We zijn verheugd om een nieuwe korte animatiefilm te delen met Ziggy de Zebra, de vriendelijke mascotte van de ECD-gemeenschap. In deze korte video legt Ziggy uit hoe de ECD Global Alliance maandelijks online chats organiseert en webinars om patiënten, zorgverleners, familieleden, onderzoekers en medische professionals te helpen contact te houden en op de hoogte te blijven.
Deze virtuele bijeenkomsten bieden een veilige en gastvrije omgeving om een breed scala aan onderwerpen met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester te bespreken, waaronder diagnose, behandeling, symptomen, en levenskwaliteit. Ze bieden leden van de gemeenschap bovendien de kans om duurzame relaties op te bouwen en steun te vinden door middel van gedeelde ervaringen.
Als u zich nog niet hebt aangemeld bij de ECD Global Alliance, raden wij u aan dit te doen via www.erdheim-chester.org, zodat u meldingen ontvangt over aankomende chats die relevant zijn voor uw functie.
Bekijk de video nu en ontdek hoe de ECD-gemeenschap wereldwijd met elkaar in contact staat via gesprekken, ondersteuning en wederzijds begrip.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en behandelingen. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.