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Dear Colleagues,
Could your next research project help advance our understanding of Erdheim-Chester disease?
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is accepting Letters of ...
The ECD Global Alliance invites early career investigators to submit Letters of Intent for research focused on Erdheim-Chester Disease.
This funding opportunity provides up to $60,000 USD for ...
Dr. Sam Reynolds of Moffitt Cancer Center shares his perspective on the importance of research in advancing understanding and care for Erdheim-Chester Disease.
Watch the video and help us ...
The ECD Global Alliance is pleased to announce that its 12th Annual Erdheim-Chester Disease Medical Symposium will be held August 27-29, 2027, in Glasgow, Scotland.
Medical professionals, ...
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held August 27-28, 2027, in Glasgow, Scotland!
This special gathering will bring together patients, ...
The ECD Global Alliance is accepting Letters of Intent for its 2026 Early Career Investigator Grant. Up to $60,000 USD will be awarded for a two-year research project focused on Erdheim-Chester ...
ECD may be rare, but no one has to face it alone.
Across the world, patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, and advocates are working together to build a stronger future ...
Today's discoveries create tomorrow's possibilities.
Research has transformed what we know about ECD and continues to improve diagnosis, expand treatment options, and deepen our understanding ...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help ...
Every ECD diagnosis has a story.
Some stories begin with years of unanswered questions.
Others are filled with resilience, courage, and hope.
Today we honor every patient, every ...
Rare diseases require rare expertise.
Because ECD is so uncommon, many healthcare professionals may never encounter a patient during their careers. Connecting patients with physicians ...
For many people with ECD, the road to a diagnosis is measured in years, not weeks.
The sooner ECD is recognized, the sooner patients can begin their journey toward answers, expert care, and ...
Dear ECDGA Community,
No one should have to navigate a rare disease alone.
As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the ...
Dear ECDGA Community,
Hope grows when knowledge moves forward.
As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, ...
Dear ECDGA Community,
Rare should never mean invisible.
This is week 2 of ECD Awareness Month, and we are asking our entire global community to help more people see, understand, and ...
One person learning about ECD may not seem like much.
But one conversation can lead to an earlier diagnosis.
One shared post can reach someone searching for answers.
One moment of awareness ...
Ziggy Knows...
Myth: ECD only affects bones.
Fact: ECD can affect many organs throughout the body and few have no bone involvement. Every person's experience is unique.
That's why ...
Ziggy Knows...
People with ECD spend years searching for answers. Research has shown that after symptoms first appear, it takes an average of 4.2 years to get an ECD diagnosis.
Learning ...
Ziggy Knows...
There isn't one symptom that defines ECD.
Some people experience bone pain, fatigue, excessive thirst, balance problems, skin changes, shortness of breath, or other ...
Ziggy Knows...
ECD is considered ultra-rare. Researchers found that about 1 to 2 out of every 10 million people were newly diagnosed with ECD in the US during 2021 and 2022.
Many ...
Ziggy Knows...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is an ultra-rare blood cancer that can affect many different parts of the body, including the bones, heart, brain, kidneys, lungs, skin, eyes, and ...
ECD Awareness Month is here! In this special message, ECD Global Alliance Board President Diane Schriner shares how learning, connecting, and raising awareness can make a meaningful difference ...
Hi! I'm Ziggy, your ECD Awareness Guide.
Throughout September, I'll be sharing facts, answering common questions, introducing inspiring members of our community, and helping make ...
ECDGA Community,
This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand ...
During ECD Awareness Month, we've talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress.
But awareness ...
Rare diseases need people willing to speak up.
Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand ...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves.
They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can ...
ECD affects more than the person who receives the diagnosis.
Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating ...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help.
Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase ...
No two experiences with ECD are exactly the same.
Every patient and caregiver has a story. When those experiences are shared, they can educate others, create connections, and help someone ...
There is something powerful about talking with someone who simply gets it.
ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, ...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.”
The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD ...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of.
But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families ...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible.
Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the ...
Progress happens because people work together.
Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ...
The future of ECD research is full of possibility.
Researchers around the world continue exploring new treatments, better ways to diagnose ECD, and deeper insights into how the disease ...
Not long ago, very little was known about ECD.
Today, researchers understand far more about the disease than ever before. Advances in diagnosis, greater collaboration among specialists, and ...
Behind every discovery are dedicated physicians and researchers working to improve the lives of people with ECD.
Their commitment to caring for patients, conducting research, and sharing ...
Every breakthrough starts with a question.
Clinical research helps us better understand ECD, improve diagnosis, evaluate treatments, and learn more about how this rare disease affects ...
Hope begins with expert care.
ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare ...
Finding Movement That Works for You
Living with Erdheim-Chester disease (ECD) often means adjusting to changes in energy, mobility, balance, strength, or endurance. While every person's ...
You don't have to be a scientist or a doctor to make an impact.
You can help by:
Sharing information about ECD.
Supporting ECD Global Alliance.
Listening to patient stories.
...
En 2027, l'ECD Global Alliance (ECDGA) et la Histiocyte Society (HS) organiseront leur toute première réunion annuelle conjointe à Glasgow, en Écosse, du 27 au 31 août 2027. Le programme prévu est le suivant :
...
Nous sommes ravis d'annoncer que la 12e édition du rassemblement annuel des patients et de leurs familles atteints de la maladie d'Erdheim-Chester se tiendra à Glasgow, en Écosse, les 27 et 28 août 2027 !
Rejoignez les patients, les aidants, ...
Chère communauté ECD,
Nous sommes ravis de vous annoncer que la 12e édition du rassemblement annuel des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester et de leurs familles se tiendra à Glasgow, en Écosse, les 27 et 28 août, ...
Living with Erdheim-Chester Disease (ECD) often means paying close attention to your health. Between appointments, treatments, and the many demands of daily life, it can be easy to overlook one ...
Nous sommes comblés.
Grâce à votre incroyable générosité, à votre enthousiasme et à votre soutien, la course, marche ou balade virtuelle de l’ECDGA a permis de récolter la somme exceptionnelle de $23 626,00 !
