Hulpbronnen voor mantelzorgers
Mantelzorgers binnen de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten worden geconfronteerd met een aantal uitzonderlijke hindernissen. Misschien heb je zelfs wel eens voor de bijzondere uitdaging gestaan om zelf je zorgverleners en anderen voor te lichten over de ziekte van Erdheim-Chester. Je hebt dus behoefte aan informatie, voorlichting en hulpmiddelen die je kunnen helpen bij het uitvoeren van de vele uitdagende taken waarmee je te maken krijgt bij de zorg voor je dierbare. De onderstaande bronnen verwijzen je naar organisaties die hulp en/of informatie bieden die je wellicht kunnen helpen.
Wil je in contact komen met anderen die voor dierbaren met ECD zorgen? Neem dan deel aan onze online chats voor mantelzorgers. Schrijf je in voor de volgende bijeenkomst hier.
Ontlastingsprogramma’s voor mantelzorgers
NORD biedt financiële steun om mantelzorgers de mogelijkheid te geven even vrij te nemen om een conferentie of evenement bij te wonen, of gewoon een middag of avond zonder zorgverplichtingen door te brengen. De toelagen worden toegekend op basis van „wie het eerst komt, het eerst maalt“ aan personen die aan de voorwaarden voldoen.
Belangenbehartiging en ondersteuning
Alliantie voor mantelzorgers Deze organisatie geeft mantelzorgers een stem in de samenleving en biedt ondersteuning door middel van voorlichting, dienstverlening, onderzoek en belangenbehartiging.
Verzorgers sterker maken Deze website biedt een veilige, stimulerende omgeving voor alle mantelzorgers, met emotionele en spirituele ondersteuning en een uitgebreide verzameling van zowel online als offline hulpmiddelen voor mantelzorgers.
De Vereniging voor Onzichtbare Handicaps (IDA) stimuleert, informeert en brengt mensen en organisaties die wereldwijd te maken hebben met ziekte, pijn en een handicap met elkaar in contact. IDA biedt ook informatiebronnen over verschillende ziekten, hulp bij de kosten van medicijnen, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en nog veel meer.
HealingWell.com biedt een levendige ondersteuningsgemeenschap, een blog, video’s, een nieuwsbrief, artikelen en hulpmiddelen om patiënten te helpen actief om te gaan met de uitdagingen van het leven met een chronische ziekte.
De Academie voor Voeding en Diëtetiek (voorheen de American Dietetic Association) biedt betrouwbare informatie en diverse bronnen over voeding, welzijn en aanverwante onderwerpen.
Amerikaanse Vereniging voor Voeding De American Nutrition Association zet zich in voor een optimale gezondheid door middel van voorlichting over voeding en welzijn. De vereniging informeert zowel leken als professionals over de gezondheidsvoordelen van voeding en welzijn en richt zich daarbij op wetenschappelijk onderbouwde voedingskennis.
LLS Individuele voedingsconsulten Patiënten en hun zorgverleners kunnen een gratis individueel telefonisch consult krijgen met een van de geregistreerde diëtisten van LLS die gespecialiseerd zijn in oncologische voeding. Goed eten helpt mensen met kanker zich beter te voelen, sterker te blijven en de bijwerkingen van de behandeling beter te verdragen. Goede voeding helpt het lichaam ook om bloedcellen en gezond weefsel te vervangen dat beschadigd is geraakt als gevolg van de kankerbehandeling. U kunt online een afspraak maken of bellen naar het Nutrition Education Services Center van LLS op 877-467-1936. Maak hier een afspraak en lees er meer over: www.LLSnutrition.org/schedule.
De VS National Institutes of Health (NIH) beschikt over een hulppakket voor mantelzorgers, dat informatie en hulpmiddelen biedt ter ondersteuning van mantelzorgers.
Global Genes, een wereldwijde gemeenschap van non-profitorganisaties en steungroepen die zich inzetten om de manier waarop de wereld zeldzame ziekten aanpakt te veranderen, biedt een hulpmiddelenpakket voor mantelzorgers.
