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Dr. Sam Reynolds of Moffitt Cancer Center shares his perspective on the importance of research in advancing understanding and care for Erdheim-Chester Disease.
Watch the video and help us ...
The ECD Global Alliance is pleased to announce that its 12th Annual Erdheim-Chester Disease Medical Symposium will be held August 27-29, 2027, in Glasgow, Scotland.
Medical professionals, ...
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held August 27-28, 2027, in Glasgow, Scotland!
This special gathering will bring together patients, ...
The ECD Global Alliance is accepting Letters of Intent for its 2026 Early Career Investigator Grant. Up to $60,000 USD will be awarded for a two-year research project focused on Erdheim-Chester ...
ECD may be rare, but no one has to face it alone.
Across the world, patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, and advocates are working together to build a stronger future ...
Today's discoveries create tomorrow's possibilities.
Research has transformed what we know about ECD and continues to improve diagnosis, expand treatment options, and deepen our understanding ...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help ...
Every ECD diagnosis has a story.
Some stories begin with years of unanswered questions.
Others are filled with resilience, courage, and hope.
Today we honor every patient, every ...
Las enfermedades raras requieren conocimientos especializados poco comunes.
Dado que la ECD es una enfermedad tan poco frecuente, es posible que muchos profesionales sanitarios nunca se encuentren con un paciente que la padezca a lo largo de su carrera. Poner en contacto a los pacientes con los médicos...
For many people with ECD, the road to a diagnosis is measured in years, not weeks.
The sooner ECD is recognized, the sooner patients can begin their journey toward answers, expert care, and ...
Dear ECDGA Community,
No one should have to navigate a rare disease alone.
As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the ...
Dear ECDGA Community,
Hope grows when knowledge moves forward.
As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, ...
Estimada comunidad de la ECDGA:
Que algo sea poco común no debería significar que pase desapercibido.
Esta es la segunda semana del Mes de la Concienciación sobre la ECD, y pedimos a toda nuestra comunidad global que ayude a más personas a ver, comprender y...
One person learning about ECD may not seem like much.
But one conversation can lead to an earlier diagnosis.
One shared post can reach someone searching for answers.
One moment of awareness ...
Ziggy sabe...
Mito: La ECD solo afecta a los huesos.
Realidad: La ECD puede afectar a muchos órganos de todo el cuerpo y son pocos los casos en los que no hay afectación ósea. La experiencia de cada persona es única.
Por eso...
Ziggy Knows...
People with ECD spend years searching for answers. Research has shown that after symptoms first appear, it takes an average of 4.2 years to get an ECD diagnosis.
Learning ...
Ziggy sabe que...
No hay un síntoma concreto que defina la ECD.
Algunas personas experimentan dolor óseo, fatiga, sed excesiva, problemas de equilibrio, alteraciones cutáneas, dificultad para respirar u otros...
Ziggy Knows...
ECD is considered ultra-rare. Researchers found that about 1 to 2 out of every 10 million people were newly diagnosed with ECD in the US during 2021 and 2022.
Many ...
Ziggy sabe...
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es un cáncer de la sangre extremadamente raro que puede afectar a muchas partes diferentes del cuerpo, como los huesos, el corazón, el cerebro, los riñones, los pulmones, la piel, los ojos y...
¡Ya está aquí el Mes de la Concienciación sobre el Desarrollo de la Primera Infancia! En este mensaje especial, Diane Schriner, presidenta del Consejo de Administración de ECD Global Alliance, nos explica cómo aprender, establecer vínculos y sensibilizar a la sociedad puede marcar una diferencia significativa...
¡Hola! Soy Ziggy, tu guía de concienciación sobre la ECD.
A lo largo del mes de septiembre, compartiré datos, responderé a preguntas frecuentes, presentaré a miembros inspiradores de nuestra comunidad y ayudaré a...
Comunidad de la ECDGA:
Esta semana da comienzo el Mes de la Concienciación sobre la ECD, y empezamos con uno de los pasos más importantes que podemos dar juntos: ayudar a más personas a comprender...
During ECD Awareness Month, we've talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress.
But awareness ...
Rare diseases need people willing to speak up.
Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand ...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves.
They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can ...
ECD affects more than the person who receives the diagnosis.
Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating ...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help.
Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase ...
No two experiences with ECD are exactly the same.
Every patient and caregiver has a story. When those experiences are shared, they can educate others, create connections, and help someone ...
There is something powerful about talking with someone who simply gets it.
ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, ...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.”
The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD ...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of.
But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families ...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible.
Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the ...
Progress happens because people work together.
Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ...
The future of ECD research is full of possibility.
Researchers around the world continue exploring new treatments, better ways to diagnose ECD, and deeper insights into how the disease ...
Not long ago, very little was known about ECD.
Today, researchers understand far more about the disease than ever before. Advances in diagnosis, greater collaboration among specialists, and ...
Behind every discovery are dedicated physicians and researchers working to improve the lives of people with ECD.
Their commitment to caring for patients, conducting research, and sharing ...
Every breakthrough starts with a question.
Clinical research helps us better understand ECD, improve diagnosis, evaluate treatments, and learn more about how this rare disease affects ...
Hope begins with expert care.
ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare ...
Encontrar la actividad física que mejor se adapte a ti
Vivir con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) suele implicar adaptarse a cambios en los niveles de energía, la movilidad, el equilibrio, la fuerza o la resistencia. Aunque cada persona...
You don't have to be a scientist or a doctor to make an impact.
You can help by:
Sharing information about ECD.
Supporting ECD Global Alliance.
Listening to patient stories.
...
En 2027, la Alianza Global ECD (ECDGA) y la Sociedad de Histiocitos (HS) celebrarán su primera reunión anual conjunta en Glasgow, Escocia, del 27 al 31 de agosto de 2027. El programa previsto es el siguiente:
...
