Dit weekend hebben vertegenwoordigers van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) deelgenomen aan de jaarlijkse conferentie van de American Society of Hematology (ASH) in Orlando, Florida – een van ’s werelds toonaangevende bijeenkomsten voor hematologen en onderzoekers op het gebied van zeldzame ziekten.
Diane Schriner, voorzitter van het bestuur van de ECDGA, en medewerker Jerome Henson hebben een ontmoeting gehad met vooraanstaande medische deskundigen die zich intensief inzetten voor de verbetering van de zorg voor de ziekte van Erdheim-Chester, waaronder:
- Ronald Go, arts, bestuurslid van de ECDGA
- Gaurav Goyal, MD, ECDGA Medische adviesraad Lid en gastheer van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden van 2026 en Medisch symposium in Birmingham, Alabama
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, lid van de ECDGA Medische adviesraad
Tijdens de conferentie heeft het team contacten gelegd met clinici, onderzoekers en partners uit het bedrijfsleven om de bekendheid met ECD te vergroten en de huidige uitdagingen op het gebied van diagnose en behandeling, en benadrukken de blijvende noodzaak van meer onderzoek en klinische expertise.
“ASH biedt een platform van onschatbare waarde voor onderwijs en samenwerking,” aldus Schriner. “Elke verbinding die we leggen, draagt ertoe bij dat meer artsen ECD herkennen en dat meer patiënten de tijdige en adequate zorg krijgen die ze verdienen.”
De ECDGA blijft zich inzetten voor het versterken van samenwerkingsverbanden binnen de medische gemeenschap, het ondersteunen van innovatief onderzoek en het versterken van de positie van personen en gezinnen die door de ziekte van Erdheim-Chester worden getroffen.
Wij willen iedereen bedanken die heeft bijgedragen aan het onder de aandacht brengen van ECD tijdens ASH 2025.