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Dear Colleagues,
Could your next research project help advance our understanding of Erdheim-Chester disease?
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is accepting Letters of ...
The ECD Global Alliance invites early career investigators to submit Letters of Intent for research focused on Erdheim-Chester Disease.
This funding opportunity provides up to $60,000 USD for ...
El Dr. Sam Reynolds, del Moffitt Cancer Center, comparte su punto de vista sobre la importancia de la investigación para avanzar en el conocimiento y el tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester.
Mira el vídeo y ayúdanos...
La Alianza Global ECD se complace en anunciar que su XII Simposio Médico Anual sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester se celebrará del 27 al 29 de agosto de 2027 en Glasgow, Escocia.
Profesionales médicos, ...
¡Nos complace anunciar que la XII Reunión Anual de Pacientes y Familiares de la ECDGA se celebrará los días 27 y 28 de agosto de 2027 en Glasgow, Escocia!
Este encuentro especial reunirá a pacientes, ...
La Alianza Global ECD está aceptando cartas de intención para su beca para investigadores en fase inicial de 2026. Se concederá una ayuda de hasta $60 000 USD para un proyecto de investigación de dos años centrado en el síndrome de Erdheim-Chester...
La ECD puede ser una enfermedad poco frecuente, pero nadie tiene por qué afrontarla en solitario.
En todo el mundo, pacientes, cuidadores, médicos, investigadores, voluntarios y defensores de los derechos de los enfermos colaboran para construir un futuro más sólido...
Los descubrimientos de hoy crean las posibilidades del mañana.
La investigación ha transformado lo que sabemos sobre el desarrollo infantil temprano y sigue mejorando el diagnóstico, ampliando las opciones de tratamiento y profundizando en nuestro conocimiento...
Cada historia relacionada con el desarrollo infantil temprano (ECD) es importante. En este vídeo, Ann Zernone comparte su punto de vista personal y nos recuerda la fortaleza, la esperanza y el vínculo que existen dentro de la comunidad del desarrollo infantil temprano. Míralo y compártelo para ayudar...
Cada diagnóstico de ECD tiene su propia historia.
Algunas historias comienzan con años de preguntas sin respuesta.
Otras están llenas de fortaleza, valentía y esperanza.
Hoy rendimos homenaje a cada paciente, a cada...
Las enfermedades raras requieren conocimientos especializados poco comunes.
Dado que la ECD es una enfermedad tan poco frecuente, es posible que muchos profesionales sanitarios nunca se encuentren con un paciente que la padezca a lo largo de su carrera. Poner en contacto a los pacientes con los médicos...
Para muchas personas con ECD, el camino hacia el diagnóstico se mide en años, no en semanas.
Cuanto antes se detecte la ECD, antes podrán los pacientes iniciar su camino hacia las respuestas, la atención especializada y...
Estimada comunidad de la ECDGA:
Nadie debería tener que afrontar una enfermedad rara en solitario.
Ahora que entramos en la última semana del Mes de la Concienciación sobre la ECD, nuestra atención se centra en algo que constituye el núcleo de la...
Estimada comunidad de la ECDGA:
La esperanza crece cuando el conocimiento avanza.
Al entrar en la tercera semana del Mes de la Concienciación sobre la ECD, centramos nuestra atención en «Esperanza a través de la investigación» y en los médicos, investigadores, ...
Estimada comunidad de la ECDGA:
Que algo sea poco común no debería significar que pase desapercibido.
Esta es la segunda semana del Mes de la Concienciación sobre la ECD, y pedimos a toda nuestra comunidad global que ayude a más personas a ver, comprender y...
Que una sola persona se informe sobre el desarrollo infantil temprano puede no parecer gran cosa.
Pero una sola conversación puede conducir a un diagnóstico precoz.
Una sola publicación compartida puede llegar a alguien que busca respuestas.
Un solo momento de concienciación...
Ziggy sabe...
Mito: La ECD solo afecta a los huesos.
Realidad: La ECD puede afectar a muchos órganos de todo el cuerpo y son pocos los casos en los que no hay afectación ósea. La experiencia de cada persona es única.
Por eso...
Ziggy sabe...
Las personas con ECD pasan años buscando respuestas. Las investigaciones han demostrado que, desde la aparición de los primeros síntomas, se tarda una media de 4,2 años en obtener un diagnóstico de ECD.
Aprender...
Ziggy sabe que...
No hay un síntoma concreto que defina la ECD.
Algunas personas experimentan dolor óseo, fatiga, sed excesiva, problemas de equilibrio, alteraciones cutáneas, dificultad para respirar u otros...
Ziggy sabe que...
La ECD se considera una enfermedad extremadamente rara. Los investigadores descubrieron que, en Estados Unidos, entre 2021 y 2022, se diagnosticaron nuevos casos de ECD a entre 1 y 2 de cada 10 millones de personas.
Muchos...
Ziggy sabe...
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es un cáncer de la sangre extremadamente raro que puede afectar a muchas partes diferentes del cuerpo, como los huesos, el corazón, el cerebro, los riñones, los pulmones, la piel, los ojos y...
¡Ya está aquí el Mes de la Concienciación sobre el Desarrollo de la Primera Infancia! En este mensaje especial, Diane Schriner, presidenta del Consejo de Administración de ECD Global Alliance, nos explica cómo aprender, establecer vínculos y sensibilizar a la sociedad puede marcar una diferencia significativa...
¡Hola! Soy Ziggy, tu guía de concienciación sobre la ECD.
A lo largo del mes de septiembre, compartiré datos, responderé a preguntas frecuentes, presentaré a miembros inspiradores de nuestra comunidad y ayudaré a...
Comunidad de la ECDGA:
Esta semana da comienzo el Mes de la Concienciación sobre la ECD, y empezamos con uno de los pasos más importantes que podemos dar juntos: ayudar a más personas a comprender...
Durante el Mes de la Concienciación sobre la ECD, hemos hablado de la investigación, la atención especializada, los pacientes, los cuidadores, las familias, los voluntarios, la defensa de los derechos y las personas que trabajan cada día para lograr avances.
Pero la concienciación...
Las enfermedades raras necesitan personas dispuestas a alzar la voz.
Cada conversación sobre la ECD puede contribuir a la sensibilización y ayudar a los pacientes, las familias, los profesionales sanitarios y las comunidades a comprender mejor...
Los cuidadores se entregan por completo.
Acompañan a las citas, coordinan la atención, hacen preguntas, dan ánimos y ayudan a superar los días difíciles. Sus propias necesidades pueden...
El ECD no solo afecta a la persona a la que se le diagnostica.
Las familias se convierten en acompañantes en las citas médicas, investigadores, organizadores, defensores, oyentes y fuentes de fortaleza mientras se enfrentan a...