¡Nos complace anunciar que el XII Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de la Enfermedad de Erdheim-Chester se celebrará en Glasgow, Escocia, los días 27 y 28 de agosto de 2027!
Únete a pacientes, cuidadores, ...
Estimada comunidad de la ECD:
Nos complace anunciar que el XII Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de la Enfermedad de Erdheim-Chester se celebrará en Glasgow, Escocia, los días 27 y 28 de agosto, ...
Living with Erdheim-Chester Disease (ECD) often means paying close attention to your health. Between appointments, treatments, and the many demands of daily life, it can be easy to overlook one ...
Tenemos el corazón rebosante.
Gracias a vuestra increíble generosidad, entusiasmo y apoyo, la carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas virtual de la ECDGA ha recaudado la increíble cifra de $23 626,00.
Tanto si has hecho una donación, ...
Estamos enormemente agradecidos a todos los que han contribuido a que la edición de este año de la «ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll» haya sido un éxito tan notable.
Gracias a la generosidad y la dedicación de nuestra maravillosa comunidad, ...
Ahora que nuestra carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas virtual de la ECDGA llega a su fin, te invitamos a formar parte de algo más que una recaudación de fondos. Puedes formar parte de una comunidad unida por la esperanza, la compasión y un...
Mañana a medianoche finaliza nuestro reto de igualación «$10 000», y solo nos faltan $999,00 para desbloquear la igualación completa para la carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas virtual de la ECDGA.
Esto es más que un...
¡El tiempo se acaba! Solo quedan dos días para aprovechar nuestro reto de igualación «$10 000», lo que significa que cada dólar que dones se igualará dólar por dólar hasta el 30 de junio o...
¡Demos un gran aplauso a los capitanes del equipo Rocky Mountain High (Bob y Janet Froetscher), que han completado un increíble recorrido en bicicleta de 10 millas como parte de la carrera, caminata o paseo virtual de la ECDGA! ...
Para muchas personas, el sol es sinónimo de actividades al aire libre, vacaciones y momentos en familia y con los amigos. Sin embargo, para quienes padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), la exposición al sol puede...
Cuando alguien oye las palabras "Tienes la enfermedad de Erdheim-Chester", a menudo le surgen más preguntas que respuestas.
¿Dónde puedo encontrar información?
¿Quién puede ayudarme a entender esta enfermedad?
...
Did you know?
A gift made today goes twice as far because of our Final Week $10,000 Matching Challenge.
Every dollar helps ECDGA provide patient support, educational resources, advocacy, ...
Tenemos una oportunidad increíble.
Un generoso donante ha ofrecido $10 000 en fondos de contrapartida para los últimos días de nuestra carrera, caminata y paseo virtual «ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll».
Eso significa que cada dólar donado...
La comunidad de ECD siempre ha demostrado lo que se puede conseguir cuando las personas se unen con un objetivo común.
Esta semana, tenemos una oportunidad fantástica para maximizar ese impacto.
Un generoso colaborador...
¿Sabías que...?
Una donación de $50 se convierte en $100.
Una donación de $100 se convierte en $200.
Una donación de $250 se convierte en $500.
Gracias a un generoso donante que iguala las donaciones, cada donación realizada esta semana cuenta el DOBLE para...
Esta semana, cada donación vale el doble.
La ECDGA se complace en anunciar un reto especial de donaciones equiparadas para la tercera semana de la 3.ª edición de la carrera, caminata o paseo en silla de ruedas anual.
Un generoso donante ha...
Una de las mejores cosas de la carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas «Fun Run, Walk or Roll» de la ECDGA es ver cómo se une nuestra comunidad procedente de todo el mundo.
Esta semana, pedimos a los participantes que nos ayuden a contar la historia de nuestra...
¡Queremos que TÚ seas el protagonista de la 3.ª edición anual de la carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas de la ECDGA!
Envíanos fotos de:
Los miembros del equipo
Las caminatas, carreras o recorridos en silla de ruedas
Las reuniones del equipo
Tus fotos podrían aparecer en nuestras redes sociales...
Por favor, destacadlo en la página web como noticia.
¡YA ESTÁ AQUÍ EL RETO DE LA SEMANA 2!
¡Esta semana se trata de formar tu equipo!
¡Recluta a 5 o más nuevos miembros para tu equipo y este recibirá una bonificación de $150 que se sumará a tu recaudación total!
Invita a...
¡Bienvenidos a la segunda semana de la 3.ª edición anual de la carrera, caminata o paseo en silla de ruedas de la ECDGA!
Esta semana nos centramos en uno de los aspectos más importantes de nuestro evento: formar vuestro equipo.
Cada nuevo participante contribuye a...
¡LA CARRERA RECREATIVA EMPIEZA HOY!
Bienvenidos a la SEMANA DE PARTIDOS DE ARRANQUE RÁPIDO
Solo durante la primera semana:
Los tres mejores equipos
Los tres mejores recaudadores individuales
recibirán cada uno $100 EXTRA que se sumará a su recaudación...
¡La Alianza Global ECD se complace en anunciar que nuestra tercera carrera benéfica anual tendrá lugar del 1 al 30 de junio de 2026!
Las inscripciones ya están abiertas oficialmente, e invitamos a pacientes, cuidadores, familias, ...
Ziggy se enorgullece de anunciar a los galardonados con el Premio ECDGA 2026, personas cuyo liderazgo, dedicación y compromiso siguen inspirando un cambio significativo en toda la región de Erdheim-Chester...
Time is almost up to secure your spot for one of the most meaningful events in the Erdheim-Chester Disease (ECD) community. The 2026 Patient & Family Gathering will take place in Birmingham, ...
Registration is closing soon for the 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Medical Symposium, taking place April 30–May 2, 2026, in Birmingham, Alabama.
