Νέα
Επιλέξτε μια κατηγορία
Dr. Sam Reynolds of Moffitt Cancer Center shares his perspective on the importance of research in advancing understanding and care for Erdheim-Chester Disease.
Watch the video and help us ...
The ECD Global Alliance is pleased to announce that its 12th Annual Erdheim-Chester Disease Medical Symposium will be held August 27-29, 2027, in Glasgow, Scotland.
Medical professionals, ...
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held August 27-28, 2027, in Glasgow, Scotland!
This special gathering will bring together patients, ...
The ECD Global Alliance is accepting Letters of Intent for its 2026 Early Career Investigator Grant. Up to $60,000 USD will be awarded for a two-year research project focused on Erdheim-Chester ...
ECD may be rare, but no one has to face it alone.
Across the world, patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, and advocates are working together to build a stronger future ...
Today's discoveries create tomorrow's possibilities.
Research has transformed what we know about ECD and continues to improve diagnosis, expand treatment options, and deepen our understanding ...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help ...
Every ECD diagnosis has a story.
Some stories begin with years of unanswered questions.
Others are filled with resilience, courage, and hope.
Today we honor every patient, every ...
Οι σπάνιες ασθένειες απαιτούν εξειδικευμένες γνώσεις.
Επειδή η ECD είναι τόσο σπάνια, πολλοί επαγγελματίες του τομέα της υγείας ενδέχεται να μην συναντήσουν ποτέ έναν ασθενή με αυτή τη νόσο κατά τη διάρκεια της καριέρας τους. Η σύνδεση των ασθενών με τους γιατρούς...
For many people with ECD, the road to a diagnosis is measured in years, not weeks.
The sooner ECD is recognized, the sooner patients can begin their journey toward answers, expert care, and ...
Dear ECDGA Community,
No one should have to navigate a rare disease alone.
As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the ...
Dear ECDGA Community,
Hope grows when knowledge moves forward.
As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, ...
Αγαπητή κοινότητα της ECDGA,
Το «σπάνιο» δεν πρέπει ποτέ να σημαίνει «αόρατο».
Αυτή είναι η 2η εβδομάδα του Μήνα Ευαισθητοποίησης για την ECD και ζητάμε από ολόκληρη την παγκόσμια κοινότητά μας να βοηθήσει περισσότερους ανθρώπους να δουν, να κατανοήσουν και...
One person learning about ECD may not seem like much.
But one conversation can lead to an earlier diagnosis.
One shared post can reach someone searching for answers.
One moment of awareness ...
Ο Ζίγκι ξέρει...
Μύθος: Η ECD επηρεάζει μόνο τα οστά.
Πραγματικότητα: Η ECD μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα σε όλο το σώμα και σε ελάχιστες περιπτώσεις δεν παρατηρείται εμπλοκή των οστών. Η εμπειρία κάθε ατόμου είναι μοναδική.
Γι’ αυτό...
Ziggy Knows...
People with ECD spend years searching for answers. Research has shown that after symptoms first appear, it takes an average of 4.2 years to get an ECD diagnosis.
Learning ...
Ο Ζίγκι ξέρει...
Δεν υπάρχει ένα συγκεκριμένο σύμπτωμα που να χαρακτηρίζει την ECD.
Μερικοί άνθρωποι παρουσιάζουν πόνο στα οστά, κόπωση, υπερβολική δίψα, προβλήματα ισορροπίας, δερματικές αλλοιώσεις, δύσπνοια ή άλλα...
Ziggy Knows...
ECD is considered ultra-rare. Researchers found that about 1 to 2 out of every 10 million people were newly diagnosed with ECD in the US during 2021 and 2022.
Many ...
Ο Ζίγκι ξέρει...
Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι ένας εξαιρετικά σπάνιος καρκίνος του αίματος που μπορεί να προσβάλει πολλά διαφορετικά μέρη του σώματος, όπως τα οστά, την καρδιά, τον εγκέφαλο, τα νεφρά, τους πνεύμονες, το δέρμα, τα μάτια και...
Ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη (ECD) ξεκίνησε! Σε αυτό το ειδικό μήνυμα, η Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECD Global Alliance, Νταϊάν Σράινερ, μοιράζεται πώς η μάθηση, η δικτύωση και η ευαισθητοποίηση μπορούν να κάνουν μια ουσιαστική διαφορά...
Γεια! Είμαι ο Ziggy, ο οδηγός σας για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ECD.
Καθ’ όλη τη διάρκεια του Σεπτεμβρίου, θα μοιράζομαι πληροφορίες, θα απαντώ σε συχνές ερωτήσεις, θα παρουσιάζω εμπνευσμένα μέλη της κοινότητάς μας και θα συμβάλλω στο να….
Κοινότητα ECDGA,
Αυτή την εβδομάδα ξεκινά ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για την ECD και αρχίζουμε με ένα από τα πιο σημαντικά βήματα που μπορούμε να κάνουμε όλοι μαζί: να βοηθήσουμε περισσότερους ανθρώπους να κατανοήσουν...
During ECD Awareness Month, we've talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress.
But awareness ...
Rare diseases need people willing to speak up.
Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand ...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves.
They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can ...
ECD affects more than the person who receives the diagnosis.
Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating ...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help.
Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase ...
No two experiences with ECD are exactly the same.
Every patient and caregiver has a story. When those experiences are shared, they can educate others, create connections, and help someone ...
There is something powerful about talking with someone who simply gets it.
ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, ...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.”
The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD ...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of.
But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families ...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible.
Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the ...
Progress happens because people work together.
Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ...
The future of ECD research is full of possibility.
Researchers around the world continue exploring new treatments, better ways to diagnose ECD, and deeper insights into how the disease ...
Not long ago, very little was known about ECD.
Today, researchers understand far more about the disease than ever before. Advances in diagnosis, greater collaboration among specialists, and ...
Behind every discovery are dedicated physicians and researchers working to improve the lives of people with ECD.
Their commitment to caring for patients, conducting research, and sharing ...
Every breakthrough starts with a question.
Clinical research helps us better understand ECD, improve diagnosis, evaluate treatments, and learn more about how this rare disease affects ...
Hope begins with expert care.
ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare ...
Βρίσκοντας τη σωστή άσκηση για εσάς
Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) σημαίνει συχνά προσαρμογή στις αλλαγές που παρατηρούνται στα επίπεδα ενέργειας, στην κινητικότητα, στην ισορροπία, στη δύναμη ή στην αντοχή. Αν και κάθε άτομο...
You don't have to be a scientist or a doctor to make an impact.
You can help by:
Sharing information about ECD.
Supporting ECD Global Alliance.
Listening to patient stories.
...
Το 2027, η ECD Global Alliance (ECDGA) και η Histiocyte Society (HS) θα διοργανώσουν την πρώτη τους κοινή ετήσια συνάντηση στη Γλασκώβη της Σκωτίας, από τις 27 έως τις 31 Αυγούστου 2027. Το προγραμματισμένο πρόγραμμα έχει ως εξής:
...
Με μεγάλη χαρά ανακοινώνουμε ότι η 12η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με τη Νόσο Erdheim-Chester θα πραγματοποιηθεί στη Γλασκώβη της Σκωτίας, στις 27 και 28 Αυγούστου 2027!
Ελάτε να συναντήσετε ασθενείς, φροντιστές, ...
Αγαπητή κοινότητα ECD,
Με μεγάλη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι η 12η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με τη Νόσο Erdheim-Chester θα πραγματοποιηθεί στη Γλασκώβη της Σκωτίας, στις 27 και 28 Αυγούστου, ...
Living with Erdheim-Chester Disease (ECD) often means paying close attention to your health. Between appointments, treatments, and the many demands of daily life, it can be easy to overlook one ...
Οι καρδιές μας είναι γεμάτες.
Χάρη στην απίστευτη γενναιοδωρία, τον ενθουσιασμό και την υποστήριξή σας, η εικονική διοργάνωση «Fun Run, Walk, or Roll» της ECDGA συγκέντρωσε το εκπληκτικό ποσό των $23.626,00!
Είτε κάνατε δωρεά, ...
Είμαστε απίστευτα ευγνώμονες σε όλους όσους συνέβαλαν ώστε ο φετινός εικονικός αγώνας δρόμου, πεζοπορίας ή τροχοκίνησης της ECDGA να γνωρίσει τόσο αξιοσημείωτη επιτυχία.
