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Dr. Sam Reynolds of Moffitt Cancer Center shares his perspective on the importance of research in advancing understanding and care for Erdheim-Chester Disease.
Watch the video and help us ...
The ECD Global Alliance is pleased to announce that its 12th Annual Erdheim-Chester Disease Medical Symposium will be held August 27-29, 2027, in Glasgow, Scotland.
Medical professionals, ...
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held August 27-28, 2027, in Glasgow, Scotland!
This special gathering will bring together patients, ...
The ECD Global Alliance is accepting Letters of Intent for its 2026 Early Career Investigator Grant. Up to $60,000 USD will be awarded for a two-year research project focused on Erdheim-Chester ...
ECD may be rare, but no one has to face it alone.
Across the world, patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, and advocates are working together to build a stronger future ...
Today's discoveries create tomorrow's possibilities.
Research has transformed what we know about ECD and continues to improve diagnosis, expand treatment options, and deepen our understanding ...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help ...
Every ECD diagnosis has a story.
Some stories begin with years of unanswered questions.
Others are filled with resilience, courage, and hope.
Today we honor every patient, every ...
Doenças raras exigem conhecimentos especializados.
Como a ECD é tão rara, muitos profissionais da saúde podem nunca encontrar um paciente com essa doença ao longo de suas carreiras. Conectar pacientes com médicos...
For many people with ECD, the road to a diagnosis is measured in years, not weeks.
The sooner ECD is recognized, the sooner patients can begin their journey toward answers, expert care, and ...
Dear ECDGA Community,
No one should have to navigate a rare disease alone.
As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the ...
Dear ECDGA Community,
Hope grows when knowledge moves forward.
As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, ...
Prezada comunidade da ECDGA,
Ser raro nunca deve significar ser invisível.
Esta é a segunda semana do Mês de Conscientização sobre a ECD, e estamos pedindo a toda a nossa comunidade global que ajude mais pessoas a enxergar, compreender e...
One person learning about ECD may not seem like much.
But one conversation can lead to an earlier diagnosis.
One shared post can reach someone searching for answers.
One moment of awareness ...
Ziggy sabe...
Mito: A ECD afeta apenas os ossos.
Fato: A ECD pode afetar diversos órgãos em todo o corpo, e são poucos os casos em que não há envolvimento ósseo. A experiência de cada pessoa é única.
É por isso que...
Ziggy Knows...
People with ECD spend years searching for answers. Research has shown that after symptoms first appear, it takes an average of 4.2 years to get an ECD diagnosis.
Learning ...
Ziggy sabe...
Não existe um único sintoma que defina a ECD.
Algumas pessoas apresentam dores ósseas, fadiga, sede excessiva, problemas de equilíbrio, alterações na pele, falta de ar ou outros...
Ziggy Knows...
ECD is considered ultra-rare. Researchers found that about 1 to 2 out of every 10 million people were newly diagnosed with ECD in the US during 2021 and 2022.
Many ...
Ziggy sabe...
A doença de Erdheim-Chester (ECD) é um câncer no sangue extremamente raro que pode afetar diversas partes do corpo, incluindo os ossos, o coração, o cérebro, os rins, os pulmões, a pele, os olhos e...
Chegou o Mês da Conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD)! Nesta mensagem especial, a presidente do Conselho da ECD Global Alliance, Diane Schriner, compartilha como aprender, estabelecer conexões e promover a conscientização podem fazer uma diferença significativa...
Oi! Sou o Ziggy, seu guia de conscientização sobre a ECD.
Durante todo o mês de setembro, vou compartilhar informações, responder a perguntas comuns, apresentar membros inspiradores da nossa comunidade e ajudar a...
Comunidade ECDGA,
Esta semana marca o início do Mês de Conscientização sobre a ECD, e vamos começar com uma das medidas mais importantes que podemos tomar juntos: ajudar mais pessoas a compreender...
During ECD Awareness Month, we've talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress.
But awareness ...
Rare diseases need people willing to speak up.
Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand ...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves.
They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can ...
ECD affects more than the person who receives the diagnosis.
Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating ...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help.
Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase ...
No two experiences with ECD are exactly the same.
Every patient and caregiver has a story. When those experiences are shared, they can educate others, create connections, and help someone ...
There is something powerful about talking with someone who simply gets it.
ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, ...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.”
The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD ...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of.
But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families ...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible.
Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the ...
Progress happens because people work together.
Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ...
The future of ECD research is full of possibility.
Researchers around the world continue exploring new treatments, better ways to diagnose ECD, and deeper insights into how the disease ...
Not long ago, very little was known about ECD.
Today, researchers understand far more about the disease than ever before. Advances in diagnosis, greater collaboration among specialists, and ...
Behind every discovery are dedicated physicians and researchers working to improve the lives of people with ECD.
Their commitment to caring for patients, conducting research, and sharing ...
Every breakthrough starts with a question.
Clinical research helps us better understand ECD, improve diagnosis, evaluate treatments, and learn more about how this rare disease affects ...
Hope begins with expert care.
ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare ...
Encontrando a atividade física ideal para você
Viver com a doença de Erdheim-Chester (ECD) muitas vezes significa adaptar-se a mudanças na energia, mobilidade, equilíbrio, força ou resistência. Embora cada pessoa...
You don't have to be a scientist or a doctor to make an impact.
You can help by:
Sharing information about ECD.
Supporting ECD Global Alliance.
Listening to patient stories.
...
Em 2027, a ECD Global Alliance (ECDGA) e a Histiocyte Society (HS) realizarão seu primeiro encontro anual conjunto em Glasgow, na Escócia, de 27 a 31 de agosto de 2027. A programação prevista é a seguinte:
...
Temos o prazer de anunciar que o 12º Encontro Anual de Pacientes e Familiares com Doença de Erdheim-Chester será realizado em Glasgow, na Escócia, nos dias 27 e 28 de agosto de 2027!