This annual event is a ...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) tuvo el honor de contar con la presencia del Dr. Julio Santori-Valinotti, de la Clínica Mayo, durante una “Hora de los expertos” especial celebrada en el stand de la ECDGA en la Academia Americana...
Ya está abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familias, que tendrá lugar los días 29 y 30 de abril de 2026 en Birmingham, Alabama. Este evento reúne a pacientes, familiares y cuidadores para que puedan relacionarse con...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Dormir es más que descansar: es un aspecto fundamental para controlar la enfermedad de Erdheim-Chester.
Con motivo del Mes de la Concienciación sobre el Sueño, compartimos consejos sencillos y prácticos para ayudar a los pacientes con ECD a mejorar su sueño, reducir...
Ya está disponible la camiseta oficial del Encuentro de Pacientes y Familiares de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) de 2026. Celebra el espíritu de comunidad, la unión y la fortaleza con esta camiseta inspirada en Birmingham...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Ya está abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familias, que tendrá lugar los días 29 y 30 de abril de 2026 en Birmingham, Alabama. Este evento reúne a pacientes, familiares y cuidadores para que puedan relacionarse con...
Tu apoyo ayuda a fomentar la concienciación, la compasión y la esperanza.
Así es como puedes ayudar hoy mismo:
Comparte tu historia
Haz una donación para apoyar nuestra misión
Infórmate y defiende la causa de las enfermedades raras...
Cada proceso de ECD es único. No existe una dieta válida para todos los casos, y la nutrición siempre debe complementar, y no sustituir, el tratamiento médico. Escuchar a tu cuerpo y colaborar estrechamente con tu...
Ziggy tuvo recientemente el placer de entrevistar a Rebecca Boone sobre su trayectoria con ECD. Rebecca compartió sus experiencias personales, los retos a los que se ha enfrentado y el impacto que ECD ha tenido en su vida. Su...
Ahora que nos preparamos para el Día de las Enfermedades Raras, es un buen momento para plantearnos una pregunta sencilla: ¿qué significa realmente “raro”? En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de...
Un repaso a los momentos, hitos y mensajes que quizá te hayas perdido.
Ahora que el año 2025 llega a su fin, nos tomamos un momento para repasar un año que nos ha traído conexión, formación, progreso...
Este es un último y importante recordatorio de que el 1 de febrero de 2026 es la fecha límite para TODAS las inscripciones: inscripciones con tarifa de reserva anticipada, candidaturas a los premios, pósteres de pacientes y financiación...
¡Nos complace anunciar que ya está abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD 2026, que tendrá lugar en Birmingham, Alabama!
La inscripción anticipada cuesta...
Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede resultar abrumador. Al tratarse de una enfermedad rara y compleja, la ECD suele hacer que los pacientes y sus cuidadores se sientan aislados, con incertidumbre y sin saber a quién acudir. ...
We are pleased to announce that registration is now open for the 2026 ECD Global Alliance Medical Symposium in Birmingham, Alabama. This important annual event brings together clinicians, ...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar el nombramiento de Jerome Henson como su nuevo director ejecutivo. Jerome cuenta con más de 30 años de experiencia en puestos de liderazgo...
En solo una semana, el «Impact Challenge» $30 000 de la ECDGA nos ha permitido alcanzar la increíble cifra de $27 000 recaudados. Estamos profundamente agradecidos a todas las personas que han apoyado esta iniciativa.
Ahora, estamos...
Ya hemos recorrido 30% del camino para desbloquear nuestro nuevo partido del Impact Challenge, el $30 000, y todo ello gracias a seguidores como tú.
$25 se convierte en $50
$50 se convierte en $100
Cada dólar cuenta. ...
Nos alegra mucho compartir un nuevo cortometraje animado protagonizado por Ziggy la cebra, la simpática mascota de la comunidad de ECD. En este breve vídeo, Ziggy explica cómo la Alianza Global de ECD organiza cada mes en línea...
La época navideña suele estar llena de celebraciones, momentos de unión y tradiciones significativas. Sin embargo, para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), esta época del año también puede traer consigo...
Recordatorio: El plazo para el envío de resúmenes finaliza el 1 de febrero de 2026
La Alianza Global ECD invita a médicos, investigadores y profesionales sanitarios a enviar resúmenes para su evaluación en el 2026...
Ahora que el año 2025 llega a su fin, la Alianza Global ECD reflexiona con gratitud sobre la fortaleza y la generosidad de nuestra increíble comunidad. Gracias a vuestro apoyo, seguimos impulsando la investigación, ...
Registration is NOW OPEN for the 2026 ECDGA Medical Symposium!
Early bird registration is open until February 1, 2026.
Join us on May 1, 2026, at the Marnix E. Heersink Conference Center at ...
Registration is OPEN for the 2026 ECDGA Patient & Family Gathering!
Early bird registration is open until February 1, 2026!
Join us in Birmingham, Alabama, for our annual Meet & Greet ...
Este fin de semana, la presidenta de la Junta Directiva de la ECDGA, Diane Schriner, y el miembro del personal Jerome Henson tuvieron el privilegio de reunirse con destacados líderes del ámbito médico en la Sociedad Americana de Hematología (ASH) ...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar la incorporación del Nottingham University Hospitals NHS Trust, con sede en Nottingham (Reino Unido), como miembro oficial...
Para quienes padecen la enfermedad de Erdheim-Chester, cada día trae consigo incertidumbres. Pero hoy, nuestra comunidad se une para demostrar que nadie recorre este camino en solitario.
Tu donación para el Giving Tuesday...
Hoy, nuestro amigo Ziggy la cebra se ha movilizado para ayudar a dar a conocer y recabar apoyo para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), una afección rara y complicada que necesita más...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de participar una vez más en el «Giving Tuesday» y en nuestra campaña de fin de año, un momento en el que nuestra comunidad se une para generar esperanza, ...