Detrás de gran parte de lo que ocurre en la comunidad de ECD hay personas que, sencillamente, decidieron echar una mano.
Los voluntarios aportan su tiempo, sus habilidades, su experiencia y su energía para apoyar a los pacientes, aumentar...
No hay dos experiencias con la ECD que sean exactamente iguales.
Cada paciente y cada cuidador tiene su propia historia. Cuando se comparten esas experiencias, pueden servir para informar a los demás, crear vínculos y ayudar a alguien...
Hay algo muy enriquecedor en hablar con alguien que, sencillamente, te entiende.
Los chats y los seminarios web de la ECDGA ofrecen a los pacientes y a sus cuidadores un espacio para compartir experiencias, plantear preguntas, intercambiar ideas...
A veces, lo más importante que puedes oír es: “Puedo ayudarte”.
El orientador de pacientes de ECD ayuda a los pacientes y a sus familias a encontrar información, a conocer los recursos disponibles y a ponerse en contacto con el ECD...
Recibir un diagnóstico de ECD puede resultar abrumador, sobre todo cuando se trata de una enfermedad de la que la mayoría de la gente nunca ha oído hablar.
Pero nadie tiene por qué afrontar la ECD en solitario. En todo el mundo, los pacientes y sus familias...
Al concluir otra semana del Mes de la Concienciación sobre el Desarrollo Infantil Temprano, rendimos homenaje a todas aquellas personas que hacen posible el progreso.
Gracias a los médicos que buscan respuestas, a los investigadores que hacen descubrimientos, a los...
El progreso es posible gracias al trabajo conjunto de las personas.
Los pacientes, los cuidadores, los médicos, los investigadores, los voluntarios, las organizaciones de defensa, los colaboradores y la ECDGA desempeñan un papel importante a la hora de impulsar...
El futuro de la investigación sobre la ECD está lleno de posibilidades.
Investigadores de todo el mundo siguen explorando nuevos tratamientos, mejores formas de diagnosticar la ECD y conocimientos más profundos sobre cómo la enfermedad...
Hasta hace poco, se sabía muy poco sobre la ECD.
Hoy en día, los investigadores conocen mucho mejor la enfermedad que nunca. Los avances en el diagnóstico, una mayor colaboración entre especialistas y...
Detrás de cada descubrimiento hay médicos e investigadores comprometidos que trabajan para mejorar la vida de las personas con ECD.
Su compromiso con el cuidado de los pacientes, la investigación y el intercambio de...
Todo avance comienza con una pregunta.
La investigación clínica nos ayuda a comprender mejor la ECD, a mejorar el diagnóstico, a evaluar los tratamientos y a conocer mejor cómo afecta esta enfermedad rara a...
La esperanza empieza con una atención especializada.
Los centros de atención ECD reúnen a médicos con experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad extremadamente rara. Además, contribuyen a impulsar la investigación y a formar a los profesionales sanitarios...
Encontrar la actividad física que mejor se adapte a ti
Vivir con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) suele implicar adaptarse a cambios en los niveles de energía, la movilidad, el equilibrio, la fuerza o la resistencia. Aunque cada persona...
No hace falta ser científico ni médico para marcar la diferencia.
Puedes ayudar:
Compartiendo información sobre el ECD.
Apoyando a la Alianza Global para el ECD.
Escuchando las historias de los pacientes.
...
En 2027, la Alianza Global ECD (ECDGA) y la Sociedad de Histiocitos (HS) celebrarán su primera reunión anual conjunta en Glasgow, Escocia, del 27 al 31 de agosto de 2027. El programa previsto es el siguiente:
...
¡Nos complace anunciar que el XII Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de la Enfermedad de Erdheim-Chester se celebrará en Glasgow, Escocia, los días 27 y 28 de agosto de 2027!
Únete a pacientes, cuidadores, ...
Estimada comunidad de la ECD:
Nos complace anunciar que el XII Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de la Enfermedad de Erdheim-Chester se celebrará en Glasgow, Escocia, los días 27 y 28 de agosto, ...
Vivir con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) suele implicar prestar mucha atención a la propia salud. Entre las citas médicas, los tratamientos y las numerosas exigencias de la vida cotidiana, es fácil pasar por alto algo...
Tenemos el corazón rebosante.
Gracias a vuestra increíble generosidad, entusiasmo y apoyo, la carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas virtual de la ECDGA ha recaudado la increíble cifra de $23 626,00.
Tanto si has hecho una donación, ...
Estamos enormemente agradecidos a todos los que han contribuido a que la edición de este año de la «ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll» haya sido un éxito tan notable.
Gracias a la generosidad y la dedicación de nuestra maravillosa comunidad, ...
Ahora que nuestra carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas virtual de la ECDGA llega a su fin, te invitamos a formar parte de algo más que una recaudación de fondos. Puedes formar parte de una comunidad unida por la esperanza, la compasión y un...
Mañana a medianoche finaliza nuestro reto de igualación «$10 000», y solo nos faltan $999,00 para desbloquear la igualación completa para la carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas virtual de la ECDGA.
Esto es más que un...
¡El tiempo se acaba! Solo quedan dos días para aprovechar nuestro reto de igualación «$10 000», lo que significa que cada dólar que dones se igualará dólar por dólar hasta el 30 de junio o...
¡Demos un gran aplauso a los capitanes del equipo Rocky Mountain High (Bob y Janet Froetscher), que han completado un increíble recorrido en bicicleta de 10 millas como parte de la carrera, caminata o paseo virtual de la ECDGA! ...
Para muchas personas, el sol es sinónimo de actividades al aire libre, vacaciones y momentos en familia y con los amigos. Sin embargo, para quienes padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), la exposición al sol puede...
Cuando alguien oye las palabras "Tienes la enfermedad de Erdheim-Chester", a menudo le surgen más preguntas que respuestas.
¿Dónde puedo encontrar información?
¿Quién puede ayudarme a entender esta enfermedad?
...
¿Sabías que...?
Una donación realizada hoy tiene el doble de impacto gracias a nuestro reto de igualación «Final Week $10,000».
Cada dólar ayuda a la ECDGA a ofrecer apoyo a los pacientes, recursos educativos, defensa de sus derechos...
Tenemos una oportunidad increíble.
Un generoso donante ha ofrecido $10 000 en fondos de contrapartida para los últimos días de nuestra carrera, caminata y paseo virtual «ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll».
Eso significa que cada dólar donado...
La comunidad de ECD siempre ha demostrado lo que se puede conseguir cuando las personas se unen con un objetivo común.
Esta semana, tenemos una oportunidad fantástica para maximizar ese impacto.
Un generoso colaborador...
¿Sabías que...?
Una donación de $50 se convierte en $100.
Una donación de $100 se convierte en $200.
