In september van dit jaar vond er een internationale virtuele bijeenkomst over histiocytose plaats, tijdens de Histiocytose-bewustmakingsmaand van 2021. Het webinar werd georganiseerd en geleid door de OR-vereniging van Spanje; het publiek bestond voornamelijk uit artsen en een kleiner aantal patiënten.
One session during the conference included the ECD Global Alliance (ECDGA) and Histiocytosis Association (HA) on September 24, 2021. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic Impact in adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies. The talk included descriptions of the adult histiocytic disorders and common clinical features and treatments that have been found effective. Diagnostic tips were shared to help physicians confirm an accurate diagnosis of these similar diseases.
De De samenwerking met belangenorganisaties op het gebied van histiocytose wereldwijd heeft veel voordelen opgeleverd. Vooral deze gelegenheid was van groot nut voor onze Spaanstalige gemeenschap. Artsen uit Argentinië, Spanje en daarbuiten konden informatie vergaren die hier in de VS was verzameld en gedeeld. De deelnemers waren zeer dankbaar voor de kans om bij te leren en hun patiënten betere zorg te kunnen bieden.
De bestuursleden van HA en ECDGA vertelden over hun rol bij de ondersteuning van patiënten met histiocytose en de medische gemeenschap. De Netwerken van artsen zijn onderling verweven en groeien voortdurend binnen de verschillende organisaties. Dankzij de toegenomen bewustwording en voorlichting die door deze organisaties worden geboden, worden er dagelijks inspanningen geleverd op het gebied van de zorg voor patiënten met histiocytose.
De ECDGA biedt specifiek ondersteuning aan Spaanstalige gezinnen door middel van driemaandelijkse chatsessies, waardoor deze gezinnen de kans krijgen om virtueel contact met elkaar te leggen. Deze emotionele steun kan patiënten en familieleden vaak helpen zich minder alleen te voelen, en zorgt er bovendien voor dat ze beter voor zichzelf kunnen opkomen bij hun zorgteams. Er worden ook elk kwartaal bijeenkomsten met deze patiënten gehouden, onder leiding van een Spaanstalige arts die bekend is met histiocytische aandoeningen en de behandeling daarvan. Elke patiënt of familielid is van harte welkom om deel te nemen aan deze chat!
Bekijk de opname van dit webinar op YouTube.