Mogelijkheid voor Engelssprekende ECD-patiënten/overlevenden om deel te nemen aan onderzoek

We willen u graag wijzen op de mogelijkheid om deel te nemen aan het Survivorship-onderzoek van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB)—een essentieel onderzoeksproject dat gericht is op het in kaart brengen van de ervaringen, uitdagingen en behoeften van mensen bij wie de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is vastgesteld.

Uw inzichten kunnen een grote impact hebben. U helpt onderzoekers om effectievere hulpmiddelen te ontwikkelen, ondersteunende diensten te verbeteren en de langdurige zorg voor ECD-patiënten wereldwijd te verbeteren.

Als je nog twijfelt of je mee wilt doen, raden we je van harte aan om die volgende stap te zetten.

Jouw mening telt – jouw ervaring is zowel uniek als van grote waarde

Waarom is dit onderzoek belangrijk voor jou?

Dit onderzoek is belangrijk omdat het bijdraagt aan een beter begrip van de gezondheidsuitdagingen waarmee mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) in het dagelijks leven te maken hebben. Door uw ervaringen te delen, helpt u artsen en onderzoekers om betere manieren te vinden om ECD-patiënten te behandelen – nu en in de toekomst. Samen kunnen we werken aan effectievere behandelingen, betere ondersteuning en een beter begrip van deze zeldzame ziekte.

Wie kan meedoen?

Iedereen die Engels spreekt en bij wie ECD is vastgesteld, kan deelnemen. Naaste familieleden van een overleden patiënt kunnen ook namens hun dierbare deelnemen.

Hoe verloopt het proces?

• U geeft de ECDGA toestemming om uw contactgegevens te delen met de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB).
• UAB stuurt je per e-mail een link naar de enquête.
• Je vult de enquête in en stuurt deze rechtstreeks naar de UAB.
• UAB zal alle reacties verzamelen en analyseren.
• UAB zal de resultaten bekendmaken.
• De bevindingen zullen worden gedeeld met de wereldwijde ECD-gemeenschap en zorgverleners, om zo de zorg en ondersteuning voor alle ECD-patiënten te helpen verbeteren.

Waar vindt het onderzoek plaats?

Door een eenvoudige enquête van 45 minuten in te vullen – vanuit het comfort en de privacy van uw eigen huis – kunt u helpen de toekomst van de ECD-zorg en het onderzoek hiernaar vorm te geven. De enquête van 45 minuten hoeft niet in één keer te worden ingevuld; u kunt uw voortgang opslaan en op elk gewenst moment terugkeren om de enquête af te ronden wanneer het u uitkomt.
Je kunt de enquête invullen op de manier die jou het beste uitkomt:

✔️ Online
✔️ Op papier
✔️ Telefonisch

Wanneer zal het onderzoek worden afgerond?

Het doel is om 400 personen te werven die lijden aan de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) of die daaraan zijn overleden. Naar verwachting zal het nog ongeveer 2 tot 4 jaar duren voordat dit aantal is bereikt. Met de steun van de ECD-gemeenschap – en daar hoort u ook bij – hopen we ons wervingsdoel echter nog eerder te bereiken. Door vandaag te kiezen voor deelname, kunt u een cruciale rol spelen bij het versnellen van de vooruitgang en het verbeteren van de zorg voor iedereen die door ECD is getroffen.

Wat is de huidige stand van zaken?

Tot nu toe hebben 217 personen uit de ECD-gemeenschap ingestemd met deelname aan het onderzoek. Daarvan hebben 135 de vragenlijst ingevuld en teruggestuurd naar de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB). We zijn dankbaar voor deze geweldige respons – en met uw hulp kunnen we dit momentum vasthouden en ons deelnamedoel nog sneller bereiken.

Deelnemers komen mogelijk in aanmerking voor een cadeaubon.

Als blijk van waardering kunnen deelnemers na het invullen van de enquête in aanmerking komen voor een cadeaubon. Uw deelname draagt niet alleen bij aan het onderzoek, maar kan ook worden beloond met een klein bedankje.

Heb je een vraag? Stuur je vraag naar belinda.cobb@erdheim-chester.org