Una donación de $250 se convierte en $500.
Gracias a un generoso donante que iguala las donaciones, cada donación realizada esta semana cuenta el DOBLE para...
Esta semana, cada donación vale el doble.
La ECDGA se complace en anunciar un reto especial de donaciones equiparadas para la tercera semana de la 3.ª edición de la carrera, caminata o paseo en silla de ruedas anual.
Un generoso donante ha...
Una de las mejores cosas de la carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas «Fun Run, Walk or Roll» de la ECDGA es ver cómo se une nuestra comunidad procedente de todo el mundo.
Esta semana, pedimos a los participantes que nos ayuden a contar la historia de nuestra...
¡Queremos que TÚ seas el protagonista de la 3.ª edición anual de la carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas de la ECDGA!
Envíanos fotos de:
Los miembros del equipo
Las caminatas, carreras o recorridos en silla de ruedas
Las reuniones del equipo
Tus fotos podrían aparecer en nuestras redes sociales...
Por favor, destacadlo en la página web como noticia.
¡YA ESTÁ AQUÍ EL RETO DE LA SEMANA 2!
¡Esta semana se trata de formar tu equipo!
¡Recluta a 5 o más nuevos miembros para tu equipo y este recibirá una bonificación de $150 que se sumará a tu recaudación total!
Invita a...
¡Bienvenidos a la segunda semana de la 3.ª edición anual de la carrera, caminata o paseo en silla de ruedas de la ECDGA!
Esta semana nos centramos en uno de los aspectos más importantes de nuestro evento: formar vuestro equipo.
Cada nuevo participante contribuye a...
¡LA CARRERA RECREATIVA EMPIEZA HOY!
Bienvenidos a la SEMANA DE PARTIDOS DE ARRANQUE RÁPIDO
Solo durante la primera semana:
Los tres mejores equipos
Los tres mejores recaudadores individuales
recibirán cada uno $100 EXTRA que se sumará a su recaudación...
¡La Alianza Global ECD se complace en anunciar que nuestra tercera carrera benéfica anual tendrá lugar del 1 al 30 de junio de 2026!
Las inscripciones ya están abiertas oficialmente, e invitamos a pacientes, cuidadores, familias, ...
Ziggy se enorgullece de anunciar a los galardonados con el Premio ECDGA 2026, personas cuyo liderazgo, dedicación y compromiso siguen inspirando un cambio significativo en toda la región de Erdheim-Chester...
El plazo para reservar tu plaza en uno de los eventos más importantes de la comunidad de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) está a punto de terminar. El Encuentro de Pacientes y Familiares de 2026 tendrá lugar en Birmingham, ...
El plazo de inscripción para el Simposio Médico de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) de 2026, que tendrá lugar del 30 de abril al 2 de mayo de 2026 en Birmingham, Alabama, está a punto de cerrarse.
Este evento anual es un...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) tuvo el honor de contar con la presencia del Dr. Julio Santori-Valinotti, de la Clínica Mayo, durante una “Hora de los expertos” especial celebrada en el stand de la ECDGA en la Academia Americana...
Ya está abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familias, que tendrá lugar los días 29 y 30 de abril de 2026 en Birmingham, Alabama. Este evento reúne a pacientes, familiares y cuidadores para que puedan relacionarse con...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) invita a médicos, investigadores y profesionales sanitarios a asistir al Simposio Médico de la ECDGA, que tendrá lugar del 30 de abril al 2 de mayo de 2026 en...
Dormir es más que descansar: es un aspecto fundamental para controlar la enfermedad de Erdheim-Chester.
Con motivo del Mes de la Concienciación sobre el Sueño, compartimos consejos sencillos y prácticos para ayudar a los pacientes con ECD a mejorar su sueño, reducir...
Ya está disponible la camiseta oficial del Encuentro de Pacientes y Familiares de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) de 2026. Celebra el espíritu de comunidad, la unión y la fortaleza con esta camiseta inspirada en Birmingham...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) invita a médicos, investigadores y profesionales sanitarios a asistir al Simposio Médico de la ECDGA, que tendrá lugar del 30 de abril al 2 de mayo de 2026 en...
Ya está abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familias, que tendrá lugar los días 29 y 30 de abril de 2026 en Birmingham, Alabama. Este evento reúne a pacientes, familiares y cuidadores para que puedan relacionarse con...
Tu apoyo ayuda a fomentar la concienciación, la compasión y la esperanza.
Así es como puedes ayudar hoy mismo:
Comparte tu historia
Haz una donación para apoyar nuestra misión
Infórmate y defiende la causa de las enfermedades raras...
Cada proceso de ECD es único. No existe una dieta válida para todos los casos, y la nutrición siempre debe complementar, y no sustituir, el tratamiento médico. Escuchar a tu cuerpo y colaborar estrechamente con tu...
Ziggy tuvo recientemente el placer de entrevistar a Rebecca Boone sobre su trayectoria con ECD. Rebecca compartió sus experiencias personales, los retos a los que se ha enfrentado y el impacto que ECD ha tenido en su vida. Su...
Ahora que nos preparamos para el Día de las Enfermedades Raras, es un buen momento para plantearnos una pregunta sencilla: ¿qué significa realmente “raro”? En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de...
Un repaso a los momentos, hitos y mensajes que quizá te hayas perdido.
Ahora que el año 2025 llega a su fin, nos tomamos un momento para repasar un año que nos ha traído conexión, formación, progreso...
Este es un último y importante recordatorio de que el 1 de febrero de 2026 es la fecha límite para TODAS las inscripciones: inscripciones con tarifa de reserva anticipada, candidaturas a los premios, pósteres de pacientes y financiación...
¡Nos complace anunciar que ya está abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD 2026, que tendrá lugar en Birmingham, Alabama!
La inscripción anticipada cuesta...
Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede resultar abrumador. Al tratarse de una enfermedad rara y compleja, la ECD suele hacer que los pacientes y sus cuidadores se sientan aislados, con incertidumbre y sin saber a quién acudir. ...
Nos complace anunciar que ya está abierto el plazo de inscripción para el Simposio Médico de la Alianza Global ECD 2026, que se celebrará en Birmingham, Alabama. Este importante evento anual reúne a profesionales clínicos, ...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar el nombramiento de Jerome Henson como su nuevo director ejecutivo. Jerome cuenta con más de 30 años de experiencia en puestos de liderazgo...
En solo una semana, el «Impact Challenge» $30 000 de la ECDGA nos ha permitido alcanzar la increíble cifra de $27 000 recaudados. Estamos profundamente agradecidos a todas las personas que han apoyado esta iniciativa.
Ahora, estamos...
Ya hemos recorrido 30% del camino para desbloquear nuestro nuevo partido del Impact Challenge, el $30 000, y todo ello gracias a seguidores como tú.
