Een nieuw jaar, een nieuw zorgcentrum voor Erdheim-Chester-patiënten in Nederland

Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center-netwerk van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester.

De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance verwelkomt het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam, Nederland, in haar netwerk van doorverwijzingscentra om patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester te helpen.

Aan het hoofd van dit team van deskundigen op het gebied van ECD staat dr. Jan Am van Laar, universitair hoofddocent klinische immunologie bij de afdeling Interne Geneeskunde, Erasmus MC Universitair Medisch Centrum, in Rotterdam, Nederland. De groep van 14 specialisten die dit centrum vertegenwoordigt, heeft tot nu toe zes patiënten behandeld die tegen deze zeldzame vorm van bloedkanker vechten.

Dr. Jan Am van Laar

Het centrum zal deel uitmaken van het recente initiatief om de zorg voor zeldzame vormen van kanker in deze regio te verbeteren. De KWF heeft vanaf 2021 vijf miljoen euro geïnvesteerd in onderzoek naar zeldzame vormen van kanker.

“We zien dat de overlevingskansen voor veel veelvoorkomende vormen van kanker in de loop der jaren aanzienlijk zijn gestegen, maar patiënten met een zeldzame vorm van kanker profiteren nog minder van nieuwe ontwikkelingen”, zegt KWF-directeur Johan van de Gronden. “De kennis over zeldzame vormen van kanker is nog steeds versnipperd over verschillende ziekenhuizen.”

Onderzoekers en clinici van het UMC Groningen, het UMC Utrecht, het Erasmus MC, het Amsterdam UMC en het Maxima Medisch Centrum zullen daarom meer interne informatie uitwisselen over bijvoorbeeld zeldzame vormen van bloedkanker. Dankzij deze gegevensverzameling en de ontwikkeling van uiterst gevoelige bloedtesten kan beter worden vastgesteld welke sporen zeldzame tumoren achterlaten in het bloed en de organen.

Hiermee hoopt de KWF de vooruitzichten voor een grote groep patiënten de komende jaren te verbeteren.

(geciteerd uit een recent artikel in het Nederlands)

Nog deze maand hebben dr. van Laar en zijn collega’s het artikel Spectrum van histiocytische neoplasmata die gepaard gaan met diverse hematologische maligniteiten met dezelfde oncogene mutatie. Opkomende centra zoals dit dragen ertoe bij dat ECD-patiënten over de hele wereld meer kennis en toegang tot zorg krijgen.

De ECD Global Alliance heeft in 2015 het ECD Referral Care Center Network opgericht om deze patiëntengroep op grotere schaal te kunnen bedienen, waarbij wordt gestreefd naar deskundige zorg van een hoger niveau en regelmatige consulten ter ondersteuning van lokale artsen. Met inbegrip van het Nederlandse ziekenhuis zijn er nu wereldwijd 34 centra die de ECD-populatie bedienen.

Lees meer over het netwerk van ECD Referral Care Centers op www.erdheim-chester.org/care-centers.