Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een voortdurende herinnering aan het feit dat ze de ziekte van Erdheim-Chester hebben. Pain and fatigue can occur in ECD patients regardless of the presence or absence of BRAF mutations. These symptoms may be seen in newly diagnosed patients as well as those that are considered to be in remission* from the disease.
Dankzij de toewijding van deskundige medische professionals zijn er dingen die een patiënt zelf kan doen om pijn en vermoeidheid te verlichten.
Onze nieuwste arts bij het ECD Care Center Network, dr. Gaurav Goyal, legt uit wat kan helpen:
“Cancer related fatigue is a major challenge that we don’t have easy answers to. Exercise is indeed the single most important intervention that can help them. However, the best way to derive benefit is through structured programs targeting at least 150 minutes of exercise a week. Most of the popular gyms and medical facilities offer such programs specific to cancer patients. It can be difficult at times to do strenuous exercise if there are interfering symptoms. In that case, may discuss with your physician regarding alternative options (yoga, water exercises, etc.)”
Dr. Goyal noemde ook enkele andere mogelijkheden die patiënten met hun arts zouden kunnen bespreken:
- Gelijktijdig gebruik van andere psychoactieve geneesmiddelen die vermoeidheid kunnen veroorzaken of verergeren – opioïden, slaapmiddelen enz.
- Lack of good sleep- may discuss treatments for sleep and anxiety
- Farmacologische behandelingsmogelijkheden – het gebruik van stimulerende middelen zoals modafinil en methylfenidaat kan worden overwogen
- Cognitieve gedragstherapie en psychotherapie
- Interventies die lichaam en geest combineren – mindfulness-meditatie, yoga, enz. In de meeste steden zijn er talrijke plekken waar deze methoden gratis worden aangeboden.
*Er bestaat momenteel geen genezing voor ECD. Er is sprake van remissie wanneer de ziekte zich in een slapende of inactieve toestand bevindt.
Hieronder vind je links met meer informatie over dit onderwerp:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : Dr. Roei Mazor spreekt over de dagelijkse zorg voor ECD-patiënten.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : Patiënten en familieleden kunnen tijdens de Patiënten- en Familiebijeenkomst 2019 vragen stellen aan de deskundigen.
Other amazing and informative videos can be found on our YouTube channel. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
Wat heeft u, als patiënt of verzorger, als nuttig ervaren? Bezoek onze ECD-Facebookgroep om hierover verder van gedachten te wisselen met andere ECD-patiënten en verzorgers!
Je kunt je antwoorden ook per e-mail sturen naar chesnee.green@erdheim-chester.org.