La presidenta de la ECDGA, Diane Schriner; Jerome Henson, miembro del personal; y la Dra. Mitali Sen, reumatóloga de la Universidad de Alabama en Birmingham, asistieron al Congreso del Colegio Americano de Reumatología (ACR)...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar que el Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), se reunió recientemente con la presidenta del Consejo de Administración de la ECDGA, Diane...
Un nuevo estudio del Memorial Sloan Kettering Cancer Center destaca el potencial del ulixertinib, un fármaco de terapia dirigida que bloquea la ERK, para el tratamiento de ciertas formas de histiocitosis, entre ellas...
Esta semana, la presidenta de la ECDGA, Diane Schriner, el miembro de la junta directiva Paul Hendrie, doctor en medicina, y Jerome Henson, miembro del equipo, representan con orgullo a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester en la 41.ª...
Ziggy la cebra, la querida mascota de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), nos transmite un sincero mensaje de agradecimiento.
A nuestros pacientes, familias, amigos y a todos aquellos que se han volcado...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance Announces 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium
Birmingham, AL — The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) and UAB School ...
Ziggy la cebra vuelve con un reto especial para la Semana de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester: ¡ponte algo a rayas!
Al vestirte con rayas esta semana, estás mostrando tu solidaridad con la ECD...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant ...
Con motivo de esta Semana de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, tenemos el honor de presentaros a Edith y Mike Watters, una pareja extraordinaria cuya trayectoria refleja el valor, la fortaleza y la creatividad de nuestra...
At the 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium in Barcelona, the ECDGA Junior Investigator Award went to Laura Eurelings of Erasmus University Medical Centre, Rotterdam.
Her ...
La charla mensual de Canadá del 31 de julio fue un evento verdaderamente especial, en el que participó como ponente invitado Gary Tobin, quien compartió su extraordinario recorrido marcado por la resiliencia y la supervivencia tras ser diagnosticado con un cáncer en estadio 4...
La Semana de Sensibilización sobre el ECD se celebra del 8 al 14 de septiembre de 2025, y necesitamos que TÚ nos ayudes a dar a conocer esta causa y a mostrar al mundo lo que significa formar parte de la familia del ECD.
La Semana de Sensibilización es importante porque...
La enfermedad de Erdheim-Chester, también conocida como ECD, es un tipo de cáncer de la sangre muy poco frecuente. Es tan poco frecuente que algunos artículos médicos estiman que solo se han registrado unos 2.000 casos en todo el mundo...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en presentar al nuevo miembro de nuestro equipo: ¡Ziggy, la cebra!
Ziggy no es una cebra cualquiera. Ziggy simboliza la concienciación, ...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar la convocatoria de 2025 para la presentación de cartas de intención (LOI) destinadas a proyectos de investigación centrados en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y afecciones relacionadas...
La Alianza Global ECD (ECDGA) se enorgullece de anunciar la publicación de las grabaciones completas en vídeo del Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de 2025 celebrado en Barcelona.
Si no pudiste...
Os invito a que, junto a mí, demos la bienvenida a Diane Schriner como nueva presidenta de la Alianza Global de ECD (ECDGA).
Diane ha sido una parte fundamental de la Junta Directiva de la ECDGA desde 2018 y ha ocupado el cargo de vice...
Queremos dar a conocer la oportunidad de participar en el Estudio sobre la Supervivencia de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), una iniciativa de investigación fundamental centrada en comprender las experiencias, los retos y...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de anunciar la incorporación de un nuevo centro de atención para la ECD en los Hospitales del University College de Londres (UCLH), situados en Londres, Inglaterra (NW1 ...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de anunciar a la ganadora de su Beca para Investigadores en Fase Inicial de su Carrera 2024: la Dra. Priya Marathe, profesora clínica de oncología pediátrica...
La carrera benéfica «Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope» de 2025 ha llegado oficialmente a su fin, y nos hace una enorme ilusión anunciar que no solo hemos alcanzado nuestro objetivo de recaudación de fondos… sino que lo hemos superado...
Participar en la carrera anual «Run, Walk & Roll for Hope» de la ECDGA ya es de por sí muy gratificante, pero formar un equipo puede llevar tu participación a un nivel completamente nuevo. Tanto si reúnes a tus compañeros de trabajo, ...
La edición de 2025 de «Run, Walk & Roll for Hope» reúne a simpatizantes de todos los rincones del mundo en la lucha por dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Para los participantes...
Cada año, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) invita a todo el mundo a unirse por una razón de peso: dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), una enfermedad rara y a menudo...
Cada año, una poderosa ola de determinación, compasión y solidaridad se extiende por todo el mundo cuando las personas se atan las zapatillas para participar en la Carrera Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester...
Cada año, la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) organiza un evento único que reúne a médicos, investigadores y especialistas en atención sanitaria de diversas disciplinas y de todo...
Title: “Layers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities”
Time: 1:30 PM – 1:55 PM
Location: Bellvitge University Hospital Auditorium
As ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) welcomes medical professionals from around the world to the 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, held in Barcelona at ...
Ponente: Dr. Eli Diamond
Hora: 10:50 – 11:05
Fecha: 26 de mayo de 2025. Encuentro de pacientes y familiares
Para muchas personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), la afectación de...
Ponente: Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía
Hora: 9:35 – 9:55
Fecha: 26 de mayo de 2025. Encuentro de pacientes y familiares
En el ámbito de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), pocos nombres son más conocidos...
The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and ...
Ahora que te preparas para asistir al 10.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares organizado por la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), queremos asegurarnos de que dispongas de toda la información práctica y...
Por qué es importante el diagnóstico precoz de la enfermedad de Erdheim-Chester: la historia de Marc
Why Early Diagnosis Matters in Erdheim-Chester Disease: Marc’s Story
Being diagnosed with a rare disease like Erdheim-Chester Disease (ECD) can be overwhelming. For many, the path to finding ...