Junte-se a pacientes, cuidadores, ...
Prezada Comunidade ECD,
Temos o prazer de anunciar que o 12º Encontro Anual de Pacientes e Familiares com Doença de Erdheim-Chester será realizado em Glasgow, na Escócia, nos dias 27 e 28 de agosto, ...
Living with Erdheim-Chester Disease (ECD) often means paying close attention to your health. Between appointments, treatments, and the many demands of daily life, it can be easy to overlook one ...
Nossos corações estão cheios.
Graças à sua incrível generosidade, entusiasmo e apoio, a Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA arrecadou a incrível quantia de $23.626,00!
Seja você quem fez uma doação, ...
Estamos imensamente gratos a todos que contribuíram para que a Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA deste ano fosse um sucesso tão notável.
Graças à generosidade e dedicação da nossa incrível comunidade, ...
À medida que nossa Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA chega ao fim, convidamos você a fazer parte de algo maior do que uma campanha de arrecadação de fundos. Você pode fazer parte de uma comunidade unida pela esperança, pela compaixão e por um...
Até a meia-noite de amanhã, nosso Desafio de Contrapartida $10.000 chega ao fim, e precisamos de apenas $999,00 para desbloquear a contrapartida total para a Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA.
Isso é mais do que um...
O tempo está se esgotando! Faltam apenas 2 dias para aproveitar nosso Desafio de Contrapartida $10.000, o que significa que cada dólar doado será igualado, dólar por dólar, até 30 de junho ou...
Dêem uma grande salva de palmas aos capitães da equipe Rocky Mountain High (Bob e Janet Froetscher), que completaram um incrível percurso de 10 milhas de bicicleta como parte da Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA! ...
Para muitas pessoas, o sol significa atividades ao ar livre, férias e momentos com a família e os amigos. Para quem vive com a doença de Erdheim-Chester (ECD), no entanto, a exposição ao sol pode...
Quando alguém ouve as palavras "Você tem a doença de Erdheim-Chester", muitas vezes fica com mais perguntas do que respostas.
Onde posso encontrar informações?
Quem pode me ajudar a entender essa doença?
...
Did you know?
A gift made today goes twice as far because of our Final Week $10,000 Matching Challenge.
Every dollar helps ECDGA provide patient support, educational resources, advocacy, ...
Temos uma oportunidade incrível.
Um generoso doador ofereceu $10.000 em fundos de contrapartida para os últimos dias da nossa Corrida, Caminhada e Passeio Virtual da ECDGA.
Isso significa que cada dólar doado...
A comunidade ECD sempre demonstrou o que é possível alcançar quando as pessoas se unem por um objetivo comum.
Nesta semana, temos uma oportunidade empolgante de maximizar esse impacto.
Um generoso apoiador...
Você sabia?
Uma doação de $50 se transforma em $100.
Uma doação de $100 se transforma em $200.
Uma doação de $250 se transforma em $500.
Graças a um generoso doador que iguala as doações, cada contribuição feita nesta semana conta DUAS VEZES para...
Nesta semana, cada doação terá o dobro do impacto.
A ECDGA tem o prazer de anunciar um Desafio Especial de Doações Equivalentes da 3ª Semana para a 3ª Edição Anual da Fun Run, Walk or Roll.
Um doador generoso...
Uma das melhores partes da Corrida, Caminhada ou Passeio de Roda da ECDGA é ver nossa comunidade se reunir de todas as partes do mundo.
Nesta semana, estamos pedindo aos participantes que nos ajudem a contar a história da nossa...
Queremos destacar VOCÊ durante a 3ª Corrida, Caminhada ou Passeio Anual da ECDGA!
Envie-nos fotos de:
Membros da equipe
Caminhadas, corridas ou passeios
Encontros da equipe
Suas fotos poderão ser divulgadas em nossas redes sociais...
Por favor, destaque isso no site como uma notícia
O DESAFIO DA SEMANA 2 JÁ CHEGOU!
Esta semana é dedicada à formação da sua equipe!
Recrute 5 ou mais novos membros para a equipe e ela receberá um bônus de $150, que será somado ao total arrecadado!
Convide...
Bem-vindos à 2ª semana da 3ª Edição Anual da Corrida, Caminhada ou Passeio de Roda da ECDGA!
Nesta semana, vamos nos concentrar em uma das partes mais importantes do nosso evento: a formação da sua equipe.
Cada novo participante ajuda...
A CORRIDA DIVERTIDA COMEÇA HOJE!
Bem-vindos à SEMANA DE PARTIDAS DE ARRANQUE
Apenas na Primeira Semana:
As 3 melhores equipes
Os 3 melhores arrecadadores individuais
receberão, cada um, um bônus EXTRA de $100 adicionado à sua arrecadação...
A ECD Global Alliance tem o prazer de anunciar que nossa 3ª Corrida Solidária Anual acontecerá de 1 a 30 de junho de 2026!
As inscrições já estão oficialmente abertas, e convidamos pacientes, cuidadores, familiares, ...
A Ziggy tem o orgulho de anunciar os homenageados do Prêmio ECDGA 2026 — pessoas cuja liderança, dedicação e engajamento continuam a inspirar mudanças significativas em toda a região de Erdheim-Chester...
Time is almost up to secure your spot for one of the most meaningful events in the Erdheim-Chester Disease (ECD) community. The 2026 Patient & Family Gathering will take place in Birmingham, ...
Registration is closing soon for the 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Medical Symposium, taking place April 30–May 2, 2026, in Birmingham, Alabama.
This annual event is a ...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) teve a honra de receber o Dr. Julio Santori-Valinotti, da Clínica Mayo, durante uma “Hora do Especialista” especial no estande da ECDGA na Academia Americana...
