In een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, worden zowel de belangrijke voordelen als de uitdagingen beschreven van de zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker, zoals de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Het artikel is tot stand gekomen dankzij een samenwerking tussen artsen en zorgverleners...
De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, de Chinese Academie voor Medische Wetenschappen en het Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar „Understanding My Rare Disease“ met dr. Cao te organiseren. Op...
Doe op 7 oktober 2022 virtueel met ons mee! Schrijf je in voor online deelname. De tijden worden weergegeven in Eastern U.S. Time. 10.00 uur – Dr. Robert Franklin: Welkom bij de Universiteit van Cincinnati! Er wordt informatie gegeven over de UC-kliniek, het personeel, de specialisten...
3 juni 2022 – De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van doorverwijzingscentra van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance in Gainesville, Florida. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance kondigt met trots een nieuw doorverwijzingscentrum voor ECD aan...
De Dag van de Zeldzame Ziekten is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 Amerikanen door worden getroffen; 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waardoor 1 op de 10 Amerikanen ermee te maken heeft. Patiënten met een zeldzame aandoening...
Er ligt een nieuw jaar vol hoop in het verschiet voor de ECD-gemeenschap! Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2021. De ECD Global Alliance tilt de steun aan mensen die tegen de ziekte van Erdheim-Chester strijden naar een hoger niveau met een ‘matching gift’-campagne die loopt tot en met 31 december 2021! Dankzij een...
