Uw steun geeft hoop!

We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de 12e jaarlijkse ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden zal plaatsvinden in Glasgow, Schotland...

Lees meer $

Nieuws

ECD Global Alliance Accepting Letters of Intent for Early Career Investigator Grant

Up to $60,000 USD is available for a two-year project advancing research into Erdheim-Chester Disease and related...

Lees meer $

Intentieverklaringen – Binnenkort beschikbaar

Vooruitgang in het onderzoek begint met geweldige ideeën, en elke belangrijke ontdekking begint met een eerste stap. De...

Lees meer $

Patiënteninformatie

Overzicht ECD
Informatiebronnen voor patiënten

Zorgcentra
Brochure aanvragen

Ons doel is om mensen met de ziekte van Erdheim-Chester kennis en steun te bieden. Hier vind je betrouwbare informatie over ECD, behandelingsmogelijkheden, omgaan met symptomen, en contact leggen met specialisten. Ontdek bronnen op maat gemaakt om patiënten en hun families te helpen hun traject met vertrouwen en hoop te doorlopen.

Informatie voor familie/verzorgers

Overzicht ECD
Caregiver Connect

Hulpbronnen voor gezinnen
Brochure aanvragen

De zorg voor iemand met de ziekte van Erdheim-Chester kan een uitdaging zijn, maar je staat er niet alleen voor. Onze bronnen zijn bedoeld om begeleiding, emotionele steun en praktische hulpmiddelen te bieden, zodat mantelzorgers deze periode beter kunnen doorstaan. Lees meer over ECD, contact leggen met ondersteuningsnetwerken en strategieën ontdekken om voor je dierbare te zorgen en tegelijkertijd ook goed voor jezelf te zorgen.

Medische professionals

Overzicht ECD
Medische bronnen

Zorgcentra
Onderzoeken en proeven

Vind hulpmiddelen en informatie ter ondersteuning van uw werk met ECD-patiënten. Krijg toegang tot actuele klinische richtlijnen, inzichten uit medische specialismen en onderzoeksfinanciering kansen. Onze bronnen zijn ontwikkeld om zorgverleners in staat te stellen de best mogelijke zorg te bieden en betere resultaten te behalen voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester.

Financiering en onderzoek

Onderzoeksfinanciering
Onderzoeken en proeven

Eerdere subsidies
Registers en enquêtes

Ontdek financieringsmogelijkheden ter ondersteuning van onderzoek en initiatieven om meer te weten te komen over de ziekte van Erdheim-Chester, met als doel de resultaten voor patiënten en zorgverleners te verbeteren. Bekijk de lopende klinische onderzoeken voor ECD-patiënten.

Mededelingen

Een netwerk van ECD Zorgcentra is beschikbaar om patiënten te helpen bij het vinden van deskundige artsen om een
diagnose en om te zorgen voor behandelingen en langdurige zorg. Deze instellingen zetten zich in voor een
een team van specialisten dat klaarstaat om ECD-patiënten de beste zorg te bieden.

Neem contact op met onze patiëntenbegeleider →