Estão abertas as inscrições para o Encontro de Pacientes e Familiares, que acontecerá nos dias 29 e 30 de abril de 2026, em Birmingham, Alabama. Este evento reúne pacientes, familiares e cuidadores para interagir com...
Simpósio Médico da ECDGA está programado para os dias 30 de abril a 2 de maio de 2026, em Birmingham
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
O sono é mais do que apenas descanso — é um elemento fundamental no controle da doença de Erdheim-Chester.
Neste Mês da Conscientização sobre o Sono, estamos compartilhando dicas simples e práticas para ajudar os pacientes com ECD a melhorar o sono, reduzir...
A camiseta oficial do Encontro de Pacientes e Familiares de 2026 da Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) já está disponível. Comemore o espírito de comunidade, a conexão e a força com esta camiseta inspirada em Birmingham...
Simpósio Médico da ECDGA está programado para os dias 30 de abril a 2 de maio de 2026, em Birmingham
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Estão abertas as inscrições para o Encontro de Pacientes e Familiares, que acontecerá nos dias 29 e 30 de abril de 2026, em Birmingham, Alabama. Este evento reúne pacientes, familiares e cuidadores para interagir com...
Seu apoio ajuda a promover a conscientização, a compaixão e a esperança.
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Saiba mais e defenda as doenças raras...
Cada jornada com a ECD é única. Não existe uma dieta que sirva para todos, e a nutrição deve sempre complementar, e não substituir, o tratamento médico. É importante ouvir o seu corpo e trabalhar em estreita colaboração com seu...
Recentemente, Ziggy teve o prazer de entrevistar Rebecca Boone sobre sua trajetória com a ECD. Rebecca compartilhou suas experiências pessoais, os desafios enfrentados e o impacto que a ECD teve em sua vida. Ela...
Enquanto nos preparamos para o Dia das Doenças Raras, é um bom momento para fazer uma pergunta simples: o que “raro” realmente significa? Nos EUA, uma doença é considerada rara se afetar menos de...
Uma retrospectiva dos momentos, marcos e mensagens que você talvez tenha perdido.
À medida que 2025 chega ao fim, reservamos um momento para relembrar um ano que trouxe conexão, educação, progresso, ...
Este é um lembrete final e importante de que 1º de fevereiro de 2026 é o prazo final para TODAS as inscrições: inscrições com tarifa antecipada, indicações para prêmios, pôsteres de pacientes e questões financeiras...
Temos o prazer de anunciar que as inscrições já estão abertas para o Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2026, que será realizado em Birmingham, Alabama!
A inscrição antecipada custa...
Viver com a doença de Erdheim-Chester (ECD) pode ser muito difícil. Por ser uma condição rara e complexa, a ECD muitas vezes faz com que os pacientes e seus cuidadores se sintam isolados, inseguros e sem saber a quem recorrer. ...
We are pleased to announce that registration is now open for the 2026 ECD Global Alliance Medical Symposium in Birmingham, Alabama. This important annual event brings together clinicians, ...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar a nomeação de Jerome Henson como seu novo diretor executivo. Jerome traz consigo mais de 30 anos de experiência em liderança...
Em apenas uma semana, o Desafio de Impacto $30.000 da ECDGA nos levou a uma incrível arrecadação de $27.000. Estamos profundamente gratos a cada pessoa que apoiou essa iniciativa.
Agora, estamos...
Já estamos em 30% do caminho para desbloquear nossa nova partida do Impact Challenge, a $30.000, e tudo isso graças a apoiadores como você.
$25 se torna $50
$50 se torna $100
Cada dólar faz a diferença. ...
Estamos animados em compartilhar um novo curta-metragem animado com Ziggy, a zebra, a simpática mascote da comunidade ECD. Neste breve vídeo, Ziggy explica como a ECD Global Alliance organiza eventos online mensais...
A época das festas costuma ser repleta de comemorações, convívio e tradições significativas. Mas, para as pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD), essa época do ano também pode trazer desafios únicos...
Lembrete: O prazo para envio de resumos termina em 1º de fevereiro de 2026
A ECD Global Alliance convida médicos, pesquisadores e profissionais da área médica a enviar resumos para avaliação no evento de 2026...
À medida que 2025 chega ao fim, a ECD Global Alliance reflete com gratidão sobre a força e a generosidade da nossa incrível comunidade. Graças ao seu apoio, continuamos a promover a pesquisa, ...
Registration is NOW OPEN for the 2026 ECDGA Medical Symposium!
Early bird registration is open until February 1, 2026.
Join us on May 1, 2026, at the Marnix E. Heersink Conference Center at ...
Registration is OPEN for the 2026 ECDGA Patient & Family Gathering!
Early bird registration is open until February 1, 2026!
Join us in Birmingham, Alabama, for our annual Meet & Greet ...
Neste fim de semana, a presidente do Conselho da ECDGA, Diane Schriner, e o funcionário Jerome Henson tiveram o privilégio de se reunir com renomados líderes da área médica na Sociedade Americana de Hematologia (ASH) ...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar a adesão do Nottingham University Hospitals NHS Trust, em Nottingham, no Reino Unido, como membro oficial...
Para quem vive com a doença de Erdheim-Chester, cada dia traz incertezas. Mas hoje, nossa comunidade se une para mostrar que ninguém percorre essa jornada sozinho.
Sua doação para o Giving Tuesday...
Hoje, nosso amigo Ziggy, a zebra, está se mobilizando para ajudar a aumentar a conscientização e o apoio às pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD) — uma condição rara e desafiadora que precisa de mais...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de participar mais uma vez da Giving Tuesday e da nossa Campanha de Fim de Ano — um momento em que nossa comunidade se une para gerar esperança, ...
A presidente da ECDGA, Diane Schriner, o funcionário Jerome Henson e a Dra. Mitali Sen, reumatologista da Universidade do Alabama em Birmingham, participaram do Colégio Americano de Reumatologia (ACR) ...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar que o Dr. Gaurav Goyal, da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB), se reuniu recentemente com a presidente do Conselho da ECDGA, Diane ...
