Elk jaar roept de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) de wereld op om zich te verenigen om één belangrijke reden: om meer aandacht te vragen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), een zeldzame en vaak onbegrepen vorm van bloedkanker. De Ren, loop en rol voor hoop is niet zomaar een fondsenwervingsevenement – het is een wereldwijde beweging die patiënten, families en sympathisanten verenigt in een gezamenlijke missie om ECD onder de aandacht te brengen.
Ondanks de vooruitgang op het gebied van onderzoek en behandeling zijn veel mensen – zelfs binnen de medische wereld – nog steeds niet bekend met ECD. Daarom is bewustwording zo cruciaal. Een vroege diagnose kan leiden tot betere resultaten, en meer zichtbaarheid stimuleert wetenschappelijk onderzoek en ondersteunende systemen. Elke deelnemer die zich aanmeldt, elk team dat wordt gevormd en elke keer dat iets op sociale media wordt gedeeld, wordt een baken dat iemand bereikt die misschien nog nooit van ECD heeft gehoord.
Wat de Run, Walk & Roll for Hope zo uniek maakt, is de wereldwijd bereik en een inclusief format. Of je nu ter plaatse meedoet of virtueel vanuit een andere uithoek van de wereld: jouw bijdrage helpt onze boodschap kracht bij te zetten. Elke stap die je zet in een plaatselijk park, in de straat in je buurt of op de loopband draagt bij aan een grotere bewustwordingsgolf die zich over de continenten uitstrekt.
Deelnemers geven vaak hun eigen draai aan de ervaring: ze ontwerpen team-T-shirts, delen verhalen online of dragen hun steentje bij ter nagedachtenis aan een dierbare die door ECD is getroffen. Deze persoonlijke accenten maken van het evenement niet alleen een inzamelingsactie, maar ook een platform voor verhalen die informeren en mensen met elkaar verbinden. Wanneer mensen foto’s zien, persoonlijke eerbetonen lezen of te weten komen waarom iemand meeloopt of meewandelt, krijgt het goede doel een persoonlijk tintje en komt de ziekte van Erdheim-Chester in bredere gesprekken ter sprake.
En de impact houdt niet op zodra de laatste stap is gezet. Het ingezamelde geld ondersteunt de inspanningen van de ECDGA op het gebied van onderzoek, voorlichting en belangenbehartiging voor patiënten – maar de bewustwording die tijdens deze campagne is gecreëerd, houdt het hele jaar stand. Het geeft patiënten de woorden om hun aandoening uit te leggen, biedt zorgverleners hulpmiddelen om hun dierbaren te ondersteunen en helpt medische professionals om meer vertrouwd te raken met de symptomen van zeldzame ziekten en de diagnostische trajecten.
Samen bouwen we aan een toekomst waarin niemand alleen of onopgemerkt met ECD te maken heeft. Doe mee aan de ‘Run, Walk & Roll for Hope 2025’ en help ons om elke mijl om te zetten in een boodschap van zichtbaarheid, eenheid en vooruitgang.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en biedt geen behandelingen aan. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.