Nu de lente ten einde loopt en de zomer in zicht is, wordt onze natuurlijke drang om van het buitenleven te genieten steeds sterker. Maar zelfs een beperkte blootstelling aan de zon kan gevaarlijk zijn voor ECD-patiënten die bepaalde gerichte therapieën ondergaan. Als u wordt behandeld met een BRAF- of MEK-remmer, of als u gewoon graag in de zomer buiten bent, zorg er dan voor dat u de juiste voorzorgsmaatregelen tegen de zon neemt.
Dermatoloog Stéphane Barete, MD, PhD, van het ECD Care Center in het Pitié-Salpêtrière-ziekenhuis in Parijs, sprak met patiënten tijdens de ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden van 2019 in Milaan, Italië.
Dr. Barete legt uit: “Bij patiënten die met vemurafenib worden behandeld, moeten we uiterst voorzichtig zijn en blootstelling aan de zon vermijden. Er zijn verschillende redenen, maar de belangrijkste zijn kankersoorten: huidkanker, melanoom… Vooral bij vemurafenib, dat de drempel voor UVA-tolerantie verlaagt [wat verwijst naar de lichtgevoeligheid van de huid].”
Tips van dr. Barete voor veilig zonnen:
Gebruik zonnebrandcrème met minimaal SPF 50 en breng deze minstens om de twee uur opnieuw aan. Breng de crème opnieuw aan na het zwemmen of zweten. Vergeet niet om de crème ook op je oren, gezicht en nek aan te brengen.
Gebruik zonnebrandcrème, zelfs op bewolkte dagen! Vooral in de zomer.
Draag waar mogelijk beschermende kleding, zoals kleding met lange mouwen en een lange broek, om blootgestelde huid te bedekken.
Draag een hoed om je gezicht en oren te bedekken.
Wist je dat?
De UV-straling van de zon is het sterkst tussen 10.00 en 16.00 uur!
Ga er eens op uit in de vroege ochtend of late namiddag om de sterkere UV-straling te vermijden.
De voorspelling van de UV-index wordt dagelijks gepubliceerd door de National Weather Service en de EPA!
Voordat u plannen maakt voor buitenactiviteiten, kunt u het beste even de UV-indexwaarden voor de betreffende blootstellingscategorie controleren.
Een zonnebril beschermt je ogen tegen UV-straling!
Houd er bij je volgende aankoop van een zonnebril rekening mee dat zonnebrillen die zowel UVA- als UVB-straling tegenhouden de beste bescherming bieden. De meeste zonnebrillen die in de VS worden verkocht, voldoen aan deze norm.
Vergeet niet: als je deze zomer van het buitenleven wilt genieten, zorg er dan voor dat je je goed tegen de zon beschermt!
*For more information about ECD and Skin Involvement:
Het antwoord van dr. Barete op een vraag over lichtgevoeligheid tijdens de rubriek ‘Vraag het aan de experts’ op de Patiënten- en Familiebijeenkomst van 2019. De vraag en het antwoord zijn te vinden op 44 minuten in de video. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Huidbetrokkenheid – Stéphane Barete, MD, PhD ~ Deze video is een fragment van de 7e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance in Milaan, Italië. Stéphane Barete, MD, PhD geeft een presentatie over de verschillende vormen van huidbetrokkenheid bij ECD.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