Um novo estudo do Memorial Sloan Kettering Cancer Center destaca o potencial do ulixertinibe, um medicamento de terapia direcionada que bloqueia a ERK, no tratamento de certas formas de histiocitose — incluindo...
Unindo forças pela pesquisa sobre doenças raras: a ECDGA no 41º Encontro Anual da Histiocyte Society
Nesta semana, a presidente da ECDGA, Diane Schriner, o membro do Conselho Administrativo Paul Hendrie, MD, e o membro da equipe Jerome Henson estão representando com orgulho a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester na 41ª...
Ziggy, a zebra, a querida mascote da Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA), está aqui com uma mensagem sincera de gratidão.
Aos nossos pacientes, familiares, amigos e dedicados...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance Announces 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium
Birmingham, AL — The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) and UAB School ...
Ziggy, a zebra, está de volta com um desafio especial para a Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester — vista suas listras!
Ao usar roupas listradas nesta semana, você estará demonstrando solidariedade à ECD...
Viva a experiência do Encontro sobre a Doença de Erdheim-Chester 2025 — Agora disponível sob demanda
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant ...
Nesta Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester, temos a honra de apresentar a vocês Edith e Mike Watters, um casal notável cuja trajetória reflete a coragem, a resiliência e a criatividade da nossa...
At the 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium in Barcelona, the ECDGA Junior Investigator Award went to Laura Eurelings of Erasmus University Medical Centre, Rotterdam.
Her ...
O Bate-papo Mensal do Canadá, realizado em 31 de julho, foi um evento verdadeiramente especial, com a participação do palestrante convidado Gary Tobin, que compartilhou sua extraordinária jornada de resiliência e sobrevivência após ter sido diagnosticado com câncer em estágio 4...
A Semana de Conscientização sobre o ECD será realizada de 8 a 14 de setembro de 2025, e precisamos de VOCÊ para ajudar a divulgar a causa e mostrar ao mundo o que significa fazer parte da família ECD.
A Semana de Conscientização é importante porque...
A doença de Erdheim-Chester, também conhecida como ECD, é um tipo muito raro de câncer no sangue. É tão rara que alguns artigos médicos estimam que apenas cerca de 2.000 casos em todo o mundo tenham sido...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de apresentar nosso mais novo membro da equipe — Ziggy, a zebra!
Ziggy não é uma zebra qualquer. Ziggy representa a conscientização, ...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar a Chamada de 2025 para Cartas de Intenção (LOIs) destinadas a projetos de pesquisa voltados para a Doença de Erdheim-Chester (ECD) e assuntos relacionados...
A ECD Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar o lançamento das gravações completas em vídeo do Encontro Anual de Pacientes e Familiares de 2025, realizado em Barcelona.
Se você não pôde...
Juntem-se a mim para dar as boas-vindas a Diane Schriner como nova presidente da ECD Global Alliance.
Diane tem sido parte integrante do Conselho de Administração da ECDGA desde 2018 e atuou como vice...
Estamos divulgando uma oportunidade de participar do Estudo sobre Sobrevivência da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB) — um importante projeto de pesquisa voltado para a compreensão das experiências, dos desafios e...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de anunciar a inauguração de um novo Centro de Atendimento à ECD nos Hospitais da University College London (UCLH), localizados em Londres, Inglaterra (NW1 ...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de anunciar a vencedora de sua Bolsa para Pesquisadores em Início de Carreira de 2024: a Dra. Priya Marathe, instrutora clínica em oncologia pediátrica...
A Corrida Solidária “Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope” de 2025 chegou oficialmente ao fim, e estamos extremamente entusiasmados em anunciar que não apenas atingimos nossa meta de arrecadação de fundos… como a superamos...
Participar do evento anual “Run, Walk & Roll for Hope” da ECDGA já é algo muito significativo por si só — mas formar uma equipe pode elevar o seu envolvimento a um nível totalmente novo. Seja reunindo colegas de trabalho, ...
O evento “Run, Walk & Roll for Hope 2025” reúne apoiadores de todos os cantos do mundo na luta pela conscientização sobre a doença de Erdheim-Chester (ECD). Para os participantes...
Todos os anos, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) convida o mundo a se unir por um motivo muito importante: aumentar a conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester (ECD), uma doença rara e, muitas vezes...
Todos os anos, uma forte onda de determinação, compaixão e solidariedade se espalha pelo mundo à medida que as pessoas amarram os cadarços dos tênis para participar da Corrida Global pela Doença de Erdheim-Chester...
Todos os anos, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) organiza um evento único que reúne médicos, pesquisadores e profissionais de saúde de diversas disciplinas e de...
Title: “Layers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities”
Time: 1:30 PM – 1:55 PM
Location: Bellvitge University Hospital Auditorium
As ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) welcomes medical professionals from around the world to the 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, held in Barcelona at ...
Palestrante: Dr. Eli Diamond
Horário: 10h50 – 11h05
Data: 26 de maio de 2025 Encontro de Pacientes e Familiares
Para muitas pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD), o envolvimento do...
Palestrante: Julien Haroche, MD, PhD
Horário: 9h35 – 9h55
Data: 26 de maio de 2025 Encontro de Pacientes e Familiares
No mundo da doença de Erdheim-Chester (ECD), poucos nomes são mais conhecidos...
The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and ...
Enquanto você se prepara para participar do 10º Encontro Anual de Pacientes e Familiares, organizado pela Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA), queremos garantir que você tenha todas as informações práticas e...
Why Early Diagnosis Matters in Erdheim-Chester Disease: Marc’s Story
Being diagnosed with a rare disease like Erdheim-Chester Disease (ECD) can be overwhelming. For many, the path to finding ...