Χάρη στη γενναιοδωρία και την αφοσίωση της υπέροχης κοινότητάς μας, ...
Καθώς ο εικονικός αγώνας δρόμου, πεζοπορίας ή τροχοκίνησης «ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll» πλησιάζει στο τέλος του, σας προσκαλούμε να γίνετε μέρος κάτι μεγαλύτερου από μια απλή εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων. Μπορείτε να γίνετε μέρος μιας κοινότητας που ενώνεται από την ελπίδα, τη συμπόνια και...
Μέχρι τα μεσάνυχτα αύριο, η εκστρατεία μας «$10.000 Matching Challenge» φτάνει στο τέλος της, και χρειαζόμαστε μόνο $999,00 για να ξεκλειδώσουμε την πλήρη αντιστοίχιση για τον εικονικό αγώνα δρόμου, περπατήματος ή τροχοκίνησης της ECDGA.
Αυτό είναι κάτι περισσότερο από ένα...
Ο χρόνος τελειώνει! Απομένουν μόλις 2 ημέρες για να επωφεληθείτε από την πρωτοβουλία μας «$10,000 Matching Challenge», που σημαίνει ότι κάθε δολάριο που θα δωρίσετε θα συμπληρωθεί με ένα δολάριο μέχρι τις 30 Ιουνίου ή...
Ας δώσουμε ένα θερμό χειροκρότημα στους αρχηγούς της ομάδας «Rocky Mountain High» (Bob και Janet Froetscher), οι οποίοι ολοκλήρωσαν μια απίστευτη ποδηλατική διαδρομή 10 μιλίων στο πλαίσιο της εκδήλωσης «ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll»! ...
Για πολλούς ανθρώπους, ο ήλιος σημαίνει δραστηριότητες στην ύπαιθρο, διακοπές και χρόνο που περνούν με την οικογένεια και τους φίλους τους. Για τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), ωστόσο, η έκθεση στον ήλιο μπορεί να...
Όταν κάποιος ακούει τις λέξεις "Έχετε τη νόσο Erdheim-Chester", συχνά έχει περισσότερες ερωτήσεις παρά απαντήσεις.
Πού μπορώ να βρω πληροφορίες;
Ποιος μπορεί να με βοηθήσει να κατανοήσω αυτή τη νόσο;
...
Did you know?
A gift made today goes twice as far because of our Final Week $10,000 Matching Challenge.
Every dollar helps ECDGA provide patient support, educational resources, advocacy, ...
Έχουμε μια απίστευτη ευκαιρία.
Ένας γενναιόδωρος δωρητής προσφέρει $10.000 ως κεφάλαια αντιστοίχισης για τις τελευταίες ημέρες του ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll.
Αυτό σημαίνει ότι κάθε δολάριο που θα δωρηθεί...
Η κοινότητα του ECD έχει πάντα αποδείξει τι μπορεί να επιτευχθεί όταν οι άνθρωποι ενώνουν τις δυνάμεις τους για έναν κοινό σκοπό.
Αυτή την εβδομάδα, έχουμε μια συναρπαστική ευκαιρία να μεγιστοποιήσουμε αυτόν τον αντίκτυπο.
Ένας γενναιόδωρος υποστηρικτής...
Το ξέρατε;
Μια δωρεά $50 μετατρέπεται σε $100.
Μια δωρεά $100 μετατρέπεται σε $200.
Μια δωρεά $250 μετατρέπεται σε $500.
Χάρη σε έναν γενναιόδωρο δωρητή που προσφέρει ισόποση συνεισφορά, κάθε δωρεά που γίνεται αυτή την εβδομάδα μετράει ΔΥΟ ΦΟΡΕΣ για...
Αυτή την εβδομάδα, κάθε δωρεά έχει διπλάσια αξία.
Η ECDGA με μεγάλη χαρά ανακοινώνει μια ειδική πρωτοβουλία «Matching Gift Challenge» για την 3η εβδομάδα του 3ου Ετήσιου Αγώνα «Fun Run, Walk or Roll».
Ένας γενναιόδωρος δωρητής έχει...
Ένα από τα καλύτερα στοιχεία του ECDGA Fun Run, Walk or Roll είναι το γεγονός ότι η κοινότητά μας από όλο τον κόσμο ενώνεται.
Αυτή την εβδομάδα, ζητάμε από τους συμμετέχοντες να μας βοηθήσουν να διηγηθούμε την ιστορία της...
Θέλουμε να σας παρουσιάσουμε κατά τη διάρκεια του 3ου Ετήσιου Αγώνα Δρόμου, Πεζοπορίας ή Τροχοκίνησης της ECDGA!
Στείλτε μας φωτογραφίες από:
Τα μέλη της ομάδας σας
Τις διαδρομές σας (δρόμο, πεζοπορία ή τροχοκίνηση)
Τις συγκεντρώσεις της ομάδας σας
Οι φωτογραφίες σας ενδέχεται να δημοσιευτούν στα κοινωνικά μας δίκτυα...
Παρακαλώ να το αναδείξετε στον ιστότοπο ως είδηση
Η ΠΡΟΚΛΗΣΗ ΤΗΣ 2ης ΕΒΔΟΜΑΔΑΣ ΕΙΝΑΙ ΕΔΩ!
Αυτή την εβδομάδα το θέμα είναι η δημιουργία της ομάδας σου!
Προσέλαβε 5 ή περισσότερα νέα μέλη στην ομάδα σου και η ομάδα σου θα λάβει ένα μπόνους $150 που θα προστεθεί στο συνολικό ποσό που έχεις συγκεντρώσει!
Πρόσκαλεσε ...
Καλώς ήρθατε στην 2η εβδομάδα του 3ου Ετήσιου Αγώνα Διασκέδασης «Run, Walk or Roll» της ECDGA!
Αυτή την εβδομάδα, εστιάζουμε σε ένα από τα πιο σημαντικά στοιχεία της εκδήλωσής μας: τη δημιουργία της ομάδας σας.
Κάθε νέος συμμετέχων συμβάλλει...
Ο ΑΓΩΝΑΣ ΔΙΑΔΡΟΜΗΣ ΞΕΚΙΝΑ ΣΗΜΕΡΑ!
Καλώς ήρθατε στην ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΤΩΝ ΑΓΩΝΩΝ «FAST START»
Μόνο για την πρώτη εβδομάδα:
Οι 3 κορυφαίες ομάδες
Οι 3 κορυφαίοι ατομικοί συλλέκτες χρημάτων
θα λάβουν ο καθένας ένα ΕΠΙΠΛΕΟΝ $100 που θα προστεθεί στα χρήματα που έχουν συγκεντρώσει...
Η ECD Global Alliance με μεγάλη χαρά ανακοινώνει ότι ο 3ος Ετήσιος Αγώνας Δρόμου μας θα πραγματοποιηθεί από την 1η έως τις 30 Ιουνίου 2026!
Οι εγγραφές έχουν ξεκινήσει επίσημα και προσκαλούμε ασθενείς, φροντιστές, οικογένειες, ...
Η Ziggy είναι υπερήφανη που ανακοινώνει τους τιμώμενους με το Βραβείο ECDGA 2026, άτομα των οποίων η ηγεσία, η αφοσίωση και η δράση τους συνεχίζουν να εμπνέουν ουσιαστικές αλλαγές σε ολόκληρη την περιοχή Erdheim-Chester ...
Time is almost up to secure your spot for one of the most meaningful events in the Erdheim-Chester Disease (ECD) community. The 2026 Patient & Family Gathering will take place in Birmingham, ...
Registration is closing soon for the 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Medical Symposium, taking place April 30–May 2, 2026, in Birmingham, Alabama.
This annual event is a ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είχε την τιμή να φιλοξενήσει τον Δρ. Julio Santori-Valinotti από την Κλινική Mayo κατά τη διάρκεια μιας ειδικής “Ώρας των Εμπειρογνωμόνων” στο περίπτερο της ECDGA στην Αμερικανική Ακαδημία ...
Έχουν ξεκινήσει οι εγγραφές για τη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών που θα πραγματοποιηθεί στις 29–30 Απριλίου 2026 στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα. Η εκδήλωση αυτή φέρνει σε επαφή ασθενείς, οικογένειες και φροντιστές, ώστε να έρθουν σε επαφή με...
