• Chat voor mantelzorgers

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • Onderwerp: Nierziekte bij patiënten met histiocytose

    Spreker: Augusto Vaglio, MD, PhD, nefroloog bij AOU Meyer, Florence, Italië Datum: donderdag 15 oktober 2026 Tijd: 13.00 uur CT Dr. Vaglio studeerde in 2000 af aan de Universiteit van Parma (Italië) en voltooide aan dezelfde instelling zijn postdoctorale opleiding tot nefroloog (2005) en zijn doctoraat (2009). In 2005-2006 was hij postdoctoraal onderzoeker aan het Lowance Center […]

  • Chat voor de Australisch-Nieuw-Zeelandse gemeenschap

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • Chat voor de Spaanse gemeenschap

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • Peer-to-peer-communitychat

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • Canadese gemeenschapschat

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • Chat voor de Portugeestalige gemeenschap

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • 12e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden – Glasgow, Schotland 2027

    We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de 12e jaarlijkse ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in augustus 2027 in Glasgow, Schotland, zal plaatsvinden. Dit bijzondere evenement brengt patiënten, familieleden, onderzoekers, clinici en belangenbehartigers uit de hele wereld samen om contacten te leggen, van elkaar te leren en elkaar te steunen. De bijeenkomst wordt georganiseerd in samenwerking met de […]

  • 12e jaarlijks ECD Medical Symposium – Glasgow, Schotland 2027

    We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat het 12e jaarlijkse ECDGA Medical Symposium in augustus 2027 in Glasgow, Schotland, zal plaatsvinden. Dit bijzondere evenement brengt onderzoekers en clinici uit de hele wereld bijeen om contacten te leggen, van elkaar te leren en elkaar te ondersteunen. De bijeenkomst vindt plaats in combinatie met de bijeenkomst van de Histiocyte Society. Meer informatie, waaronder […]