Que vous ayez fait un don, ...
Nous sommes extrêmement reconnaissants envers toutes les personnes qui ont contribué à faire de l'édition virtuelle de cette année de la course, marche ou balade « Fun Run, Walk, or Roll » de l'ECDGA un succès aussi remarquable.
Grâce à la générosité et au dévouement de notre formidable communauté, ...
Alors que notre course, marche ou balade virtuelle « ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll » touche à sa fin, nous vous invitons à prendre part à quelque chose qui va bien au-delà d’une simple collecte de fonds. Vous pouvez faire partie d’une communauté unie par l’espoir, la compassion et….
Demain, à minuit, notre opération de financement participatif « $10 000 » prendra fin, et il ne nous manque plus que $999,00 pour débloquer la totalité du montant correspondant à la course, la marche ou la randonnée virtuelle de l’ECDGA.
C’est bien plus qu’un….
Le temps presse ! Il ne reste plus que deux jours pour profiter de notre opération « $10 000 » : chaque dollar que vous donnez sera doublé jusqu'au 30 juin, ou...
Applaudissons chaleureusement les capitaines de l'équipe « Rocky Mountain High » (Bob et Janet Froetscher), qui ont réussi l'incroyable exploit de parcourir 10 miles à vélo dans le cadre de l'événement « ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll » ! ...
Pour beaucoup de gens, le soleil est synonyme d'activités en plein air, de vacances et de moments passés en famille ou entre amis. Pour les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), cependant, l'exposition au soleil peut….
Lorsqu'on entend les mots " Vous souffrez de la maladie d'Erdheim-Chester ", on se retrouve souvent avec plus de questions que de réponses.
Où puis-je trouver des informations ?
Qui peut m'aider à comprendre cette maladie ?
...
Did you know?
A gift made today goes twice as far because of our Final Week $10,000 Matching Challenge.
Every dollar helps ECDGA provide patient support, educational resources, advocacy, ...
Une opportunité incroyable s'offre à nous.
Un généreux donateur a proposé $10 000 de fonds de contrepartie pour les derniers jours de notre course, marche et balade virtuelles « ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll ».
Cela signifie que chaque dollar donné...
La communauté ECD a toujours démontré ce qu'il est possible de réaliser lorsque des personnes s'unissent autour d'un objectif commun.
Cette semaine, nous avons une occasion exceptionnelle de maximiser cet impact.
Un généreux donateur...
Le saviez-vous ?
Un don de $50 devient $100.
Un don de $100 devient $200.
Un don de $250 devient $500.
Grâce à un généreux donateur qui double les dons, chaque don effectué cette semaine compte DOUBLÉ pour...
Cette semaine, chaque don aura deux fois plus d'impact.
L'ECDGA a le plaisir d'annoncer un défi spécial de dons jumelés pour la troisième semaine de la 3e édition annuelle de la course, marche ou balade « Fun Run, Walk or Roll ».
Un généreux donateur a...
L'un des aspects les plus appréciables de la course, marche ou balade « Fun Run, Walk or Roll » de l'ECDGA est de voir notre communauté se rassembler, venue des quatre coins du monde.
Cette semaine, nous demandons aux participants de nous aider à raconter l'histoire de notre...
Nous souhaitons VOUS mettre à l'honneur lors de la 3e édition annuelle de la course, marche ou balade en fauteuil roulant de l'ECDGA !
Envoyez-nous des photos de :
Les membres de votre équipe
Les marches, courses ou balades en fauteuil roulant
Les moments de convivialité en équipe
Vos photos pourraient être publiées sur nos réseaux sociaux...
Merci de mettre cela en avant sur le site web sous forme d'article d'actualité
LE DÉFI DE LA SEMAINE 2 EST LÀ !
Cette semaine, l'objectif est de constituer votre équipe !
Recrutez au moins 5 nouveaux membres et votre équipe recevra un bonus de $150 qui s'ajoutera au montant total de vos collectes de fonds !
Invitez...
Bienvenue à la deuxième semaine de la 3e édition annuelle de la course, marche ou balade « Fun Run, Walk or Roll » de l'ECDGA !
Cette semaine, nous nous concentrons sur l'un des aspects les plus importants de notre événement : la constitution de votre équipe.
Chaque nouveau participant contribue à...
LA COURSE LUDIQUE COMMENCE AUJOURD'HUI !
Bienvenue à la SEMAINE DES MATCHS « FAST START »
Uniquement pour la première semaine :
Les 3 meilleures équipes
Les 3 meilleurs collecteurs de fonds individuels
recevront chacun un bonus de $100 ajouté à leur collecte de fonds...
L'ECD Global Alliance a le plaisir d'annoncer que notre 3e course caritative annuelle se déroulera du 1er au 30 juin 2026 !
Les inscriptions sont officiellement ouvertes, et nous invitons les patients, les aidants, les familles, ...
Ziggy est fier d'annoncer les lauréats du prix ECDGA 2026, des personnes dont le leadership, le dévouement et l'engagement continuent d'inspirer des changements significatifs dans toute la région d'Erdheim-Chester...
Time is almost up to secure your spot for one of the most meaningful events in the Erdheim-Chester Disease (ECD) community. The 2026 Patient & Family Gathering will take place in Birmingham, ...
Registration is closing soon for the 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Medical Symposium, taking place April 30–May 2, 2026, in Birmingham, Alabama.
This annual event is a ...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a eu l'honneur d'accueillir le Dr Julio Santori-Valinotti, de la clinique Mayo, à l'occasion d'une “ heure des experts ” spéciale organisée sur le stand de l'ECDGA lors du congrès de l'Académie américaine...
Les inscriptions sont ouvertes pour la Rencontre des patients et de leurs familles qui se tiendra les 29 et 30 avril 2026 à Birmingham, en Alabama. Cet événement rassemble des patients, leurs familles et leurs aidants afin de leur permettre de nouer des liens avec….
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Le sommeil est bien plus qu'un simple repos : c'est un élément essentiel de la prise en charge de la maladie d'Erdheim-Chester.
