Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten, heeft bekendgemaakt dat dr. Jithma Abeykoon een $20.000-onderzoekssubsidie zal ontvangen als lid van de ’Young Investigator Draft Class” van Uplifting Athletes voor 2023. Dr. Abeykoon was...
In een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, worden zowel de belangrijke voordelen als de uitdagingen beschreven van de zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker, zoals de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Het artikel is tot stand gekomen dankzij een samenwerking tussen artsen en zorgverleners...
De Dag van de Zeldzame Ziekten is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 Amerikanen door worden getroffen; 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waardoor 1 op de 10 Amerikanen ermee te maken heeft. Patiënten met een zeldzame aandoening...
Een belangenorganisatie voor zeldzame ziekten heeft een onderzoeksbeurs voor de ziekte van Erdheim-Chester toegekend om een onderzoek onder overlevenden uit te voeren. Uplifting Athletes is een non-profitorganisatie die zich richt op het gebruik van het platform van universiteitsvoetbal om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. De organisatie is opgericht in 2007,...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent een onderzoeksbeurs voor jonge onderzoekers toe aan een Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD in kaart te brengen. De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft de ECD-onderzoeksbeurs 2021 toegekend aan dr. Francesco Pegoraro, verbonden aan de Meyer University...
Er ligt een nieuw jaar vol hoop in het verschiet voor de ECD-gemeenschap! Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2021. De ECD Global Alliance tilt de steun aan mensen die tegen de ziekte van Erdheim-Chester strijden naar een hoger niveau met een ‘matching gift’-campagne die loopt tot en met 31 december 2021! Dankzij een...