Er is een wetenschappelijk onderzoek onder zorgverleners in de vroege kinderjaren gepubliceerd, dat te vinden is op hier. Dit onderzoek had tot doel de onvervulde behoeften en ervaringen van zorgverleners van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en andere histiocytische neoplasmata (HN) in kaart te brengen, en factoren te identificeren die verband houden met het ervaren van voldoening en zingeving bij het verlenen van zorg aan patiënten met zeldzame vormen van kanker.
Artikelen voor mantelzorgers
| Informatie | Website |
|---|---|
| Stel een persoonlijke gids voor mantelzorgers samen die is afgestemd op uw huidige behoeften als mantelzorger. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Biedt adviesdiensten en educatieve inhoud aan, met als doel zorgverleners te ondersteunen bij hun voorbereiding op de zorg. | http://www.caregivingclub.com/ |
| Een visueel opleidingscentrum voor mantelzorgers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Een verzameling hulpmiddelen voor mantelzorgers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Handleiding voor zorgverleners om gedrag bij dementie te begrijpen | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists en informatie ter ondersteuning van de verzorger | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Zes dingen die ouderen kunnen doen om hun geheugen te verbeteren | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Je huis voorbereiden op de komst van een dierbare met de ziekte van Alzheimer: een gids voor mantelzorgers | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Verzorgers die omgaan met chronische ziekten, van de National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website die een hulpmiddel biedt waarmee familie, vrienden, buren en collega’s activiteiten kunnen organiseren wanneer dat nodig is. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| Algemene informatie over zorgverleners of verzorgers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Zorgverlening: een universeel beroep – Zorg voor volwassenen met cognitieve en geheugenstoornissen | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Website over persoonlijke ontwikkeling en zelfhulp | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| Een nationaal initiatief waarbij consumenten en de gemeenschap worden betrokken om de zorg aan het levenseinde te verbeteren. | http://www.caringinfo.org |
| 10 eenvoudige manieren waarop senioren hun geestelijke gezondheid en welzijn kunnen verbeteren | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Gezond eten voor je hersenen als senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Rouwen om het overlijden van een ouder of partner | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Geestelijke gezondheid thuis bevorderen: hoe richt je de perfecte meditatieruimte in? | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| MedicAlert-hulpmiddelen voor zorgverleners | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Hulpbronnen voor mantelzorgers
| Beschrijving van de blog/podcast | Website |
|---|---|
| Een verzorgster van een chronisch zieke echtgenoot schrijft over haar ervaringen | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast door een voormalige verzorger van een ECD/LCH-patiënt | https://www.forthosewhocare.org/ |
Boeken voor mantelzorgers
| Beschrijving van de blog | Website |
|---|---|
| In ziekte en gezondheid | https://a.co/d/e2bQnHu |
| In ziekte en gezondheid: koppels helpen omgaan met de complexiteit van ziekte | https://a.co/d/64d8iLl |
| Het handboek voor de zorgzame echtgenote: zorgen voor je ernstig zieke man, zorgen voor jezelf | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| Wanneer je partner een chronische ziekte heeft | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Op zoek naar een nieuw normaal: het beste uit je leven halen met een chronische ziekte | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Wat nu? Omgaan met de emotionele beleving van langdurige zorg | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
Medische deskundigen op het gebied van ECD uit onze gemeenschap hebben meegewerkt aan het samenstellen van twee soorten brochures, bedoeld voor algemene voorlichting en bewustwording. De patiëntenbrochure is bedoeld om nieuwe leden van de gemeenschap inzicht te geven in de basisprincipes van ECD. De medische brochure kunt u delen met uw zorgteam of met andere medische professionals. Vraag een gratis exemplaar aan door dit formulier in te vullen.
Mocht u nog andere bronnen kennen die hier vermeld zouden moeten worden, neem dan contact met ons op.