Verhalen van patiënten
Stemmen uit de ECD
Publicaties over leden en de organisatie
De leden van de ECD Global Alliance zetten zich in om de bekendheid van de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten. Via de volgende links krijgt u toegang tot nieuws artikelen en video's over ECD patiënten en hun families. Als u een artikel uit de krant of een reportage op televisie wilt delen over ECD, alstublieft neem contact met ons op over de publicatie die hier moet worden opgenomen.
Houd er rekening mee dat alle artikelen en informatie die worden gedeeld zeer op prijs worden gesteld over ECD op de volgende websites en in de bijbehorende artikelen. Soms kunnen bepaalde feiten over ECD echter verkeerd worden geïnterpreteerd. Houd er rekening mee dat sommige informatie over ECD in sommige artikelen is dit mogelijk niet wetenschappelijk correct.
Een patiënte met een zeldzame ziekte vertelt over haar zoektocht naar de oplossing die ze zo hard nodig had.
Door Hiba Tohmé
Mijn naam is Hiba Tohmé, een 45-jarige jonge vrouw en moeder van een 19-jarige zoon. Ik leidde een ...
Toen er weinig hoop meer was, vond deze patiënt met de ziekte van Erdheim-Chester een medisch team dat zich bovenmatig inzette en hem de hoop gaf die hij nodig had om een leven te leiden waar hij van kon genieten.
Door Adam ...
Joe Lofaro vraagt in zijn gemeenschap aandacht voor de Dag van de Zeldzame Ziekten door zijn verhaal te delen over zijn strijd tegen deze zeldzame ziekte, ongeacht de obstakels.
Op de Dag van de Zeldzame Ziekten wordt aandacht gevraagd voor aandoeningen die slechts bij een zeer klein aantal mensen voorkomen. Een ECD-patiënte uit Washington vertelt haar verhaal over haar strijd om haar eigen leven te redden.
De voormalige sportjournalist Joe Lofaro kan zich nauwelijks iets herinneren van 23 oktober 2015, toen zijn zoon Daniel hem bij zijn huis in Martin, Tennessee, in de auto hielp en zei: ‘Kom op, pap, we gaan een ritje maken.”
Wat een Britse familie meemaakte met de ziekte van Erdheim-Chester.
Door Chesnee Green
13 september 2018
Patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) voeren dagelijks een strijd tegen hun mentale en ...
Joe maakte samen met 50 andere vrienden, familieleden en leden van de gemeenschap, die allemaal de shirts van het ECD Awareness-team droegen, van de gelegenheid gebruik om veel aandacht voor het onderwerp te genereren door iedereen die nieuwsgierig was te informeren ...
Voor velen staat de herfst synoniem voor pompoenkruiden en truien, voor anderen draait het om de voetbal en het gridiron: American football!
Geschreven door een ECD-gezin met als doel het bewustzijn te vergroten. “Bijzondere dank gaat uit naar dr. Roei Mazor voor zijn onschatbare bijdragen aan dit artikel, met name wat betreft de medische nauwkeurigheid, en voor zijn ...
De ziekte van Erdheim-Chester verloopt niet bij alle patiënten op dezelfde manier. Door Tina Koslosky
Een familie met de ziekte van Erdheim-Chester geeft een beeld van de stand van zaken in de gezondheidszorg in een groot deel van Italië. Door Mariangela Melino
Hoewel ze haar man aan de ziekte van Erdheim-Chester heeft verloren, blijft deze mantelzorger hoop koesteren voor anderen die nog steeds vechten. Door Maria Assunta Di Pietro
Ze had altijd al moeder willen worden, dus het was een droom die uitkwam. Aan de andere kant: zou het, gezien al haar gezondheidsproblemen, wel lukken?.
…na tien jaar van “Wat is er aan de hand, en ik ben echt geen zeurpiet”, kreeg ik de diagnose Erdheim-Chester-ziekte.
