Er moet nog zoveel vooruitgang worden geboekt bij het onderzoek naar behandelingen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en alle zeldzame ziekten. Als een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker die meerdere organen aantast, wordt ECD nog steeds op grote schaal over het hoofd gezien, en hebben veel patiënten te maken met vertragingen bij de diagnose en beperkte behandelingsmogelijkheden.
Daarom staan wij aan de zijde van de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten en steunen wij 1TP5Dag van de Zeldzame Ziekten op 28 februari. Bewustwording is van cruciaal belang: het leidt tot vroegere diagnoses, meer onderzoek en betere behandelingen. Samen kunnen we een verschil maken voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die met een zeldzame ziekte leven.
ECD is slechts één van de meer dan 7.000 zeldzame ziekten, en net als bij veel andere ziekten is er geen bekende genezing voor. Maar dankzij de groeiende bewustwording en vooruitgang in het onderzoek wordt er vooruitgang geboekt. De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) heeft bijgedragen aan de financiering van meerdere onderzoeksinitiatieven, en we blijven ons inzetten voor nieuwe ontdekkingen die hoop brengen voor patiënten en hun families. Uw stem, uw inzet en uw steun zijn van groot belang in de strijd voor betere behandelingen en een betere toekomst.
Steun #RareDiseaseDay, 28 februari.
Ontdek wat je kunt doen om te helpen: http://bit.ly/rdd2025
Deel je kleuren: https://www.rarediseaseday.org/#share-your-colours