Het omgaan met een zeldzame ziekte kan soms aanvoelen als een zware strijd. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, komen niet alleen voort uit de ziekte zelf of de behandelingen die worden ondergaan. Veel patiënten krijgen te maken met andere gevolgen die geen directe bijwerkingen van de ziekte zijn. Hieronder staan enkele van deze bijwerkingen en manieren om hiermee om te gaan!
Sociaal isolement:
- In zekere zin wordt de wereld tijdens de pandemie aangespoord om “thuis te blijven” en zich af te zonderen. Voor gezinnen met een zeldzame ziekte is dit bekend terrein. Een zeldzame ziekte kan een patiënt en/of een familielid zowel fysiek als mentaal isoleren. Het kan moeilijk zijn om contact te maken met anderen die niet begrijpen wat je doormaakt of met welke onzekerheden je te maken hebt.
- Om sociaal isolement tegen te gaan, zoek contact met anderen met ECD! Zoek contact met mensen die begrijpen wat je doormaakt. Doe mee aan een chatsessie of een videochat, of – als dat mogelijk is – spreek af met mensen uit je omgeving voor een kopje koffie. Je kunt zelfs je eigen wekelijkse videochat organiseren!
**De ECDGA hoort graag van haar leden! Vul deze korte enquête in over uw interesse om met anderen te praten via een virtueel platform: Videochatten met leeftijdsgenoten? – Enquête
Onvoorspelbaar Levensstijl:
- Sommige patiënten hebben wellicht ingrijpende veranderingen in hun levensstijl moeten doorvoeren; (bijvoorbeeld: het eten van bepaalde voedingsmiddelen, het uitoefenen van bepaalde vaardigheden, veranderingen in de dagelijkse routine, veranderingen in de vakantieplanning, gedwongen worden om te stoppen met werken, verhuizen, het verlies van het vermogen om zelfstandig te functioneren, enz.) Misschien ben je plotseling uit je vertrouwde, normale leven gerukt en word je gedwongen om je aan te passen aan een nieuwe, minder voorspelbare situatie. Afhankelijk van je specifieke situatie kan dit uitsluitend te wijten zijn aan de COVID-pandemie, of het kan een gevolg zijn van je ECD-behandelingen, symptomen of bijwerkingen. Daardoor vraag je je misschien af: “Wat brengt de toekomst?”
- Het is vaak moeilijk om je aan te passen aan een nieuwe of onvoorspelbare levensstijl. Als er zich een positieve verandering voordoet, neem die dan met open armen aan. Als er een negatieve verandering op komst is, ga dan – als je kunt – al op zoek naar alternatieven voordat die daadwerkelijk plaatsvindt. Verandering is een constant gegeven, dus de kleine of verwachte veranderingen vallen ons meestal niet op; pas wanneer je overrompeld wordt, kun je uit balans raken. Ondanks de veranderingen die zich elke dag in onze wereld voltrekken, blijf vooruitgaan!
Verlies van vriendschappen:
- Vrienden en familie kunnen een enorme steun zijn. In veel gevallen kunnen ze echter ook erg terughoudend zijn als het gaat om het helpen van een zieke dierbare, en voelen ze zich zelf zo overweldigd dat ze niet weten wat ze moeten doen. Je zult misschien merken dat veel vriendschappen op de achtergrond raken, zonder dat dit de schuld is van een van beide partijen. Dit kan je moeilijke situatie nog zwaarder maken.
- Probeer eens een paar van deze tips om een gezonde vriendschap na de diagnose te bevorderen:
- Geef vrienden en familie voorlichting over ECD.
- Neem een goede vriend of familielid mee naar je afspraak bij de dokter.
- Als je iets van een vriend nodig hebt, laat het hem dan weten!
- Breid je vriendenkring uit met nieuwe vrienden!
KNu ben je tenminste niet meer alleen!
“Als het ondenkbare gebeurt, is de vuurtoren een baken van hoop. Zodra we voor hoop kiezen, is alles mogelijk.” – Christopher Reeve
Voor meer informatie over hoe je in contact kunt komen met anderen in de ECD-gemeenschap:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/