$25 se convierte en $50
$50 se convierte en $100
Cada dólar cuenta. ...
Nos alegra mucho compartir un nuevo cortometraje animado protagonizado por Ziggy la cebra, la simpática mascota de la comunidad de ECD. En este breve vídeo, Ziggy explica cómo la Alianza Global de ECD organiza cada mes en línea...
La época navideña suele estar llena de celebraciones, momentos de unión y tradiciones significativas. Sin embargo, para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), esta época del año también puede traer consigo...
Recordatorio: El plazo para el envío de resúmenes finaliza el 1 de febrero de 2026
La Alianza Global ECD invita a médicos, investigadores y profesionales sanitarios a enviar resúmenes para su evaluación en el 2026...
Ahora que el año 2025 llega a su fin, la Alianza Global ECD reflexiona con gratitud sobre la fortaleza y la generosidad de nuestra increíble comunidad. Gracias a vuestro apoyo, seguimos impulsando la investigación, ...
¡Ya están abiertas las inscripciones para el Simposio Médico de la ECDGA de 2026!
El plazo de inscripción anticipada finaliza el 1 de febrero de 2026.
Acompáñanos el 1 de mayo de 2026 en el Centro de Conferencias Marnix E. Heersink, en...
¡Ya están ABIERTAS las inscripciones para el Encuentro de Pacientes y Familiares de la ECDGA de 2026!
¡El plazo de inscripción anticipada está abierto hasta el 1 de febrero de 2026!
Acompáñanos en Birmingham, Alabama, para nuestro encuentro anual...
Este fin de semana, la presidenta de la Junta Directiva de la ECDGA, Diane Schriner, y el miembro del personal Jerome Henson tuvieron el privilegio de reunirse con destacados líderes del ámbito médico en la Sociedad Americana de Hematología (ASH) ...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar la incorporación del Nottingham University Hospitals NHS Trust, con sede en Nottingham (Reino Unido), como miembro oficial...
Para quienes padecen la enfermedad de Erdheim-Chester, cada día trae consigo incertidumbres. Pero hoy, nuestra comunidad se une para demostrar que nadie recorre este camino en solitario.
Tu donación para el Giving Tuesday...
Hoy, nuestro amigo Ziggy la cebra se ha movilizado para ayudar a dar a conocer y recabar apoyo para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), una afección rara y complicada que necesita más...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de participar una vez más en el «Giving Tuesday» y en nuestra campaña de fin de año, un momento en el que nuestra comunidad se une para generar esperanza, ...
La presidenta de la ECDGA, Diane Schriner; Jerome Henson, miembro del personal; y la Dra. Mitali Sen, reumatóloga de la Universidad de Alabama en Birmingham, asistieron al Congreso del Colegio Americano de Reumatología (ACR)...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar que el Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), se reunió recientemente con la presidenta del Consejo de Administración de la ECDGA, Diane...
Un nuevo estudio del Memorial Sloan Kettering Cancer Center destaca el potencial del ulixertinib, un fármaco de terapia dirigida que bloquea la ERK, para el tratamiento de ciertas formas de histiocitosis, entre ellas...
Esta semana, la presidenta de la ECDGA, Diane Schriner, el miembro de la junta directiva Paul Hendrie, doctor en medicina, y Jerome Henson, miembro del equipo, representan con orgullo a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester en la 41.ª...
Ziggy la cebra, la querida mascota de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), nos transmite un sincero mensaje de agradecimiento.
A nuestros pacientes, familias, amigos y a todos aquellos que se han volcado...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester anuncia el Encuentro de Pacientes y Familias y el Simposio Médico de 2026
Birmingham, Alabama — La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) y la Facultad de Medicina de la UAB...
Ziggy la cebra vuelve con un reto especial para la Semana de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester: ¡ponte algo a rayas!
Al vestirte con rayas esta semana, estás mostrando tu solidaridad con la ECD...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar que todas las sesiones de nuestro Encuentro de Pacientes y Familiares y Simposio Médico de 2025 —celebrado los días 26 y 27 de mayo en la animada...
Con motivo de esta Semana de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, tenemos el honor de presentaros a Edith y Mike Watters, una pareja extraordinaria cuya trayectoria refleja el valor, la fortaleza y la creatividad de nuestra...
En el Simposio Médico sobre la Enfermedad de Erdhem-Chester de 2025, celebrado en Barcelona, el Premio ECDGA al Investigador Joven recayó en Laura Eurelings, del Centro Médico de la Universidad Erasmus de Róterdam.
Su...
La charla mensual de Canadá del 31 de julio fue un evento verdaderamente especial, en el que participó como ponente invitado Gary Tobin, quien compartió su extraordinario recorrido marcado por la resiliencia y la supervivencia tras ser diagnosticado con un cáncer en estadio 4...
La Semana de Sensibilización sobre el ECD se celebra del 8 al 14 de septiembre de 2025, y necesitamos que TÚ nos ayudes a dar a conocer esta causa y a mostrar al mundo lo que significa formar parte de la familia del ECD.
La Semana de Sensibilización es importante porque...
La enfermedad de Erdheim-Chester, también conocida como ECD, es un tipo de cáncer de la sangre muy poco frecuente. Es tan poco frecuente que algunos artículos médicos estiman que solo se han registrado unos 2.000 casos en todo el mundo...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en presentar al nuevo miembro de nuestro equipo: ¡Ziggy, la cebra!
Ziggy no es una cebra cualquiera. Ziggy simboliza la concienciación, ...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar la convocatoria de 2025 para la presentación de cartas de intención (LOI) destinadas a proyectos de investigación centrados en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y afecciones relacionadas...
La Alianza Global ECD (ECDGA) se enorgullece de anunciar la publicación de las grabaciones completas en vídeo del Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de 2025 celebrado en Barcelona.
Si no pudiste...
Os invito a que, junto a mí, demos la bienvenida a Diane Schriner como nueva presidenta de la Alianza Global de ECD (ECDGA).
Diane ha sido una parte fundamental de la Junta Directiva de la ECDGA desde 2018 y ha ocupado el cargo de vice...
Queremos dar a conocer la oportunidad de participar en el Estudio sobre la Supervivencia de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), una iniciativa de investigación fundamental centrada en comprender las experiencias, los retos y...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de anunciar la incorporación de un nuevo centro de atención para la ECD en los Hospitales del University College de Londres (UCLH), situados en Londres, Inglaterra (NW1 ...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de anunciar a la ganadora de su Beca para Investigadores en Fase Inicial de su Carrera 2024: la Dra. Priya Marathe, profesora clínica de oncología pediátrica...