Gerry Gallick vertelt over zijn weg naar een ECD diagnose en hoe hij met het nieuwe normaal is omgegaan.
Ik heb werkelijk alle mogelijke onderzoeken laten doen om erachter te komen wat het niet was. Eindelijk een antwoord: de ziekte van Erdheim-Chester (ECD).
“Ik heb alles bestudeerd wat ik maar kon over ECD ”en dacht dat ik heel binnenkort ter dood veroordeeld zou worden." – door Hugh Welborn.
De diagnose Het leven met een zeldzame ziekte wordt gekenmerkt door het geschenk van het leven, vanuit het perspectief van een partner van iemand met ECD.
Een patiënte met de ziekte van Erdheim-Chester vertelt haar hoopvolle verhaal ter gelegenheid van de Dag van de Zeldzame Ziekten 2021.
Familie en vrienden komen op Vaderdag bijeen om nieuwe mijlpalen te bereiken in het onderzoek naar zeldzame vormen van kanker.
Bij deze ziekte is tijd van cruciaal belang, en ze had mijn lichaam al 14 jaar lang ongemerkt aangetast. – door Patty Jackson
Op de prille leeftijd van zes jaar begon de kleine Noah tekenen van ziekte te vertonen. Na 12 lange jaren waarin de oorzaak van deze laesies en zijn pijn onbekend bleef, de diagnose van ECD was eindelijk aangebroken. ...
Mijn familie biedt me veel emotionele steun bij mijn ECD en de aanpassingen die ik nodig heb. De manier waarop ik op de behandeling reageer, geeft me veel hoop, want toen ik voor het eerst Zelboraf kreeg, voelde ik meteen ...
De steun van mijn familie, die er alles aan zal doen om een positief resultaat te bereiken. Iets vinden om naar uit te kijken, bijvoorbeeld een cruise naar Alaska met de kleinkinderen in juli. De uitslag van de volgende PET-scan (april).
Bekijk PDF
Mijn familie steunt me enorm. Ik heb fijne buren waar ik woon en ik heb goede hoop dat we nog een aantal jaar op de boerderij kunnen blijven. Mijn boerderijdieren en de dagelijkse verzorging van de boerderij zorgen ervoor dat ...
Hoop put uit de toewijding van de artsen die mijn aandoening behandelen en uit de teamgeest binnen mijn medisch team, dat zich volledig inzet om ECD beter te begrijpen. Hun inspanningen, in combinatie met positieve ...
De vriendelijkheid van anderen heeft een enorm verschil gemaakt in mijn leven. Van de artsen die onderzoek blijven doen en hun tijd opofferen om naar deze bijeenkomsten te komen en hun ervaringen te delen, tot de ECDGA die antwoorden geeft en ...
Toen ik de diagnose kreeg, werd mij verteld dat ik, gezien het vergevorderde stadium van mijn ziekte, nog ongeveer 48 maanden te leven had. Ik heb veel hoop dankzij de medicatie die ik gebruik, de steun van mijn familie, vrienden, de kerk, de ...
Ik blijf mijn hoop vestigen op God, die mij kracht geeft. Ik ben dankbaar voor de geweldige mensen die ik tijdens deze reis heb ontmoet, en ik ben dankbaar voor elke herinnering die ik samen met mijn zoon en mijn dierbaren heb opgebouwd.
Bekijk PDF
Een lid van de ECD Global Alliance-gemeenschap schrijft over zijn betrokkenheid bij het therapeutisch onderzoek naar dabrafenib en trametinib bij de National Institutes of Health.
Van 23 tot en met 30 april werden vrijwilligers uit de hele wereld in het zonnetje gezet vanwege hun bijdragen aan de ECD-gemeenschap.
Een Chinese ECD-patiënt en ECDGA vrijwilliger vertellen over zijn ervaringen met deze zeldzame ziekte.
