De volgende link verwijst naar het protocol voor een ECD-onderzoek, zoals aangekondigd door dr. Augusto Vaglio van de Universiteit van Parma in Italië. ECD-patiënten worden uitgenodigd om deel te nemen door hun medische dossiers in te sturen. Het onderzoek heeft tot doel medische dossiers van 120 ECD-patiënten te verzamelen en deze vervolgens te analyseren om de kennis over de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten. Het doel van het onderzoek is om een vroegere diagnose mogelijk te maken, de verschillende ziektevormen beter te classificeren en de prognose voor de patiënt beter te kunnen voorspellen.
Dit is voor elke patiënt een kans om een bijdrage te leveren aan het onderzoek naar deze ziekte. Het is iets wat elke patiënt kan doen om ons doel te steunen.
Lees alstublieft de bijgevoegde informatie. Als u aan het onderzoek wilt deelnemen, dient u uw medische dossiers, zoals beschreven in het gelinkte document “Checklist van in te sturen documenten”, op te sturen naar het kantoor van dr. Vaglio in Italië of naar de ECD Global Alliance, die deze vervolgens naar dr. Vaglio zal doorsturen. Als u de documenten rechtstreeks naar dr. Vaglio stuurt, bewaar dan ALSTUBLIEFT een kopie van alles wat u verstuurt, aangezien we hopen dat er binnenkort meer onderzoeken van start zullen gaan en daarvoor mogelijk dezelfde gegevens nodig zijn.
Checklist met te verzenden artikelen
Toestemmingsformulier
Protocol
Hoe u uw medische dossier kunt opvragen