À l'occasion du Mois de la sensibilisation au sommeil, nous vous proposons des conseils simples et pratiques pour aider les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester à améliorer leur sommeil, à réduire...
Le t-shirt officiel de la Rencontre 2026 des patients et de leurs familles organisée par l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est désormais disponible. Célébrez l’esprit communautaire, les liens qui nous unissent et la force collective avec ce t-shirt inspiré de Birmingham….
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Les inscriptions sont ouvertes pour la Rencontre des patients et de leurs familles qui se tiendra les 29 et 30 avril 2026 à Birmingham, en Alabama. Cet événement rassemble des patients, leurs familles et leurs aidants afin de leur permettre de nouer des liens avec….
Votre soutien contribue à sensibiliser le public, à susciter la compassion et à donner de l'espoir.
Voici comment vous pouvez nous aider dès aujourd'hui :
Partagez votre histoire
Faites un don pour soutenir notre mission
Renseignez-vous davantage et militez en faveur des maladies rares...
Chaque parcours de traitement de la maladie de l'ECD est unique. Il n'existe pas de régime alimentaire universel, et la nutrition doit toujours venir en complément du traitement médical, et non le remplacer. Écoutez votre corps et collaborez étroitement avec votre...
Ziggy a récemment eu le plaisir d'interviewer Rebecca Boone au sujet de son parcours avec l'ECD. Rebecca a évoqué ses expériences personnelles, les défis qu'elle a rencontrés et l'impact que l'ECD a eu sur sa vie. Son...
Alors que nous nous préparons à célébrer la Journée des maladies rares, c’est le moment idéal pour se poser une question simple : que signifie réellement le terme “ rare ” ? Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de...
Retour sur les moments, les étapes marquantes et les messages que vous avez peut-être manqués.
Alors que l'année 2025 touche à sa fin, nous prenons un moment pour revenir sur une année placée sous le signe des liens, de l'éducation, du progrès, ...
Nous tenons à vous rappeler une dernière fois et de manière importante que la date limite pour TOUTES les soumissions est fixée au 1er février 2026 : inscriptions au tarif préférentiel, nominations aux prix, posters des patients et demandes de financement...
Nous sommes ravis de vous annoncer que les inscriptions sont désormais ouvertes pour le rassemblement des patients et de leurs familles organisé par l'ECD Global Alliance en 2026, qui se tiendra à Birmingham, en Alabama !
Les tarifs préférentiels pour les inscriptions anticipées sont de...
Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) peut être très éprouvant. En raison de sa rareté et de sa complexité, l'ECD donne souvent aux patients et à leurs aidants un sentiment d'isolement, d'incertitude et de désarroi quant aux ressources auxquelles s'adresser. ...
We are pleased to announce that registration is now open for the 2026 ECD Global Alliance Medical Symposium in Birmingham, Alabama. This important annual event brings together clinicians, ...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer la nomination de Jérôme Henson au poste de directeur général. Jérôme apporte avec lui plus de 30 ans d'expérience à des postes de direction...
En seulement une semaine, le défi « ECDGA $30 000 Impact Challenge » nous a permis d'atteindre la somme incroyable de $27 000. Nous sommes profondément reconnaissants envers toutes les personnes qui ont soutenu cette initiative.
À présent, nous sommes...
Nous avons déjà parcouru 30% du chemin qui nous mènera au déblocage de notre nouveau match « Impact Challenge » $30 000, et tout cela grâce à des supporters comme vous.
$25 devient $50
$50 devient $100
Chaque dollar compte. ...
Nous sommes ravis de vous présenter un nouveau court-métrage d'animation mettant en scène Ziggy le zèbre, la sympathique mascotte de la communauté ECD. Dans cette courte vidéo, Ziggy explique comment l'Alliance mondiale ECD organise chaque mois des...
La période des fêtes est souvent synonyme de célébrations, de moments de partage et de traditions riches de sens. Mais pour les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), cette période de l'année peut également s'accompagner de difficultés particulières...
Rappel : la date limite de soumission des résumés est fixée au 1er février 2026
L'ECD Global Alliance invite les cliniciens, les chercheurs et les professionnels de santé à soumettre leurs résumés en vue de leur examen lors de l'édition 2026...
Alors que l'année 2025 touche à sa fin, l'ECD Global Alliance rend hommage, avec gratitude, à la force et à la générosité de notre incroyable communauté. Grâce à votre soutien, nous continuons à faire avancer la recherche, ...
Registration is NOW OPEN for the 2026 ECDGA Medical Symposium!
Early bird registration is open until February 1, 2026.
Join us on May 1, 2026, at the Marnix E. Heersink Conference Center at ...
Registration is OPEN for the 2026 ECDGA Patient & Family Gathering!
Early bird registration is open until February 1, 2026!
Join us in Birmingham, Alabama, for our annual Meet & Greet ...
Ce week-end, Diane Schriner, présidente du conseil d'administration de l'ECDGA, et Jérôme Henson, membre du personnel, ont eu le privilège de rencontrer d'éminents responsables du monde médical lors du congrès de l'American Society of Hematology (ASH) ...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer l'adhésion officielle du Nottingham University Hospitals NHS Trust, situé à Nottingham, au Royaume-Uni, en tant que...
Pour les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester, chaque jour est source d'incertitudes. Mais aujourd'hui, notre communauté se mobilise pour montrer que personne n'est seul dans cette épreuve.
Votre don à l'occasion du « Giving Tuesday »...
Aujourd’hui, notre ami Ziggy le zèbre se mobilise pour sensibiliser le public et apporter son soutien aux personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) — une pathologie rare et difficile à vivre qui nécessite davantage….
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière de participer une nouvelle fois au « Giving Tuesday » et à notre campagne de fin d'année — un moment où notre communauté se mobilise pour insuffler de l'espoir, ...
Diane Schriner, présidente de l'ECDGA, Jérôme Henson, membre du personnel, et le Dr Mitali Sen, rhumatologue à l'université d'Alabama à Birmingham, ont participé au congrès de l'American College of Rheumatology (ACR) ...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer que le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham (UAB), a récemment rencontré la présidente du conseil d'administration de l'ECDGA, Diane...