Een inspirerend verhaal over een 15-jarige bij wie een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker is vastgesteld, die vooral bij volwassenen voorkomt.
Dawn Smith, die ECD heeft overleefd, vertelt over haar ervaringen met deze ziekte.
“Ik, Caityln Walch, vind ECD heel belangrijk. Ongeveer twee jaar geleden werd bij mijn opa ECD vastgesteld. Maar dat heeft hem niet tegengehouden. Al sinds mijn geboorte heeft mijn opa voor me gezorgd, dus ik zal ...
Een tiener die lijdt aan de ziekte van Erdheim-Chester mag een dag doorbrengen met militaire piloten en vliegtuigen en in zijn eigen, op maat gemaakte vliegpak een vluchtsimulator besturen.
Een Canadese patiënt vertelt over zijn ervaringen met ECD en over zijn hoop op een beter gezondheidszorgstelsel.
“Ondanks de verandering die de ziekte in Janets leven heeft teweeggebracht, verwelkomt ze elke nieuwe dag met open armen en houdt ze de dingen die echt belangrijk voor haar zijn dicht bij zich. Deze tekst is geschreven op basis van ...
Hoop, vertrouwen en gemeenschapszin komen samen voor deze patiënt met de ziekte van Erdheim-Chester, om hem te ondersteunen in zijn strijd tegen deze slopende ziekte.
Kathy Brewer, voorzitter en oprichtster van ECD Global Alliance, hield voor een plaatselijke vereniging een toespraak over de vorderingen van de plaatselijke non-profitorganisatie.
Er werd een inzamelingsactie georganiseerd ter ere van Gurnal Jones, de voormalige basketbalster van Irondequoit en het St. John Fisher College, die kampt met een zeldzame ziekte genaamd Erdheim-Chester.
Een ECD-patiënte wordt geïnterviewd en geciteerd in Popular Mechanics over hoe vemurafenib haar leven heeft veranderd.
In een video van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York komt Rita aan het woord, een ECD-patiënte die momenteel deelneemt aan het vemurafenib-onderzoek. Rita’s verhaal is opmerkelijk en begint bij de ...
Een tv-interview met Kathy en Charles, twee leden van de ECD Global Alliance. In het interview wordt uitgelegd wat Kathy, voorzitter van de ECD Global Alliance, motiveert om te blijven zoeken naar betere ...
Een artikel over Kit, een ECD-patiënte, en haar man, Rich.
De dochter van een ECD-patiënt heeft een liedje over haar vader geschreven en ten gehore gebracht.
A nieuws Een artikel uit de Yorkshire Post over een arts bij wie de ziekte van Erdheim-Chester is vastgesteld. Hij vertelt over zijn ervaringen met het leven met ECD.
A nieuws verhaal over een jonge vrouw met de ziekte van Erdheim-Chester (zie het verhaal hieronder) die haar toekomstige echtgenoot ontmoette tijdens een duikevenement.
Een inwoner nieuws verhaal over een stel in Missouri dat leert omgaan met de ziekte van Erdheim-Chester.
Een artikel over een man met de ziekte van Erdheim-Chester, die samen met zijn vrouw een non-profitorganisatie heeft opgericht met de naam ‘Angel Hearts’. De organisatie zet zich in voor het helpen van gezinnen die in ...
Een inspirerend verslag in de eerste persoon van iemand die met ECD leeft.
*Een versie van het hierboven genoemde verhaal “A Man Blessed” waarvoor geen abonnement op de krant nodig is.
Beschrijft het bewegingsprogramma en de daarmee samenhangende voordelen van één ECD-patiënt, een voormalig arts die in het Verenigd Koninkrijk woont.
Een verhaal over een jonge vrouw met de ziekte van Erdheim-Chester, die door deze ziekte haar gezichtsvermogen heeft verloren. Desondanks heeft ze leren duiken.
Er zijn geen resultaten gevonden.