Week ter bewustmaking van de ziekte van Erdheim-Chester
13 – 18 september 2021
#DeelIsDeSleutel #EcD-bewustwording #Bewustwordingsweek
De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester! Sluit je aan bij onze gemeenschap en help mee om de aandacht te vestigen op de uiterst zeldzame ziekte ECD, vanaf nu tot en met 18 september 2021.
Overweeg alstublieft om ons team te helpen informatie over de ziekte van Erdheim-Chester met anderen te delen. The voice of our supporters is essential to reducing the time it takes to find a diagnosis for this rare disorder.
Delen is essentieel!
Delen deele onze berichten op sociale media en je eigen bewustmakingsacties op je eigen socialemediapagina’s met hashtags voor meer zichtbaarheid!
#ErdheimChester #SharingIsKey #AwarenessWeek #ECDawareness #Histio #endECD
Tag ons, zodat we je berichten kunnen zien!
Facebook: @ErdheimChesterDisease
Instagram: @erdheim_chester
Twitter: @ECDGA
Slijtage Je ECD-uitrusting of lintje en stuur ons een foto. Voeg eventueel een citaat toe waarin je uitlegt waarom bewustwording belangrijk is voor jou en je gezin. Deze foto’s en citaten worden op de bovengenoemde mediapagina’s geplaatst voor meer bekendheid.
Doe net dat beetje extra!
Plaats of print deze voorlichtingsfolder over ECD en deel deze met je familie, vrienden en zorgteams. Voorlichtingsfolder
Deel deze opname van het educatieve webinar met collega’s die zich bezighouden met histiocytische aandoeningen. Opname van het webinar
Stel voor om onze voorlichtingsbrochures in uw medisch centrum te gebruiken. Brochure aanvragen
Nodig uw medisch team uit om zich aan te melden bij de ECD Global Alliance, zodat zij op de hoogte blijven. Aanmeldingsformulier
Verhaal van een nieuwe patiënt!
Tijd is van essentieel belang
Leer van de experts in deze podcast!
Onze voorzitter en medeoprichtster, Kathy Brewer, nam samen met dr. Gaurav Goyal, de Histiocytosis Association en de Histiocytosis Association of Canada deel aan een podcast over bewustwording! De panelleden delen hun indrukwekkende ervaringen met zeldzame ziekten en laten daarmee zien hoe belangrijk bewustwording is. Nu beluisteren
Zoals altijd willen we je bedanken voor je hulp bij het vergroten van de bekendheid van de ziekte van Erdheim-Chester. Onze gemeenschap waardeert je inzet enorm!
Met dank,
Uitvoerend directeur van de ECD Global Alliance
Jessica Corkran