Une nouvelle étude du Memorial Sloan Kettering Cancer Center met en avant le potentiel de l'ulixertinib, un médicament de thérapie ciblée qui bloque l'ERK, dans le traitement de certaines formes d'histiocytose — notamment...
Cette semaine, Diane Schriner, présidente de l'ECDGA, Paul Hendrie, membre du conseil d'administration et médecin, ainsi que Jérôme Henson, membre de l'équipe, représentent fièrement l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester lors de la 41e...
Ziggy le zèbre, la mascotte bien-aimée de l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA), vous adresse un message de gratitude sincère.
À nos patients, à leurs familles, à leurs amis et à tous ceux qui se consacrent avec dévouement….
Erdheim-Chester Disease Global Alliance Announces 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium
Birmingham, AL — The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) and UAB School ...
Ziggy le zèbre est de retour avec un défi spécial à l'occasion de la Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester : portez des rayures !
En portant des rayures cette semaine, vous manifestez votre solidarité envers les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant ...
À l'occasion de cette semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester, nous avons l'honneur de vous présenter Edith et Mike Watters, un couple remarquable dont le parcours incarne le courage, la résilience et la créativité de notre...
At the 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium in Barcelona, the ECDGA Junior Investigator Award went to Laura Eurelings of Erasmus University Medical Centre, Rotterdam.
Her ...
La rencontre mensuelle « Canada Monthly Chat » du 31 juillet a été un événement vraiment exceptionnel, avec la participation de Gary Tobin en tant qu’invité d’honneur, qui a raconté son extraordinaire parcours marqué par la résilience et la survie après avoir reçu un diagnostic de stade 4….
La Semaine de sensibilisation à l'ECD se tiendra du 8 au 14 septembre 2025, et nous avons besoin de VOUS pour nous aider à sensibiliser le public et à montrer au monde entier ce que signifie faire partie de la famille ECD.
La Semaine de sensibilisation est importante car….
La maladie d'Erdheim-Chester, également appelée ECD, est une forme très rare de cancer du sang. Elle est si rare que certains articles médicaux estiment qu'environ 2 000 cas seulement ont été recensés dans le monde...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est ravie de vous présenter le tout nouveau membre de son équipe : Ziggy le zèbre !
Ziggy n'est pas un zèbre comme les autres. Ziggy symbolise la sensibilisation, ...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer l'appel à lettres d'intention (LOI) 2025 pour des projets de recherche axés sur la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et les pathologies associées...
L'ECD Global Alliance (ECDGA) est fière d'annoncer la mise en ligne des enregistrements vidéo complets du Rassemblement annuel des patients et de leurs familles 2025, qui s'est tenu à Barcelone.
Si vous n'avez pas pu...
Je vous invite à vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner, nouvelle présidente de l'ECD Global Alliance.
Diane fait partie intégrante du conseil d'administration de l'ECDGA depuis 2018 et a occupé le poste de vice-présidente...
Nous vous proposons de participer à l'étude sur les survivants menée par l'Université de l'Alabama à Birmingham (UAB) — un projet de recherche essentiel visant à comprendre les expériences, les difficultés et...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer l'ouverture d'un nouveau centre de soins dédié à la maladie d'Erdheim-Chester au sein des hôpitaux de l'University College London (UCLH), situés à Londres, en Angleterre (NW1 ...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer la lauréate de sa bourse 2024 destinée aux jeunes chercheurs : le Dr Priya Marathe, maître de conférences en oncologie pédiatrique...
La course caritative « Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope » 2025 est officiellement terminée, et nous sommes absolument ravis d’annoncer que non seulement nous avons atteint notre objectif de collecte de fonds… mais que nous l’avons même dépassé….
Participer à l’événement annuel « Run, Walk & Roll for Hope » organisé par l’ECDGA est déjà très gratifiant en soi, mais former une équipe peut donner une toute nouvelle dimension à votre engagement. Que vous mobilisiez vos collègues, ...
L'édition 2025 de « Run, Walk & Roll for Hope » rassemble des sympathisants venus des quatre coins du monde pour sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Pour les participants….
Chaque année, l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) invite le monde entier à se mobiliser pour une cause importante : sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), une maladie rare et souvent...
Chaque année, une vague puissante de détermination, de compassion et de solidarité déferle sur le monde entier, alors que des personnes lacent leurs chaussures pour participer à la course mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester...
Chaque année, l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) organise un événement unique qui rassemble des médecins, des chercheurs et des professionnels de santé issus de diverses disciplines et de différents...
Title: “Layers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities”
Time: 1:30 PM – 1:55 PM
Location: Bellvitge University Hospital Auditorium
As ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) welcomes medical professionals from around the world to the 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, held in Barcelona at ...
Intervenant : Eli Diamond, docteur en médecine
Horaires : 10 h 50 – 11 h 05
Date : 26 mai 2025 Rencontre des patients et de leurs familles
Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), l'atteinte de la...
Intervenant : Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences
Horaires : 9 h 35 – 9 h 55
Date : 26 mai 2025 Rencontre des patients et de leurs familles
Dans le domaine de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), peu de noms sont aussi connus...
The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and ...
Alors que vous vous préparez à participer à la 10e édition du Rassemblement annuel des patients et de leurs familles organisé par l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA), nous tenons à nous assurer que vous disposez de toutes les informations pratiques et...
Why Early Diagnosis Matters in Erdheim-Chester Disease: Marc’s Story
Being diagnosed with a rare disease like Erdheim-Chester Disease (ECD) can be overwhelming. For many, the path to finding ...
Les progrès réalisés dans le domaine de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ne se font pas en vase clos. Ils sont rendus possibles grâce à la collaboration entre les scientifiques, les cliniciens, ainsi que les patients et leurs familles, qui font avancer les choses...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Dans moins de trois mois, la communauté internationale consacrée à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) se réunira à Barcelone à l'occasion de la 10e conférence annuelle sur l'ECD. Cet événement majeur rassemble des experts médicaux, ...