La carrera benéfica «Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope» de 2025 ha llegado oficialmente a su fin, y nos hace una enorme ilusión anunciar que no solo hemos alcanzado nuestro objetivo de recaudación de fondos… sino que lo hemos superado...
Participar en la carrera anual «Run, Walk & Roll for Hope» de la ECDGA ya es de por sí muy gratificante, pero formar un equipo puede llevar tu participación a un nivel completamente nuevo. Tanto si reúnes a tus compañeros de trabajo, ...
La edición de 2025 de «Run, Walk & Roll for Hope» reúne a simpatizantes de todos los rincones del mundo en la lucha por dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Para los participantes...
Cada año, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) invita a todo el mundo a unirse por una razón de peso: dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), una enfermedad rara y a menudo...
Cada año, una poderosa ola de determinación, compasión y solidaridad se extiende por todo el mundo cuando las personas se atan las zapatillas para participar en la Carrera Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester...
Cada año, la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) organiza un evento único que reúne a médicos, investigadores y especialistas en atención sanitaria de diversas disciplinas y de todo...
Título: “Niveles de complejidad: diagnóstico y tratamiento de la ECD en presencia de comorbilidades que pueden influir en el diagnóstico”
Hora: 13:30 – 13:55
Lugar: Auditorio del Hospital Universitario de Bellvitge
Como...
La Alianza Global para la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) da la bienvenida a profesionales médicos de todo el mundo al Simposio Médico Anual de 2025 sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, que se celebrará en Barcelona en...
Ponente: Dr. Eli Diamond
Hora: 10:50 – 11:05
Fecha: 26 de mayo de 2025. Encuentro de pacientes y familiares
Para muchas personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), la afectación de...
Ponente: Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía
Hora: 9:35 – 9:55
Fecha: 26 de mayo de 2025. Encuentro de pacientes y familiares
En el ámbito de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), pocos nombres son más conocidos...
La Reunión de Pacientes y Familiares es uno de los eventos más esperados del año para la comunidad de personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. Cada sesión se selecciona cuidadosamente para ofrecer información, claridad y...
Ahora que te preparas para asistir al 10.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares organizado por la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), queremos asegurarnos de que dispongas de toda la información práctica y...
Por qué es importante el diagnóstico precoz de la enfermedad de Erdheim-Chester: la historia de Marc
Por qué es importante el diagnóstico precoz de la enfermedad de Erdheim-Chester: la historia de Marc
Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede resultar abrumador. Para muchos, el camino para encontrar...
Los avances en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) no se producen de forma aislada. Son posibles gracias a la colaboración entre científicos, médicos y los pacientes y sus familias, que impulsan el progreso...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
En menos de tres meses, la comunidad internacional dedicada a la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá en Barcelona con motivo de la 10.ª Conferencia Anual sobre la ECD. Este evento de referencia reúne a expertos médicos, ...
Para dar a conocer una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) no basta con datos y cifras: se necesita a la gente. Se necesita pasión, imaginación y espíritu comunitario. Y...
Cuando alguien oye por primera vez las palabras «enfermedad de Erdheim-Chester» (ECD), puede sentir que se adentra en un terreno desconocido: un diagnóstico extremadamente raro con el que la mayoría nunca se ha topado. Pero desde el primer...
Esperanza en el laboratorio: una investigación del MSK arroja luz sobre el desarrollo infantil temprano y el cerebro
Un estudio recién publicado, que aparece en la edición del 26 de marzo de 2025 de «Research Highlights» del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), ofrece...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) tiene el honor de apoyar investigaciones innovadoras que contribuyan a desentrañar los misterios que se esconden tras la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Una de nuestras principales...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de presentar uno de los proyectos de investigación innovadores que actualmente reciben financiación a través de nuestro programa de subvenciones. Dirigido por el Dr. Francesco Peyronel en...
Tras una jornada repleta de conocimientos, historias compartidas y conversaciones enriquecedoras en el Encuentro de Pacientes y Familias 2025, la Alianza Global ECD invita a todos los asistentes a acompañarnos en un sincero...
Cuando se padece una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), las decisiones cotidianas —como lo que hay en el plato— pueden influir de manera significativa en cómo te sientes. Aunque no existe un tratamiento específico para la “ECD...
Viajar puede ser emocionante, pero para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), también puede suponer algunas consideraciones adicionales. Tanto si vas a asistir por primera vez a la reunión de pacientes de la ECDGA como si...
Cada opinión cuenta en el camino hacia una mejor comprensión y tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Tanto si te acaban de diagnosticarla, como si cuidas de un ser querido o simplemente quieres aportar tu granito de arena...
Una introducción para quienes acaban de recibir el diagnóstico
Si tú o un ser querido habéis recibido recientemente el diagnóstico de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), es posible que os sintáis abrumados, confundidos o incluso asustados. ...
En la 10.ª Conferencia Anual de ECD celebrada en Barcelona tiene lugar algo verdaderamente único: pacientes, familiares y expertos médicos se reúnen en una misma sala con un objetivo común: impulsar el progreso en...
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es una afección compleja y poco frecuente que puede afectar a múltiples órganos y sistemas del organismo. Desde los huesos y el corazón hasta los riñones y el cerebro, el impacto de la ECD suele ser...
La fatiga es uno de los problemas más habituales —y, a menudo, más frustrantes— a los que se enfrentan las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). No se trata simplemente de sentirse cansado al final de un largo día. ...
Desde hace más de 15 años, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) ha sido un rayo de esperanza para los pacientes, las familias y los investigadores dedicados a comprender y tratar la enfermedad de Erdheim-Chester...
Durante la última década y media, los notables avances en la investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) han transformado nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Los científicos y los expertos médicos han...
En menos de tres meses, la comunidad internacional dedicada a la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá en Barcelona con motivo de la 10.ª Conferencia Anual sobre la ECD. Este evento de referencia reúne a expertos médicos, ...
La fatiga es uno de los síntomas más comunes y problemáticos que padecen las personas con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). A diferencia del cansancio habitual, la fatiga relacionada con la ECD puede ser persistente y...
Para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y sus seres queridos, encontrar una comunidad que les brinde apoyo e información médica fiable puede marcar una gran diferencia. La Asociación de Pacientes y Familiares de la ECD...
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es un trastorno histiocítico poco frecuente que, a menudo, pasa sin diagnosticarse durante años debido a la variedad y complejidad de sus síntomas. La detección precoz, tanto por parte de los pacientes como del personal médico...
¡Mañana es el último día para beneficiarse de la TARIFA DE RESERVA ANTICIPADA!
X Conferencia Internacional sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester
Fechas de la conferencia: del 26 al 28...
10.º Encuentro Internacional Anual de Pacientes y Familiares de la Enfermedad de Erdheim-Chester
¡El viernes es el último día para beneficiarse de la TARIFA DE RESERVA ANTICIPADA! ¡Los precios suben a partir del 1 de marzo!