Το Ιατρικό Συμπόσιο της ECDGA έχει προγραμματιστεί για τις 30 Απριλίου – 2 Μαΐου 2026 στο Μπέρμιγχαμ
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Ο ύπνος δεν είναι απλώς ανάπαυση — αποτελεί βασικό στοιχείο της διαχείρισης της νόσου Erdheim-Chester.
Με αφορμή τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Ύπνο, μοιραζόμαστε απλές και πρακτικές συμβουλές που θα βοηθήσουν τους ασθενείς με ECD να βελτιώσουν τον ύπνο τους, να μειώσουν...
Το επίσημο μπλουζάκι της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) για τη συνάντηση ασθενών και οικογενειών του 2026 είναι πλέον διαθέσιμο. Γιορτάστε την αίσθηση της κοινότητας, τη σύνδεση και τη δύναμη με αυτό το μπλουζάκι εμπνευσμένο από το Μπέρμιγχαμ...
Το Ιατρικό Συμπόσιο της ECDGA έχει προγραμματιστεί για τις 30 Απριλίου – 2 Μαΐου 2026 στο Μπέρμιγχαμ
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Έχουν ξεκινήσει οι εγγραφές για τη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών που θα πραγματοποιηθεί στις 29–30 Απριλίου 2026 στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα. Η εκδήλωση αυτή φέρνει σε επαφή ασθενείς, οικογένειες και φροντιστές, ώστε να έρθουν σε επαφή με...
Η υποστήριξή σας συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση, τη συμπόνια και την ελπίδα.
Δείτε πώς μπορείτε να βοηθήσετε σήμερα:
Μοιραστείτε την ιστορία σας
Κάντε μια δωρεά για να υποστηρίξετε την αποστολή μας
Μάθετε περισσότερα και υποστηρίξτε τα σπάνια ...
Κάθε πορεία με το ECD είναι μοναδική. Δεν υπάρχει μια διατροφή που να ταιριάζει σε όλους, και η διατροφή πρέπει πάντα να συμπληρώνει, και όχι να αντικαθιστά, την ιατρική θεραπεία. Ακούγοντας το σώμα σας και συνεργαζόμενοι στενά με τον...
Η Ziggy είχε πρόσφατα την ευκαιρία να πάρει συνέντευξη από τη Rebecca Boone σχετικά με την πορεία της με την ECD. Η Rebecca μοιράστηκε τις προσωπικές της εμπειρίες, τις προκλήσεις που αντιμετώπισε και τον αντίκτυπο που είχε η ECD στη ζωή της. Η...
Καθώς προετοιμαζόμαστε για την Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων, είναι η κατάλληλη στιγμή να θέσουμε ένα απλό ερώτημα: Τι σημαίνει πραγματικά ο όρος “σπάνια”; Στις ΗΠΑ, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια αν προσβάλλει λιγότερους...
Μια αναδρομή στις στιγμές, τα ορόσημα και τα μηνύματα που ίσως σας ξέφυγαν.
Καθώς το 2025 πλησιάζει στο τέλος του, αφιερώνουμε λίγο χρόνο για να αναπολήσουμε μια χρονιά που μας έφερε επαφή, μάθηση, πρόοδο, ...
Αυτή είναι μια τελική και σημαντική υπενθύμιση ότι η 1η Φεβρουαρίου 2026 είναι η προθεσμία για ΟΛΕΣ τις υποβολές: εγγραφές με την ειδική τιμή πρόωρης εγγραφής, υποψηφιότητες για βραβεία, αφίσες ασθενών και οικονομικά ...
Με μεγάλη χαρά ανακοινώνουμε ότι έχουν ξεκινήσει οι εγγραφές για τη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών της ECD Global Alliance του 2026, η οποία θα πραγματοποιηθεί στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα!
Η προνομιακή εγγραφή είναι...
Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολη. Ως σπάνια και πολύπλοκη πάθηση, η ECD συχνά προκαλεί στους ασθενείς και στους φροντιστές αίσθημα απομόνωσης, αβεβαιότητας και αμφιβολίας για το πού να απευθυνθούν. ...
We are pleased to announce that registration is now open for the 2026 ECD Global Alliance Medical Symposium in Birmingham, Alabama. This important annual event brings together clinicians, ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) έχει την ευχαρίστηση να ανακοινώσει τον διορισμό του Jerome Henson ως νέου Εκτελεστικού Διευθυντή της. Ο Jerome διαθέτει εμπειρία άνω των 30 ετών σε ηγετικές θέσεις...
Σε μόλις μία εβδομάδα, η πρωτοβουλία «Impact Challenge» της ECDGA ($30.000) μας οδήγησε στο απίστευτο ποσό των $27.000 που συγκεντρώθηκε. Είμαστε βαθιά ευγνώμονες σε όλους όσους υποστήριξαν αυτή την προσπάθεια.
Τώρα, είμαστε...
Έχουμε ήδη καλύψει το 30% της διαδρομής προς την ενεργοποίηση του νέου αγώνα Impact Challenge των $30.000, και αυτό οφείλεται αποκλειστικά σε υποστηρικτές όπως εσείς.
Το $25 γίνεται $50
Το $50 γίνεται $100
Κάθε δολάριο μετράει. ...
Είμαστε ενθουσιασμένοι που σας παρουσιάζουμε ένα νέο σύντομο βίντεο κινουμένων σχεδίων με πρωταγωνιστή τον Ζίγκι τη Ζέβρα, τη φιλική μασκότ της κοινότητας ECD. Σε αυτό το σύντομο βίντεο, ο Ζίγκι εξηγεί πώς η ECD Global Alliance διοργανώνει κάθε μήνα διαδικτυακές...
Η περίοδος των εορτών είναι συχνά γεμάτη από γιορτές, επαφές και σημαντικές παραδόσεις. Ωστόσο, για τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), αυτή η εποχή του χρόνου μπορεί επίσης να φέρει ιδιαίτερες...
Υπενθύμιση: Η προθεσμία υποβολής περιλήψεων λήγει την 1η Φεβρουαρίου 2026
Η ECD Global Alliance προσκαλεί κλινικούς ιατρούς, ερευνητές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να υποβάλουν περιλήψεις προς εξέταση στο συνέδριο του 2026 ...
Καθώς το 2025 πλησιάζει στο τέλος του, η ECD Global Alliance αναλογίζεται με ευγνωμοσύνη τη δύναμη και τη γενναιοδωρία της απίστευτης κοινότητάς μας. Χάρη στην υποστήριξή σας, συνεχίζουμε να προωθούμε την έρευνα, ...
Registration is NOW OPEN for the 2026 ECDGA Medical Symposium!
Early bird registration is open until February 1, 2026.
Join us on May 1, 2026, at the Marnix E. Heersink Conference Center at ...
Registration is OPEN for the 2026 ECDGA Patient & Family Gathering!
Early bird registration is open until February 1, 2026!
Join us in Birmingham, Alabama, for our annual Meet & Greet ...
Αυτό το Σαββατοκύριακο, η Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA, Νταϊάν Σράινερ, και ο υπάλληλος Τζέρομ Χένσον είχαν την τιμή να συναντηθούν με διακεκριμένους ηγέτες του ιατρικού κλάδου στην Αμερικανική Εταιρεία Αιματολογίας (ASH) ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) έχει την ευχαρίστηση να ανακοινώσει την ένταξη του Nottingham University Hospitals NHS Trust στο Νότιγχαμ του Ηνωμένου Βασιλείου ως επίσημου...
Για όσους ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester, κάθε μέρα φέρνει άγνωστες προκλήσεις. Σήμερα, όμως, η κοινότητά μας ενώνεται για να δείξει ότι κανείς δεν διανύει αυτή τη διαδρομή μόνος του.
Η δωρεά σας στο πλαίσιο της πρωτοβουλίας «Giving Tuesday»...
Σήμερα, ο φίλος μας Ζίγκι η Ζέβρα αναλαμβάνει δράση για να συμβάλει στην ευαισθητοποίηση και τη στήριξη των ατόμων που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) — μια σπάνια και δύσκολη πάθηση που χρειάζεται περισσότερη...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που συμμετέχει για άλλη μια φορά στο «Giving Tuesday» και στην Ετήσια Εκστρατεία μας — μια περίοδο κατά την οποία η κοινότητά μας ενώνεται για να δημιουργήσει ελπίδα, ...