Pour sensibiliser le public à une maladie rare comme la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), il ne suffit pas de présenter des faits et des chiffres : il faut des personnes. Il faut de la passion, de l'imagination et un esprit communautaire. Et….
When someone first hears the words Erdheim-Chester Disease (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very ...
L'espoir en laboratoire : les recherches du MSK apportent un éclairage sur le développement de la petite enfance et le cerveau
Une étude récemment publiée, présentée dans le numéro du 26 mars 2025 de la rubrique « Research Highlights » du Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), offre….
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est honorée de soutenir des recherches novatrices qui contribuent à élucider les mystères de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). L'une de nos principales...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière de mettre en avant l'un des projets de recherche innovants actuellement financés dans le cadre de son programme de subventions. Dirigé par le Dr Francesco Peyronel à...
After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the 2025 Patient & Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt ...
Lorsque l'on vit avec une maladie rare comme la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), les choix quotidiens — comme ce que l'on met dans son assiette — peuvent avoir une influence considérable sur la façon dont on se sent. Bien qu'il n'existe pas de traitement spécifique contre l'ECD...
Voyager peut être passionnant, mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cela peut également impliquer des précautions supplémentaires. Que vous participiez à votre tout premier congrès de l’ECDGA destiné aux patients et….
Chaque témoignage compte dans notre cheminement vers une meilleure compréhension et un meilleur traitement de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Que vous veniez d'apprendre votre diagnostic, que vous vous occupiez d'un proche ou que vous souhaitiez simplement apporter votre contribution….
An Introduction for Those Newly Diagnosed
If you or a loved one has recently received a diagnosis of Erdheim-Chester Disease (ECD), you may be feeling overwhelmed, confused, or even scared. ...
Lors de la 10e conférence annuelle de l'ECD à Barcelone, un événement tout à fait unique se produit : des patients, des familles et des experts médicaux se retrouvent dans une même salle, animés par un objectif commun : faire avancer les choses dans le domaine de….
La maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est une affection complexe et rare pouvant toucher plusieurs organes et systèmes de l'organisme. Des os au cœur, en passant par les reins et le cerveau, les conséquences de l'ECD sont souvent….
La fatigue est l'un des problèmes les plus courants — et souvent les plus frustrants — auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Il ne s'agit pas simplement d'une sensation de fatigue à la fin d'une longue journée. ...
Depuis plus de 15 ans, l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est une source d'espoir pour les patients, leurs familles et les chercheurs qui se consacrent à la compréhension et au traitement de la maladie d'Erdheim-Chester...
Au cours des quinze dernières années, les progrès remarquables réalisés dans la recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ont profondément modifié notre compréhension de cette affection rare. Les scientifiques et les experts médicaux ont….
Dans moins de trois mois, la communauté internationale consacrée à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) se réunira à Barcelone à l'occasion de la 10e conférence annuelle sur l'ECD. Cet événement majeur rassemble des experts médicaux, ...
Fatigue is one of the most common and challenging symptoms experienced by individuals with Erdheim-Chester Disease (ECD). Unlike typical tiredness, ECD-related fatigue can be persistent and ...
Pour les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et leurs proches, trouver une communauté solidaire et des informations médicales fiables peut faire toute la différence. L'association des patients et des familles touchés par l'ECD...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is a rare histiocytic disorder that often goes undiagnosed for years due to its varied and complex symptoms. Early recognition by both patients and medical ...
Demain, c'est le dernier jour pour bénéficier du TARIF PRÉFÉRENTIEL !
10e Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester
Dates de la conférence : du 26 au 28 ...
10e Rencontre internationale annuelle des patients et de leurs familles atteints de la maladie d'Erdheim-Chester
Vendredi est le dernier jour pour bénéficier des TARIFS PRÉFÉRENTIELS ! Les prix augmenteront à partir du 1er mars !
Dates de la conférence : 26 mai ...
Chaque année, le dernier jour du mois de février, la communauté internationale se mobilise pour célébrer la Journée des maladies rares, une initiative essentielle qui met en lumière les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares...
L'ECD Global Alliance se mobilise pour sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares #RareDiseaseDay, le 28 février. On compte 300 millions de personnes atteintes de maladies rares. Le manque de connaissances scientifiques et...
There is so much progress yet to be made in researching treatments for Erdheim-Chester Disease (ECD) and all rare diseases. As an ultra-rare blood cancer that affects multiple organs, ECD ...
Ne manquez pas la date limite ! Le 24 février est la date limite pour soumettre vos résumés pour la 10e conférence médicale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester. Tous les résumés portant sur la maladie d'Erdheim-Chester ou l'histiocytose de l'adulte...
Chaque année, le dernier jour du mois de février, la communauté internationale se mobilise pour célébrer la Journée des maladies rares, une initiative essentielle qui met en lumière les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares...
Ne manquez pas cette occasion unique d'en savoir plus sur l'histiocytose de l'adulte et la maladie d'Erdheim-Chester. Venez vous informer, partager vos travaux de recherche, rencontrer des experts ou découvrir de magnifiques...
Please join us! The ECD Patient and Family Gathering (PFG) unites patients and family members while increasing knowledge and understanding of Erdheim-Chester disease.
The PFG provides ...
10e Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester / l'histiocytose de l'adulte
Join us for a transformative 2-½ day conference bringing together cross-specialty physicians, scientists, patients, and their families from around the world. This unique event focuses on ...
Come join us on May 26 in Barcelona, Spain to learn the latest about ECD treatments and meet others who are also living with this disease. Patients, family members, friends, and medical ...
L'ECD Global Alliance invite les chercheurs et les cliniciens à soumettre des résumés présentant les dernières avancées concernant la maladie d'Erdheim-Chester et les domaines connexes. Partagez vos travaux de recherche et vos défis...
This is your opportunity to learn more about ECD. You will hear from world experts to increase your knowledge about this complex disease and how to best treat it.
