De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) had de eer om dr. Julio Santori-Valinotti van de Mayo Clinic te mogen verwelkomen tijdens een speciaal “Expert Hour” bij de ECDGA-stand op het jaarlijkse congres van de American Academy of Dermatology (AAD) in Denver.
Een van de hoogtepunten van de bijeenkomst waren de inhoudelijke gesprekken tussen dr. Santori-Valinotti en Linh Vo, een studente geneeskunde. Op foto’s van het evenement is te zien hoe dr. Santori-Valinotti met mevrouw Vo over ECD spreekt, wat het belang onderstreept van mentorschap en onderwijs bij het vergroten van de kennis over zeldzame ziekten.
Tijdens het Expert Hour konden de deelnemers vragen stellen, ervaringen uitwisselen en rechtstreeks van dr. Santori-Valinotti nieuwe inzichten opdoen.
De stand van de ECDGA fungeerde tijdens de conferentie als een ontmoetingsplaats voor voorlichting en netwerken, waar zorgprofessionals en belangenbehartigers bijeenkwamen die zich inzetten voor meer bewustwording en betere zorg voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester.
De ECDGA spreekt haar oprechte dank uit aan dr. Santori-Valinotti voor zijn tijd, expertise en inzet om het bewustzijn rond ECD binnen de dermatologische gemeenschap te vergroten.