Η πρόεδρος της ECDGA, Νταϊάν Σράινερ, ο υπάλληλος Τζέρομ Χένσον και η Δρ Μιτάλι Σεν, ρευματολόγος από το Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ, παρευρέθηκαν στο Αμερικανικό Κολλέγιο Ρευματολογίας (ACR) ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι ο Δρ. Gaurav Goyal από το Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) συναντήθηκε πρόσφατα με την Πρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA, Diane ...
Μια νέα μελέτη του Κέντρου Καρκίνου Memorial Sloan Kettering αναδεικνύει τις υποσχόμενες προοπτικές του ulixertinib, ενός φαρμάκου στοχευμένης θεραπείας που αναστέλλει την ERK, για τη θεραπεία ορισμένων μορφών ιστιοκυττάρωσης — συμπεριλαμβανομένων...
Αυτή την εβδομάδα, η πρόεδρος της ECDGA Νταϊάν Σράινερ, το μέλος του διοικητικού συμβουλίου Πολ Χέντρι, MD, και το μέλος της ομάδας Τζέρομ Χένσον εκπροσωπούν με υπερηφάνεια την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester στην 41η ...
Ο Ζίγκι η Ζέβρα, η αγαπημένη μασκότ της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA), είναι εδώ με ένα εγκάρδιο μήνυμα ευγνωμοσύνης.
Προς τους ασθενείς μας, τις οικογένειές τους, τους φίλους μας και τους αφοσιωμένους...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance Announces 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium
Birmingham, AL — The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) and UAB School ...
Ο Ζίγκι η Ζέβρα επιστρέφει με μια ειδική πρόκληση για την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester: φορέστε ρούχα με ρίγες!
Φορώντας ρούχα με ρίγες αυτή την εβδομάδα, εκφράζετε την αλληλεγγύη σας προς τους πάσχοντες από τη νόσο ECD...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant ...
Με αφορμή την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester, έχουμε την τιμή να σας παρουσιάσουμε την Edith και τον Mike Watters, ένα αξιόλογο ζευγάρι, η πορεία του οποίου αντανακλά το θάρρος, την ανθεκτικότητα και τη δημιουργικότητα των...
At the 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium in Barcelona, the ECDGA Junior Investigator Award went to Laura Eurelings of Erasmus University Medical Centre, Rotterdam.
Her ...
Η μηνιαία συζήτηση του Καναδά που πραγματοποιήθηκε στις 31 Ιουλίου ήταν μια πραγματικά ξεχωριστή εκδήλωση, με προσκεκλημένο ομιλητή τον Γκάρι Τόμπιν, ο οποίος μοιράστηκε την εξαιρετική ιστορία ανθεκτικότητας και επιβίωσης που έζησε μετά τη διάγνωση της νόσου σε στάδιο 4...
Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την ECD θα πραγματοποιηθεί από τις 8 έως τις 14 Σεπτεμβρίου 2025 και χρειαζόμαστε ΕΣΕΝΑ για να συμβάλεις στην ευαισθητοποίηση του κοινού και να δείξεις στον κόσμο τι σημαίνει να ανήκεις στην οικογένεια της ECD.
Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης είναι σημαντική επειδή...
Η νόσος Erdheim-Chester, γνωστή και ως ECD, είναι μια πολύ σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος. Είναι τόσο σπάνια που ορισμένα ιατρικά άρθρα εκτιμούν ότι έχουν καταγραφεί μόνο περίπου 2.000 περιπτώσεις σε όλο τον κόσμο...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι στην ευχάριστη θέση να παρουσιάσει το νεότερο μέλος της ομάδας μας: τη Ζίγκι τη ζέβρα!
Η Ζίγκι δεν είναι μια συνηθισμένη ζέβρα. Η Ζίγκι συμβολίζει την ευαισθητοποίηση, ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) έχει την ευχαρίστηση να ανακοινώσει την πρόσκληση υποβολής επιστολών εκδήλωσης ενδιαφέροντος (LOI) για το 2025, για ερευνητικά προγράμματα που εστιάζουν στη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και σε συναφή θέματα...
Η ECD Global Alliance (ECDGA) είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τη δημοσίευση των πλήρων βιντεοσκοπήσεων από την Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του 2025 στη Βαρκελώνη.
Αν δεν καταφέρατε να...
Σας καλώ να καλωσορίσουμε όλοι μαζί τη Νταϊάν Σράινερ ως νέα Πρόεδρο της ECD Global Alliance.
Η Νταϊάν αποτελεί αναπόσπαστο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA από το 2018 και έχει διατελέσει Αντιπρόεδρος...
Σας ενημερώνουμε για την ευκαιρία συμμετοχής στη Μελέτη Επιζώντων του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) — μια σημαντική ερευνητική προσπάθεια που εστιάζει στην κατανόηση των εμπειριών, των προκλήσεων και...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει την προσθήκη ενός νέου Κέντρου Φροντίδας για τη Νόσο ECD στα Νοσοκομεία του University College London (UCLH), τα οποία βρίσκονται στο Λονδίνο της Αγγλίας (NW1 ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει την αποδέκτρια της υποτροφίας για νέους ερευνητές για το 2024: τη Δρ. Priya Marathe, κλινική εκπαιδευτικό στην παιδιατρική ογκολογία ...
Ο φιλανθρωπικός αγώνας «Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope» του 2025 ολοκληρώθηκε επίσημα και είμαστε απολύτως ενθουσιασμένοι που ανακοινώνουμε ότι όχι μόνο πετύχαμε τον στόχο μας για τη συγκέντρωση χρημάτων… αλλά τον ξεπεράσαμε...
Η συμμετοχή στον ετήσιο αγώνα «Run, Walk & Roll for Hope» της ECDGA είναι από μόνη της μια σημαντική πράξη — όμως, η δημιουργία μιας ομάδας μπορεί να ανεβάσει τη συμμετοχή σας σε ένα εντελώς νέο επίπεδο. Είτε συγκεντρώνετε συναδέλφους, ...
Η εκδήλωση «Run, Walk & Roll for Hope» του 2025 συγκεντρώνει υποστηρικτές από κάθε γωνιά του πλανήτη στον αγώνα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD). Για όσους συμμετέχουν...
Κάθε χρόνο, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) καλεί τον κόσμο να ενωθεί για έναν σημαντικό λόγο: την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μια σπάνια και συχνά ...
Κάθε χρόνο, ένα ισχυρό κύμα αποφασιστικότητας, συμπόνιας και αλληλεγγύης απλώνεται σε όλο τον κόσμο, καθώς άνθρωποι δένουν τα κορδόνια των παπουτσιών τους για να συμμετάσχουν στην Παγκόσμια Εκστρατεία για τη Νόσο Erdheim-Chester...
Κάθε χρόνο, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) διοργανώνει μια μοναδική εκδήλωση που συγκεντρώνει γιατρούς, ερευνητές και ειδικούς στον τομέα της φροντίδας από διάφορους κλάδους και από ...
Title: “Layers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities”
Time: 1:30 PM – 1:55 PM
Location: Bellvitge University Hospital Auditorium
As ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) welcomes medical professionals from around the world to the 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, held in Barcelona at ...
Ομιλητής: Eli Diamond, MD
Ώρα: 10:50 π.μ. – 11:05 π.μ.
Ημερομηνία: 26 Μαΐου 2025 Συνάντηση ασθενών και οικογενειών
Για πολλά άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), η εμπλοκή του ...
Ομιλητής: Julien Haroche, MD, PhD
Ώρα: 9:35 π.μ. – 9:55 π.μ.
Ημερομηνία: 26 Μαΐου 2025 Συνάντηση ασθενών και οικογενειών
Στον κόσμο της νόσου Erdheim-Chester (ECD), λίγα ονόματα είναι πιο γνωστά...
The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and ...
Καθώς προετοιμάζεστε να συμμετάσχετε στην 10η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών που διοργανώνει η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA), θέλουμε να βεβαιωθούμε ότι διαθέτετε όλες τις πρακτικές πληροφορίες και ...
Why Early Diagnosis Matters in Erdheim-Chester Disease: Marc’s Story
Being diagnosed with a rare disease like Erdheim-Chester Disease (ECD) can be overwhelming. For many, the path to finding ...
