Aankondiging van de jaarlijkse ECD-bijeenkomst van 2022

1 november 2021

Een bijzondere gemeenschap zal samenkomen om contacten te leggen en van elkaar te leren.

Eindelijk komt de gemeenschap van patiënten, naasten en artsen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) weer bij elkaar! Tijdens de moeilijke tijden van de pandemie bleef het ondersteunen van onze leden onze hoogste prioriteit.  Door middel van regelmatig geplande chatsessies, educatieve webinars en onze toewijding aan ondersteuning is de ECDGA erin geslaagd om onze leden met elkaar in contact te houden tijdens deze moeilijke periode van de pandemie.

De Van 6 tot en met 8 april 2022 vinden in Rochester, Minnesota, de jaarlijkse internationale bijeenkomsten over de ziekte van Erdheim-Chester plaats.. Tijdens deze driedaagse conferentie worden er bijeenkomsten georganiseerd die op maat zijn gemaakt voor elk lid van de gemeenschap.

Dr. Go en dr. Goyal op het symposium in New York in 2017

De ECDGA is vereerd dat de medeorganisatoren van dit jaar helpen bij de planning en uitvoering. Dr. Ronald Go is hematoloog-oncoloog bij de Mayo Clinic in Rochester, vlakbij de locatie van de bijeenkomst. Dr. Go is de hoofdarts van het ECD Care Center in zijn kliniek. Hij zet zich met hart en ziel in om de ervaring voor alle patiënten te verbeteren.  Dr. Go heeft ook veel aandacht besteed aan de gemeenschap door aankomende artsen te ondersteunen met inspirerende en effectieve begeleiding op het gebied van histiocytose. Ook is er Dr. Gaurav Goyal, een universitair docent aan de Universiteit van Alabama in Birmingham. Dr. Goyal is zowel in zijn professionele hoedanigheid als in zijn vrijwilligersfunctie bij de ECDGA een toegewijd lid van de ECD-gemeenschap geweest. Zijn bijdragen hebben een positieve invloed gehad op het onderzoek en de zorgstandaard voor patiënten met histiocytose, en daarnaast heeft hij uitzonderlijke patiëntenzorg geboden. Na zijn mentorschap bij dr. Go geeft dr. Goyal nu leiding aan een ECD-zorgcentrum in Birmingham. Zowel dr. Go als dr. Goyal hebben een cruciale rol gespeeld in de groei en het succes van de ECDGA.

De 9th ECD Medisch symposium staat gepland voor 6 april en biedt medische professionals de gelegenheid om contacten te leggen en samen te werken rond de nieuwste onderzoeksresultaten op het gebied van ECD, en om hun kennis over de behandeling en zorg voor ECD-patiënten uit te wisselen. Alle medische professionals die geïnteresseerd zijn in ECD en histiocytose bij volwassenen, en met name clinici die nog niet veel ervaring hebben met de behandeling van ECD-patiënten, worden van harte aangemoedigd om deel te nemen.

De 8th ECD Bijeenkomst voor patiënten en hun familie Op 8 april vindt er een bijeenkomst plaats voor alle ECD-patiënten, zorgverleners en iedereen die meer wil weten over de zorg en ondersteuning voor ECD-patiënten. Deze patiëntenbijeenkomst heeft tot doel patiënten en familieleden bij elkaar te brengen en hun kennis en begrip van ECD te vergroten. Tijdens de bijeenkomst stellen artsen met expertise op het gebied van ECD-zorg hun gespecialiseerde kennis ter beschikking en beantwoorden zij de vragen van de families. Veel patiënten hebben gemeld dat hun zorg na deze bijeenkomsten met succes is aangepast. Alle ECD-patiënten en hun naasten, met name degenen met een nieuwe diagnose of die nog nooit een ECD-evenement hebben bijgewoond, worden van harte aangemoedigd om deze gelegenheid te overwegen.

Daarnaast is er op 7 april tijd ingeruimd voor een gezellige bijeenkomst waar professionals en patiënten elkaar kunnen ontmoeten. Dit is een informele gelegenheid om kennis te maken, nieuwe leden te ontmoeten en gezellig samen te zijn met mensen die begrijpen wat het betekent om met ECD te leven.

 *Verklaring inzake COVID: We houden de hygiënevoorschriften voor deze locatie nauwlettend in de gaten, in de hoop dat het virus op tijd achter ons ligt, zodat we de bijeenkomst zoals gepland kunnen houden. We blijven de situatie volgen en zullen updates plaatsen als er iets verandert. Ondertussen gaan we door met de planning voor de periode van 6 tot en met 8 april 2022.

Meer informatie: