De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen melden dat every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant Barcelona—is now available to watch online.
Of je nu persoonlijk aanwezig was of vanuit de hele wereld meekijkt: deze videocollecties, die de hele dag te bekijken zijn, brengen dezelfde kennis, hoop en verbondenheid rechtstreeks naar je scherm.
Dag 1: Bijeenkomst voor patiënten en familie – Een dag vol kennis en gemeenschapszin
Op 26 mei kwamen patiënten, familieleden en deskundigen bijeen in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge voor een dag vol nieuwe inzichten en bemoediging. Op het programma stonden:
-
Baanbrekende wetenschap: Nieuws over de biologie van de ziekte van Erdheim-Chester, recente doorbraken in het onderzoek en de nieuwste behandelingsmogelijkheden – van gerichte therapieën tot nieuwe klinische studies.
-
Leven met ECD: Een diepgaande analyse van klinische verschijnselen, betrokkenheid van de hersenen, ogen en nieren, en strategieën voor het omgaan met bijwerkingen.
-
Zorg voor de hele persoon: Sessies over geestelijke en emotionele gezondheid, omgaan met pijn en vermoeidheid, actief blijven en gezond eten, met als afsluiting vraag-en-antwoordrondes met deskundigen.
Om wereldwijde toegankelijkheid te waarborgen, deze hele dag is vertaald in het Frans, Italiaans, Spaans en Duits, met voor elke taal een eigen afspeellijst:
Dag 2: Medisch symposium – Vooruitgang in onderzoek en zorg
On May 27, leading clinicians and researchers gathered for a focused Medical Symposium, sharing the most up-to-date insights into ECD biology, treatment innovation, and clinical best practices.
Deze inhoud is beschikbaar in het Engels:
Waarom kijken?
Deze opnames geven de sfeer van het evenement in Barcelona perfect weer – een unieke kans om rechtstreeks van internationale experts te leren en verhalen uit de eerste hand te horen van leden van de ECD-gemeenschap. Of je nu patiënt, verzorger of zorgverlener bent: deze sessies bieden praktische richtlijnen, de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen en een blijvend gevoel van hoop.
Join us on this journey of understanding and connection.
Click the links above to explore the videos and share them with friends, family, and your medical team. Together, we continue to push forward—toward better treatments, stronger community support, and brighter days ahead.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en behandelingen. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.