Η πρόοδος όσον αφορά τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) δεν επιτυγχάνεται μεμονωμένα. Γίνεται δυνατή χάρη στη συνεργασία μεταξύ επιστημόνων, κλινικών ιατρών, καθώς και των ασθενών και των οικογενειών τους, οι οποίοι προωθούν την πρόοδο...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Σε λιγότερο από τρεις μήνες, η παγκόσμια κοινότητα που ασχολείται με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) θα συγκεντρωθεί στη Βαρκελώνη για το 10ο Ετήσιο Συνέδριο ECD. Αυτή η σημαντική εκδήλωση φέρνει κοντά ειδικούς του ιατρικού κλάδου, ...
Η ευαισθητοποίηση του κοινού για μια σπάνια ασθένεια όπως η νόσος Erdheim-Chester (ECD) απαιτεί κάτι περισσότερο από στοιχεία και αριθμούς — απαιτεί ανθρώπους. Απαιτεί πάθος, φαντασία και κοινοτικό πνεύμα. Και...
When someone first hears the words Erdheim-Chester Disease (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very ...
Ελπίδα στο εργαστήριο: Η έρευνα του MSK ρίχνει φως στην πρώιμη παιδική ανάπτυξη και τον εγκέφαλο
Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε πρόσφατα και παρουσιάστηκε στο έντυπο «Research Highlights» του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) της 26ης Μαρτίου 2025 προσφέρει...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) έχει την τιμή να υποστηρίζει πρωτοποριακή έρευνα που συμβάλλει στην αποκάλυψη των μυστηρίων που κρύβει η νόσος Erdheim-Chester (ECD). Μία από τις πιο...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που παρουσιάζει ένα από τα καινοτόμα ερευνητικά προγράμματα που χρηματοδοτούνται επί του παρόντος μέσω του προγράμματος επιχορηγήσεών μας. Υπό την καθοδήγηση του Δρ. Francesco Peyronel στο ...
After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the 2025 Patient & Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt ...
Όταν ζεις με μια σπάνια πάθηση όπως η νόσος Erdheim-Chester (ECD), οι καθημερινές επιλογές —όπως το τι τρως— μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά το πώς αισθάνεσαι. Αν και δεν υπάρχει συγκεκριμένη “ECD ...
Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά — όμως, για τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μπορεί επίσης να συνεπάγονται επιπλέον προβληματισμούς. Είτε πρόκειται να συμμετάσχετε για πρώτη φορά στην εκδήλωση της ECDGA για ασθενείς και...
Κάθε άποψη έχει σημασία στην προσπάθεια για καλύτερη κατανόηση και θεραπεία της νόσου Erdheim-Chester (ECD). Είτε έχετε μόλις διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλώς θέλετε να συμβάλετε...
An Introduction for Those Newly Diagnosed
If you or a loved one has recently received a diagnosis of Erdheim-Chester Disease (ECD), you may be feeling overwhelmed, confused, or even scared. ...
Στο 10ο Ετήσιο Συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη, συμβαίνει κάτι πραγματικά μοναδικό: ασθενείς, οικογένειες και ειδικοί του ιατρικού κλάδου συγκεντρώνονται στην ίδια αίθουσα, με κοινό στόχο: να προωθήσουν την πρόοδο στον τομέα...
Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι μια σύνθετη και σπάνια πάθηση που μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα και συστήματα του σώματος. Από τα οστά και την καρδιά έως τα νεφρά και τον εγκέφαλο, οι επιπτώσεις της ECD είναι συχνά...
Η κόπωση είναι μία από τις πιο συχνές —και συχνά πιο απογοητευτικές— προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD). Δεν πρόκειται απλώς για το αίσθημα κόπωσης στο τέλος μιας κουραστικής ημέρας. ...
Εδώ και πάνω από 15 χρόνια, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) αποτελεί φάρο ελπίδας για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τους ερευνητές που αφιερώνονται στην κατανόηση και τη θεραπεία της νόσου Erdheim-Chester...
Κατά τη διάρκεια της τελευταίας δεκαετίας και μισής, οι αξιοσημείωτες εξελίξεις στην έρευνα για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) έχουν αναδιαμορφώσει την κατανόησή μας για αυτή τη σπάνια πάθηση. Επιστήμονες και ειδικοί του ιατρικού κλάδου έχουν...
Σε λιγότερο από τρεις μήνες, η παγκόσμια κοινότητα που ασχολείται με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) θα συγκεντρωθεί στη Βαρκελώνη για το 10ο Ετήσιο Συνέδριο ECD. Αυτή η σημαντική εκδήλωση φέρνει κοντά ειδικούς του ιατρικού κλάδου, ...
Fatigue is one of the most common and challenging symptoms experienced by individuals with Erdheim-Chester Disease (ECD). Unlike typical tiredness, ECD-related fatigue can be persistent and ...
Για όσους πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τους οικείους τους, η εύρεση μιας υποστηρικτικής κοινότητας και αξιόπιστων ιατρικών πληροφοριών μπορεί να κάνει όλη τη διαφορά. Η ομάδα ασθενών και οικογενειών της ECD...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is a rare histiocytic disorder that often goes undiagnosed for years due to its varied and complex symptoms. Early recognition by both patients and medical ...
Αύριο είναι η τελευταία ημέρα για την ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΠΡΩΙΜΗΣ ΕΓΓΡΑΦΗΣ!
10ο Ετήσιο Διεθνές Συνέδριο για τη Νόσο Erdheim-Chester
Ημερομηνίες συνεδρίου: 26-28 ...
Αύριο είναι η τελευταία ημέρα για να εγγραφείτε στο συνέδριο ECD με την ειδική τιμή πρόωρης εγγραφής
10η Ετήσια Διεθνής Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών για τη Νόσο Erdheim-Chester
Η Παρασκευή είναι η τελευταία ημέρα για την ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΠΡΩΙΜΗΣ ΚΡΑΤΗΣΗΣ! Οι τιμές αυξάνονται από την 1η Μαρτίου!
Ημερομηνίες συνεδρίου: 26 Μαΐου ...
Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η παγκόσμια κοινότητα ενώνεται για να τιμήσει την Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων — μια ζωτικής σημασίας πρωτοβουλία που αναδεικνύει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με σπάνιες ...
Η ECD Global Alliance αναδεικνύει τη δέσμευσή της για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester, με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών 1TP5 (#RareDiseaseDay), στις 28 Φεβρουαρίου. Υπάρχουν 300 εκατομμύρια άνθρωποι που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες. Η έλλειψη επιστημονικών γνώσεων και ...
There is so much progress yet to be made in researching treatments for Erdheim-Chester Disease (ECD) and all rare diseases. As an ultra-rare blood cancer that affects multiple organs, ECD ...
Μην χάσετε την προθεσμία! Η 24η Φεβρουαρίου είναι η τελευταία ημέρα για την υποβολή περιλήψεων για το 10ο Ετήσιο Ιατρικό Συνέδριο ECD. Όλες οι περιλήψεις που σχετίζονται με τη νόσο Erdheim-Chester ή την ιστιοκυτταρική νόσο των ενηλίκων...
Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η παγκόσμια κοινότητα ενώνεται για να τιμήσει την Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων — μια ζωτικής σημασίας πρωτοβουλία που αναδεικνύει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με σπάνιες ...
Μην χάσετε αυτή τη μοναδική ευκαιρία να μάθετε περισσότερα για την ιστιοκυττάρωση ενηλίκων και τη νόσο Erdheim-Chester. Ελάτε να ενημερωθείτε, να μοιραστείτε τα αποτελέσματα της έρευνάς σας, να έρθετε σε επαφή με ειδικούς ή να απολαύσετε την όμορφη...
Please join us! The ECD Patient and Family Gathering (PFG) unites patients and family members while increasing knowledge and understanding of Erdheim-Chester disease.
The PFG provides ...
Join us for a transformative 2-½ day conference bringing together cross-specialty physicians, scientists, patients, and their families from around the world. This unique event focuses on ...
Come join us on May 26 in Barcelona, Spain to learn the latest about ECD treatments and meet others who are also living with this disease. Patients, family members, friends, and medical ...
Η ECD Global Alliance καλεί ερευνητές και κλινικούς ιατρούς να υποβάλουν περιλήψεις που παρουσιάζουν τις τελευταίες εξελίξεις σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester και σε συναφείς τομείς. Μοιραστείτε την έρευνά σας και τις δυσκολίες...
This is your opportunity to learn more about ECD. You will hear from world experts to increase your knowledge about this complex disease and how to best treat it.
