten, en van het stimuleren en ondersteunen van onderzoek.
LHF Espoir
Is een Franse vereniging die zich inzet voor de ondersteuning van patiënten en gezinnen die te maken hebben met histiocytische aandoeningen. De vereniging zet zich in om het bewustzijn te vergroten, betrouwbare informatie te verstrekken, onderzoek te stimuleren en een hechte, solidaire gemeenschap op te bouwen voor mensen die met deze zeldzame aandoeningen te maken hebben.
Liams vuurtoren
Een in de VS gevestigde stichting die zich inzet voor bewustwording, het financieren van onderzoek en het ondersteunen van gezinnen die te maken hebben met histiocytische aandoeningen.
Nationale Organisatie voor Zeldzame Ziekten
NORD, een 501(c)(3)-organisatie, is een belangenorganisatie voor patiënten die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten en de organisaties die hen ondersteunen. Samen met haar meer dan 300 aangesloten patiëntenorganisaties zet NORD zich in voor de identificatie, behandeling en genezing van zeldzame aandoeningen door middel van voorlichting, belangenbehartiging, onderzoek en patiëntendiensten.
OR-vereniging
Is een belangenorganisatie die in Spanje is gevestigd. Zij zetten zich in om de levenskwaliteit te verbeteren van kinderen en jongeren bij wie Langerhanscelhistiocytose is vastgesteld, en van hun families.
Dag van de Zeldzame Ziekten
De Dag van de Zeldzame Ziekten vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de Dag van de Zeldzame Ziekten is om het grote publiek en beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor het leven van patiënten.
U.S. Pain Foundation
Het is een organisatie die is opgericht door mensen met pijn, voor mensen met pijn, in de VS. Zij streven ernaar de belangrijkste bron van ondersteuning te zijn voor mensen die met pijn leven, evenals voor hun mantelzorgers en zorgverleners.
Algemene bronnen
Voorbereiding op uw afspraak
De volgende vragen zijn bedoeld als leidraad om u te helpen bij de voorbereiding op gesprekken met uw zorgteam.
Leermiddelen over rouw en verlies
Informatie, begeleiding en ondersteuning bieden om individuen en gezinnen te helpen het rouwproces te begrijpen, met verlies om te gaan en toegang te krijgen tot professionele of gemeenschapsgerichte hulp.
BCU One-On-One Nutrition Consultations
Patiënten en hun zorgpartners kunnen een gratis individueel telefonisch consult krijgen met een van de geregistreerde diëtisten van LLS die gespecialiseerd zijn in oncologische voeding. Goed eten helpt mensen met kanker zich beter te voelen, sterker te blijven en de bijwerkingen van de behandeling beter te verdragen. Goede voeding helpt het lichaam ook bij het herstel van bloedcellen en gezond weefsel dat beschadigd is geraakt als gevolg van de kankerbehandeling. U kunt online een afspraak maken of bellen naar het Nutrition Education Services Center van LLS op 877-467-1936.
Maak hier een afspraak en lees hier meer: www.LLSnutrition.org/schedule
De ziekte van Erdheim-Chester.
Aanvullende informatie over ECD, afkomstig van de Amerikaanse National Library of Medicine, om met anderen te delen
Amerikaanse Vereniging voor Voeding
De American Nutrition Association zet zich in voor een optimale gezondheid door middel van voorlichting over voeding en welzijn. De vereniging informeert zowel leken als professionals over de gezondheidsvoordelen van voeding en welzijn, met de nadruk op wetenschappelijk onderbouwde voedingskennis.
Academie voor Voeding en Diëtetiek
De Academy of Nutrition and Dietetics (voorheen de American Dietetic Association) biedt betrouwbare informatie en diverse bronnen over voeding, welzijn en aanverwante onderwerpen.
HealingWell.com
Biedt een levendige ondersteuningsgemeenschap, een blog, video’s, een nieuwsbrief, artikelen en hulpmiddelen om patiënten te helpen actief om te gaan met de uitdagingen van het leven met een chronische ziekte.
Eurordis
Biedt videotutorials aan over hoe je op internet betrouwbare informatie over zeldzame ziekten kunt vinden.
