Onlangs gediagnosticeerd met ECD

Neem contact met ons op

De eerste stappen

A diagnose De diagnose van de ziekte van Erdheim-Chester kan erg beangstigend zijn. Weet dat u er niet alleen voor staat. De ECD Global Alliance is er om u te helpen de informatie te vinden die u nodig hebt. We hebben leden die al tientallen jaren met ECD leven. Hieronder volgen enkele suggesties die u kunnen helpen de ziekte beter te begrijpen en te bepalen welke stappen u wellicht wilt ondernemen.

  • Meer informatie over ECD. Hoe meer je weet, hoe beter je voorbereid bent om ECD te bestrijden. Met kennis kun je actief meebeslissen over je zorg. Een goed geïnformeerde patiënt zijn, is een slimme patiënt zijn.
  • Kies uw behandelcentrum. Bespreek met je behandelend arts wat de beste plek is om je te laten behandelen. Er zijn voordelen verbonden aan een behandeling in een centraal gelegen Zorgcentrum met deskundige artsen over ECD en die meerdere patiënten behandelen. Er zijn ook voordelen verbonden aan een lokale behandeling door artsen in je eigen gemeenschap. Sommige patiënten vinden dat de beste optie is om zich te laten onderzoeken bij een Zorgcentrum, waar een behandelplan wordt opgesteld. De behandeling kan vervolgens soms worden overgedragen aan een plaatselijke arts, waarbij slechts af en toe een controlebezoek bij een centraal Zorgcentrum. U kunt het zorgmodel kiezen dat het beste bij u past.
  • Meld u aan bij de ECD Global Alliance. Door u aan te melden bij de ECD Global Alliance wordt u onderdeel van de gemeenschap die steun biedt aan patiënten, zich inzet om ervoor te zorgen dat duidelijke en actuele informatie over ECD voor iedereen beschikbaar is, en zich inzet om betere behandelingsmogelijkheden en uiteindelijk een geneeswijze te vinden. Iedereen die door ECD wordt getroffen of hierin geïnteresseerd is, wordt van harte aangemoedigd om zich bij de gemeenschap aan te sluiten. 
Doe mee!
  • Maak contact met anderen in de ECD-gemeenschap. De ECD Global Alliance biedt patiënten en hun familie en vrienden verschillende manieren om contact maken met anderen binnen de gemeenschap. Veel mensen vinden het nuttig om contact te hebben met anderen die in een vergelijkbare situatie verkeren.
  • Lees meer over onderzoeken. Er wordt onderzoek naar ECD gedaan in de VS, Europa en Israël. Sommige onderzoeken vinden plaats in laboratoria. Bij andere wordt de toestand van patiënten gevolgd om meer te weten te komen over de gevolgen van de ziekte voor hen. Weer andere onderzoeken zijn gericht op het testen van nieuwe en veelbelovende behandelingen. Door deel te nemen aan proeven krijg je toegang tot de nieuwste behandelingen doe het zelf, en zo help je de gemeenschap om er meer over te leren over ECD.