Los avances en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) no se producen de forma aislada. Son posibles gracias a la colaboración entre científicos, médicos y los pacientes y sus familias, que impulsan el progreso...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
En menos de tres meses, la comunidad internacional dedicada a la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá en Barcelona con motivo de la 10.ª Conferencia Anual sobre la ECD. Este evento de referencia reúne a expertos médicos, ...
Para dar a conocer una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) no basta con datos y cifras: se necesita a la gente. Se necesita pasión, imaginación y espíritu comunitario. Y...
When someone first hears the words Erdheim-Chester Disease (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very ...
Esperanza en el laboratorio: una investigación del MSK arroja luz sobre el desarrollo infantil temprano y el cerebro
Un estudio recién publicado, que aparece en la edición del 26 de marzo de 2025 de «Research Highlights» del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), ofrece...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) tiene el honor de apoyar investigaciones innovadoras que contribuyan a desentrañar los misterios que se esconden tras la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Una de nuestras principales...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de presentar uno de los proyectos de investigación innovadores que actualmente reciben financiación a través de nuestro programa de subvenciones. Dirigido por el Dr. Francesco Peyronel en...
After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the 2025 Patient & Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt ...
Cuando se padece una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), las decisiones cotidianas —como lo que hay en el plato— pueden influir de manera significativa en cómo te sientes. Aunque no existe un tratamiento específico para la “ECD...
Viajar puede ser emocionante, pero para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), también puede suponer algunas consideraciones adicionales. Tanto si vas a asistir por primera vez a la reunión de pacientes de la ECDGA como si...
Cada opinión cuenta en el camino hacia una mejor comprensión y tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Tanto si te acaban de diagnosticarla, como si cuidas de un ser querido o simplemente quieres aportar tu granito de arena...
An Introduction for Those Newly Diagnosed
If you or a loved one has recently received a diagnosis of Erdheim-Chester Disease (ECD), you may be feeling overwhelmed, confused, or even scared. ...
En la 10.ª Conferencia Anual de ECD celebrada en Barcelona tiene lugar algo verdaderamente único: pacientes, familiares y expertos médicos se reúnen en una misma sala con un objetivo común: impulsar el progreso en...
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es una afección compleja y poco frecuente que puede afectar a múltiples órganos y sistemas del organismo. Desde los huesos y el corazón hasta los riñones y el cerebro, el impacto de la ECD suele ser...
La fatiga es uno de los problemas más habituales —y, a menudo, más frustrantes— a los que se enfrentan las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). No se trata simplemente de sentirse cansado al final de un largo día. ...
Desde hace más de 15 años, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) ha sido un rayo de esperanza para los pacientes, las familias y los investigadores dedicados a comprender y tratar la enfermedad de Erdheim-Chester...
Durante la última década y media, los notables avances en la investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) han transformado nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Los científicos y los expertos médicos han...
En menos de tres meses, la comunidad internacional dedicada a la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá en Barcelona con motivo de la 10.ª Conferencia Anual sobre la ECD. Este evento de referencia reúne a expertos médicos, ...
Fatigue is one of the most common and challenging symptoms experienced by individuals with Erdheim-Chester Disease (ECD). Unlike typical tiredness, ECD-related fatigue can be persistent and ...
Para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y sus seres queridos, encontrar una comunidad que les brinde apoyo e información médica fiable puede marcar una gran diferencia. La Asociación de Pacientes y Familiares de la ECD...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is a rare histiocytic disorder that often goes undiagnosed for years due to its varied and complex symptoms. Early recognition by both patients and medical ...
¡Mañana es el último día para beneficiarse de la TARIFA DE RESERVA ANTICIPADA!
X Conferencia Internacional sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester
Fechas de la conferencia: del 26 al 28...
10.º Encuentro Internacional Anual de Pacientes y Familiares de la Enfermedad de Erdheim-Chester
¡El viernes es el último día para beneficiarse de la TARIFA DE RESERVA ANTICIPADA! ¡Los precios suben a partir del 1 de marzo!
Fechas de la conferencia: 26 de mayo...
Cada año, el último día de febrero, la comunidad internacional se une para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, una iniciativa fundamental que pone de relieve los retos a los que se enfrentan las personas que viven con enfermedades raras...
ECD Global Alliance se suma a la campaña de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester con motivo del #RareDiseaseDay, el 28 de febrero. Hay 300 millones de personas con enfermedades raras. La falta de conocimientos científicos y...
There is so much progress yet to be made in researching treatments for Erdheim-Chester Disease (ECD) and all rare diseases. As an ultra-rare blood cancer that affects multiple organs, ECD ...
¡No te pases de la fecha límite! El 24 de febrero es el último día para enviar resúmenes para la 10.ª Conferencia Médica Anual sobre la ECD. Todos los resúmenes relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester o la histiocitosis en adultos...
Cada año, el último día de febrero, la comunidad internacional se une para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, una iniciativa fundamental que pone de relieve los retos a los que se enfrentan las personas que viven con enfermedades raras...
No te pierdas esta oportunidad única de conocer mejor la histiocitosis en adultos y la enfermedad de Erdheim-Chester. Ven a aprender, a compartir tus investigaciones, a establecer contacto con expertos o a disfrutar de la belleza de...
Please join us! The ECD Patient and Family Gathering (PFG) unites patients and family members while increasing knowledge and understanding of Erdheim-Chester disease.
The PFG provides ...
Join us for a transformative 2-½ day conference bringing together cross-specialty physicians, scientists, patients, and their families from around the world. This unique event focuses on ...
Come join us on May 26 in Barcelona, Spain to learn the latest about ECD treatments and meet others who are also living with this disease. Patients, family members, friends, and medical ...
