Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen bij de zorg voor patiënten met ECD en zeldzame ziekten

Een nieuw artikel gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, gaat zowel in op de belangrijke voordelen als op de uitdagingen van de zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker, zoals de ziekte van Erdheim-Chester (ECD).

Het artikel is tot stand gekomen dankzij een samenwerking tussen artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is geschreven door dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH, van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

Uitdagingen en positieve effecten van de zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker: een onderzoek met gemengde methoden onder mantelzorgers van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester en andere histiocytische neoplasmata, onderzochten zorgverleners van patiënten met ECD en andere histiocytische neoplasmata (HN).

Het onderzoek richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van mantelzorgers, steun vanuit het gezin, toegang tot informatie en hun vermogen om zin te vinden in hun zorgtaak.

Het is al lang bekend dat zorgverleners die zich bezighouden met veelvoorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van zingeving uit hun werk kunnen putten, maar dit is het eerste artikel waarin wordt gekeken naar het “creëren van zingeving” bij zeldzame ziekten, zoals ECD.

Uit het onderzoek bleek uiteindelijk dat 78% van de mantelzorgers van patiënten met ECD en andere HN aangaven dat er sprake was van matige tot ernstige onvervulde behoeften, zowel wat betreft de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Hieronder vallen het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de patiënt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega’s.

Het gebrek aan informatie en praktische ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en beïnvloedt het vermogen van een persoon om zin te ontlenen aan en voordeel te halen uit zijn of haar rol als mantelzorger.

Uit het artikel:

“Verzorgers van mensen met een zeldzame vorm van kanker geven aan dat er talrijke onvervulde behoeften zijn op het gebied van informatie en ondersteuning, behoeften die ontstaan ”die voortvloeien uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die gepaard gaan met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te ontlenen aan de zorg.”

De bevindingen van dit artikel zullen zorgprofessionals en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de lacunes in de ondersteuning van mantelzorgers op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om voldoening en zingeving te vinden in hun zorgtaak.

“Hoewel de bevindingen in het artikel misschien ontmoedigend overkomen, kun je een probleem pas echt aanpakken als je je de omvang ervan realiseert,” aldus Jessica Corkran, uitvoerend directeur van de ECDGA. “We hopen dat dit rapport licht werpt op de uitdagingen waarmee mantelzorgers van mensen met zeldzame ziekten te maken hebben, en we zullen onze diensten en programma’s blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de gezinnen bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan het rapport en de enquête in te vullen.”

Voor wie meer wil weten over het onderzoek en de ervaringen van mantelzorgers: onze partners bij het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association organiseren op 29 november een webinar met dr. Eli L. Diamond^th. De registratie is gratis voor de doelgroep van onderzoekers, belangenbehartigers, beleidsmakers en zorgprofessionals die zich bij ons willen aansluiten!

Lees het artikel hier.

Ga voor meer informatie over de ondersteuning voor mantelzorgers van de ECDGA naar: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/