Os avanços na doença de Erdheim-Chester (ECD) não ocorrem isoladamente. Eles só são possíveis graças à colaboração entre cientistas, médicos e os pacientes e suas famílias, que impulsionam esses avanços...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Em menos de três meses, a comunidade global dedicada à Doença de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá para a 10ª Conferência Anual sobre a ECD, em Barcelona. Esse evento marcante reúne especialistas médicos, ...
A sensibilização para uma doença rara como a doença de Erdheim-Chester (ECD) exige mais do que fatos e números — exige pessoas. Exige paixão, imaginação e espírito comunitário. E...
When someone first hears the words Erdheim-Chester Disease (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very ...
Esperança no laboratório: pesquisa do MSK traz novos insights sobre o desenvolvimento na primeira infância e o cérebro
Um estudo recém-publicado, apresentado na edição de 26 de março de 2025 da seção “Research Highlights” do Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), oferece...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem a honra de apoiar pesquisas inovadoras que ajudam a desvendar os mistérios por trás da Doença de Erdheim-Chester (ECD). Uma das nossas principais...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de destacar um dos projetos de pesquisa inovadores atualmente financiados por meio do nosso programa de subsídios. Liderado pelo Dr. Francesco Peyronel na...
After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the 2025 Patient & Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt ...
Quando se vive com uma doença rara como a doença de Erdheim-Chester (ECD), as escolhas diárias — como o que você coloca no prato — podem fazer uma diferença significativa na forma como você se sente. Embora não exista uma “ECD” específica...
Viajar pode ser emocionante — mas, para as pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD), isso também pode trazer algumas considerações adicionais. Seja para participar do seu primeiro Encontro de Pacientes da ECDGA e...
Cada voz é importante nessa jornada rumo a uma melhor compreensão e ao tratamento da doença de Erdheim-Chester (ECD). Seja você alguém que acabou de receber o diagnóstico, alguém que cuida de um ente querido ou simplesmente alguém que deseja contribuir com...
An Introduction for Those Newly Diagnosed
If you or a loved one has recently received a diagnosis of Erdheim-Chester Disease (ECD), you may be feeling overwhelmed, confused, or even scared. ...
Na 10ª Conferência Anual da ECD, em Barcelona, acontece algo verdadeiramente único: pacientes, familiares e especialistas da área médica se reúnem na mesma sala, com um objetivo comum: impulsionar o progresso em...
A doença de Erdheim-Chester (ECD) é uma condição complexa e rara que pode afetar vários órgãos e sistemas do corpo. Dos ossos e do coração aos rins e ao cérebro, o impacto da ECD costuma ser...
A fadiga é um dos desafios mais comuns — e, muitas vezes, mais frustrantes — enfrentados pelas pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD). Não se trata apenas de se sentir cansado ao final de um longo dia. ...
Há mais de 15 anos, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem sido um farol de esperança para pacientes, familiares e pesquisadores dedicados à compreensão e ao tratamento da doença de Erdheim-Chester...
Ao longo da última década e meia, avanços notáveis na pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester (ECD) reformularam nossa compreensão dessa condição rara. Cientistas e especialistas médicos têm...
Em menos de três meses, a comunidade global dedicada à Doença de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá para a 10ª Conferência Anual sobre a ECD, em Barcelona. Esse evento marcante reúne especialistas médicos, ...
Fatigue is one of the most common and challenging symptoms experienced by individuals with Erdheim-Chester Disease (ECD). Unlike typical tiredness, ECD-related fatigue can be persistent and ...
Para quem vive com a doença de Erdheim-Chester (ECD) e seus entes queridos, encontrar uma comunidade solidária e informações médicas confiáveis pode fazer toda a diferença. O Grupo de Pacientes e Familiares da ECD...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is a rare histiocytic disorder that often goes undiagnosed for years due to its varied and complex symptoms. Early recognition by both patients and medical ...
Amanhã é o último dia para aproveitar o PREÇO DE INSCRIÇÃO ANTECIPADA!
10ª Conferência Internacional Anual sobre a Doença de Erdheim-Chester
Datas da conferência: 26 a 28 ...
10º Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares com Doença de Erdheim-Chester
Sexta-feira é o último dia para aproveitar os PREÇOS DE INSCRIÇÃO ANTECIPADA! Os preços aumentam a partir de 1º de março!
Datas da conferência: 26 de maio ...
Todos os anos, no último dia de fevereiro, a comunidade global se une para celebrar o Dia das Doenças Raras — uma iniciativa fundamental que destaca os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras...
A ECD Global Alliance se mobiliza para aumentar a conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester no #RareDiseaseDay, dia 28 de fevereiro. Existem 300 milhões de pessoas com doenças raras. A falta de conhecimento científico e...
There is so much progress yet to be made in researching treatments for Erdheim-Chester Disease (ECD) and all rare diseases. As an ultra-rare blood cancer that affects multiple organs, ECD ...
Não perca o prazo! 24 de fevereiro é o último dia para enviar resumos para a 10ª Conferência Médica Anual sobre a Doença de Erdheim-Chester. Todos os resumos relacionados à Doença de Erdheim-Chester ou à histiocitose em adultos...
Todos os anos, no último dia de fevereiro, a comunidade global se une para celebrar o Dia das Doenças Raras — uma iniciativa fundamental que destaca os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras...
Não perca esta oportunidade única de saber mais sobre a histiocitose em adultos e a doença de Erdheim-Chester. Venha aprender, compartilhar suas pesquisas, interagir com especialistas ou conhecer belas...
Please join us! The ECD Patient and Family Gathering (PFG) unites patients and family members while increasing knowledge and understanding of Erdheim-Chester disease.
The PFG provides ...
Join us for a transformative 2-½ day conference bringing together cross-specialty physicians, scientists, patients, and their families from around the world. This unique event focuses on ...