ECD Patient & Family ...
Γνωρίζετε κάποιον που έχει συμβάλει ουσιαστικά στην κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester (ECD); Τώρα έχετε την ευκαιρία να τιμήσετε τη συμβολή του, προτείνοντάς τον για ένα βραβείο της ECDGA για το 2025. ...
Abstract submissions are now open for the 10th Annual International ECD Medical Symposium, taking place on May 27, 2025, in Barcelona, Spain. This premier event ...
Ημερομηνίες: 26-28 Μαΐου 2025
Τόπος διεξαγωγής: Βαρκελώνη, Ισπανία
Συμμετάσχετε μαζί με διακεκριμένους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου, ερευνητές και ηγέτες του τομέα της υγείας στην κορυφαία παγκόσμια εκδήλωση που είναι αφιερωμένη στην προώθηση της γνώσης και...
Ξεκίνησαν επίσημα οι εγγραφές για τη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών ECD 2025, μια εξαιρετική ευκαιρία για τους ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), τους φροντιστές και τις οικογένειές τους. Η φετινή...
Σε ένα πρόσφατο σύντομο βίντεο, ο Μαρκ Άντερσον μοιράστηκε ένα εμπνευστικό μήνυμα, ενθαρρύνοντας τους θεατές να υποστηρίξουν την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA). Το μήνυμά του υπογραμμίζει τη σημασία του...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει ότι έχουν ξεκινήσει οι υποψηφιότητες για το διακεκριμένο Βραβείο «Mark Heaney Memorial Award for Awareness». Αυτό το ετήσιο βραβείο ...
Σε ένα πρόσφατο σύντομο βίντεο, ο Μαρκ Άντερσον μοιράστηκε ένα εμπνευστικό μήνυμα, ενθαρρύνοντας τους θεατές να υποστηρίξουν την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA). Το μήνυμά του υπογραμμίζει τη σημασία...
Represent your country, your state, or your fight in our Virtual Run/Walk/Roll! By wheelchair, bike, or other means, come join us in this virtual event held during ECD Awareness Month (September ...
Μια νέα μελέτη θα συμβάλει στην καλύτερη κατανόηση των παθογόνων κυττάρων στο πλαίσιο της ECD.
Η «Uplifting Athletes», ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που αφιερώνεται στην υποστήριξη της κοινότητας των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, ανακοίνωσε ότι η Δρ. Jithma Abeykoon θα λάβει ερευνητική επιχορήγηση ύψους $20.000 ως μέλος της...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester απονέμει υποτροφία έρευνας για νέους ερευνητές σε έναν Ιταλό γιατρό, με σκοπό τη διερεύνηση του γενετικού προφίλ της νόσου ECD.
Μια ομάδα υπεράσπισης των ατόμων με σπάνιες ασθένειες έλαβε επιχορήγηση για την έρευνα της νόσου Erdheim-Chester, με σκοπό τη διεξαγωγή μιας μελέτης για τους επιζώντες.
Το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Φλόριντα εντάσσεται στο δίκτυο Κέντρων Παραπομπής της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester στο Γκέινσβιλ της Φλόριντα.
Η ομάδα για τους εξαιρετικά σπάνιους καρκίνους καλωσορίζει το δεύτερο κέντρο περίθαλψης με εξειδίκευση στη θεραπεία της ECD στην περιοχή της Φλόριντα φέτος. Καλωσορίζουμε το Moffitt Cancer Center στην Τάμπα της Φλόριντα στο δίκτυό μας!
Το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Μπελβίτζε γίνεται το πρώτο κέντρο παραπομπής της ECD Global Alliance στην Ισπανία!
Η ECDGA χαιρετίζει την έγκριση του Cobimetinib από την FDA για τη θεραπεία της νόσου Erdheim-Chester
Το κοβιμενίμπ είναι ένα αντικαρκινικό φάρμακο που εγκρίθηκε αρχικά για τη θεραπεία του μελανώματος.
Μοιραζόμαστε μια χρονιά γεμάτη ελπίδα με την κοινότητα του ECD!
Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2022.
Τα τελευταία δύο χρόνια, η ECD Global Alliance προσαρμόστηκε στις νέες συνθήκες κοινωνικής αποστασιοποίησης και απαγορεύσεων ταξιδιών με...
Συνάντηση της Διεθνούς Συμμαχίας για την Προάσπιση των Δικαιωμάτων των Ασθενών με Ιστοσάρκωμα
Στοκχόλμη, Σουηδία
Σεπτέμβριος 2022
Ομάδες υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της ECD Global Alliance, συγκεντρώθηκαν τον Σεπτέμβριο του 2022 ...
Μια νέα μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις που συνεπάγεται η φροντίδα ασθενών με σπάνιους καρκίνους, όπως η νόσος Erdheim-Chester ...
Η ECD Global Alliance έχει συνάψει συνεργασία με την επικεφαλής ιατρό Δρ. Xinxin Cao του Νοσοκομείου του Ιατρικού Κολλεγίου της Ένωσης του Πεκίνου, της Κινεζικής Ακαδημίας Ιατρικών Επιστημών και του Ιατρικού Κολλεγίου της Ένωσης του Πεκίνου...
Join us virtually on October 7, 2022!
Register for Online Attendance
Times are shown in Eastern U.S. Time.
10:00 am - Dr. Robert Franklin
Welcome to the University ...
3 Ιουνίου 2022 - Το University of Florida Health εντάσσεται στο δίκτυο Κέντρων Παραπομπής της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester στο Γκέινσβιλ της Φλόριντα.
Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) ...
Η ECD Global Alliance (ECDGA), ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που έχει ως αποστολή την υποστήριξη ατόμων που πάσχουν από μια εξαιρετικά σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος, γνωστή ως νόσος Erdheim-Chester (ECD), τιμά...
Η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια πάθηση θεωρείται σπάνια αν προσβάλλει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς· 7.000 παθήσεις εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, ...
Μια οργάνωση υπεράσπισης των ατόμων με σπάνιες ασθένειες απένειμε μια ερευνητική υποτροφία για τη νόσο Erdheim-Chester, με σκοπό τη διεξαγωγή μιας μελέτης για τους επιζώντες.
Η Uplifting Athletes είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που επικεντρώνεται στη χρήση της πλατφόρμας του...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) απονέμει υποτροφία έρευνας για νέους ερευνητές σε Ιταλό γιατρό, με σκοπό τη διερεύνηση του γενετικού προφίλ της νόσου ECD.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο ECD (ECDGA) απένειμε την...
Το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ εντάσσεται σε ένα δίκτυο νοσοκομείων με εξειδίκευση στη θεραπεία ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester.
Οι νέες κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής του National Comprehensive Cancer Network επικεντρώνονται στη διάγνωση και τη διαχείριση τριών κύριων ιστιοκυτταρικών διαταραχών σε ενήλικες.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει τη δημιουργία του πρώτου Κέντρου Παραπομπής για τη Νόσο ECD, το οποίο θα εδρεύει στο Μίσιγκαν.
Τρίτη, 16 Νοεμβρίου 2021: Κατά τη διάρκεια αυτού του συνεδρίου, επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου από όλο τον κόσμο συγκεντρώθηκαν για να μοιραστούν επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα θεραπείας ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με...
Ένα νέο έτος γεμάτο ελπίδα διαφαίνεται στον ορίζοντα για την κοινότητα των ατόμων με ECD!
Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2021.
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους παλεύουν με τη νόσο Erdheim-Chester ...
Tuesday, November 16, 2021
Join the experts during this scientific meeting to learn and share findings for histiocytosis.
The 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium will be ...
Μια σπάνια κοινότητα θα ενωθεί για να δημιουργήσει δεσμούς και να μάθει.
Επιτέλους, η κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester (ECD), που αποτελείται από ασθενείς, συγγενείς και γιατρούς, θα συγκεντρωθεί ξανά! Κατά τη διάρκεια της ...
Μπορείτε να συμβάλετε σημαντικά στην καταπολέμηση της ECD.
Εάν είστε ασθενής ή άμεσος φροντιστής, παρακαλούμε να συμμετάσχετε σε αυτή την έρευνα έως τις 30 Οκτωβρίου 2021.
Συμμετέχετε στην έρευνα
Όταν η ECD Global Alliance ...