La Alianza Global ECD invita a investigadores y profesionales clínicos a enviar resúmenes que recojan los últimos avances sobre la enfermedad de Erdheim-Chester y campos relacionados. Comparte tu investigación y los casos difíciles...
This is your opportunity to learn more about ECD. You will hear from world experts to increase your knowledge about this complex disease and how to best treat it.
ECD Patient & Family ...
¿Conoces a alguien que haya tenido un impacto significativo en la comunidad de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)? Ahora tienes la oportunidad de reconocer sus contribuciones nominándole para un Premio ECDGA 2025. ...
Abstract submissions are now open for the 10th Annual International ECD Medical Symposium, taking place on May 27, 2025, in Barcelona, Spain. This premier event ...
Fechas: del 26 al 28 de mayo de 2025
Lugar: Barcelona, España
Únete a prestigiosos profesionales médicos, investigadores y líderes del sector sanitario en el principal evento mundial dedicado a promover el conocimiento y...
Ya está oficialmente abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familiares de la ECD 2025, una fantástica oportunidad para los pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), sus cuidadores y sus familias. Este año...
En un breve vídeo publicado recientemente, Mark Anderson ha compartido un mensaje inspirador en el que anima a los espectadores a apoyar a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA). Su mensaje subraya la importancia de...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de anunciar que ya está abierto el plazo de presentación de candidaturas para el prestigioso Premio Conmemorativo Mark Heaney a la Sensibilización. Este premio anual...
En un breve vídeo publicado recientemente, Mark Anderson ha compartido un mensaje inspirador en el que anima a los espectadores a apoyar a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA). Su mensaje subraya la importancia...
Represent your country, your state, or your fight in our Virtual Run/Walk/Roll! By wheelchair, bike, or other means, come join us in this virtual event held during ECD Awareness Month (September ...
Un nuevo estudio contribuirá a comprender mejor las células causantes de la enfermedad en el ECD.
Uplifting Athletes, una organización sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a la comunidad de personas con enfermedades raras, ha anunciado que la Dra. Jithma Abeykoon recibirá una beca de investigación de $20 000 como miembro de...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester concede una beca de investigación para jóvenes investigadores a un médico italiano con el fin de estudiar el panorama genético de la ECD.
Una asociación de defensa de las enfermedades raras ha recibido una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para llevar a cabo un estudio con supervivientes.
La Universidad de Florida Health se une a la red de centros de referencia de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester en Gainesville, Florida.
El grupo dedicado a los cánceres extremadamente raros da la bienvenida este año al segundo centro especializado en el tratamiento de la ECD en la región de Florida. ¡Damos la bienvenida a la red al Moffitt Cancer Center de Tampa (Florida)!
¡El Hospital Universitario de Bellvitge se convierte en el primer centro de referencia de la Alianza Global ECD en España!
El cobimetinib es un medicamento contra el cáncer que se autorizó inicialmente para el tratamiento de los melanomas.
¡Compartimos un año lleno de esperanza con la comunidad de ECD!
Consulta el boletín de fin de año de 2022.
Durante los últimos dos años, la Alianza Global de ECD se ha adaptado a las nuevas normas de distanciamiento y restricciones de viaje con...
Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de los Pacientes con Histiocitosis
Estocolmo, Suecia
Septiembre de 2022
Varias asociaciones de pacientes de todo el mundo, entre ellas la Alianza Global contra la ECD, se reunieron en septiembre de 2022...
Un nuevo artículo publicado en *Lancet eClinicalMedicine* detalla tanto los beneficios significativos como los retos que plantea el cuidado de pacientes con cánceres raros, como la enfermedad de Erdheim-Chester...
La Alianza Global ECD se ha asociado con la Dra. Xinxin Cao, médica principal del Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín, perteneciente a la Academia China de Ciencias Médicas y a la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín...
Join us virtually on October 7, 2022!
Register for Online Attendance
Times are shown in Eastern U.S. Time.
10:00 am - Dr. Robert Franklin
Welcome to the University ...
3 de junio de 2022 - La Universidad de Florida Health se une a la red de centros de referencia de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester en Gainesville, Florida.
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) ...
La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un tipo de cáncer de sangre extremadamente raro conocido como enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), rinde homenaje a...
¡El Día de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200 000 estadounidenses; hay 7 000 enfermedades que entran en esta categoría, ...
Una asociación de defensa de las enfermedades raras ha concedido una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para llevar a cabo un estudio con supervivientes.
Uplifting Athletes es una organización sin ánimo de lucro dedicada a aprovechar la plataforma de...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester concede una beca de investigación para jóvenes investigadores a un médico italiano con el fin de estudiar el panorama genético de la ECD.
La Alianza Global contra la ECD (ECDGA) ha concedido la...
El Centro Médico Universitario Erasmus de Róterdam se une a una red de hospitales especializados en el tratamiento de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester.
Las nuevas guías de práctica clínica de la Red Nacional Integral contra el Cáncer (NCCN) se centran en el diagnóstico y el tratamiento de tres trastornos histiocíticos principales en adultos.
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar la creación del primer centro de referencia para la ECD, que tendrá su sede en Míchigan.
Martes, 16 de noviembre de 2021: Durante esta conferencia, profesionales médicos de todo el mundo se reunieron para compartir hallazgos científicos, resultados de pacientes y estudios de casos relacionados con...
¡Se avecina un nuevo año lleno de esperanza para la comunidad de ECD!
Consulta el boletín de fin de año de 2021.
La Alianza Global de ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo para quienes luchan contra la enfermedad de Erdheim-Chester...
Tuesday, November 16, 2021
Join the experts during this scientific meeting to learn and share findings for histiocytosis.
The 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium will be ...
Una comunidad única se unirá para establecer contactos y aprender.
¡Por fin, la comunidad de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), formada por pacientes, familiares y médicos, volverá a reunirse! Durante el...