Fechas de la conferencia: 26 de mayo...
Cada año, el último día de febrero, la comunidad internacional se une para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, una iniciativa fundamental que pone de relieve los retos a los que se enfrentan las personas que viven con enfermedades raras...
ECD Global Alliance se suma a la campaña de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester con motivo del #RareDiseaseDay, el 28 de febrero. Hay 300 millones de personas con enfermedades raras. La falta de conocimientos científicos y...
Aún queda mucho por avanzar en la investigación de tratamientos para la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y todas las enfermedades raras. Al tratarse de un cáncer de la sangre ultrararo que afecta a múltiples órganos, la ECD...
¡No te pases de la fecha límite! El 24 de febrero es el último día para enviar resúmenes para la 10.ª Conferencia Médica Anual sobre la ECD. Todos los resúmenes relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester o la histiocitosis en adultos...
Cada año, el último día de febrero, la comunidad internacional se une para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, una iniciativa fundamental que pone de relieve los retos a los que se enfrentan las personas que viven con enfermedades raras...
No te pierdas esta oportunidad única de conocer mejor la histiocitosis en adultos y la enfermedad de Erdheim-Chester. Ven a aprender, a compartir tus investigaciones, a establecer contacto con expertos o a disfrutar de la belleza de...
¡Únete a nosotros! El Encuentro de Pacientes y Familiares (PFG) de la ECD reúne a pacientes y familiares, al tiempo que fomenta el conocimiento y la comprensión de la enfermedad de Erdheim-Chester.
El PFG ofrece...
Acompáñanos en una conferencia transformadora de dos días y medio de duración que reunirá a médicos de diversas especialidades, científicos, pacientes y sus familias de todo el mundo. Este evento único se centra en...
Ven a unirte a nosotros el 26 de mayo en Barcelona, España, para conocer las últimas novedades sobre los tratamientos de la ECD y conocer a otras personas que también conviven con esta enfermedad. Pacientes, familiares, amigos y profesionales sanitarios...
La Alianza Global ECD invita a investigadores y profesionales clínicos a enviar resúmenes que recojan los últimos avances sobre la enfermedad de Erdheim-Chester y campos relacionados. Comparte tu investigación y los casos difíciles...
Esta es tu oportunidad para conocer mejor la ECD. Podrás escuchar a expertos mundiales que te ayudarán a ampliar tus conocimientos sobre esta compleja enfermedad y sobre cuál es la mejor forma de tratarla.
Pacientes y familiares de la ECD...
¿Conoces a alguien que haya tenido un impacto significativo en la comunidad de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)? Ahora tienes la oportunidad de reconocer sus contribuciones nominándole para un Premio ECDGA 2025. ...
Ya está abierto el plazo de presentación de resúmenes para el 10.º Simposio Médico Internacional Anual sobre ECD, que tendrá lugar el 27 de mayo de 2025 en Barcelona, España. Este evento de primer orden...
Fechas: del 26 al 28 de mayo de 2025
Lugar: Barcelona, España
Únete a prestigiosos profesionales médicos, investigadores y líderes del sector sanitario en el principal evento mundial dedicado a promover el conocimiento y...
Ya está oficialmente abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familiares de la ECD 2025, una fantástica oportunidad para los pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), sus cuidadores y sus familias. Este año...
En un breve vídeo publicado recientemente, Mark Anderson ha compartido un mensaje inspirador en el que anima a los espectadores a apoyar a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA). Su mensaje subraya la importancia de...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de anunciar que ya está abierto el plazo de presentación de candidaturas para el prestigioso Premio Conmemorativo Mark Heaney a la Sensibilización. Este premio anual...
En un breve vídeo publicado recientemente, Mark Anderson ha compartido un mensaje inspirador en el que anima a los espectadores a apoyar a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA). Su mensaje subraya la importancia...
¡Representa a tu país, tu región o tu causa en nuestra carrera/caminata/recorrido virtual! Ya sea en silla de ruedas, en bicicleta o de cualquier otra forma, únete a nosotros en este evento virtual que se celebra durante el Mes de la Concienciación sobre el ECD (septiembre...
Un nuevo estudio contribuirá a comprender mejor las células causantes de la enfermedad en el ECD.
Uplifting Athletes, una organización sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a la comunidad de personas con enfermedades raras, ha anunciado que la Dra. Jithma Abeykoon recibirá una beca de investigación de $20 000 como miembro de...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester concede una beca de investigación para jóvenes investigadores a un médico italiano con el fin de estudiar el panorama genético de la ECD.
Una asociación de defensa de las enfermedades raras ha recibido una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para llevar a cabo un estudio con supervivientes.
La Universidad de Florida Health se une a la red de centros de referencia de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester en Gainesville, Florida.
El grupo dedicado a los cánceres extremadamente raros da la bienvenida este año al segundo centro especializado en el tratamiento de la ECD en la región de Florida. ¡Damos la bienvenida a la red al Moffitt Cancer Center de Tampa (Florida)!
¡El Hospital Universitario de Bellvitge se convierte en el primer centro de referencia de la Alianza Global ECD en España!
El cobimetinib es un medicamento contra el cáncer que se autorizó inicialmente para el tratamiento de los melanomas.
¡Compartimos un año lleno de esperanza con la comunidad de ECD!
Consulta el boletín de fin de año de 2022.
Durante los últimos dos años, la Alianza Global de ECD se ha adaptado a las nuevas normas de distanciamiento y restricciones de viaje con...
Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de los Pacientes con Histiocitosis
Estocolmo, Suecia
Septiembre de 2022
Varias asociaciones de pacientes de todo el mundo, entre ellas la Alianza Global contra la ECD, se reunieron en septiembre de 2022...
Un nuevo artículo publicado en *Lancet eClinicalMedicine* detalla tanto los beneficios significativos como los retos que plantea el cuidado de pacientes con cánceres raros, como la enfermedad de Erdheim-Chester...
La Alianza Global ECD se ha asociado con la Dra. Xinxin Cao, médica principal del Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín, perteneciente a la Academia China de Ciencias Médicas y a la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín...
¡Acompáñanos virtualmente el 7 de octubre de 2022!
Inscríbete para asistir en línea
Las horas se indican en hora del Este de EE. UU.
10:00 h - Dr. Robert Franklin
Bienvenidos a la Universidad...
3 de junio de 2022 - La Universidad de Florida Health se une a la red de centros de referencia de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester en Gainesville, Florida.
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) ...
La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un tipo de cáncer de sangre extremadamente raro conocido como enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), rinde homenaje a...
¡El Día de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200 000 estadounidenses; hay 7 000 enfermedades que entran en esta categoría, ...