Come join us on May 26 in Barcelona, Spain to learn the latest about ECD treatments and meet others who are also living with this disease. Patients, family members, friends, and medical ...
A ECD Global Alliance convida pesquisadores e profissionais clínicos a enviar resumos que apresentem os avanços mais recentes sobre a doença de Erdheim-Chester e áreas relacionadas. Compartilhe sua pesquisa e os desafios...
This is your opportunity to learn more about ECD. You will hear from world experts to increase your knowledge about this complex disease and how to best treat it.
ECD Patient & Family ...
Você conhece alguém que tenha causado um impacto significativo na comunidade da Doença de Erdheim-Chester (ECD)? Agora é sua chance de homenagear as contribuições dessa pessoa, indicando-a para o Prêmio ECDGA 2025. ...
Abstract submissions are now open for the 10th Annual International ECD Medical Symposium, taking place on May 27, 2025, in Barcelona, Spain. This premier event ...
Datas: 26 a 28 de maio de 2025
Local: Barcelona, Espanha
Junte-se a renomados profissionais da área médica, pesquisadores e líderes do setor de saúde no principal evento global dedicado ao avanço do conhecimento e...
As inscrições estão oficialmente abertas para o Encontro de Pacientes e Famílias da ECD 2025, uma oportunidade fantástica para pacientes com a Doença de Erdheim-Chester (ECD), cuidadores e familiares. Este ano...
Em um vídeo curto divulgado recentemente, Mark Anderson compartilhou uma mensagem inspiradora incentivando os espectadores a apoiarem a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA). Sua mensagem destaca a importância de...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de anunciar que estão abertas as inscrições para o prestigioso Prêmio Mark Heaney Memorial de Conscientização. Este prêmio anual...
Em um vídeo curto divulgado recentemente, Mark Anderson compartilhou uma mensagem inspiradora incentivando os espectadores a apoiarem a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA). Sua mensagem destaca a importância...
Represent your country, your state, or your fight in our Virtual Run/Walk/Roll! By wheelchair, bike, or other means, come join us in this virtual event held during ECD Awareness Month (September ...
Um novo estudo ajudará a compreender melhor as células causadoras de doenças na ECD.
A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar a comunidade de pessoas com doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa no valor de $20.000 como membro de...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester concede uma bolsa de pesquisa para jovens pesquisadores a um médico italiano para explorar o panorama genético da ECD.
Um grupo de defesa de doenças raras recebeu uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para realizar um estudo com sobreviventes.
A University of Florida Health passa a integrar a rede de Centros de Referência da Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester, em Gainesville, Flórida.
O grupo de cânceres ultrarraros dá as boas-vindas ao segundo centro de atendimento especializado no tratamento da ECD na região da Flórida neste ano. Damos as boas-vindas ao Moffitt Cancer Center, em Tampa, Flórida, à nossa rede!
O Hospital Universitário de Bellvitge torna-se o primeiro centro de referência da ECD Global Alliance na Espanha!
O cobimetinibe é um medicamento anticâncer que foi aprovado inicialmente para o tratamento de melanomas.
Compartilhando um ano de esperança com a comunidade ECD!
Confira o Boletim Informativo de Fim de Ano de 2022.
Nos últimos dois anos, a Aliança Global ECD se adaptou às novas normas de distanciamento e restrições de viagem com...
Reunião da Coalizão Internacional de Defesa dos Pacientes com Histioma
Estocolmo, Suécia
Setembro de 2022
Grupos de defesa dos pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, se reuniram em setembro de 2022 ...
Um novo artigo publicado na revista *Lancet eClinicalMedicine* detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios do cuidado a pacientes com cânceres raros, como a doença de Erdheim-Chester...
A ECD Global Alliance firmou parceria com a médica responsável, Dra. Xinxin Cao, do Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e da Faculdade de Medicina da União de Pequim...
Join us virtually on October 7, 2022!
Register for Online Attendance
Times are shown in Eastern U.S. Time.
10:00 am - Dr. Robert Franklin
Welcome to the University ...
3 de junho de 2022 — A University of Florida Health passa a integrar a rede de Centros de Referência da Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester, em Gainesville, Flórida.
A Doença de Erdheim-Chester (ECD) ...
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar pessoas afetadas por um tipo de câncer sanguíneo ultrarraro conhecido como Doença de Erdheim-Chester (ECD), homenageia...
O Dia das Doenças Raras será comemorado em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, ...
Um grupo de defesa de doenças raras concedeu uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para a realização de um estudo com sobreviventes.
A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos dedicada a utilizar a plataforma de...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester concede bolsa de pesquisa para jovens pesquisadores a um médico italiano para explorar o panorama genético da ECD.
A Aliança Global para a ECD (ECDGA) concedeu a...
O Centro Médico da Universidade Erasmus, em Roterdã, passa a integrar uma rede de hospitais especializados no tratamento de pacientes com a doença de Erdheim-Chester.
As novas diretrizes de prática clínica da National Comprehensive Cancer Network se concentram na avaliação e no tratamento de três principais doenças histiocíticas em adultos.
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Atendimento Especializado em ECD, que ficará localizado em Michigan.
Terça-feira, 16 de novembro de 2021: Durante esta conferência, profissionais da área médica de todo o mundo se reuniram para compartilhar descobertas científicas, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados a...
Um novo ano de esperança se aproxima para a comunidade ECD!
Confira o Boletim Informativo de Fim de Ano de 2021.
A Aliança Global ECD está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a doença de Erdheim-Chester...
Tuesday, November 16, 2021
Join the experts during this scientific meeting to learn and share findings for histiocytosis.
The 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium will be ...
Uma comunidade única se reunirá para interagir e aprender.
Finalmente, a comunidade da Doença de Erdheim-Chester (ECD), composta por pacientes, familiares e médicos, se reunirá novamente! Durante o...
Você pode desempenhar um papel importante no combate à ECD.