De Patient Advocate Foundation (PAF)
Biedt professionele casemanagementdiensten aan Amerikanen met chronische, levensbedreigende en invaliderende aandoeningen.
Het belang van griepvaccinatie
Het griepseizoen 2017-2018 was bijzonder zwaar, en daarom vond het NIH-personeel het belangrijk om het belang van het griepvaccin onder de aandacht te brengen bij patiënten met het syndroom van Erdheim-Chester.
Hulp bij depressie en angst
Als je het gevoel hebt dat je jezelf of iemand anders iets aan zou kunnen doen, bel, sms of chat dan naar 988 om contact op te nemen met een crisisbegeleider van de Nationale Hotline voor Zelfmoord- en Crisispreventie. 24/7 hulp. 988 Lifeline
Ouderen en eenzaamheid: hulpmiddelen en ondersteuningsstrategieën
In deze gids bespreken we wat u moet weten over eenzaamheid bij ouderen en bieden we een overzicht van nuttige bronnen, waaronder organisaties, online gemeenschappen, mogelijkheden voor vrijwilligerswerk en nog veel meer.
Omgaan met vermoeidheid, zwakte en slaapstoornissen – American Cancer Society
Biedt praktische tips en medisch advies om mensen te helpen omgaan met vermoeidheid, lichamelijke zwakte en slaapstoornissen tijdens of na een kankerbehandeling. Omgaan met vermoeidheid, zwakte en slaapstoornissen
Omgaansmechanismen – Het herkennen en vervangen van onaangepast gedrag
Leermiddelen waarin wordt uitgelegd wat onaangepaste copingmechanismen zijn, welke invloed ze hebben op de geestelijke gezondheid, en waarin praktische strategieën worden aangereikt om gezondere copingvaardigheden te ontwikkelen, aan de hand van voorbeelden uit de praktijk.
Herkennen en omgaan met stress – American Cancer Society
Biedt richtlijnen voor het herkennen van psychische klachten in verband met kanker en reikt strategieën, hulpmiddelen en bronnen aan om emotionele uitdagingen het hoofd te bieden.
Sociaal isolement en eenzaamheid – American Cancer Society
Helpt mensen de signalen van sociaal isolement en eenzaamheid tijdens of na kanker te herkennen, en biedt advies over copingstrategieën en waar ze ondersteuning kunnen vinden. Sociaal isolement en eenzaamheid
Informatiebronnen over depressie en angst – American Cancer Society
Hotline voor geweldpreventie
Een vertrouwelijke hulpbron voor mensen die gedachten hebben over het toebrengen van letsel aan anderen, die onmiddellijke ondersteuning, begeleiding en preventiestrategieën biedt. Hotline voor geweldpreventie
Drugsmisbruik
Hulplijnen en informatielijnen voor alcohol en andere verslavende middelen: Hulplijn voor drugsverslaving
Een gratis, vertrouwelijke dienst die 24 uur per dag, 7 dagen per week ondersteuning, begeleiding en informatie biedt aan personen en gezinnen die te maken hebben met middelengebruik.
APV-D-bronnen
Nieuws uit de wereld van de hypofyse
Een online platform met nieuws, inzichten van deskundigen en verhalen van patiënten, bedoeld om de bekendheid met en het begrip van hypofyse-aandoeningen te vergroten.
Nieuws uit de wereld van de hypofyse (zoek op AVP-D in de zoekbalk om het laatste nieuws over AVP-D te bekijken)
Diabetes insipidus
Een besloten community voor mensen met arginine-vasopressine-deficiëntie (AVP-D) of -resistentie, waar lotgenoten elkaar steunen en ervaringen uitwisselen.
Heb je diabetes insipidus? Heb je een arginine-vasopressine-tekort of -resistentie? (Facebook-groep, (je moet dan vragen of je lid mag worden)
Hypofyse Stichting
Biedt advies over de behandeling van AVP-tekort (diabetes insipidus), inclusief informatie over het omgaan met symptomen en het vinden van hulp.
Behandeling van AVP-deficiëntie met een download voor Advies voor patiënten met AVPD-DI