Je hoeft geen wetenschapper of arts te zijn om een verschil te maken.
Je kunt helpen door:
- Informatie delen over ECD.
- Ondersteuning van de ECD Global Alliance.
- Luisteren naar verhalen van patiënten.
- Anderen aanmoedigen om meer te weten te komen over zeldzame ziekten.
- Opkomen voor mensen met ECD.
Elke actie, hoe klein ook, draagt bij aan een toekomst waarin minder mensen er in hun eentje mee te maken hebben.
Samen maken we het zeldzame zichtbaar.