ECD Patient & Family ...
Connaissez-vous une personne qui a eu un impact significatif au sein de la communauté des personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ? C'est l'occasion pour vous de rendre hommage à ses contributions en la proposant comme candidate aux Prix ECDGA 2025. ...
Abstract submissions are now open for the 10th Annual International ECD Medical Symposium, taking place on May 27, 2025, in Barcelona, Spain. This premier event ...
Dates : du 26 au 28 mai 2025
Lieu : Barcelone, Espagne
Rejoignez des professionnels de santé, des chercheurs et des responsables du secteur de la santé de renom lors de cet événement mondial de premier plan dédié à l'avancement des connaissances et...
Les inscriptions sont officiellement ouvertes pour la Rencontre des patients et des familles atteints de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) 2025, une formidable opportunité pour les patients atteints de cette maladie, leurs aidants et leurs familles. Cette année….
Dans une courte vidéo récente, Mark Anderson a partagé un message inspirant encourageant les internautes à soutenir l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA). Son message souligne l'importance de...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer que les candidatures sont désormais ouvertes pour le prestigieux Prix Mark Heaney en mémoire de Mark Heaney, dédié à la sensibilisation. Ce prix annuel...
Dans une courte vidéo récente, Mark Anderson a partagé un message inspirant encourageant les internautes à soutenir l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA). Son message souligne l'importance...
Represent your country, your state, or your fight in our Virtual Run/Walk/Roll! By wheelchair, bike, or other means, come join us in this virtual event held during ECD Awareness Month (September ...
Une nouvelle étude permettra de mieux comprendre les cellules responsables de la maladie au sein de l'ECD.
Uplifting Athletes, une association à but non lucratif qui se consacre à la communauté des personnes atteintes de maladies rares, a annoncé que le Dr Jithma Abeykoon allait recevoir une bourse de recherche d'un montant de $20 000 en tant que membre de...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) attribue une bourse de recherche pour jeunes chercheurs à un médecin italien afin d'étudier le profil génétique de l'ECD.
Une association de défense des personnes atteintes d'une maladie rare s'est vu attribuer une bourse de recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester afin de mener une étude auprès des survivants.
L'Université de Floride Health rejoint le réseau des centres de prise en charge spécialisés de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester à Gainesville, en Floride.
Le groupe dédié aux cancers ultra-rares se réjouit de l'arrivée, cette année, d'un deuxième centre de soins spécialisé dans le traitement de l'ECD dans la région de Floride. Nous souhaitons la bienvenue au Moffitt Cancer Center de Tampa, en Floride, au sein de notre réseau !
L'Hôpital Universitaire de Bellvitge devient le premier centre de référence de l'Alliance mondiale ECD en Espagne !
Le cobimétinib est un médicament anticancéreux qui a d'abord été autorisé pour le traitement des mélanomes.
Partageons une année pleine d'espoir avec la communauté ECD !
Consultez la lettre d'information de fin d'année 2022.
Au cours des deux dernières années, l'Alliance mondiale ECD s'est adaptée aux nouvelles règles de distanciation sociale et aux restrictions de déplacement avec….
Réunion de la Coalition internationale de défense des intérêts des patients atteints d'histiocytose
Stockholm, Suède
Septembre 2022
Des associations de patients du monde entier, dont l'ECD Global Alliance, se sont réunies en septembre 2022...
Un nouvel article publié dans *Lancet eClinicalMedicine* détaille à la fois les avantages significatifs et les défis liés à la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que la maladie d'Erdheim-Chester...
L'ECD Global Alliance s'est associée au Dr Xinxin Cao, médecin référent de l'hôpital de l'Union médicale de Pékin, de l'Académie chinoise des sciences médicales et de l'Université de médecine de l'Union de Pékin...
Join us virtually on October 7, 2022!
Register for Online Attendance
Times are shown in Eastern U.S. Time.
10:00 am - Dr. Robert Franklin
Welcome to the University ...
3 juin 2022 - L'University of Florida Health rejoint le réseau des centres de référence de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester à Gainesville, en Floride.
La maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ...
L'ECD Global Alliance (ECDGA), une association à but non lucratif qui se consacre à l'accompagnement des personnes atteintes d'un cancer du sang ultra-rare appelé « maladie d'Erdheim-Chester » (ECD), rend hommage à….
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains ; 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, ...
Une association de défense des personnes atteintes de maladies rares a octroyé une bourse de recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester afin de mener une étude auprès des survivants.
Uplifting Athletes est une organisation à but non lucratif qui s'attache à utiliser la plateforme de...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) attribue une bourse de recherche à un jeune chercheur italien afin d'étudier le profil génétique de cette maladie.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a attribué la...
Le Centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint un réseau d'hôpitaux spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester.
Les nouvelles recommandations de pratique clinique publiées par le National Comprehensive Cancer Network portent sur le bilan diagnostique et la prise en charge de trois principales maladies histiocytaires chez l'adulte.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester est fière d'annoncer l'ouverture du premier centre de prise en charge spécialisé dans la maladie d'Erdheim-Chester dans le Michigan.
Mardi 16 novembre 2021 : Lors de ce congrès, des professionnels de santé du monde entier se sont réunis pour partager des résultats scientifiques, des données sur l'évolution des patients et des études de cas liés à...
Une nouvelle année pleine d'espoir s'annonce pour la communauté ECD !
Consultez la lettre d'information de fin d'année 2021.
L'Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux sommets en matière de soutien aux personnes qui luttent contre la maladie d'Erdheim-Chester...
Tuesday, November 16, 2021
Join the experts during this scientific meeting to learn and share findings for histiocytosis.
The 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium will be ...
A rare community will join together to connect & learn.
Finally, the Erdheim-Chester Disease (ECD) community of patients, loved ones, and physicians will gather together again! During the ...
Vous pouvez jouer un rôle important dans la lutte contre l'ECD.
Si vous êtes un patient ou un aidant direct, merci de participer à cette enquête avant le 30 octobre 2021.