Τον Σεπτέμβριο του 2021, στο πλαίσιο του Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Ιστιοκυττάρωση, πραγματοποιήθηκε μια διεθνής διαδικτυακή συνάντηση με θέμα την ιστιοκυττάρωση. Το διαδικτυακό σεμινάριο διοργανώθηκε και φιλοξενήθηκε από την Ισπανική Ένωση Οργάνων, με τη ...
Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester
13 - 18 Σεπτεμβρίου 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
Η ECD Global Alliance διοργανώνει την 7η Ετήσια ...
Ο εικονικός αγώνας δρόμου/περπατήματος για την ECD που διοργάνωσαν τα μέλη αυτόν τον μήνα συνέβαλε στη συγκέντρωση χρημάτων για την έρευνα σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια, στην ευαισθητοποίηση του κοινού και στη συσπείρωση των υποστηρικτών όλων όσων παλεύουν με την ECD.
Ο ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει την ίδρυση του πρώτου Κέντρου Παραπομπής για τη Νόσο Erdheim-Chester στο Μίσιγκαν
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι στην ευχάριστη θέση να ...
Κατευθυντήριες οδηγίες του Εθνικού Δικτύου για τον Καρκίνο (NCCN) σχετικά με την ιστιοκυττάρωση
Δημοσιεύθηκε τον Μάρτιο του 2021
Η ECDGA έχει την ευχαρίστηση να ανακοινώσει ότι το Εθνικό Δίκτυο για τον Καρκίνο® (NCCN®) — ένα ...
ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΗΜΕΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ;
Στις 28 Φεβρουαρίου 2021 θα γιορταστεί η 14η Διεθνής Ημέρα των Σπάνιων Νοσημάτων, υπό τον συντονισμό της EURORDIS. Την ημέρα αυτή και τις ημέρες γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες ...
Το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ εντάσσεται στο δίκτυο νοσοκομείων του Κέντρου Παραπομπής ECD, τα οποία διαθέτουν εξειδίκευση στη θεραπεία ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester.
Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) ...
Η ECDGA καλωσορίζει το O’Neal Comprehensive Cancer Center του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) στο δίκτυο κέντρων παραπομπής που εξυπηρετεί ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester σε όλο τον κόσμο.
Η ECDGA χορηγεί ερευνητική επιχορήγηση στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Σαν Ντιέγκο με σκοπό τη βελτίωση της κατανόησης των διαταραχών ECD και LCH, καθώς και τη διατύπωση υποθέσεων και μοντέλων που θα επιτρέψουν την ανάπτυξη καινοτόμων...
Μια παρατηρητική μελέτη για τους άτυπους φροντιστές (IC) ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και άλλες ιστιοκυτταρικές παθήσεις βρίσκεται σε φάση πρόσληψης συμμετεχόντων. Οι φροντιστές των ασθενών που συμμετέχουν στη...
Μια νέα χρονιά, νέα προγράμματα και ανανεωμένη ΕΛΠΙΔΑ διαφαίνονται στον ορίζοντα για την κοινότητα της ECD!
Η ECD Global Alliance φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους παλεύουν με τη νόσο Erdheim-Chester με ένα...
Από τον Chris Evans – Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την ECD 2020
Στην αδελφή μου, τη Raina, διαγνώστηκε μια ιστιοκυτταρική διαταραχή που μοιάζει από πολλές απόψεις με τη νόσο Erdheim-Chester. Πάλεψε γενναία ενάντια στη νόσο...
Facing a rare disease can seem like an uphill battle from time to time. The side effects of rare diseases, such as ECD are not only seen and felt from the disease itself or the treatments ...
Καθώς η άνοιξη φεύγει και το καλοκαίρι πλησιάζει, η φυσική μας επιθυμία να απολαύσουμε τη φύση εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς με ECD υπό ορισμένες ...
Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη: εξαντλητική ψυχικά, σωματικά, αλλά και οικονομικά. Μια έρευνα του 2013 με τίτλο «Rare Disease Impact Report» (που διεξήχθη στις ΗΠΑ και ...
ΕΝΕΡΓΕΙΑ
Από τον Giuseppe De Simone
(ΜΑΡΤΙΟΣ-ΑΠΡΙΛΙΟΣ 2020)
Σε αυτές τις δύσκολες μέρες, χρειαζόμαστε ενέργεια για να αντιμετωπίσουμε τον κορονοϊό. Γι’ αυτό και τώρα θα μιλήσω για την ενέργεια.
Στο σχολείο, εγώ...
You are likely already a member of the ECD Global Alliance and we hope that you have been able to find help and comfort in the resources that we have available to our members. It is our amazing ...
Τι είναι η συναίνεση;
Η ιατρική συναίνεση είναι μια έκθεση σχετικά με ένα συγκεκριμένο θέμα, όπως η νόσος Erdheim-Chester, η οποία συντάσσεται από μια ομάδα ιατρικών εμπειρογνωμόνων που διαθέτουν ειδικές γνώσεις σχετικά με το...
Σκοπός του ιστολογίου μας είναι να ενημερώνουμε τα μέλη μας για σημαντικές πληροφορίες που μπορεί να επηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών με ECD και των οικογενειών τους. Προσπαθούμε να παρέχουμε αυτές τις πληροφορίες...
Όλοι γνωρίζουμε τους κινδύνους που ενέχει ο ιός COVID-19 (κορονοϊός), οι οποίοι βρίσκονται αυτή τη στιγμή στο επίκεντρο της επικαιρότητας. Με βάση τα παραπάνω και σύμφωνα με τις συστάσεις του CDC, είναι σκόπιμο όποιος πάσχει από υποκείμενα ιατρικά προβλήματα...
ΚΑΛΕΣΜΑ ΠΡΟΣ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ!
Στις 29 Φεβρουαρίου 2020 θα γιορταστεί η 30ή Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, υπό τον συντονισμό της EURORDIS. Την ημέρα αυτή και τις ημέρες γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και ...
Είστε εγγεγραμμένος στο Μητρώο Ασθενών ECD;
Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο;
Η κατανόηση κάθε πτυχής των κλινικών δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η απόκτηση...
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση αποτελούν μια διαρκή υπενθύμιση της νόσου Erdheim-Chester. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν σε ασθενείς με ECD, ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων στο γονίδιο BRAF. ...
Ο παρακάτω σύνδεσμος παραπέμπει στο πρωτόκολλο μιας μελέτης για την ECD, όπως ανακοινώθηκε από τον Δρ. Augusto Vaglio του Πανεπιστημίου της Πάρμας στην Ιταλία. Οι ασθενείς με ECD καλούνται να συμμετάσχουν αποστέλλοντας ιατρικά ...
Πληροφορίες για τους φροντιστές
Όσοι φροντιστές ενδιαφέρονται να έρθουν σε επαφή με άλλους που αγαπούν και φροντίζουν ασθενείς με ECD, παρακαλούνται να επικοινωνήσουν με τον οργανισμό.
Η φροντίδα είναι ένα πολύ δύσκολο έργο. Για πολλούς...
Οδηγίες σε ξένη γλώσσα για την εγγραφή στο συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη στις 26 Μαΐου 2025
Ανοίξτε το Chrome ως πρόγραμμα περιήγησης στο διαδίκτυο.
Μεταβείτε στη σελίδα εγγραφής στη διεύθυνση - ...
The ECD Medical Symposium was hosted by Dr. Lorenzo Dagna at the IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. The Milan, Italy event was held 10-11 July ...
Τα τελευταία 11 χρόνια, η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων έχει καθιερωθεί ως η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις μεταξύ πολιτικών, κλινικών ιατρών, ερευνητών και φαρμακευτικών εταιρειών. ...
Εκπρόσωποι της ECDGA συμμετείχαν στο ετήσιο συνέδριο της Εταιρείας Ενδοκρινολογίας στη Νέα Ορλεάνη, με σκοπό την
ευαισθητοποίηση των παρευρισκόμενων ειδικών ενδοκρινολόγων σχετικά με την ECD.
Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει χορηγήσει τον χαρακτηρισμό «Θεραπεία Πρωτοποριακής Σημασίας» (Breakthrough Therapy Designation) στο cobimetinib για τη θεραπεία ασθενών με ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα (νόσος Erdheim-Chester, Rosai-Dorfman, ...
