Wat is het ECD-patiëntenregister?

Maakt u deel uit van het ECD-patiëntenregister?

Wist je dat het ontzettend belangrijk is om je bij zo’n register aan te melden?

Het kan overweldigend zijn om alle aspecten van klinische proeven, patiëntenregisters of gewoon de behandeling van een zeldzame ziekte te doorgronden. Wij leggen u graag uit waarom een patiëntenregister zo belangrijk is en waarom u zou moeten overwegen om hieraan deel te nemen. 

Wat is een patiëntenregister?

Definitie: Een gestructureerd systeem waarbij observatiemethoden worden gebruikt om gegevens te verzamelen en bepaalde uitkomsten te beoordelen voor een populatie die wordt gekenmerkt door een bepaalde ziekte.

Een patiëntenregister kan een krachtig hulpmiddel zijn om het ziekteverloop te volgen; om verschillen in behandeling en uitkomsten te begrijpen; om factoren te onderzoeken die van invloed zijn op de prognose en de kwaliteit van leven; om zorgpatronen te beschrijven, waaronder de geschiktheid van de zorg en ongelijkheden in de zorgverlening; om de effectiviteit te beoordelen; om de veiligheid en mogelijke schade te monitoren; en om de kwaliteit van de zorg te meten. Dankzij functionaliteiten zoals feedback van gegevens worden registers ook gebruikt om kwaliteitsverbetering te bestuderen.

Kortom, het is een verzameling gegevens (uit de medische geschiedenis van patiënten) die wordt gebruikt om onbekende vragen te beantwoorden en om verder onderzoek naar een specifieke ziekte te doen.

Waarom is het belangrijk om mee te doen?

Ten eerste is het van bijzonder belang dat patiënten begrijpen dat registers als “minimaal risico” worden beschouwd, omdat er alleen informatie over proefpersonen wordt gedeeld; er worden geen daadwerkelijke onderzoeken bij de patiënt uitgevoerd of medische ingrepen verricht.

Al jaren baseren zorgverleners hun zorg voor patiënten op klinische onderzoeken die gegevens opleveren over de effecten van behandelingen onder gecontroleerde omstandigheden. Hoewel deze gegevens betrouwbaar en noodzakelijk zijn, zijn ze vaak niet toepasbaar op de diverse patiëntenpopulatie, wat kan leiden tot hiaten in het bewijsmateriaal. Deze hiaten kunnen het vermogen van patiënten en zorgverleners om weloverwogen beslissingen te nemen, belemmeren. Om hun patiënten te kunnen verzorgen op basis van resultaten uit de praktijk, richten zorgprofessionals zich daarom nu op evidence-based medicine, en dat is precies wat patiëntenregisters bieden.

Het is belangrijk om te weten dat deelname aan het patiëntenregister voor de patiënt geheel kosteloos is. Er zijn geen reisverplichtingen. Meestal hoeft de patiënt alleen wat tijd vrij te maken om toestemming te geven voor opname in het register en voor het verstrekken van medische dossiers, het invullen van vragenlijsten en het verstrekken van eventuele andere informatie.

Ga voor meer informatie over het ECD-patiëntenregister van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center naar onze website hier ECD-patiëntenregister, of neem telefonisch of per e-mail contact op met het onderzoeksteam.

• Telefoon: (212) 610-0720
• E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org

Voor meer informatie over patiëntenregisters, waarom ze belangrijk zijn en voorbeelden van andere actieve registers: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.

Voor meer informatie over andere onderzoeken en klinische proeven voor patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester: Onderzoeken en proeven.

Houd er rekening mee dat u, door u aan te melden bij het ECD-patiëntenregister, GEEN lid wordt van de ECD Global Alliance!  Als u nog geen lid bent van de ECDGA, kunt u zich via onderstaande link aanmelden bij de ECDGA. Als u al lid bent, overweeg dan ook om u aan te sluiten bij het Register. Volg onze lidmaatschapslink om lid te worden van de ECD Global Alliance: DOE MEE.