Elk ECD-traject is uniek. Er bestaat geen dieet dat voor iedereen geschikt is, en voeding moet altijd een aanvulling vormen op medische behandeling, en deze niet vervangen. Het is van cruciaal belang om naar je lichaam te luisteren en nauw samen te werken met je zorgteam. Als er geen diëtist in je zorgteam zit, kun je bij je arts navragen of er een aan het team kan worden toegevoegd.
Op ECDGA, wij zijn ervan overtuigd dat weloverwogen keuzes patiënten sterker maken. Voeding is nog een manier om uw kracht, veerkracht en levenskwaliteit te ondersteunen.
Als u wilt weten wat voedingsdeskundigen te zeggen hebben over gezond eten bij een zeldzame ziekte zoals ECD, kijk dan op de video's vermeld in de
op YouTube. Scroll in de lijst naar beneden voor de Engelse versies.