Ξεκίνησε η πρόσληψη συμμετεχόντων σε κλινική δοκιμή φαρμάκου για ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester
Το Κέντρο Καρκίνου MD Anderson στο Χιούστον του Τέξας αναλαμβάνει την ηγεσία της κλινικής δοκιμής για τα φάρμακα Dabrafenib και Trametinib.
Άλλη μια χρονιά φτάνει στο τέλος της! Είμαστε ευγνώμονες προς την κοινότητα του ECD που συνεχίζει να υποστηρίζει τον οργανισμό στην αποστολή του να εξυπηρετεί οικογένειες σε όλο τον κόσμο.
Με τη βοήθεια του ...
We are 10 YEARS STRONG!!
The ECDGA is raising funds for the future and we need your help! We ask you to request 10 of your friends or family to donate $10 each for a 10-week ...
Δήλωση σχετικά με τον εμβολιασμό
Η ιατρική κοινότητα του ECD συνιστά θερμά σε όλους να προχωρήσουν στον εμβολιασμό κατά της COVID-19. Συνιστάται η διεξαγωγή συζητήσεων μεταξύ των ατόμων και των ιατρικών τους ομάδων σχετικά με...
Η ECD Global Alliance απονέμει στο MSKCC επιχορήγηση για την έρευνα της νόσου Erdheim-Chester, με σκοπό τον προσδιορισμό του πληθυσμού των κυττάρων που προκαλούν τη νόσο στην ECD και τη σύγκριση των γενετικών μεταλλάξεων.
Η ECD Global Alliance καλωσορίζει το Duke Cancer Institute στο Ντάραμ της Βόρειας Καρολίνας στο δίκτυο κέντρων παραπομπής που εξυπηρετεί ασθενείς της ECD σε όλο τον κόσμο. Ο Δρ. Richard F. Riedel θα ηγηθεί της ...
Η ECD Global Alliance ανακοινώνει την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου Ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester, υπό την ηγεσία του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Το επόμενο βήμα στην ...
Οι ειδικευόμενοι ιατροί και οι γιατροί του Νοσοκομείου Houston Methodist στο Χιούστον του Τέξας ενημερώθηκαν για τη νόσο Erdheim-Chester από τον επικεφαλής του ECD Care Center, τον Δρ. Mark Heaney, MD, PhD, από το Πανεπιστήμιο της Κολούμπια ...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester καλωσορίζει το Πρόγραμμα Ιστιοκυττάρωσης του Στάνφορντ στο Stanford Health Care ως το νεότερο Κέντρο Αναδυόμενης Φροντίδας για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD).
Το Πανεπιστήμιο του Μαϊάμι διοργάνωσε μια ιατρική παρουσίαση με σκοπό την περαιτέρω εκπαίδευση των ειδικευόμενων γιατρών στον τομέα των ιστιοκυτταρικών διαταραχών. Ο ομιλητής, ο Δρ. Ρόναλντ Γκο, επικεφαλής του ECD Care Center της Mayo Clinic στο Ρότσεστερ της Μινεσότα, ...
Αιματολόγοι από όλο τον κόσμο συνομιλούν με ενθουσιασμό με τους εκθέτες της ECDGA για να μάθουν περισσότερα σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Το Νοσοκομείο του Ιατρικού Κολλεγίου «Peking Union» εντάσσεται σε μια ελίτ ομάδα νοσοκομείων με εξειδίκευση στη θεραπεία ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester.
Το Νάσβιλ του Τενεσί είναι η πιο πρόσφατη τοποθεσία στην οποία μπορούν να απευθυνθούν οι ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester για θεραπεία από γιατρούς με εξειδίκευση στη νόσο ECD.
Οι παθολόγοι συνομιλούν με ενθουσιασμό με τους εκθέτες της ECDGA, προκειμένου να τους ευαισθητοποιήσουν σχετικά με την ECD.
Η νόσος Erdheim-Chester και το Πρόγραμμα για τις Μη Διαγνωσμένες Ασθένειες του NIH αποτέλεσαν τα θέματα συζήτησης στην κοινή εκδήλωση του LSU και του Πανεπιστημίου Tulane.
“Η παρουσίαση με τίτλο ”Νόσος Erdheim-Chester: Χαρακτηριστικά και αντιμετώπιση» γίνεται από τον Filip Janku, MD, PhD
Η χρηματοδότηση από τους ασθενείς με ECD, καθώς και από τις οικογένειες και τους φίλους τους, παρέχει πρόσβαση σε θεραπευτικές εγκαταστάσεις, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής του ασθενούς.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester προσθέτει τέσσερα νέα κέντρα περίθαλψης για τη νόσο ECD στον Καναδά και την Ευρώπη.
Η FDA χορηγεί προτεραιότητα στην αξιολόγηση και τον χαρακτηρισμό ως «θεραπεία πρωτοποριακής σημασίας» για το Zelboraf (vemurafenib) στη νόσο Erdheim-Chester με μετάλλαξη BRAF V600.
Το Ιατρικό Κέντρο Assuta εντάσσεται σε μια ελίτ ομάδα νοσοκομείων με εξειδίκευση στη θεραπεία ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει την ίδρυση του πρώτου Κέντρου Παραπομπής για τη Νόσο ECD στην Αυστραλία.
Το πρώτο φάρμακο που έχει εγκριθεί από την FDA για αυτή τη σπάνια ασθένεια
Αναγνώριση των εξαιρετικών συντελεστών κατά τη διάρκεια της Τρίτης Ετήσιας Διεθνούς Συνάντησης Ασθενών και Οικογενειών με τη Νόσο Erdheim-Chester.
Η ECD Global Alliance απονέμει επιχορήγηση για την έρευνα σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester, με στόχο τη διερεύνηση νέων θεραπευτικών δυνατοτήτων μέσω της χρήσης του βιοαντιδραστήρα RCCS™.
Η νόσος Erdheim-Chester είναι μία από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες που καλύπτονται από τη διακήρυξη της Λουιζιάνα.
Η νόσος Erdheim-Chester είναι μία από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες που καλύπτονται από την τοπική διακήρυξη.
Ένας ασθενής με σπάνια ασθένεια από την περιοχή διοργανώνει εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester στην Ιντιάνα.
Η Seattle Cancer Center Alliance και το Νοσοκομείο Mount Sinai του Τορόντο εντάσσονται στο δίκτυο ECD Care Center.
Το Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον στο Σαιντ Λούις και το Ινστιτούτο Καρκίνου του Σάο Πάολο – το Πανεπιστήμιο του Σάο Πάολο στη Βραζιλία – προσφέρουν στους ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester περισσότερες δυνατότητες περίθαλψης.
Το Πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον στο Σαιντ Λούις εντάσσεται στο Δίκτυο Κέντρων Φροντίδας για τη Νόσο Erdheim-Chester.
Το Ιατρικό Κέντρο του Αμερικανικού Πανεπιστημίου της Βηρυτού εντάσσεται στο ταχέως αναπτυσσόμενο σύστημα περίθαλψης της νόσου Erdheim-Chester.
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ανακατατάσσει τη σπάνια ασθένεια
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester υποστηρίζει τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester, με έδρα το DeRidder της Λουιζιάνα
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester υποστηρίζει την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας νόσου διοργανώνοντας εκδηλώσεις στο εξωτερικό.
Δημιουργήθηκε μια ταινία με σκοπό την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ECD και την προσφορά ελπίδας σε όσους παλεύουν με αυτή την ασθένεια. Ιδιαίτερες ευχαριστίες στους συμμετέχοντες στο βίντεο και στην Trovagene, Inc. για τη χορηγία της ταινίας.
Η Λουιζιάνα είναι η έδρα της ECDGA και η πολιτεία εξέδωσε Διακήρυξη για την πρώτη στην ιστορία της Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την ECD.
Πρωτοποριακά στο είδος τους – τα Κέντρα Παραπομπής και Φροντίδας ECD δημιουργήθηκαν εν μέρει χάρη στη χρηματοδότηση από φαρμακευτικές εταιρείες.
Το TMC Houston News ανακοινώνει το 3ο Ετήσιο Συμπόσιο στην ενότητα «Εκδηλώσεις» του ιστότοπού του.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD) απονέμει το 2015 δύο επιχορηγήσεις σε κορυφαία ερευνητικά προγράμματα για την ECD που διεξάγονται από κορυφαία ερευνητικά ιδρύματα.
Δεν βρέθηκαν αποτελέσματα.