Laten we samen Diane Schriner verwelkomen als de nieuwe voorzitter van de ECD Global Alliance.
Diane maakt sinds 2018 integraal deel uit van de raad van bestuur van de ECDGA en bekleedt sinds 2021 de functie van vicevoorzitter. In die periode heeft ze blijk gegeven van buitengewoon medeleven, inzicht en kracht. Als doorgewinterde accountant met ervaring in zowel grote ondernemingen als kleine bedrijven brengt Diane uitzonderlijke strategische en organisatorische vaardigheden mee in deze leidinggevende rol. Maar afgezien van haar professionele expertise is haar toewijding aan de ECD-gemeenschap ook van zeer persoonlijke aard: haar man lijdt aan de ziekte van Erdheim-Chester. Diane heeft hetzelfde pad van onzekerheid, belangenbehartiging en hoop bewandeld dat velen van ons maar al te goed kennen. Haar leiderschap bij de ECDGA is zowel persoonlijk als krachtig.
In haar eigen woorden:
Het is mij een eer om de functie van voorzitter van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) te aanvaarden, en ik doe dit met een diep gevoel van verantwoordelijkheid, hoop en persoonlijke overtuiging.
Dit is niet alleen een kans om leiding te geven – het is een zeer persoonlijke missie. Mijn man lijdt aan ECD, en tijdens onze gezamenlijke reis heb ik met eigen ogen gezien welke uitdagingen, onzekerheid en veerkracht het leven kenmerken van mensen die door deze zeldzame ziekte worden getroffen. Ik heb ook gezien hoe de kracht van de gemeenschap, belangenbehartiging en wetenschap ons naar een betere toekomst kan leiden.
ECDGA heeft altijd een cruciale rol gespeeld in dat ondersteuningsnetwerk, en ik voel me vereerd dat ik nu op een nog intensiever niveau een bijdrage kan leveren.
Ik neem deze functie op me, gemotiveerd door de onwankelbare veerkracht van zowel patiënten, zorgverleners als onderzoekers. Samen kunnen we blijven bouwen aan een toekomst waarin niemand alleen voor de ziekte van Erdheim-Chester staat.
Hartelijk dank dat jullie mij deze verantwoordelijkheid hebben toevertrouwd. Ik kijk ernaar uit om samen met ieder van jullie verder te gaan met moed, medeleven en vastberadenheid.
Met diepe ontroering en enthousiasme treed ik, Kathy, af als voorzitter. Sinds de oprichting van de ECDGA heb ik de grote eer gehad om deze gemeenschap te mogen dienen – om samen met jullie door moeilijke tijden, momenten van ontdekking en ongelooflijke vooruitgang te gaan.
Dit besluit is genomen na lang nadenken en met enorme dankbaarheid – voor het voorrecht om getuige te mogen zijn van alles wat we samen hebben bereikt. Van onze bescheiden start in 2008, toen een paar van ons online bijeenkwamen op zoek naar antwoorden, tot een wereldwijde gemeenschap die meer dan 1.000 gezinnen in 76 landen ondersteunt – samen hebben we iets buitengewoons opgebouwd.
Dit is geen afscheid. Ik blijf me volledig inzetten voor de missie van de ECDGA en zal deze gemeenschap, waar ik zo veel van houd, blijven steunen. Ik geef Diane mijn volledige steun nu zij deze functie op zich neemt. Haar inlevingsvermogen, visie en leiderschap zullen een leidend licht zijn op onze weg vooruit, en ik kijk uit naar alles wat we onder haar leiding zullen bereiken.
Hartelijk dank voor de eer om als voorzitter van u te mogen dienen. Ik ben ontzettend trots op wat deze gemeenschap door samenwerking heeft bereikt.
Met grote waardering en liefde,
Kathy Brewer