Se você é paciente ou cuidador direto, participe desta pesquisa até 30 de outubro de 2021.
Responda à pesquisa
Quando a Aliança Global contra a ECD...
Um encontro virtual internacional sobre histiocitose foi realizado em setembro deste ano, durante o Mês de Conscientização sobre a Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e realizado pela Associação de Histiocitose da Espanha, com a...
Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester
13 a 18 de setembro de 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
A ECD Global Alliance está realizando sua 7ª edição anual...
A Corrida/Caminhada Virtual da ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para a pesquisa sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam contra a ECD.
A ...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Referência para a ECD, que ficará localizado em Michigan
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de...
Diretrizes da Rede Nacional Abrangente de Câncer (NCCN) para histiocitose
Publicadas em março de 2021
A ECDGA tem o prazer de anunciar que a Rede Nacional Abrangente de Câncer® (NCCN®) — uma...
O QUE É O DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS?
O dia 28 de fevereiro de 2021 marcará a 14ª edição do Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países...
O Centro Médico da Universidade Erasmus, em Roterdã, passa a integrar a rede de hospitais do Centro de Referência para a Doença de Erdheim-Chester (ECD), especializada no tratamento de pacientes com essa doença.
A Doença de Erdheim-Chester (ECD) ...
A ECDGA dá as boas-vindas ao O’Neal Comprehensive Cancer Center, da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB), à rede de centros de atendimento de referência que atende pacientes com a doença de Erdheim-Chester em todo o mundo.
A ECDGA concede uma bolsa de pesquisa à Universidade da Califórnia em San Diego para aprofundar o entendimento sobre a ECD e a LCH, além de gerar hipóteses e modelos que permitirão novas...
Está em andamento o recrutamento para um estudo observacional com cuidadores informais (CI) de pacientes com a doença de Erdheim-Chester (ECD) e outras doenças histiocíticas. Os cuidadores dos pacientes que participam do...
Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão por vir para a comunidade ECD!
A Aliança Global ECD está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a doença de Erdheim-Chester com um...
Por Chris Evans – Semana de Conscientização sobre a ECD 2020
Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com uma doença histiocítica semelhante à doença de Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença...
Facing a rare disease can seem like an uphill battle from time to time. The side effects of rare diseases, such as ECD are not only seen and felt from the disease itself or the treatments ...
À medida que a primavera vai se esvaindo e o verão se aproxima, nossa vontade natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo uma exposição limitada ao sol pode ser perigosa para pacientes com ECD em certas...
Viver com uma doença rara pode ser difícil: desgastante mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente. Uma pesquisa de 2013 chamada “Relatório sobre o Impacto das Doenças Raras” (realizada nos EUA e ...
ENERGIA
Por Giuseppe De Simone
(MARÇO-ABRIL DE 2020)
Nestes dias difíceis, precisamos de energia para lidar com o coronavírus. Por isso, vou falar agora sobre energia.
Na escola, eu...
You are likely already a member of the ECD Global Alliance and we hope that you have been able to find help and comfort in the resources that we have available to our members. It is our amazing ...
O que é um consenso?
Um consenso médico é um relatório sobre um assunto específico, como a doença de Erdheim-Chester, elaborado por um grupo de especialistas médicos com conhecimento específico sobre o...
O objetivo deste blog é manter nossos membros atualizados com informações importantes que possam afetar o dia a dia dos pacientes com ECD e de suas famílias. Procuramos fornecer essas...
Todos nós estamos cientes dos riscos do vírus da COVID-19 (coronavírus) que estão atualmente nas notícias. Diante disso e seguindo as orientações do CDC, é recomendável que qualquer pessoa com condições médicas pré-existentes...
CHAMADA A TODOS OS DEFENSORES!
O dia 29 de fevereiro de 2020 marcará o 30º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e...
Você faz parte do Registro de Pacientes com ECD?
Você sabia que é extremamente importante participar desse tipo de registro?
Compreender todos os aspectos dos estudos clínicos, registros ou simplesmente obter...
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que sofrem da doença de Erdheim-Chester. A dor e a fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD, independentemente da presença ou ausência de mutações no gene BRAF. ...
O link a seguir leva ao protocolo de um estudo sobre ECD, conforme anunciado pelo Dr. Augusto Vaglio, da Universidade de Parma, na Itália. Pacientes com ECD estão convidados a participar enviando seus exames médicos...
Informações para cuidadores
Qualquer cuidador interessado em entrar em contato com outras pessoas que amam e cuidam de pacientes com ECD deve entrar em contato com a organização.
Cuidar de alguém é uma tarefa muito difícil. Para muitos...
Instruções em língua estrangeira para se inscrever na Conferência ECD em Barcelona, em 26 de maio de 2025
Abra o Chrome como seu navegador da internet.
Acesse a página de inscrição em - ...
The ECD Medical Symposium was hosted by Dr. Lorenzo Dagna at the IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. The Milan, Italy event was held 10-11 July ...
Nos últimos 11 anos, o Dia das Doenças Raras tornou-se um marco como campanha global de conscientização sobre as doenças raras entre políticos, profissionais da área médica, pesquisadores e empresas farmacêuticas. ...
Representantes da ECDGA participaram da conferência anual da Sociedade de Endocrinologia, em Nova Orleans, com o objetivo de
sensibilizar os especialistas em endocrinologia presentes sobre a ECD.
A Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) concedeu a designação de “Terapia Inovadora” ao cobimetinibe para o tratamento de pacientes com neoplasias histiocíticas (doença de Erdheim-Chester, síndrome de Rosai-Dorfman, ...
O MD Anderson Cancer Center, em Houston, Texas, lidera o estudo clínico com os medicamentos dabrafenibe e trametinibe.
Mais um ano está chegando ao fim! Agradecemos à comunidade da ECD por continuar apoiando a organização em sua missão de atender famílias em todo o mundo.