Una asociación de defensa de las enfermedades raras ha concedido una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para llevar a cabo un estudio con supervivientes.
Uplifting Athletes es una organización sin ánimo de lucro dedicada a aprovechar la plataforma de...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester concede una beca de investigación para jóvenes investigadores a un médico italiano con el fin de estudiar el panorama genético de la ECD.
La Alianza Global contra la ECD (ECDGA) ha concedido la...
El Centro Médico Universitario Erasmus de Róterdam se une a una red de hospitales especializados en el tratamiento de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester.
Las nuevas guías de práctica clínica de la Red Nacional Integral contra el Cáncer (NCCN) se centran en el diagnóstico y el tratamiento de tres trastornos histiocíticos principales en adultos.
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar la creación del primer centro de referencia para la ECD, que tendrá su sede en Míchigan.
Martes, 16 de noviembre de 2021: Durante esta conferencia, profesionales médicos de todo el mundo se reunieron para compartir hallazgos científicos, resultados de pacientes y estudios de casos relacionados con...
¡Se avecina un nuevo año lleno de esperanza para la comunidad de ECD!
Consulta el boletín de fin de año de 2021.
La Alianza Global de ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo para quienes luchan contra la enfermedad de Erdheim-Chester...
Martes, 16 de noviembre de 2021
Únete a los expertos en este encuentro científico para aprender y compartir hallazgos sobre la histiocitosis.
El Simposio Médico Virtual sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester 2021 tendrá lugar...
Una comunidad única se unirá para establecer contactos y aprender.
¡Por fin, la comunidad de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), formada por pacientes, familiares y médicos, volverá a reunirse! Durante el...
Tú puedes desempeñar un papel importante en la lucha contra la ECD.
Si eres paciente o cuidador directo, te invitamos a participar en esta encuesta antes del 30 de octubre de 2021.
Participa en la encuesta
Cuando la Alianza Global contra la ECD...
Este mes de septiembre, durante el Mes de la Concienciación sobre la Histiocitosis de 2021, se celebró un encuentro virtual internacional sobre la histiocitosis. El seminario web fue organizado y presentado por la Asociación de Quirurgios de España, con la...
Semana de concienciación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester
Del 13 al 18 de septiembre de 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
La Alianza Global ECD celebra su 7.ª edición anual...
La carrera y caminata virtual de la ECD organizada por los socios este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, sensibilizar a la población y reunir a los simpatizantes en apoyo de todas aquellas personas que luchan contra la ECD.
La...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar que el primer centro de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester se ubicará en Míchigan.
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en...
Directrices de la Red Nacional Integral contra el Cáncer (NCCN) sobre la histiocitosis
Publicadas en marzo de 2021
La ECDGA se complace en anunciar que la Red Nacional Integral contra el Cáncer® (NCCN®), una...
¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS?
El 28 de febrero de 2021 se celebrará la 14.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de asociaciones de pacientes de países...
El Centro Médico Universitario Erasmus de Róterdam se une a la red de hospitales del Centro de Referencia para la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), especializada en el tratamiento de pacientes con esta enfermedad.
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) ...
La ECDGA da la bienvenida al Centro Oncológico Integral O’Neal de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB) a la red de centros de referencia que atiende a pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester en todo el mundo.
La ECDGA concede una beca de investigación a la Universidad de California en San Diego para mejorar la comprensión de la ECD y la LCH, además de generar hipótesis y modelos que permitan desarrollar nuevas...
Se está llevando a cabo un estudio observacional sobre los cuidadores informales (CI) de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y otras enfermedades histiocíticas. Los cuidadores de los pacientes que participan en el...
¡Un nuevo año, nuevos programas y una renovada ESPERANZA se vislumbran en el horizonte para la comunidad de la ECD!
La Alianza Global de la ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo para quienes luchan contra la enfermedad de Erdheim-Chester con un...
Por Chris Evans - Semana de Concienciación sobre la ECD 2020
A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar en muchos aspectos a la enfermedad de Erdheim-Chester. Luchó con valentía contra la enfermedad...
Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer, a veces, una lucha cuesta arriba. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como la ECD, no solo se observan y se notan a causa de la propia enfermedad o de los tratamientos...
A medida que la primavera va llegando a su fin y el verano está a la vuelta de la esquina, nuestras ganas naturales de disfrutar del aire libre se intensifican. Sin embargo, incluso una exposición limitada al sol puede resultar peligrosa para los pacientes con ECD en determinadas circunstancias...
Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: puede resultar agotador a nivel mental, físico e incluso económico. Una encuesta de 2013 denominada «Informe sobre el impacto de las enfermedades raras» (realizada en EE. UU. y...
ENERGÍA
Por Giuseppe De Simone
(MARZO-ABRIL DE 2020)
En estos días difíciles, necesitamos energía para hacer frente al coronavirus. Por eso, ahora voy a hablar de la energía.
En el colegio, yo...
Probablemente ya seas miembro de la Alianza Global ECD y esperamos que hayas podido encontrar ayuda y consuelo en los recursos que ponemos a disposición de nuestros miembros. Es nuestro gran...
¿Qué es un consenso?
Un consenso médico es un informe sobre un tema concreto, como la enfermedad de Erdheim-Chester, elaborado por un grupo de expertos médicos que cuentan con conocimientos específicos sobre...
El objetivo de nuestro blog es mantener a nuestros miembros al día con información importante que pueda afectar a la vida cotidiana de los pacientes con ECD y sus familias. Intentamos ofrecer esta...
Todos somos conscientes de los riesgos relacionados con el virus de la COVID-19 (coronavirus) que están actualmente en las noticias. En vista de ello y siguiendo las recomendaciones de los CDC, es aconsejable que cualquier persona con enfermedades subyacentes...
¡LLAMADA A TODOS LOS DEFENSORES!
El 29 de febrero de 2020 se celebrará la 30.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y...
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD?
¿Sabías que es sumamente importante participar en un registro de este tipo?
Comprender todos los aspectos de los ensayos clínicos, los registros o, simplemente, obtener...
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. El dolor y la fatiga pueden aparecer en pacientes con ECD, independientemente de que presenten o no mutaciones del gen BRAF. ...
El siguiente enlace remite al protocolo de un estudio sobre la ECD, tal y como lo ha anunciado el Dr. Augusto Vaglio, de la Universidad de Parma (Italia). Se invita a los pacientes con ECD a participar enviando su historial médico...
Información para cuidadores
Cualquier cuidador interesado en ponerse en contacto con otras personas que quieren y cuidan a pacientes con ECD, puede ponerse en contacto con la organización.
El cuidado de una persona dependiente es una tarea muy difícil. Para muchos...
Instrucciones en otros idiomas para inscribirse en la conferencia ECD que se celebrará en Barcelona el 26 de mayo de 2025
Abre Chrome como navegador de Internet.
