De ECD-bewustmakingsweek vindt plaats van 8 tot en met 14 september 2025, en we hebben JOU nodig om de bekendheid te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-familie.
De Bewustmakingsweek is belangrijk omdat De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) komt zo zelden voor dat veel mensen – zelfs in de medische wereld – er nog nooit van hebben gehoord. Door mee te doen aan dit wereldwijde initiatief draag je bij aan een betere vroegtijdige diagnose, vergroot je het begrip en vestig je de broodnodige aandacht op de behoeften van onze gemeenschap.
Hier zijn twee eenvoudige manieren waarop je mee kunt doen:
- Deel ECD-brochures met lokale medische professionals
U kunt bijdragen aan de voorlichting van artsen, verpleegkundigen en klinieken in uw omgeving door hen een officiële ECD-brochure te geven.
📄 Downloaden de Flyer over medische hulpverlening.
In deze folder staan eenvoudige instructies over hoe u brochures kunt aanvragen en delen. - Organiseer een inzamelingsactie voor de gemeenschap
Je kunt zowel de bekendheid als de steun voor ECD vergroten door een eenvoudig evenement in je gemeenschap te organiseren. Groot of klein, het maakt allemaal een verschil!
📄 Downloaden de Flyer: De basisbeginselen van fondsenwerving voor ECD.
We hebben een aantal leuke en eenvoudige ideeën op een rijtje gezet om je op weg te helpen – van bewustwordingswandelingen en 5 km-loopjes tot bewustmakingscampagnes met een zebra-thema!
Als we allemaal iets doen – hoe klein ook – leidt dat samen tot iets GROOTS.
Laten we deze week samen onze stem laten horen! Wat je ook doet om de ECD-bewustmakingsweek te steunen, plaats er alsjeblieft een bericht over op sociale media en/of stuur ons een foto die we kunnen plaatsen!
Met dank,
Het team van de ECD Global Alliance
🌐 www.erdheim-chester.org