Répondre à l'enquête
Lorsque l'Alliance mondiale contre l'ECD...
Une réunion virtuelle internationale consacrée à l'histiocytose s'est tenue en septembre dernier, à l'occasion du Mois de la sensibilisation à l'histiocytose 2021. Ce webinaire a été organisé et animé par l'Association espagnole de chirurgie, avec la participation de...
Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester
Du 13 au 18 septembre 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
L'Alliance mondiale ECD organise sa 7e édition annuelle...
The member-hosted ECD Virtual Run/Walk this month has served to raise funds for research on this rare disease, increase awareness, and pull together supporters for all those fighting ECD.
The ...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer l'ouverture du premier centre de prise en charge spécialisé dans la maladie d'Erdheim-Chester, situé dans le Michigan.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer...
Recommandations du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) relatives à l'histiocytose
Publiées en mars 2021
L'ECDGA a le plaisir d'annoncer que le National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) — une...
QU'EST-CE QUE LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES ?
Le 28 février 2021 marquera la 14e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d'associations de patients issues de différents pays...
Le Centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint le réseau ECD Referral Care Center, qui regroupe des hôpitaux spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester.
La maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ...
L'ECDGA souhaite la bienvenue au Centre intégré de cancérologie O'Neal de l'Université d'Alabama à Birmingham (UAB) au sein du réseau de centres de soins de référence qui prend en charge les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester à travers le monde.
L'ECDGA octroie une subvention de recherche à l'Université de Californie à San Diego afin d'approfondir la compréhension de l'ECD et de la LCH, ainsi que d'élaborer des hypothèses et des modèles qui permettront de mettre au point de nouvelles...
Une étude observationnelle portant sur les aidants informels de patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et d'autres maladies histiocytaires est actuellement en cours de recrutement. Les aidants des patients participant à l'étude...
A new year, new programs, and renewed HOPE are on the horizon for the ECD community!
The ECD Global Alliance is reaching new levels of support for those fighting Erdheim-Chester Disease with a ...
Par Chris Evans - Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester 2020
Ma sœur, Raina, a reçu un diagnostic de trouble histiocytaire présentant de nombreuses similitudes avec la maladie d'Erdheim-Chester. Elle s'est battue vaillamment contre la maladie….
Facing a rare disease can seem like an uphill battle from time to time. The side effects of rare diseases, such as ECD are not only seen and felt from the disease itself or the treatments ...
Alors que le printemps touche à sa fin et que l'été approche à grands pas, notre envie naturelle de profiter du grand air s'intensifie. Cependant, même une exposition limitée au soleil peut s'avérer dangereuse pour les patients atteints d'ECD dans certaines circonstances...
Vivre avec une maladie rare peut être difficile : cela peut être épuisant sur le plan mental, physique, voire financier. Une enquête réalisée en 2013, intitulée « Rare Disease Impact Report » (menée aux États-Unis et...
ÉNERGIE
Par Giuseppe De Simone
(MARS-AVRIL 2020)
En ces temps difficiles, nous avons besoin d’énergie pour faire face au coronavirus. Je vais donc vous parler aujourd’hui d’énergie.
À l’école, je….
You are likely already a member of the ECD Global Alliance and we hope that you have been able to find help and comfort in the resources that we have available to our members. It is our amazing ...
Qu'est-ce qu'un consensus ?
Un consensus médical est un rapport portant sur un sujet spécifique, tel que la maladie d'Erdheim-Chester, rédigé par un groupe d'experts médicaux possédant des connaissances particulières dans le domaine...
L'objectif de notre blog est de tenir nos membres informés des actualités importantes susceptibles d'avoir un impact sur la vie quotidienne des patients atteints d'ECD et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations...
Nous sommes tous conscients des risques liés au virus COVID-19 (coronavirus) qui font actuellement la une de l'actualité. Compte tenu de cela et conformément aux recommandations du CDC, il est prudent pour toute personne présentant des pathologies sous-jacentes...
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DE LA CAUSE !
Le 29 février 2020 marquera la 30e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours, des centaines d'associations de patients issues de différents pays et...
Faites-vous partie du registre des patients ECD ?
Saviez-vous qu’il est extrêmement important de participer à un tel registre ?
Comprendre tous les aspects des essais cliniques, des registres, ou simplement obtenir….
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue leur rappellent en permanence qu’ils sont atteints de la maladie d’Erdheim-Chester. La douleur et la fatigue peuvent survenir chez les patients atteints de cette maladie, qu’ils présentent ou non des mutations du gène BRAF. ...
Le lien suivant renvoie au protocole d'une étude sur l'ECD, tel qu'annoncé par le Dr Augusto Vaglio de l'université de Parme, en Italie. Les patients atteints d'ECD sont invités à y participer en envoyant leurs dossiers médicaux...
Informations destinées aux aidants
Tout aidant souhaitant entrer en contact avec d'autres personnes qui aiment et s'occupent de patients atteints d'ECD est invité à contacter l'association.
Être aidant est une tâche très difficile. Pour beaucoup...
Instructions en langue étrangère pour s'inscrire à la conférence ECD qui se tiendra à Barcelone le 26 mai 2025
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Rendez-vous sur la page d'inscription à l'adresse suivante : ...
The ECD Medical Symposium was hosted by Dr. Lorenzo Dagna at the IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. The Milan, Italy event was held 10-11 July ...
Au cours des 11 dernières années, la Journée des maladies rares s'est imposée comme une référence en matière de campagne mondiale de sensibilisation aux maladies rares auprès des responsables politiques, des cliniciens, des chercheurs et des laboratoires pharmaceutiques. ...
Des représentants de l'ECDGA ont participé au congrès annuel de la Société d'endocrinologie à La Nouvelle-Orléans afin de
sensibiliser les endocrinologues présents à la maladie d'ECD.
L'Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA) a accordé la désignation de « thérapie innovante » au cobimétinib dans le traitement des patients atteints de néoplasmes histiocytaires (maladie d'Erdheim-Chester, syndrome de Rosai-Dorfman, ...