Tú puedes desempeñar un papel importante en la lucha contra la ECD.
Si eres paciente o cuidador directo, te invitamos a participar en esta encuesta antes del 30 de octubre de 2021.
Participa en la encuesta
Cuando la Alianza Global contra la ECD...
Este mes de septiembre, durante el Mes de la Concienciación sobre la Histiocitosis de 2021, se celebró un encuentro virtual internacional sobre la histiocitosis. El seminario web fue organizado y presentado por la Asociación de Quirurgios de España, con la...
Semana de concienciación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester
Del 13 al 18 de septiembre de 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
La Alianza Global ECD celebra su 7.ª edición anual...
La carrera y caminata virtual de la ECD organizada por los socios este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, sensibilizar a la población y reunir a los simpatizantes en apoyo de todas aquellas personas que luchan contra la ECD.
La...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar que el primer centro de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester se ubicará en Míchigan.
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en...
Directrices de la Red Nacional Integral contra el Cáncer (NCCN) sobre la histiocitosis
Publicadas en marzo de 2021
La ECDGA se complace en anunciar que la Red Nacional Integral contra el Cáncer® (NCCN®), una...
¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS?
El 28 de febrero de 2021 se celebrará la 14.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de asociaciones de pacientes de países...
El Centro Médico Universitario Erasmus de Róterdam se une a la red de hospitales del Centro de Referencia para la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), especializada en el tratamiento de pacientes con esta enfermedad.
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) ...
La ECDGA da la bienvenida al Centro Oncológico Integral O’Neal de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB) a la red de centros de referencia que atiende a pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester en todo el mundo.
La ECDGA concede una beca de investigación a la Universidad de California en San Diego para mejorar la comprensión de la ECD y la LCH, además de generar hipótesis y modelos que permitan desarrollar nuevas...
Se está llevando a cabo un estudio observacional sobre los cuidadores informales (CI) de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y otras enfermedades histiocíticas. Los cuidadores de los pacientes que participan en el...
¡Un nuevo año, nuevos programas y una renovada ESPERANZA se vislumbran en el horizonte para la comunidad de la ECD!
La Alianza Global de la ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo para quienes luchan contra la enfermedad de Erdheim-Chester con un...
Por Chris Evans - Semana de Concienciación sobre la ECD 2020
A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar en muchos aspectos a la enfermedad de Erdheim-Chester. Luchó con valentía contra la enfermedad...
Facing a rare disease can seem like an uphill battle from time to time. The side effects of rare diseases, such as ECD are not only seen and felt from the disease itself or the treatments ...
A medida que la primavera va llegando a su fin y el verano está a la vuelta de la esquina, nuestras ganas naturales de disfrutar del aire libre se intensifican. Sin embargo, incluso una exposición limitada al sol puede resultar peligrosa para los pacientes con ECD en determinadas circunstancias...
Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: puede resultar agotador a nivel mental, físico e incluso económico. Una encuesta de 2013 denominada «Informe sobre el impacto de las enfermedades raras» (realizada en EE. UU. y...
ENERGÍA
Por Giuseppe De Simone
(MARZO-ABRIL DE 2020)
En estos días difíciles, necesitamos energía para hacer frente al coronavirus. Por eso, ahora voy a hablar de la energía.
En el colegio, yo...
You are likely already a member of the ECD Global Alliance and we hope that you have been able to find help and comfort in the resources that we have available to our members. It is our amazing ...
¿Qué es un consenso?
Un consenso médico es un informe sobre un tema concreto, como la enfermedad de Erdheim-Chester, elaborado por un grupo de expertos médicos que cuentan con conocimientos específicos sobre...
El objetivo de nuestro blog es mantener a nuestros miembros al día con información importante que pueda afectar a la vida cotidiana de los pacientes con ECD y sus familias. Intentamos ofrecer esta...
Todos somos conscientes de los riesgos relacionados con el virus de la COVID-19 (coronavirus) que están actualmente en las noticias. En vista de ello y siguiendo las recomendaciones de los CDC, es aconsejable que cualquier persona con enfermedades subyacentes...
¡LLAMADA A TODOS LOS DEFENSORES!
El 29 de febrero de 2020 se celebrará la 30.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y...
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD?
¿Sabías que es sumamente importante participar en un registro de este tipo?
Comprender todos los aspectos de los ensayos clínicos, los registros o, simplemente, obtener...
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. El dolor y la fatiga pueden aparecer en pacientes con ECD, independientemente de que presenten o no mutaciones del gen BRAF. ...
El siguiente enlace remite al protocolo de un estudio sobre la ECD, tal y como lo ha anunciado el Dr. Augusto Vaglio, de la Universidad de Parma (Italia). Se invita a los pacientes con ECD a participar enviando su historial médico...
Información para cuidadores
Cualquier cuidador interesado en ponerse en contacto con otras personas que quieren y cuidan a pacientes con ECD, puede ponerse en contacto con la organización.
El cuidado de una persona dependiente es una tarea muy difícil. Para muchos...
Instrucciones en otros idiomas para inscribirse en la conferencia ECD que se celebrará en Barcelona el 26 de mayo de 2025
Abre Chrome como navegador de Internet.
Accede a la página de inscripción en: ...
The ECD Medical Symposium was hosted by Dr. Lorenzo Dagna at the IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. The Milan, Italy event was held 10-11 July ...
En los últimos 11 años, el Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en un referente como campaña mundial para sensibilizar a políticos, profesionales sanitarios, investigadores y empresas farmacéuticas sobre las enfermedades raras. ...
Representantes de la ECDGA asistieron al congreso anual de la Sociedad de Endocrinología celebrado en Nueva Orleans con el fin de
sensibilizar a los especialistas en endocrinología presentes sobre la ECD.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) ha concedido la designación de «terapia innovadora» al cobimetinib para el tratamiento de pacientes con neoplasias histiocíticas (enfermedad de Erdheim-Chester, síndrome de Rosai-Dorfman, ...