Accede a la página de inscripción en: ...
El Simposio Médico de la ECD fue organizado por el Dr. Lorenzo Dagna en el Instituto Científico IRCCS San Raffaele, de la Universidad Vita-Salute San Raffaele. El evento, celebrado en Milán (Italia), tuvo lugar los días 10 y 11 de julio...
En los últimos 11 años, el Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en un referente como campaña mundial para sensibilizar a políticos, profesionales sanitarios, investigadores y empresas farmacéuticas sobre las enfermedades raras. ...
Representantes de la ECDGA asistieron al congreso anual de la Sociedad de Endocrinología celebrado en Nueva Orleans con el fin de
sensibilizar a los especialistas en endocrinología presentes sobre la ECD.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) ha concedido la designación de «terapia innovadora» al cobimetinib para el tratamiento de pacientes con neoplasias histiocíticas (enfermedad de Erdheim-Chester, síndrome de Rosai-Dorfman, ...
El MD Anderson Cancer Center de Houston (Texas) lidera un ensayo clínico con los fármacos dabrafenib y trametinib.
¡Ya se va acabando otro año más! Agradecemos a la comunidad de ECD que siga apoyando a la organización en su misión de ayudar a las familias de todo el mundo.
Con la ayuda de...
¡¡Llevamos 10 AÑOS EN ACTIVO!!
La ECDGA está recaudando fondos para el futuro y necesitamos tu ayuda. Te pedimos que pidas a 10 de tus amigos o familiares que donen $10 cada uno durante 10 semanas...
Declaración sobre la vacunación
La comunidad médica de ECD recomienda encarecidamente que todas las personas se vacunen contra la COVID-19. Se aconseja que las personas hablen con sus equipos médicos sobre...
La Alianza Global contra la ECD concede una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester al MSKCC con el fin de identificar la población celular responsable del inicio de la enfermedad en la ECD y comparar las alteraciones genéticas.
La Alianza Global de ECD da la bienvenida al Instituto Oncológico de Duke, en Durham (Carolina del Norte), a la red de centros de derivación que atiende a pacientes de ECD en todo el mundo. El Dr. Richard F. Riedel estará al frente de...
La Alianza Global ECD anuncia la puesta en marcha del Registro de Pacientes con la Enfermedad de Erdheim-Chester, dirigido por el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), en Nueva York, NY. El siguiente paso en...
Los residentes y médicos del Houston Methodist Hospital de Houston (Texas) recibieron información sobre la enfermedad de Erdheim-Chester de manos del director del ECD Care Center, el Dr. Mark Heaney, doctor en Medicina y doctor por la Universidad de Columbia...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester da la bienvenida al Programa de Histiocitosis de Stanford, de Stanford Health Care, como el nuevo Centro de Atención Emergente de la ECD.
La Universidad de Miami organizó una ponencia médica con el fin de ampliar la formación de los residentes en materia de trastornos histiocíticos. El ponente, el Dr. Ronald Go, director del ECD Care Center de la Clínica Mayo de Rochester (Minnesota), ...
Los hematólogos de todo el mundo interactúan con gran interés con los expositores de la ECDGA para obtener más información sobre esta enfermedad rara.
El Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín se une a un selecto grupo de hospitales especializados en el tratamiento de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester.
Nashville, Tennessee, es el centro más reciente al que pueden acudir los pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester para recibir tratamiento de médicos especializados en esta afección.
Los patólogos interactúan con gran interés con los expositores de la ECDGA para sensibilizarles sobre la ECD.
La enfermedad de Erdheim-Chester y el Programa de Enfermedades No Diagnosticadas de los NIH fueron los temas tratados en el acto conjunto organizado por la LSU y la Universidad de Tulane.
“La enfermedad de Erdheim-Chester: características y tratamiento”, presentado por el Dr. Filip Janku, médico y doctor en Medicina
La financiación aportada por los pacientes con ECD y sus familiares y amigos permite el acceso a los centros de tratamiento, independientemente de la ubicación del paciente.
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester incorpora cuatro nuevos centros de atención de la ECD en Canadá y Europa.
La FDA concede la revisión prioritaria y la designación de «terapia innovadora» a Zelboraf (vemurafenib) para el tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester con mutación BRAF V600.
El Centro Médico Assuta se une a un selecto grupo de hospitales especializados en el tratamiento de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester.
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar la creación del primer centro de referencia para la ECD en Australia.
Primer medicamento aprobado por la FDA para esta enfermedad rara
Se ha rendido homenaje a personas que han realizado una contribución excepcional en el III Encuentro Internacional Anual de Pacientes y Familiares de la Enfermedad de Erdheim-Chester.
La Alianza Global ECD concede una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para estudiar nuevas posibilidades de tratamiento mediante el biorreactor RCCS™.
La enfermedad de Erdheim-Chester es una de las 7.000 enfermedades raras a las que se refiere la proclamación de Luisiana.
La enfermedad de Erdheim-Chester es una de las 7.000 enfermedades raras a las que se refiere la proclamación local.
Un paciente local que padece una enfermedad rara organiza una recaudación de fondos para dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester en Indiana.
La Seattle Cancer Center Alliance y el Hospital Mount Sinai de Toronto se incorporan a la red ECD Care Center.
La Universidad de Washington en San Luis y el Instituto del Cáncer de São Paulo —perteneciente a la Universidad de São Paulo, en Brasil— ofrecen a los pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester más opciones de atención médica.
La Universidad de Washington en San Luis se une a la red de centros de atención de la enfermedad de Erdheim-Chester.
El Centro Médico de la Universidad Americana de Beirut se une al sistema de atención de la enfermedad de Erdheim-Chester, que está experimentando un rápido crecimiento.
La Organización Mundial de la Salud reclasifica la enfermedad rara
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester presta apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad desde DeRidder, Luisiana.
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester apoya la lucha contra esta enfermedad rara organizando eventos en el extranjero.
Se ha rodado un vídeo para dar a conocer la ECD y ofrecer esperanza a quienes luchan contra esta enfermedad. Queremos expresar nuestro especial agradecimiento a los participantes en el vídeo y a Trovagene, Inc. por patrocinar el vídeo.
Luisiana es la sede de la ECDGA y el estado ha emitido una proclamación con motivo de su primera Semana de Concienciación sobre la ECD.
Los Centros de Atención de Derivación de ECD, pioneros en su género, han sido posibles en parte gracias a la financiación del sector farmacéutico.
TMC Houston News anuncia el III Simposio Anual en su sección de eventos.
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester concede en 2015 dos subvenciones a los mejores proyectos de investigación sobre la ECD llevados a cabo por instituciones de investigación de primer orden.
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