Com a ajuda de...
We are 10 YEARS STRONG!!
The ECDGA is raising funds for the future and we need your help! We ask you to request 10 of your friends or family to donate $10 each for a 10-week ...
Declaração sobre a vacinação
A comunidade médica da ECD recomenda enfaticamente que todas as pessoas se vacinem contra a COVID-19. Recomenda-se que as pessoas conversem com suas equipes médicas sobre...
A ECD Global Alliance concede uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester ao MSKCC com o objetivo de identificar a população de células responsáveis pelo início da doença na ECD e comparar as alterações genéticas.
A ECDGA dá as boas-vindas a um novo centro de cuidados para a primeira infância na Carolina do Norte
A ECD Global Alliance dá as boas-vindas ao Duke Cancer Institute, em Durham, Carolina do Norte, à rede de centros de atendimento de referência que atende pacientes da ECD em todo o mundo. O Dr. Richard F. Riedel estará à frente do...
A ECD Global Alliance anuncia o lançamento do Registro de Pacientes com Doença de Erdheim-Chester, liderado pelo Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), em Nova York, NY. O próximo passo em...
Os residentes e médicos do Houston Methodist Hospital, em Houston, Texas, aprenderam sobre a doença de Erdheim-Chester com o coordenador do ECD Care Center, Mark Heaney, MD, PhD, da Universidade de Columbia...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester dá as boas-vindas ao Programa de Histiocitose de Stanford, do Stanford Health Care, como o mais novo Centro de Cuidados Emergentes da ECD.
A Universidade de Miami organizou uma palestra médica com o objetivo de aprofundar a formação dos residentes sobre doenças histiocíticas. O palestrante, o Dr. Ronald Go, diretor do ECD Care Center da Mayo Clinic em Rochester, MN, ...
Hematologistas de todo o mundo interagem com entusiasmo com os expositores da ECDGA para saber mais sobre essa doença rara.
O Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim passa a integrar um seleto grupo de hospitais especializados no tratamento de pacientes com a doença de Erdheim-Chester.
Nashville, no Tennessee, é o mais novo local onde os pacientes com a doença de Erdheim-Chester podem procurar tratamento com médicos especializados nessa doença.
Os patologistas interagem com entusiasmo com os expositores da ECDGA para aumentar sua conscientização sobre a ECD.
A doença de Erdheim-Chester e o Programa de Doenças Não Diagnosticadas do NIH foram os temas discutidos no evento conjunto da LSU e da Universidade de Tulane.
“Doença de Erdheim-Chester: Características e Tratamento” é apresentado pelo Dr. Filip Janku, MD, PhD
O financiamento proveniente de pacientes com ECD, de suas famílias e amigos possibilita o acesso a centros de tratamento, independentemente da localização do paciente.
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester adiciona quatro novos Centros de Atendimento à ECD no Canadá e na Europa.
A FDA concede revisão prioritária e a designação de terapia inovadora ao Zelboraf (vemurafenibe) para o tratamento da doença de Erdheim-Chester com mutação BRAF V600.
O Assuta Medical Center passa a integrar um seleto grupo de hospitais especializados no tratamento de pacientes com a doença de Erdheim-Chester.
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Atendimento Especializado em ECD a ser instalado na Austrália.
Primeiro medicamento aprovado pela FDA para essa doença rara
Colaboradores excepcionais foram homenageados no Terceiro Encontro Anual Internacional de Pacientes e Familiares com a Doença de Erdheim-Chester.
A ECD Global Alliance concede uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para o desenvolvimento de novas possibilidades de tratamento utilizando o biorreator RCCS™.
A doença de Erdheim-Chester é uma das 7.000 doenças raras contempladas pela proclamação do estado da Louisiana.
A doença de Erdheim-Chester é uma das 7.000 doenças raras contempladas pela proclamação local.
Paciente local com doença rara organiza campanha de arrecadação de fundos para aumentar a conscientização sobre a doença de Erdheim-Chester em Indiana.
A Seattle Cancer Center Alliance e o Hospital Mount Sinai, de Toronto, passam a integrar a rede ECD Care Center.
A Universidade de Washington em St. Louis e o Instituto do Câncer de São Paulo – da Universidade de São Paulo, no Brasil – oferecem mais opções de tratamento aos pacientes com a doença de Erdheim-Chester.
A Universidade de Washington em St. Louis passa a integrar a Rede de Centros de Atendimento à Doença de Erdheim-Chester.
O Centro Médico da Universidade Americana de Beirute passa a integrar o sistema de atendimento à doença de Erdheim-Chester, que vem crescendo rapidamente.
A Organização Mundial da Saúde reclassifica a doença rara
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester apoia as pessoas afetadas pela doença de Erdheim-Chester a partir de DeRidder, na Louisiana
Organização sem fins lucrativos de DeRidder em Paris durante a Semana de Conscientização sobre o ECD
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester apoia essa doença rara por meio da realização de eventos no exterior.
Foi produzido um filme para aumentar a conscientização sobre a ECD e levar esperança àqueles que lutam contra essa doença. Um agradecimento especial aos participantes do vídeo e à Trovagene, Inc. pelo patrocínio do filme.
Governador da Louisiana proclama a semana anual de conscientização sobre a doença de Erdheim-Chester
A Louisiana é onde fica a sede da ECDGA, e o estado emitiu uma Proclamação para sua primeira Semana de Conscientização sobre a ECD.
Pioneiros no gênero – os Centros de Atendimento de Referência para o Desenvolvimento Infantil (ECD) foram viabilizados, em parte, por meio de financiamento da indústria farmacêutica.
O TMC Houston News anuncia o 3º Simpósio Anual em sua seção de eventos.
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester concede duas bolsas em 2015 para os melhores projetos de pesquisa sobre a ECD, realizados por instituições de pesquisa de ponta.
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