El MD Anderson Cancer Center de Houston (Texas) lidera un ensayo clínico con los fármacos dabrafenib y trametinib.
¡Ya se va acabando otro año más! Agradecemos a la comunidad de ECD que siga apoyando a la organización en su misión de ayudar a las familias de todo el mundo.
Con la ayuda de...
We are 10 YEARS STRONG!!
The ECDGA is raising funds for the future and we need your help! We ask you to request 10 of your friends or family to donate $10 each for a 10-week ...
Declaración sobre la vacunación
La comunidad médica de ECD recomienda encarecidamente que todas las personas se vacunen contra la COVID-19. Se aconseja que las personas hablen con sus equipos médicos sobre...
La Alianza Global contra la ECD concede una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester al MSKCC con el fin de identificar la población celular responsable del inicio de la enfermedad en la ECD y comparar las alteraciones genéticas.
La Alianza Global de ECD da la bienvenida al Instituto Oncológico de Duke, en Durham (Carolina del Norte), a la red de centros de derivación que atiende a pacientes de ECD en todo el mundo. El Dr. Richard F. Riedel estará al frente de...
La Alianza Global ECD anuncia la puesta en marcha del Registro de Pacientes con la Enfermedad de Erdheim-Chester, dirigido por el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), en Nueva York, NY. El siguiente paso en...
Los residentes y médicos del Houston Methodist Hospital de Houston (Texas) recibieron información sobre la enfermedad de Erdheim-Chester de manos del director del ECD Care Center, el Dr. Mark Heaney, doctor en Medicina y doctor por la Universidad de Columbia...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester da la bienvenida al Programa de Histiocitosis de Stanford, de Stanford Health Care, como el nuevo Centro de Atención Emergente de la ECD.
La Universidad de Miami organizó una ponencia médica con el fin de ampliar la formación de los residentes en materia de trastornos histiocíticos. El ponente, el Dr. Ronald Go, director del ECD Care Center de la Clínica Mayo de Rochester (Minnesota), ...
Los hematólogos de todo el mundo interactúan con gran interés con los expositores de la ECDGA para obtener más información sobre esta enfermedad rara.
El Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín se une a un selecto grupo de hospitales especializados en el tratamiento de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester.
Nashville, Tennessee, es el centro más reciente al que pueden acudir los pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester para recibir tratamiento de médicos especializados en esta afección.
Los patólogos interactúan con gran interés con los expositores de la ECDGA para sensibilizarles sobre la ECD.
La enfermedad de Erdheim-Chester y el Programa de Enfermedades No Diagnosticadas de los NIH fueron los temas tratados en el acto conjunto organizado por la LSU y la Universidad de Tulane.
“La enfermedad de Erdheim-Chester: características y tratamiento”, presentado por el Dr. Filip Janku, médico y doctor en Medicina
La financiación aportada por los pacientes con ECD y sus familiares y amigos permite el acceso a los centros de tratamiento, independientemente de la ubicación del paciente.
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester incorpora cuatro nuevos centros de atención de la ECD en Canadá y Europa.
La FDA concede la revisión prioritaria y la designación de «terapia innovadora» a Zelboraf (vemurafenib) para el tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester con mutación BRAF V600.
El Centro Médico Assuta se une a un selecto grupo de hospitales especializados en el tratamiento de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester.
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar la creación del primer centro de referencia para la ECD en Australia.
Primer medicamento aprobado por la FDA para esta enfermedad rara
Se ha rendido homenaje a personas que han realizado una contribución excepcional en el III Encuentro Internacional Anual de Pacientes y Familiares de la Enfermedad de Erdheim-Chester.
La Alianza Global ECD concede una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para estudiar nuevas posibilidades de tratamiento mediante el biorreactor RCCS™.
La enfermedad de Erdheim-Chester es una de las 7.000 enfermedades raras a las que se refiere la proclamación de Luisiana.
La enfermedad de Erdheim-Chester es una de las 7.000 enfermedades raras a las que se refiere la proclamación local.
Un paciente local que padece una enfermedad rara organiza una recaudación de fondos para dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester en Indiana.
La Seattle Cancer Center Alliance y el Hospital Mount Sinai de Toronto se incorporan a la red ECD Care Center.
La Universidad de Washington en San Luis y el Instituto del Cáncer de São Paulo —perteneciente a la Universidad de São Paulo, en Brasil— ofrecen a los pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester más opciones de atención médica.
La Universidad de Washington en San Luis se une a la red de centros de atención de la enfermedad de Erdheim-Chester.
El Centro Médico de la Universidad Americana de Beirut se une al sistema de atención de la enfermedad de Erdheim-Chester, que está experimentando un rápido crecimiento.
La Organización Mundial de la Salud reclasifica la enfermedad rara
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester presta apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad desde DeRidder, Luisiana.
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester apoya la lucha contra esta enfermedad rara organizando eventos en el extranjero.
Se ha rodado un vídeo para dar a conocer la ECD y ofrecer esperanza a quienes luchan contra esta enfermedad. Queremos expresar nuestro especial agradecimiento a los participantes en el vídeo y a Trovagene, Inc. por patrocinar el vídeo.
Luisiana es la sede de la ECDGA y el estado ha emitido una proclamación con motivo de su primera Semana de Concienciación sobre la ECD.
Los Centros de Atención de Derivación de ECD, pioneros en su género, han sido posibles en parte gracias a la financiación del sector farmacéutico.
TMC Houston News anuncia el III Simposio Anual en su sección de eventos.
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester concede en 2015 dos subvenciones a los mejores proyectos de investigación sobre la ECD llevados a cabo por instituciones de investigación de primer orden.
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