De ECD-bewustmakingsweek vindt plaats van 8 tot en met 14 september 2025, en we hebben JOU nodig om de aandacht voor deze aandoening te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-gemeenschap. De bewustmakingsweek is belangrijk omdat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zo zeldzaam is dat veel mensen – zelfs in de medische...
Sommige bedrijven bieden non-profitorganisaties zoals de ECDGA de mogelijkheid om gedurende een bepaalde periode een percentage van hun omzet te ontvangen. Vraag eens rond in je lokale gemeenschap of zoek online naar franchises die bereid zijn mee te doen. Het is een geweldige manier voor een bedrijf om betrokken te raken bij...
Deze inzamelingsactie vond plaats tijdens de ECD-bewustmakingsweek. Het benefiet werd georganiseerd door vrienden en familie in een plaatselijk restaurant. De toegangskaarten voor het evenement, die $25 kostten, omvatten 20 loten voor de loterij, een lot voor de 50/50-loterij en er was ook een stille veiling van gedoneerde spullen. Dit...
Bob en Phyllis Rodgers organiseerden op 19 september, tijdens de ECD-bewustmakingsweek, de ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run om geld in te zamelen en aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekte. Ze zijn erin geslaagd om in het hele land aandacht te genereren en $5.248 in te zamelen voor de ECDGA!
Deze uitdaging werd anoniem gelanceerd door een van onze leden, die beloofde elke donatie die tussen 27 oktober en 31 december 2015 werd gedaan, dollar voor dollar te verdubbelen, tot een maximum van $25K. We zijn ontzettend blij te kunnen melden dat er $90K is ingezameld voor de ECD-gemeenschap!! De $25k-bijdrage...
Running Vines Winery in Chesterton, Indiana, organiseerde tijdens het weekend van de Dag van de Zeldzame Ziekten een benefiet- en voorlichtingsevenement ter ere van Hank, een patiënt met ECD. Er was livemuziek, er werd eten geserveerd en er waren T-shirts en hoodies met ECD-voorlichting te koop. Na reclame te hebben gemaakt in de gemeenschap en...
