De bijeenkomst voor patiënten en hun familie is een van de meest langverwachte evenementen van het jaar voor de Erdheim-Chester Disease-gemeenschap. Elke sessie is zorgvuldig geselecteerd om inzicht, duidelijkheid en steun te bieden aan mensen die leven met ECD en de dierbaren die hen terzijde staan. Of je nu net de diagnose hebt gekregen of al jarenlang met deze aandoening leeft, deze dag biedt een zeldzame kans om rechtstreeks te luisteren naar wereldwijd toonaangevende experts op het gebied van onderzoek naar en zorg voor histiocytose.
Hier volgt een overzicht van wat je kunt verwachten tijdens de Maandag 26 mei evenement – en waarom elk moment bewust is vormgegeven met jou in gedachten.
Ochtendoverzicht: basiskennis en visies van experts
Na het inchecken en het genieten van een licht ontbijt dat om 8.00 uur, het programma gaat officieel van start om 8.30 uur met een welkomstwoord van onze presentatoren, Dr. Xavier Solanich en Dr. Juvianee Estrada-Veras. Als gastheer en lid van de ECDGA Medische adviesraad, zullen ze een overzicht geven van de dag, het ziekenhuis voorstellen en ingaan op het belang van het samenbrengen van de gemeenschap in Barcelona.
Vervolgens nemen de deelnemers deel aan een reeks door deskundigen geleide sessies die gericht zijn op fundamentele en wetenschappelijke inzichten, waaronder:
- Overzicht van histiocytose bij volwassenen
Onder leiding van dr. Gaurav Goyal zal tijdens deze sessie worden onderzocht hoe de ziekte van Erdheim-Chester past binnen de bredere categorie van histiocytische aandoeningen en wat recente ontdekkingen ons leren over de overeenkomsten en verschillen tussen deze aandoeningen. - Biologie van ECD en huidig fundamenteel wetenschappelijk onderzoek
Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah zal ons wegwijs maken in de complexe biologie van ECD, met de nadruk op de rol van genmutaties en epigenetica. Deze sessie is onmisbaar voor iedereen die geïnteresseerd is in de manier waarop wetenschappelijk onderzoek zich vertaalt in nieuwe behandelingsmogelijkheden. - Behandelingsopties voor ECD (huidige en toekomstige)
Deze lezing van dr. Julien Haroche, een van de meest langverwachte presentaties van de dag, zal een overzicht geven van de huidige behandelingen. Hij zal ingaan op de factoren waarmee rekening wordt gehouden bij de selectie en het beheer van behandelingen en doseringen. - Bijwerkingen van de behandeling
Ziekenhuisapotheker Pol Cleries Rovira zal uitleggen wat patiënten van hun behandelplannen kunnen verwachten, hoe ze bijwerkingen kunnen herkennen en welke bijwerkingen belangrijk zijn om te melden. - ECD: klinische verschijnselen en betrokkenheid van organen
In de late ochtend zullen presentaties inzicht geven in de manier waarop ECD verschillende organen beïnvloedt. Dr. Razanmahery zal om te beginnen toelichten welke organen door ECD kunnen worden aangetast en wat men kan verwachten. Dr. Eli Diamond zal een gerichte sessie geven over neurologische en oculaire symptomen van ECD – onderwerpen die voor patiënten en zorgverleners tot de moeilijkste behoren om te doorgronden. Na deze lezingen zal dr. Vaglio ingaan op de betrokkenheid van de nieren en de urologie, en zal dr. Abeykoon ingaan op de betrokkenheid van andere organen en uitleggen waarom regelmatige controles belangrijk zijn.
Deze hele eerste helft van de dag is bedoeld om een volledig beeld te geven van wat ECD is, hoe het zich gedraagt en hoe het kan worden beheerd.
Middagsessies: Leven met ECD
Na een middagpauze en een groepsfoto keren de deelnemers terug voor een middagprogramma dat in het teken staat van het leven met ECD – niet alleen vanuit medisch oogpunt, maar ook op emotioneel, fysiek en praktisch vlak. Onderwerpen die deze middag aan bod komen, zijn onder meer:
- Bijkomende aandoeningen
Dr. Francesco Pegoraro zal ingaan op andere hematologische of systemische aandoeningen die samen met ECD kunnen voorkomen, en hoe de zorg hierop kan worden aangepast. - Panel met vragen en antwoorden van deskundigen
Tijdens dit interactieve uur kunnen deelnemers algemene vragen stellen aan een panel van vooraanstaande onderzoekers en artsen op het gebied van ECD. Het is een van de meest gewaardeerde sessies door eerdere deelnemers, omdat hierin verschillende perspectieven samenkomen en een open discussie wordt gestimuleerd. Er kan geen persoonlijk medisch advies worden gegeven, maar deelnemers worden aangemoedigd om bredere vragen te stellen die relevant zijn voor de gemeenschap. - Geestelijke en emotionele gezondheid voor patiënten en zorgverleners
Deze belangrijke sessie, onder leiding van Laia Ferrer, herinnert ons eraan dat de behandeling van ECD niet alleen om medicatie draait. Het gaat ook om het omgaan met angst, depressie, onrust en de last van onzekerheid. - Omgaan met pijn en vermoeidheid, actief blijven en gezond eten
Tijdens een reeks lezingen over levensstijl, gegeven door dr. Montserrat Olmo Plaza, dr. Mariona Violán en dr. Rafael Lopez Urdiales, worden suggesties en wetenschappelijk onderbouwde inzichten geboden over hoe je met behulp van praktische hulpmiddelen om kunt gaan met veelvoorkomende uitdagingen op het gebied van ECD. - Beheer van overlevenden bij ECD: vraag-en-antwoordpanel
Tijdens het laatste panel van de dag komen verschillende specialisten bijeen om te praten over kwesties rondom langdurige overleving: wat je kunt verwachten, hoe je onder controle kunt blijven en hoe je met ECD kunt leven als onderdeel van je leven, en niet als het middelpunt ervan.
De dag wordt afgesloten met een toespraak van Diane Schriner van de raad van bestuur van de ECDGA, gevolgd door een evaluatie door de deelnemers om toekomstige bijeenkomsten beter vorm te geven.
Een dag speciaal voor jou
Deze agenda is niet zomaar uit de lucht gegrepen. Ze is gebaseerd op feedback van eerdere deelnemers en op advies van ECD-deskundigen uit de hele wereld. Elke spreker, elke panellid en elke vrijwilliger zijn hier omdat ze geloven in de kracht van deze gemeenschap om samen te leren, elkaar te steunen en te groeien.
Voor veel deelnemers heeft deze dag het gevoel gegeven dat ze voor het eerst begrepen worden. Voor anderen heeft het aanleiding gegeven tot onderzoeksideeën, nieuwe medische gesprekken of levenslange vriendschappen. Wat deze dag voor jou ook mag betekenen, we zijn vereerd dat je er deel van uitmaakt.
Als u van plan bent deel te nemen en alvast vragen hebt over de praktische zaken, de sessies of de accommodatie, staat het ECDGA-team voor u klaar. Laat ons u begeleiden – want niemand zou deze zeldzame ziekte in zijn eentje moeten doorstaan.