Patiënt/familielid

Patiënt/familielid

Leven met ECD kan een uitdaging zijn. Het is een complexe aandoening die op allerlei manieren invloed heeft op patiënten en hun families. Wij zijn van mening dat een van de beste manieren om met ECD om te gaan, is om er zoveel mogelijk over te leren en om doe mee in the care of the patient. Some data found on the internet about ECD is out-of-date. The knowledge about ECD and the treatment options available for ECD patients are increasing at a rapid rate. As a result, patients are doing much better now than they did just a few short years ago.

Een verzorgingscentrum to manage ECD treatments is very important. Many patients are seen at an ECD Referral Center where the staff is interested in ECD research and where multiple patients are treated by a team of physicians. Most patients also maintain contact with a local physician to monitor their day-to-day health. This works best when the referral center and local physicians communicate and collaborate to ensure the best care of the patient.

Sommige patiënten merken dat ze niet in staat zijn om te werken. In dat geval is het vaak noodzakelijk dat de patiënt een aanvraag indient voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Verschillende patiënten komen in aanmerking voor verschillende regelingen. Er zijn federale regelingen en soms ook regelingen op staatsniveau waarvoor een ECD-patiënt in aanmerking zou kunnen komen. Het is nuttig om bij het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering de arts van de patiënt een gedetailleerde verklaring te laten invullen over de invloed van ECD op de patiënt en waarom dit hem of haar belet te werken. Het is ook belangrijk dat de relevante medische dossiers van de patiënt worden ingediend bij het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Dit zijn de dossiers die de betrokkenheid van ECD aantonen en laten zien hoe de aandoening de patiënt beïnvloedt.

Patiënten en familieleden worden aangemoedigd om mee te werken aan de activiteiten van de ECD Global Alliance (ECDGA). Dit is een geweldige manier om meer te leren en contacten te leggen met andere ECD-patiënten en hun familieleden.