Le MD Anderson Cancer Center, situé à Houston, au Texas, prend la tête d'un essai clinique portant sur le dabrafénib et le tramétinib.
Une nouvelle année touche à sa fin ! Nous tenons à remercier la communauté ECD de continuer à soutenir notre organisation dans sa mission au service des familles du monde entier.
Grâce à l'aide de...
We are 10 YEARS STRONG!!
The ECDGA is raising funds for the future and we need your help! We ask you to request 10 of your friends or family to donate $10 each for a 10-week ...
Déclaration relative à la vaccination
La communauté médicale de l'ECD recommande vivement à chacun de se faire vacciner contre la COVID-19. Il est conseillé aux personnes concernées de discuter avec leur équipe médicale au sujet de...
L'ECD Global Alliance attribue une bourse de recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester au MSKCC afin d'identifier la population cellulaire à l'origine de la maladie et de comparer les altérations génétiques.
L'ECD Global Alliance accueille le Duke Cancer Institute de Durham, en Caroline du Nord, au sein de son réseau de centres de soins de référence qui prend en charge les patients de l'ECD à travers le monde. Le Dr Richard F. Riedel dirigera le...
L'ECD Global Alliance annonce le lancement du registre des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester, coordonné par le Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), à New York, dans l'État de New York. La prochaine étape dans...
Les internes et les médecins de l'hôpital Houston Methodist, à Houston (Texas), ont reçu une formation sur la maladie d'Erdheim-Chester dispensée par Mark Heaney, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat de l'université de Columbia, responsable de l'ECD Care Center...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) se félicite de l'intégration du programme dédié à l'histiocytose de Stanford, au sein de Stanford Health Care, en tant que tout nouveau centre de soins émergents de l'ECD.
L'université de Miami a organisé une conférence médicale visant à approfondir les connaissances des internes sur les troubles histiocytaires. Le conférencier, le Dr Ronald Go, responsable de l'ECD Care Center à la Mayo Clinic de Rochester, dans le Minnesota, ...
Des hématologues du monde entier échangent avec enthousiasme avec les exposants de l'ECDGA afin d'en savoir plus sur cette maladie rare.
L'hôpital de l'Union médicale de Pékin rejoint un groupe d'élite d'établissements hospitaliers spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester.
Nashville, dans le Tennessee, est le tout dernier site où les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester peuvent se faire soigner par des médecins spécialisés dans cette pathologie.
Les pathologistes échangent avec enthousiasme avec les exposants de l'ECDGA afin de mieux faire connaître l'ECD.
La maladie d'Erdheim-Chester et le programme « Undiagnosed Diseases » (maladies non diagnostiquées) des NIH ont été au cœur des débats lors de l'événement organisé conjointement par la LSU et l'université de Tulane.
“ La maladie d'Erdheim-Chester : caractéristiques et prise en charge ” est présenté par le Dr Filip Janku, MD, PhD
Les dons des patients atteints d'ECD, de leurs familles et de leurs amis permettent d'accéder à des structures de soins, quel que soit le lieu de résidence du patient.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester ajoute quatre nouveaux centres de soins spécialisés dans cette maladie au Canada et en Europe.
La FDA accorde une procédure d'examen prioritaire et la désignation de « thérapie innovante » au Zelboraf (vemurafenib) dans le traitement de la maladie d'Erdheim-Chester associée à une mutation BRAF V600.
Le Centre médical Assuta rejoint un groupe d'élite d'hôpitaux spécialisés dans le traitement des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester est fière d'annoncer l'ouverture du premier centre de prise en charge spécialisé dans la maladie d'Erdheim-Chester en Australie.
Premier médicament approuvé par la FDA pour cette maladie rare
Des contributeurs exceptionnels ont été mis à l'honneur lors de la troisième édition du rassemblement international annuel des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester et de leurs familles.
L'ECD Global Alliance attribue une subvention de recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester afin d'étudier de nouvelles possibilités thérapeutiques à l'aide du bioréacteur RCCS™.
La maladie d'Erdheim-Chester fait partie des 7 000 maladies rares visées par la proclamation de la Louisiane.
La maladie d'Erdheim-Chester fait partie des 7 000 maladies rares visées par la proclamation locale.
Un patient local atteint d'une maladie rare organise une collecte de fonds pour sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester dans l'Indiana.
Le Seattle Cancer Center Alliance et l'hôpital Mount Sinai de Toronto rejoignent le réseau ECD Care Center.
L'université de Washington à Saint-Louis et l'Institut du cancer de São Paulo – rattaché à l'université de São Paulo au Brésil – offrent aux patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester davantage de possibilités de prise en charge.
L'université de Washington à Saint-Louis rejoint le réseau des centres de prise en charge de la maladie d'Erdheim-Chester.
Le Centre médical de l'Université américaine de Beyrouth rejoint le réseau de soins dédié à la maladie d'Erdheim-Chester, qui connaît une expansion rapide.
L'Organisation mondiale de la Santé reclassifie cette maladie rare
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester, dont le siège se trouve à DeRidder, en Louisiane, apporte son soutien aux personnes touchées par cette maladie.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester soutient la lutte contre cette maladie rare en organisant des événements à l'étranger.
Un film a été réalisé afin de sensibiliser le public à l'ECD et d'apporter de l'espoir à ceux qui luttent contre cette maladie. Nous tenons à remercier tout particulièrement les participants à la vidéo ainsi que Trovagene, Inc. pour avoir parrainé ce film.
La Louisiane abrite le siège de l'ECDGA, et l'État a publié une proclamation annonçant sa toute première « Semaine de sensibilisation à l'ECD ».
Une première dans son genre : les centres de prise en charge des troubles du développement de la petite enfance (ECD) ont pu voir le jour en partie grâce à des financements provenant de l'industrie pharmaceutique.
TMC Houston News annonce la 3e édition de son symposium annuel dans sa rubrique « Événements ».
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester a octroyé deux subventions en 2015 à des projets de recherche de pointe sur l'ECD menés par des instituts de recherche de premier plan.
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