ECD Global Alliance zet zich in om aandacht te vragen voor de ziekte van Erdheim-Chester op #RareDiseaseDay, 28 februari. Er zijn 300 miljoen mensen met zeldzame ziekten. Het gebrek aan wetenschappelijke kennis en betrouwbare informatie over elke afzonderlijke zeldzame ziekte leidt vaak tot een vertraagde diagnose.
Mensen met een zeldzame ziekte ondervinden vaak moeilijkheden bij het verkrijgen van toegang tot behandeling en zorg. Dit leidt vaak tot zware sociale en financiële lasten voor de patiënten.
Vanwege de grote verscheidenheid aan aandoeningen en de relatief veel voorkomende symptomen die onderliggende zeldzame ziekten kunnen maskeren, komt een verkeerde eerste diagnose vaak voor. Bovendien verschillen de symptomen niet alleen van ziekte tot ziekte, maar ook van patiënt tot patiënt die aan dezelfde ziekte lijdt.
Onderzoek moet internationaal zijn om ervoor te zorgen dat deskundigen, onderzoekers en clinici met elkaar in contact staan
Elke persoon en elk bedrijf kan een bijdrage leveren aan het verbeteren van de toegang tot zorg en het financieren van onderzoek voor mensen met zeldzame ziekten.
De ECD Global Alliance zet zich dagelijks in om deze problemen te overwinnen en steun te bieden aan mensen die lijden aan de ziekte van Erdheim-Chester en histiocytose bij volwassenen.
Bezoek http://bit.ly/rdd2025 voor meer informatie en #ShowYourStripes
Meer informatie over de Dag van de Zeldzame Ziekten: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/