Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: het kan zowel mentaal als fysiek, en zelfs financieel uitputtend zijn. A 2013 een enquête met de naam Rapport over de gevolgen van zeldzame ziekten (uitgevoerd in de VS en het VK) werd aan patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars (die de gezondheidszorg binnen het gezondheidsstelsel van een land financieren) gevraagd naar hun visie op de gevolgen van zeldzame ziekten. Bijna alle 20 in het onderzoek opgenomen zorgverzekeraars gaven aan dat de behandeling van een zeldzame ziekte relatief duurder is en dat de kosten sneller stijgen in vergelijking met meer veelvoorkomende aandoeningen. In dit rapport staat ook dat 55% van de Amerikaanse respondenten had directe medische kosten die niet door de verzekering werden gedekt, en 18% wordt in het Verenigd Koninkrijk niet vergoed door de National Health Service.
Cde kosten van het leven met een zeldzame ziekte
De kosten van het leven met een aandoening omvatten doorgaans:
- Directe kosten voor gezondheidszorg – medicijnen, medische hulpmiddelen, medische onderzoeken, bezoeken aan specialisten, ziekenhuisopnames, medisch vervoer
- Directe kosten buiten de gezondheidszorg– professionele zorgverleners, niet-medisch vervoer, maatschappelijke dienstverlening
- Indirecte kosten –arbeidsongeschiktheid, vervroegde uittreding van de betrokkene of zorgbehoefteschenker
Hieronder vind je enkele van de meest uitdagende financiële gevolgen die bij zeldzame ziekten voorkomen. Ook opgenomen zijn patiëntengroep en farmaceutische industrie initiatieven ontworpen om deze uitdagingen aan te pakken.
Financiële lasten als gevolg van een verandering in levensstijl
Bij zeldzame aandoeningen zoals de ziekte van Erdheim-Chester kan het, afhankelijk van de verschillende aspecten van de ziekte, voorkomen dat de patiënt en/of de verzorger moet vertrekken betaald werk, verminderen wekelijkse werkuren, of zelfs eerder met pensioen gaan dan verwacht.
Lasten van de ziektekostenverzekering
Aangezien expertise op het gebied van Erdheim-Chester DAls de ziekte beperkt is, kan het voor patiënten moeilijk zijn om de standaardbehandeling te krijgen van artsen binnen hun verzekering netwerk. Voor sommigen geldt de dekking alleen binnen de staatsgrenzen. Naast de kosten voor de zorg zelf kunnen veel patiënten te maken krijgen met financiële lasten als gevolg van receptgeneesmiddelen.
Reizen Kosten Last
Een andere verborgen kostenpost van zeldzame ziekten is reizen: attending doctor visits, outpatient appointments, clinical research visits and hospital stays all cost money. Almost every person with a rare disease could incur travel costs; for example, when they visit dedicated centers away from home or because disease symptoms limit their everyday mobility.
Organisaties die hulp bieden aan mensen met een zeldzame ziekte:
- Patient Services, Inc.: Biedt financiële ondersteuning en begeleiding aan patiënten met specifieke, zeldzame, chronische ziekten in de VS. Daarnaast zijn er diverse juridische diensten gratis beschikbaar. (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Het ‘Rare Giving’-programma van de stichting: Rare Giving is een programma van de EveryLife Foundation for Rare Diseases to support individual rare disease patients as well as organizations that promote collaboration across rare diseases and engage patients, researchers and others in the community in public policy. (https://everylifefoundation.org)
- NORD-patiëntenhulpprogramma (RareCare): Sinds 1987 biedt NORD hulpprogramma’s aan om patiënten te helpen bij het verkrijgen van levensreddend of levensreddende medicijnen die ze anders niet zouden kunnen betalen. Deze programma’s bieden medicijnen, financiële ondersteuning bij verzekeringspremies en eigen bijdragen, hulp bij diagnostische onderzoeken en reiskostenvergoeding voor deelname aan klinische proeven of consulten bij specialisten op het gebied van de betreffende ziekte. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Air Charity Network (Angel Flight): Air Charity Network is een liefdadigheidsorganisatie die hulp biedt aan mensen in nood die op zoek zijn naar gratis luchtvervoer naar gespecialiseerde zorginstellingen of verre bestemmingen als gevolg van een crisis binnen het gezin, de gemeenschap of het land. Angel Flight zal ook de reizen coördineren voor mensen die voor klinische proeven reizen. (http://aircharitynetwork.org/)
- Partnerschap voor hulp bij het verkrijgen van geneesmiddelen op recept (PPA): De Amerikaanse biofarmaceutische onderzoeksbedrijven hebben zich ten doel gesteld de gezondheid van patiënten te verbeteren, medische innovatie te bevorderen en economische groei te stimuleren. De geneesmiddelen die zij ontwikkelen, bieden hoop dat er een remedie kan worden gevonden, dat de behandeling effectief zal zijn en dat het leven van patiënten kan worden verbeterd. https://medicineassistancetool.org/
- Family Lodge van het Nationaal Instituut voor Gezondheid: Een huiselijke plek waar gezinnen en naasten van volwassen patiënten die worden verzorgd in het NIH Clinical Center (gevestigd in Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
De kosten van een zeldzame ziekte voor gezinnen kan zijn hoog, maar er zijn veel mensen die je steunen programma's beschikbaarle, vooral in de VS, waar de kosten bijzonder hoog zijn. Heb je er succes mee gehad met welke diensten zijn er beschikbaar?
De volgende link is een geweldige bron waar veel van de hierboven genoemde programma’s op één plek te vinden zijn. https://everylifefoundation.org/financial-support/.