Ondersteuning bij de zorg
Zorgverlening is een heel zware klus. Voor veel mantelzorgers zijn de fysieke en emotionele eisen voortdurend aanwezig, waardoor je je uitgeput voelt. Het is gemakkelijk om afstand te nemen van familie en vrienden, juist op het moment dat je ze het hardst nodig hebt. Om een burn-out als mantelzorger te voorkomen, moet je eraan denken om goed voor jezelf te zorgen. Voor jezelf zorgen is misschien wel een van de belangrijkste manieren waarop je voor je dierbare kunt zorgen.
Opmerking: Soms verloopt de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) minder ernstig en zijn de zorgbehoeften navenant minder groot. Dat is geweldig en volkomen normaal, maar toch kan het advies in dit hoofdstuk in de loop der jaren nuttig zijn.
Een manier om goed voor jezelf te zorgen, is door anderen je te laten helpen. Als iemand vraagt wat hij of zij kan doen, geef dan concrete voorbeelden van dingen waarmee hij of zij kan helpen. Voorbeelden die je kunt noemen zijn: een maaltijd bereiden, het gras maaien, boodschappen doen, klusjes in huis doen, papierwerk uitzoeken, verzekeringsformulieren invullen, enzovoort. De meeste mensen willen graag helpen, maar weten gewoon niet wat ze moeten doen. Als je ze iets te doen geeft, zullen ze zich beter voelen en krijg jij de hulp die je zo hard nodig hebt. Probeer de voorgestelde taak af te stemmen op de interesses en vaardigheden van de persoon.
Een ander belangrijk punt om als verzorger in gedachten te houden, is dat je gewoon op je eigen gezondheid moet letten. Vergeet niet om gezond te eten, voldoende te slapen, te bewegen, regelmatig naar de dokter te gaan voor controle en de tijd te nemen om gewoon even uit te rusten wanneer je dat nodig hebt. Als u als verzorger zelf ziek wordt, vergeet dan niet om te doen wat nodig is om weer beter te worden. Dit alles is veel moeilijker als u voor uw zieke dierbare zorgt, maar probeer te onthouden dat u zo gezond mogelijk moet blijven, zo niet voor uzelf, dan wel voor uw dierbare.
Als mantelzorger is het ook belangrijk om contact te houden met familie, vrienden en anderen die begrijpen wat je doormaakt. Neem de tijd om met anderen te praten. Houd je angsten, stress, zorgen enzovoort niet voor jezelf. Zoek iemand die je kunt vertrouwen om je gedachten en zorgen mee te delen. Je kunt hiervoor bijvoorbeeld een beroep doen op je bestaande ondersteuningsnetwerk van familie, vrienden of kerkgenoten. Of misschien wil je je wenden tot een steungroep voor mantelzorgers. Deze steungroepen kun je meestal vinden via je kerk, de praktijk van je huisarts of online. Een voorbeeld van zo’n online organisatie is de National Family Caregivers Association (http://www.nfcacares.org).
Het is van groot belang voor uw welzijn en dat van uw dierbare om bewust te streven naar een evenwicht tussen de behoeften van uw dierbare en uw eigen behoeften. De zorg voor een dierbare die ziek is, is een van de moeilijkste taken die je ooit zult moeten uitvoeren. Het is stressvol en vaak erg eenzaam. Tegelijkertijd is het een van de meest liefdevolle en onbaatzuchtige taken die je ooit zult mogen vervullen. Met een goede balans zul je veel beter in staat zijn om met liefde en medeleven te blijven doen wat er moet gebeuren, terwijl je het risico op een burn-out als mantelzorger verkleint.
Zie ook Hulpbronnen voor mantelzorgers.
English 
French 
Spanish 
German 
Italian 
Portuguese 
Hebrew 
Hindi 
Greek 
Chinese 
Dutch 
Norwegian